Plus jamais de poussées ?

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Plus jamais de poussées ?

Messagepar Aurel » 12 avr. 2008, 09:58

Salut à tous, je voudrais juste savoir si ça existe que les sépiens rémittents n'aient plus jamais de poussées jusqu'à la fin de leurs vie ? (après en avoir eu quelques unes avant)

Merci d'avance.
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Messagepar Isis » 12 avr. 2008, 10:20

Coucou Aurel

pour moi j'ai fait deux poussées cette année, et le neurologue m'a dit que maintenant il fallait attendre, et que peut être je n'aurai plus de poussée, où alors dans quelques mois ou quelques années, c'est pour ça qu'il veut attendre avant de commencer un traitement.

et c'est vrai que j'ai lu qu'il y avait des personnes tranquilles quelques année donc je garde espoir !!!!

bisous

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Messagepar gis » 12 avr. 2008, 11:34

moi, première poussée en 2001, puis une longue (ou 2 petites ?) en 2005.
Depuis plus rien :idea: Pourvu qu'ça dur !!
!!!!!
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Messagepar Pimpernelle » 12 avr. 2008, 12:04

Hello,

Mes deux neurologues m'ont dit que ça pouvait arriver, qu'il y a des sépiens qui ont eu une seule poussée de toute leur vie, et basta ! Eux gardent la fatigue comme symptôme, ou même pas ... ça fait rêver, non ?

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Messagepar gis » 12 avr. 2008, 13:05

N'oublions pas que la majorité d'entre nous ne connaitra pas le fauteuil !!!!

Ne soyons pas effrondrés par les images des médias qui ne montrent que les cas les pires !! même si ça peut aussi arriver :roll: et que malheureusement certains ici connaissent ça, MAIS, Lolo est l'exemple type que ça peut être un état transitoire aussi !!!!

Rien n'est noir ou blanc.... il y a beaucoup de nuances dans le gris
:wink: !2 dsl
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Messagepar Bulle » 12 avr. 2008, 13:30

Exact Gis Lolo en est effectivement la preuve :? Pour répondre à Aurel et en ce qui me concerne : suspission de sep il y a 7 ans dépistée officiellement il y a 5 ans. Aux dire de mon neurologue j'aurai la forme rémittente progressive et la chance d'aller plutôt bien pour l'instant :? Je suis bien mon tt et Le moral est bon. Pas de raison que ça change et de toute façon je ne me laisserai pas bouffer par cette saleté ragee

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Messagepar Aurel » 12 avr. 2008, 13:32

Merci beaucoup à tous pour vos réponses si rapides.
En effet vous avez raison on peu garder espoir mais comme le dit si bien gis "rien n'est noir ou blanc.... il y a beaucoup de nuances dans le gris", c'est embêtant, comment faut-il vivre alors ? Sans crainte pour l'avenir ? c'est pas évident :?
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Messagepar Pimpernelle » 12 avr. 2008, 15:08

Comment vivre ? un jour après l'autre, simplement. Se dire "aujourd'hui je suis autant en forme qu'une vieille lavette et demain ça ne peut donc qu'aller mieux" ... se dire "génial, aujourd'hui je suis en forme, je peux aller me promener" ... Faire des plans, des projets qui nous font avancer, qui nous motivent, et si vraiment on n'est pas en état de les réaliser, engueuler la SEP et tenir compte de notre état ...

Et puis, le plus important est peut-être de soigner ses relations, de vérifier qu'on a un cercle qui peut nous porter, émotionnellement mais aussi sur le plan pratique. D'une part ça nous permet et ça nous oblige à garder des contacts, d'autre part, voir qu'on reste capable de vivre l'amitié, c'est motivant.

C'est peut-être parce que mon diagnostic date d'environ 6 mois, c'est tout frais, mais je ne permets à personne de parler de long terme, en ce qui me concerne. Peut-être pas génial, mais je suis encore blessée, et je me protège.


