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Messagepar Bulle » 19 mai 2008, 15:31

C'est vrai phénix je partage aussi cette impression mais ce n'est pas pour autant qu'il faut tomber dans les extrèmes car si le mental est important il ne fait pas tout non plus :? Ne culpabilisons pas les personnes qui sont très volontaires et qui se battent pour garder la forme et qui font pourtant des poussées régulières :? car ça existent aussi il ne faut pas minimiser cette maladie qui n'évolue pas de la même manière d'une personne à une autre. Cet aspect là du tableau existe aussi mais je te rejoint sur le fond qui tente à dire qu'avec de l'énergie on vit bien mieux les choses :? Heureuse pour toi phénix de cette issue prometteuse. Profite de cet avenir qui va être maintenant bien plus serein :)

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Messagepar sotizesmimi » 19 mai 2008, 17:12

je n'ai jamais entendu parlé d'une sep qui disparait ! elle n'évolue plus ou pas mais cela ne disparait pas ! la seule exlication que je vois c'est un diagnostique mal fait , tant mieux pour toi !! gros bizzzzzmimi b4
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Messagepar Isis » 19 mai 2008, 17:16

Je croyais que les plaques sur l'irm ne disparaissaient pas dsl

je n'y comprend plus rien prisedetete

contente pour toi

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Messagepar Pimpernelle » 19 mai 2008, 21:28

Dans tous les trucs parfois contradictoires que j'ai entendus, il y a bien des histoires de plaques disparues, et même des guérisons de SEP ... D'accord, on peut parler de maladie qui se sera rendormie, mais on sera même d'acc de prendre la version rendormie de cette maladie qui nous pourrit la vie, non ? :wink:

Oui, le moral/mental/psy/spirituel joue un grand rôle, aussi sur notre corps. Attention pourtant à ne pas juger ceux qui restent malades. Tout ça ne nous appartient pas ; on a peut-être chacun des éléments pour comprendre SA propre SEP, mais pas celle des autres !


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Messagepar sotizesmimi » 19 mai 2008, 21:35

guérison de sep alors la j'aimerai bien savoir comment ? des que je l'ai eue ma seule quetion à été comme pour beaucoup, "ça se soigne?" et on m'a tjr répondu :NON et pourtant j'ai posé la question plusieurs fois et a différentes époques , ce forum dépend d'un site consacré entierement a la sep alors ok il ne faut pas juger la maladie des autres mais les leurrer en leur faisant croire que cela se soigne ,non pas d'accord où alors tan mieux s'en ai pas une gros bizzzzzmimi b4
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Messagepar gis » 19 mai 2008, 21:38

En tout cas, le message de Phoenix est important : on n'est pas foutu d'avance, et on a kan mem un role à jouer dans la prise en charge de notre maladie.
J'avais déjà entendu parler de tels cas, mais ils sont rares
...
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Messagepar karima » 19 mai 2008, 21:47

moi je ne l ai entendu qu une seule fois,le malade qui etait alle a lourdes
ca avait paru sur les journeaux
mais depuis je voudrais bien savoir ce qu il est devenu?et si ca a dure dans le temps!!!
enfin ca n empeche que c est une tres bonne nouvelle
et puis pourquoi pas?
bizzz...

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Messagepar sotizesmimi » 19 mai 2008, 21:51

c'est sure le role psy a énormement d'importance il faut se fixer des buts dans la vie .apres la naissance de ma 1ere j'en ai voulu une 2eme je l'ai eue apres mon divorce je ma suis jurée de les emmener loin devant avec une bonne situation je travailler je leur ai appris a travailler seule et mission accomplie la 1ere bac+5 la 2eme bac+université, apres avec mon mari dav (sep aussi) on s'est fixés comme but on fait construire maison ! ok on en a baver avec les bankiers et les assurances mais sa y est 1 an que l'on est dans notre maison !on voulait laisser quelques chose à mes filles et maintenant notre but : les voir bien heureuse avec quelqu'un alors on atend les perles rares se fixait des buts c'est tres important c'est se qui fais avancer et oublier quand on voit que l'on y arrive la maladie ne nous empeche pas de réussir l'impossible (soit-disant) gros bizzzzzmimi b4
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Messagepar Pimpernelle » 19 mai 2008, 21:51

Ah oui, c'est sûr que c'est rare, et attention, je ne dis pas qu'on peut guérir ! Ce dont on m'a parlé, c'est de guérisons miraculeuses. Et bon, moi j'attends de voir la personne pour y croire. Mon but à moi n'est pas de guérir, j'y crois pas assez pour ça je crois, mais de vivre le mieux possible avec la maladie.

Pour ces guérisons, je crois, il y a une nuance. La SEP est une maladie incurable dans la mesure où la science, pour le moment, n'a pas de réponse définitive à lui apporter. Mais il n'y a pas que la science ; de tous temps, dans toutes les cultures, il y a eu des choses qui dépassaient l'entendement. Rien de nouveau sous le soleil, donc !

Sotizesmimi, dans ta question aussi il y a une nuance : la SEP se soigne mais, pour autant qu'on sache, elle ne se guérit pas. Ensuite, c'est à nous de nous prendre en charge.

