Plus jamais de poussées ?
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Il est évident que c'est ce que tu auras de mieux à faire à ce moment là mais dans l'immédiat tu vas plutôt bien alors pourquoi anticiper déjà ce qui n'évoluera peut être jamais au point d'envisager plus concrètement l'obligation de commencer ce traitement Il n'y a pas urgence c'est clair sauf si bien sur ton neuro te conseil la prudence ce qui ne semble pas être le cas pour le moment je pense donc que tu as prit la meilleure décision et tu verras bien au prochain IRM comment vont évoluer les choses. Si tu te sent tjrs bien c'est que ton état est stationnaire et tu auras tjrs gagné qqs mois sans l'obligation des piqûres
Je pense aussi que tu as pris la bonne décision car il n'y a aucune urgence à subir des effets secondaires des médicaments, kan la maladie elle-même n'est pas "embêtante" !!!
En tout cas, c mon cas, et mon neuro qui essaie de me "vendre" son médoc à chaque fois, a dernièrement reconnu que j'avais raison de refuser car après 7 ans, je vais toujours bien... sans interféron... cqfd !!! le ttt de fond n'est pas la case obligée !!! encore une fois, on est tous un cas UNIQUE !!
En tout cas, c mon cas, et mon neuro qui essaie de me "vendre" son médoc à chaque fois, a dernièrement reconnu que j'avais raison de refuser car après 7 ans, je vais toujours bien... sans interféron... cqfd !!! le ttt de fond n'est pas la case obligée !!! encore une fois, on est tous un cas UNIQUE !!
Je ne pense pas influencer personne Bulle, mais juste faire part de mon expérience...
Rares sont ceux qui osent réfléchir, se donner du temps pour prendre une décision (évidemment l'état de santé est à prendre en compte... encor une fois... je le redis assez souvent, je crois !), c'est pour ça que je me permet de parler de moi, ......... qui vais plutôt bien bon, suis positive aussi, .. ça aide sans doute aussi mais, comme koi, les pires cas qu'on voit à la télé, ne sont pas majoritaires... ne l'oublions pas
Rares sont ceux qui osent réfléchir, se donner du temps pour prendre une décision (évidemment l'état de santé est à prendre en compte... encor une fois... je le redis assez souvent, je crois !), c'est pour ça que je me permet de parler de moi, ......... qui vais plutôt bien bon, suis positive aussi, .. ça aide sans doute aussi mais, comme koi, les pires cas qu'on voit à la télé, ne sont pas majoritaires... ne l'oublions pas
des news
salut a vous, je donne des petites news pour ceux qui ont suivi mon histoire !! du coup pour l'instant rien je vais bien et jai toujours pas traitement. J'ai revu mon neuro de paris qui m'a dit en dégainant tous mes irms que cet été cétaient pas des nouvelles plaques mais 2 anciennes, par contre le fait q une des 2 se soit réhaussé cest pas bien mais tant que je vais bien pas de panique. Donc jai tel a neuro tours sans lui dire que javais vu celui de paris et lui ai fait part de mon refus traitement et je lui ai demandé comment on continuait, notamment si jallais repasser irm dans quelques temps. Il ma répondu brusquement en me disant qu il allait pas me prescrire des irms pour le plaisir, que maintenant que sure sep fallait vite traiter. J'ai pas osé lui dire que ces 2 fameuses plaques étaient anciennes. Enfin je suis sortie complètement anéanti, il ma mis pression de dingue en me disant que des gens comme moi, il en avait vu ya 10 ans qui refusaient traitement aussi et qui aujourd hui le regrettaient amèrement. Je crois que je vais arreter avec lui d'ailleurs jai pris rdv avec un autre neuro sur place. Celui de paris par contre beaucoup plus souple il ma simplement dit que vu mon désir d'ici un an d'un enfant valait mieux que je commence traitement après la naissance. Enfin tout çà est bien perturbant, je me confie ici car je donne l'impression de gérer le truc a mes proches mais au fond de moi, j'ai l'impression d'être paumée. Alors merci de m'avoir lu, je suis avec vous tous et surtout je nous souhaite beaucoup de chance ! sinon attention je me tourne vers science occulte, je vais allée voir grand guérisseur, çà me fait un peu flippé mais en meme temps çà mintrigue !!