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Messagepar coco51 » 12 avr. 2008, 16:00

oui je pense que ça existe , j'ai une amie qui a fait une seule et grosse poussée en 99 qui a permit de poser le diagnostic et prendre le traitement par bétaferon tout de suite , et depuis elle n'a eu aucune poussée , même après son accouchement en octobre dernier :wink:

et moi j'ai fait 3 poussées en 6 mois en 2004 et depuis plus rien , mis a part des petites fourmis de temps en temps


et oui pimprenelle a raison il vaut mieux vivre au jour le jour par rapport a cette vacherie, même si ce n'est pas ce que tout le monde pense, je me suis pris la tete avec mon homme la semaine dernière justement a propos de ça, nous sommes allés visiter le nouvel appart de sa soeur qui comprend une grande douche pour handicapée a mon avis, et il n'arien trouver de mieux à me dire que " ça serait bien ça pour toi plus tard " :evil: grosse colère intérieur de ma part qui est sortit le soir qd il m'a sortit "ça ta vexer au moins , mais il faudra y penser plus tard si on fait construire une maison , la prendre de plein pieds...etc..."
ma réponse : "fous moi la paix avec ça , pour le moment je suis en pleine forme et seule ma grossesse compte, et arrête de me voir en fauteuil dans une paire d'années !!!!"

enfin je me rends compte que même si j'en parle pas , ça cogite dans la tête de certains alors qu'aucun soucis ne vient me gener pour el moment, d'un autre côté il a pas tort , mais pas tres delicat ça façon d'aborder le sujet :roll:
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Messagepar gis » 12 avr. 2008, 22:26

Ils sont pas très fins nos hommes :roll:
Le mien est rentré à la maison ,un jour, en me disant : tiens ça va te servir !..... devinez quoi, il levait à bout de bras 2 cannes de marche, genre randonnée............. gggggrrrr J'EN VEUX PAS !!!!!!!!!!!

Et pi le temps à passé, j'en veux toujours pas de ses cannes, mais.......; j'ai de moi même cherché une maison avec chambre en bas et .... j'ai trouvé,.... en 8 jours.... une affaire loll, .... avec accès fauteuil !!!!!!!! je suis positive mais............

Donc, malgré leur indélicatesse, ils participent aussi à notre "acceptation", mot que j'aime pa, mais "intégration", me convient mieux de cette fichue SEP
:wink:
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Messagepar Pimpernelle » 13 avr. 2008, 11:16

Effectivement, "intégration" sonne mieux qu'"acceptation". C'est vivre avec, ça ne dit rien de si on est d'accord ou non ...

Mais c'est normal d'y songer, non ? à ce qui peut nous arriver ... pas tout le temps mais par flash ... et puis on rencontre souvent des personnes en chaise roulante, et depuis 6 mois ça me fait un autre effet qu'avant.


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Messagepar gis » 13 avr. 2008, 23:10

Avez-vous vu la pub avec ZABOU sur le sujet des places de stationnement pour handicapés ? J'ai adoré...
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Messagepar Isis » 14 avr. 2008, 09:30

C'est vrai que les hommes n'ont pas toujours les bons mots pour s'expliquer mais je pense qu'ils sont inquiéts aussi de l'avenir comme nous toutes

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Messagepar Bulle » 14 avr. 2008, 10:25

C'est vrai qu'ils sont souvent maladroits nos hommes :? pas si à l'aise que nous avec la manière de dire les choses :x le mien c'est plutôt du genre silencieux un peu trop et c'est pas tjrs le mieux non plus :? enfin c'est pas plus facile à vivre pour eux faut bien le dire et dans les coups de blues ils vont même encore plus mal que nous :(

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Messagepar coco51 » 15 avr. 2008, 22:19

oui c'est vrai le mien est comme ça , je crois qu'il etait encore plus mal que moi apres le diagnostic , enfin j'essayais de paraitre bien aux yeux de tout le monde surout mes parents les pauvres , je suis encore plus chouchoutté depuis ce diagnostic et encore 2 fois plus depuis l'annonce de ma 2ème grossesse :lol:
et pour en revenir a zhom je me demande qi il aurait pas des tas de questions qu'il n'ose pas me poser , faut dire des fois j'en parle tres simplment et des fois c'est tabou je ne veux rien lacher et détourne les conversations :cry:
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Messagepar Espoire » 17 mai 2008, 15:10

ben aurel et moi avons 21 ans on doit penser a l'avenir zet fr des projets et cette maladie nous bouffe donc en toute honneteté on doit vivre le plus normalement possible et pas au jour le jour parce que l'avenir est la, on vit notre jeunesse meme avec la tete dans les chaussettes!!!!!!!!!!!!!!!! alors ma pote

Tu vis comment toi ?