Quand j'écris ces trucs, j'ai toujours peur d'être mal comprise ! C'est vraiment très délicat, comme sujet, et avec cette maladie on avance chacun à son rythme. Il n'y a pas de mode d'emploi :roll:


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Messagepar Bulle » 20 mai 2008, 10:30

C'est vrai Pimpernelle et on te comprend bien je tassure :wink: C'est une maladie pleine de surprises et que les neuro eux mêmes ne comprennent pas très bien la preuve qd on pose des questions on reste bien souvent sur notre faim et les traitements se contentent juste de la maitriser sans pour autant la guerir vraiment :? Dans le cas de phénix c'était surement une histoire de mauvais diagnostique car le doute demeure souvent qd les symptômes ne sont pas flagrant :?

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Messagepar sotizesmimi » 20 mai 2008, 10:41

d'accord avec toi bulle rien n'est jamais pareil d'une personne à l'autre et meme sur nous-meme, les symptomes ne font pas la meme chose d'un coup à l'autre ! és qu'on a un truc bizarre on se dit bah c'est la sep ! et on vit avec gros bizzzzzzmimi b4
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Messagepar Isis » 20 mai 2008, 12:17

T'inquiète on te comprend Pimpernelle :wink:

non on ne guérit pas de la sep, mais je pense que pour certaines personnes elle "dort" soit elle se "réveille" beaucoup plus tard où alors "hiberne" définitivement :wink:

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Messagepar Pimpernelle » 20 mai 2008, 12:54

Youpie !

et à propos d'hiberner, si chez vous il fait le même temps qu'ici ... brrrr ... je m'étonne qu'il ne neige pas, c'est limite, mais je me sens REVIVRE !


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Messagepar phénix » 21 mai 2008, 08:45

Petite précision quand jai dit : mon neuro ma dit tout a disparu, en fait je me suis mal exprimée ! à l'IRM une piqure est faite apres les premiers clichés, c'est une piqure de produit contrastant qui révèle si les plaques sont actives ou pas. Dans mon cas plus aucune activité, mais jai quand meme eu des plaques avec perte de sensibilité aux jambes, et main droite à la première poussé, et problème visuel à l'oeil droit avec vertiges à la deuxième, à chaque fois les bolus cortisone m'ont permis de récupérer entièrement ( a part léger tremblement main droite). Donc le diagnostic sep a été posé à la deuxième poussée par un neuro de tours et confirmé par un autre à la salpétrière, donc je pense pas qu'il y ai d'erreurs. Par contre, je dois dire qu'il est vrai que beaucoup de questions restent sans réponses.
autre précision à part plaques rien à signaler dans tous les examens, même la ponstion lombaire elle était normale, mon neuro ma dit çà arrive mais que c'était quand meme sep.
bon courage à tous amis du net !
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Messagepar Bulle » 21 mai 2008, 09:09

Alors si le diagnostique sep à été confirmé par deux neuros il y a de fortes chances pour que celle ci ce soit tout simplement mise au repos :? ce qui ne veux pas dire pour autant qu'il n'y a pas le risque qu'elle se rappelle à toi un jour ou l'autre :? Pour l'instant plus de signes ni de symptômes alors profites en bien et persuade toi que ça n'arrivera peut être plus jamais :? Tu as bcp de chance phénix tu vas faire bien des anvieux sur le fofo :wink:

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Messagepar sotizesmimi » 21 mai 2008, 13:06

si elle fais n gros dodo laisse la dormir fais pas de bruit ! loll heureusepour toi tu sais qu'il y a des cas où cela ne reviens jamais super1 gros bizzzzzzmimi b4
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Messagepar Espoire » 26 mai 2008, 11:28

coucou,

Oui ca existe, il y a des personnes chez qui cela disparait, generalement pour ceux qui sont au début del am aladie mais bon je connais d'autres cas qui relevent du miracle (une femme handicapé a 90% qui a reussi a retrouver toutes ces sensations et ces sequelles qui ont disparu après des années de sep ) Donc voila un miracle koi

Mais bon evite de penser a ca sauf si t un moine shaolin qui arrive a controler son corps lol

Bon courage et puis apres tout pk pas je te verrai bien avec un crane rasé :oops:

kiss
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Messagepar phénix » 01 juil. 2008, 09:33

bon bah là je suis en bad trip, je viens de repasser irm et ya 2 nouvelles plaques dont une qui se réhaussent au produit de contraste. Mais moi je vais bien ! ce que je me demande c'est est-ce que la plaque qui se rehausse (donc active et récente) peut repartir sans que jai des symptomes ? car moi jai cru que jallais retourner direct à l hopital et on neuro me dit non, je dois passer irm de la moelle du dos jeudi et donc mon neuro ma dit que je devais attendre ses résultats pour completer ceux du cerveau. jai les boules
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Messagepar Bulle » 01 juil. 2008, 10:31

Et bien que de chaud et froid Phenix :( il y a à peine un mois tu pensais ne plus avoir de gros problèmes et te voilà maintenant replongée dans l'angoisse houps je ne sais pas vraiment ce qu'on a voulu te dire par "2 nouvelles plaques dont une qui se réhaussent" mais ça ne veux pas pour autant dire que c'est forcément le signe d'une agravation :? Comme te l'a conseillé ton neuro attend jeudi le compte rendu de ton IRM et bien sur bon courage jusque tu nous tiens nous au courant :wink:

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Messagepar Pimpernelle » 01 juil. 2008, 11:44

Phénix, pas de panique ! Ce qui compte, c'est vraiment notre état au quotidien, pas ce qui apparaît sur les plaques. Si tu vas bien, c'est que ça va. Surtout ne te laisse pas démolir le moral par le fait qu'on fasse des examens de plus, ou qu'on te parle de l'état ou du nombre de plaques.

Tiens bon !


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