Je suis bien contente de lire que tu vas bien, c'est ce qui importe.
Il faut que tu sois en accord avec toi même, c'est à dire ne pas prendre un traitement contre ton gré ! Tu pèses les avantages et risques et tu décides... et tu vois bien que même dans la profession (neuro), ils sont pas tous d'accord !!! Ton corps t'appartient... c'est toi qui décide au final !!
Attention à ne pas te faire pomper ton argent en parallèle quand même mais, qui ne tente rien...
REviens nous donner de tes nouvelles souvent...
J'en profite pour redire que moi non plus, ou plutôt, moi aussi, je n'ai pas de traitement "officiel" dit lourd, et que je me porte bien... v'là 7 ans que ça dure
Il faut que tu sois en accord avec toi même, c'est à dire ne pas prendre un traitement contre ton gré ! Tu pèses les avantages et risques et tu décides... et tu vois bien que même dans la profession (neuro), ils sont pas tous d'accord !!! Ton corps t'appartient... c'est toi qui décide au final !!
Attention à ne pas te faire pomper ton argent en parallèle quand même mais, qui ne tente rien...
REviens nous donner de tes nouvelles souvent...
J'en profite pour redire que moi non plus, ou plutôt, moi aussi, je n'ai pas de traitement "officiel" dit lourd, et que je me porte bien... v'là 7 ans que ça dure
En effet Phénix et tu fais bien de prendre des avis différents évidemment ça peux aussi provoquer qqs doutes surtout s'ils ne sont pas forcément d'accord mais dans l'immédiat tu vas bien alors pourquoi te précipiter sur un traitement alors qu'au fond de toi tu n'en ressent pas vraiment l'urgence et puis en cas d'évolution le bon sens t'y aménerai forcément de toute façon alors dis toi que ce n'est jamais trop tard et pense pour le moment à ce futur bébé que tu veux mettre en route Pour les guérisseurs je n'ai pas d'avis sur la question si ce n'est bien sur de ne pas miser trop d'espoir sur ces médecines parrallèlles qui restent une alternative voir un complèment intéressant mais à prendre évidemment avec bcp de réserve Tout est bon dés l'instant ou on y croit et que ça ne peu pas faire de mal Bonne chance et tiens nous aucourant de la suite
oui je crois que tu as raison de privilegier ceux de paris , mais c'est la sécu qui va peu- etre dire non !!!
"c'est trop loin , il y a des neuros a tours"
si tu veux un bebe c'est sur le bebe d'abords et le traitement apre bon courage , mais moi aussi comme giss: fais attention a ces guerrisseurs qui n'en veulent qu'a ton fric
"c'est trop loin , il y a des neuros a tours"
si tu veux un bebe c'est sur le bebe d'abords et le traitement apre bon courage , mais moi aussi comme giss: fais attention a ces guerrisseurs qui n'en veulent qu'a ton fric
des news
coucou ! bon bah moi à part fatigue perpétuelle çà va plutot. J'ai donc vu mon fameux guérisseur, j'ai ressenti de la chaleur et quelques impressions d etre attirée comme un aimant. C'est sur que le mec il a un truc, après à savoir si il ma guérit, y'a que le temps qui le dira. Et je suis allée voir une autre neuro, elle m'a dit qu'elle trouvait bien que j'ai un suivi IRM pour voir comment évoluait la maladie (contrairement à l'autre pas diplomate qui ma dit violamment que çà servait plus a rien et que fallait traiter). Donc je retourne dans le tube a bruit jeudi jespere qu il y aura rien. Mais de toute façon je suis bien consciente que je vais pas pouvoir esquiver le traitement encore longtemps. C'est difficile pour moi à admettre car ma sclérose est pas trop agressive mais jai peur que çà s'aggrave. A ce propos cest vrai que interféron améliore à 50% en début sclérose et seulement 30% une fois que sclérose bien installée ? cest un médecin qui ma dit çà vous en pensez quoi ? je vous dirai pour résultat irm. Bisous à tous
C'est bien que tu passes un IRM car de toute façon il faut bien que tu saches ou tu en est de manière un peu plus concrète et puis pour le reste si ça te fais du bien il n'y a pas de raison pour que tu arrêtes Qd à l'interféron franchement je ne peux pas te dire si c'est tjrs aussi efficace après les premières années car j'avoue que je ne me suis jamais posé la question je demanderai à mon neuro la prochaine fois que je le verrais (début mars normalement)
Bonsoir tout le monde,
ça y est, j'ai vu mon neuro.... on a bien ri... comme d'hab
Donc pour mon cas, un irm est prévu en fin d'année histoire de vérifier que ça n'évolue pas tout seul là haut sans que je m'en rende compte !!