Moi j'ai envie d'aller en boite mais j'ai tout le tps peur de me sentir mal que fr ? est ce que toi tu le fé ,
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Bulle » 18 mai 2008, 09:44

Ne t'empêche pas d'aller en boite ou de vivre des choses de ton âge à cause de cette peur qui ne doit pas gâcher complètement ta jeunesse ou alors tu t'enfermes dans une spirale en anticipant tout le temps des malaises qui n'arriveront pas tjrs forcément :? Bon d'accord c'est pas évident je te l'accorde mais si tu n'en profite pas un peu à 20 ans ... enfin tu vois en gros ce que je veux dire :roll: Prendre parfois des risques c'est aussi faire un pied de nez à ce destin qui empoisonne ta vie et que tu n'as pas choisi. Une manière de lui dire qu'elle ne t'aura pas cette saloperie de cochonnerie :evil:

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Messagepar Pimpernelle » 18 mai 2008, 10:54

Exactement ! Quand on dit "vivre au jour le jour", en tout cas moi, ça veut dire "profiter au max de ce que chaque jour peut nous offrir". Et ça veut aussi dire que si on est mal un jour, on part du principe qu'on ne sera pas forcément mal le lendemain.

Faire des projets, c'est important, ça permet de rester dans le système, dans nos cercles d'amis. Et même si parfois ça tombe à l'eau parce qu'on a la tête dans les chaussettes, tant pis, on remet au lendemain !


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Messagepar sotizesmimi » 18 mai 2008, 18:26

moi j'ai de la chance ,j'ai rencontrer mo mari en conssultation neuro a la timone lui aussi a une sep il a fais grosse poussée en 98 et depuis 1 seule en 2003 et en pleine forme, moi je traine ça depuis 84 (a l'époque je refusais) puis grosse poussée en 98 (because vaccin anti HB )depuis c'est petite sur petite poussées, mais j'ai un hom qui me pousse, qui me releve, on se soutiens mais il est vrai que l'on ne peux rien se cachercar on connait les symptomes . Puis je vous jure la meilleure des choses c'est d'avoir pris un camping-car et quand on a pas le moral on se barre!quand on voyage on nous prend pour des touristes (comme des gens normaux) pas comme ici dans ce petit village où tout le monde est au courant , et quand on reviens ça vas mieux ! gros bizzzzzmimi b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
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merci

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coucou

Messagepar phénix » 19 mai 2008, 15:24

salute
juste pour vous dire qu'il faut garder espoir, bien que l'acceptation de la maladie est primordiale! depuis le début je me dis que je suis pas malade. J'ai eu 2 poussés espacées de 13 mois et la çà fait 16 mois que plus rien. Avant l'été mon neuro me dit (suite aux 2 poussées) je te laisse tranquille cet été et à l'automne on commence interféron ! alors moi qui aime pas le piqures dur dur à avaler! mais je me suis faite à l'idée, j'ai suivi un petit stage à la salpétrière à paris pour m'expliquer les traitements et tout et tout (très interessant) et rencontrer des gens atteints de la sep comme moi. Et puis l'automne arrive je repasse IRM et j'arrive avec les résultats chez mon neuro. Je lui donne, il rit ! alors je lui demande pourquoi; Il me dit je crois que tu as eu raison de pas vouloir les piqures car la je vois pas l'interet, tout a disparu. Je vous jure j'en croyais pas mes oreilles, comme quoi faut pas desespérer. J'ai failli lui sauter au coup. Alors j'ai bien en tête que peut etre un jour j'y aurai droit mais mon mental a beaucoup joué j'en suis sure, j'ai accepté la maladie mais j'ai jamais déprimé et commencé à me projetter dans un sale état. Je sais que j'ai beaucoup de chance jusqu'ici mais je pense que la sep dépend un peu de mental, dans le sens ou si on se croit condammé je pense qu'on peut vraiment l'être.
pleins de bisous a vous tous !!!
femme 33 ans


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