A part ça, rien à signaler, l'examen clinique était bon selon lui... et moi aussi
ça y est, j'ai vu mon neuro.... on a bien ri... comme d'hab
Donc pour mon cas, un irm est prévu en fin d'année histoire de vérifier que ça n'évolue pas tout seul là haut sans que je m'en rende compte !!
A part ça, rien à signaler, l'examen clinique était bon selon lui... et moi aussi
suite irm
coucou !! bon bah IRM hier soir, je lai pas très bien vécu, les bruits m ont vraiment agressé ! et donc le résultat cest pas de prise de contraste(donc pas d activité inflammatoire actuellement) par contre jai encore une nouvelle plaque qui était pas là avant, dans une autre zone, à chaque fois cest juste une ou deux mais bon là, il y a vraiment évolutivité donc je me résigne au traitement. Cette nouvelle plaque pourrait être à l'origine d une grosse fatigue présente en septembre et jai notamment eu des petits fourmillements dans la main gauche il y a quelques temps mais vraiment minimes. Alors que çà fait 2 ans que je me porte bien les imflammations continuent à gagner du terrain donc je dois réagir. Ce qui me rassure cest que grace aux avancées médicales je me dis que peut etre çà sera pas piqures à vie. Ils vont bien nous sortir des cachets un de ces quatres ! voilà jai pleuré hier et ce matin mais là je dois faire face, je suis quelqu un qui aime la vie, je ne dois pas me laisser envahir par la tristesse. Et puis cest bien quand meme qu il existe un traitement, je dois me le dire ! gros bisous a tous
Ben oui phénix je te confirme que c'est pas si horrible que ça les piqures c'est juste une question d'habitude surtout si on a la chance de bien supporter le traitement Il est vrai qu'il me tarde à moi aussi de pouvoir bénéficier un de ces jours d'un traitement oral et d'ailleurs je revois le neuro le mois prochain je vais lui reposer la question en même temps il est vrai aussi que ça engendre d'autres craintes comme sur ce que ça pourrait détraquer à l'intérieur en provocant certainement d'autres troubles sachant qu' il n'est pas dit aussi que que ce serait forcément plus efficace Bref... dans le doute on se renseigne et on garde l'espoir surtout que comme toi j'ignorai qu'on pouvait développer d'autres tâches alors que par ailleurs on ne se porte pas plus mal Sèche vite tes larmes tu n'es pas toute seule et si tu a besoin dis toi qu'on est derrière toi ça n'enlève en rien les problèmes mais ça remonte le moral Courage et reviens nous dire...
Merci les filles... je sais que mon irm aura qqs taches de +, voire une même qui se réhaussera au contraste,... comme souvent, mais je ne m'en inquiète pas d'avance !! Cette fatigue qui est chez moi un symptome majeur, ne m'effraie plus,car j'arrive à mieux la gérer, ... et c'est pas pour ça que j'accepterai davantage un traitement lourd, car je vais bien.... comme toujours
C'EST MOI LA PLUS FORTE lol
C'EST MOI LA PLUS FORTE lol
gis a écrit :Merci les filles... je sais que mon irm aura qqs taches de +, voire une même qui se réhaussera au contraste,... comme souvent, mais je ne m'en inquiète pas d'avance !! Cette fatigue qui est chez moi un symptome majeur, ne m'effraie plus,car j'arrive à mieux la gérer, ... et c'est pas pour ça que j'accepterai davantage un traitement lourd, car je vais bien.... comme toujours
C'EST MOI LA PLUS FORTE lol
De toutes façons, d'un jour sur l'autre, tu as oublié que tu as des plaques, et puis franchement, elles perdent leur temps, avec toi, les plaques ...
Hein, Doriiiiiiii ?
Aïe ... pas la tête, tu vas mes les décrocher, les miennes, de plaques, si tu frappes trop fort