Durée du diagnostic SEP

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Durée du diagnostic SEP

Messagepar Tilowil » 08 avr. 2008, 20:01

Bonjour,

voilà 9 mois que des symptômes apparentés à une SEP sont apparus chez moi.

Mais toujours pas de diagnostic. Je sais qu'il n'est pas aisé à poser mais tout de même 9 mois... ça me semble long. Et en attendant toujours pas de traitement car ils ne sont sûrs de rien (leur autre supposition : neurosarcoïdose)

Combien de temps avez-vous du attendre ?

Merci d'avance de vos réponses.

Laurence. :wink:

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 08 avr. 2008, 20:53

Bonsoir Laurence
je t'ai répondu déjà sur le forum de la nafsep!
à+


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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 08 avr. 2008, 20:59

coucou pour ma part ca c fait rapidement ma premiere poussee est apparut mars 2003 mais comme je suis anti medecin je ne me suis pas inquieter et j'ai laisser faire le temps et quand la deuxieme poussee a pointe son nez en octobre 2003 et que la je ressenter plus le cote gauche je me suis inquieter et les medecins mon fait tous les examens du monde et c de la qu'ils on decouvert la sep donc le diagnostique c fait en quinze jours

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gis
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Messagepar gis » 08 avr. 2008, 21:28

[color=darkred]C'est quoi : "neurosarcoïdose" ???

Moi , au vue de mes symptomes, le diagnostic est tombé immédiatement après l'irm. Je n'ai donc pas eu à attendre longtemps
:roll:

Et pour ce qui est des ttt de la sep, ya pas urgence :idea: Il fo se donner le temps de réflexion et du choix....[/
color]
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Bulle
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Messagepar Bulle » 08 avr. 2008, 21:53

Coucou à toi Tilowil et bienvenue sur le forum cou2 Il faut parfois du temps pour avoir un diagnostique et qui de toute façon n'est jamais tout à fait certain :? Entre les premiers symptômes et les premiers examens qui n'ont rien démontrés il c'est écoulés pas loin d'une année entière avant qu'on mettent un nom sur mon problème. Ce n'est qu'au deuxième IRM qu'on a pu poser le diagnostique mais je me demande encore aujourd'hui si les tâches qu'on y a décelées ne peuvent pas être liées avec autre chose :?

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tichou
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Messagepar tichou » 08 avr. 2008, 22:10

kikou et bienvenue a toi tilowil et vi pour certain le diagnostique de la sep peu etre tres long pour ma part premiere pousseé en mars 2006 plusieur irm et la en mars 2008 fai une ponction lombaire don j attend les resultats et rvd neuro 21 avril pour poser un diagnostique . j esper vraiment que ce ne soit pas ca mai vu comment mon neuro m avai parler il y a pas tres longtemps je ne c plus koi penser mai je v prendre mon mal patience plus que quelque jours pour savoir apres tou ca fai plus de 2 ans que je ne c pas ce que g.donc je ne suis plus a ca prés. courage et tu verra ce forum es fomidable.
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Tilowil
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Messagepar Tilowil » 08 avr. 2008, 22:27

Bonsoir à toutes/ous et merci de vos réponses rapides.

Je comprends que celles/ceux qui ont fait des poussées éloignées les unes des autres aient eu un diagnostic tardif, mais pour ma part, j'en suis à ma 4è lésions cérébrale + 2 ou 3 lésions médullaires depuis septembre.

Les images devraient les aider mais pourtant ils tergiversent. Elles ne sont pas classiques disent-ils. "C'est certainement une SEP mais on verra à la prochaine IRM". Et à chaque IRM, une lésion de +, et toujours pas de décision prise.

Ca n'est pas fait pour me rassurer. Je suis pourtant suivie par la Salpétrière, au service neuro, dont le chef est le Pr O. Lyon-Caen, renommé dans sa partie... Bref, je ne sais plus quoi en penser.

Gis, pour répondre à ta question, je ne sais pas trop ce qu'est la neurosarcoïdose, si ce n'est que la sarcoïdose est une maladie rare et donc orpheline. La version neuro est très rare aussi, mais elle touche tous les organes, notamment les poumons, ce qui expliquerait bien des soucis que j'ai rencontrés à ce niveau.
Ci-dessous un lien pour les curieux/curieuses :
http://www.sarcoidose-infos.com/
http://risms.medicalistes.org/index.html

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tichou
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Messagepar tichou » 08 avr. 2008, 22:34

pour moi ca étai pareil a chaque irm des lésions en plus et j avai pas de diagnostique precis juste c une sep on fai d autre examen et a chaque fois c t le meme rituel en faite mon ancien neuro m as fai tou les examens mai jamais de ponction lombaire au finale g changer de neuro et avec lui c beaucoup plus clair lui a pas hesiter une seconde il m a fai hospitaliser pour faire toute une ribambelle d examen plus la ponction et la on verra. en tou cas mon changement de neuro a étai une chose formidable car lui au moin avai repondu aaux questions qui m etai rester sans reponse. courage. bisous.
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Messagepar Tilowil » 08 avr. 2008, 22:49

Merci Tichou de ton attention et de ta patience. :D

J'ai également changé de neuro (je suis à la Salpé maintenant) et on m'a aussi fait une ponction lombaire (qui a été un vrai calvaire, suivie d'un blood-patch, lui aussi, une véritable boucherie !). Le tout accompagné d'une corticothérapie de 3 jours.

Mais pas de décisions pour autant. Ils ont la PL, les IRM. J'ai mon prochain RDV en juin, ils doivent faire un "staff" entretemps et je leur ai laissé tous mes documents médicaux pour les aider. J'espère que ça va avancer.

Mais il était important pour moi de connaître vos expériences quant au diagnostic.

Merci beaucoup beaucoup beaucoup de vos réponses rapides et de votre gentillesse à toutes/tous.

Laurence.

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Messagepar tichou » 08 avr. 2008, 22:54

ben dis donc pour moi aussi ma pnction c terminer par un blood patch et c t une veritable boucherie . juin :shock: pour ton prochain rdv ben dis donc et moi qui croyai que c t une eternité mon prochain rdv :oops: g vraiment pas a me plaindre la . mai franchement ils ne se mettent vraiment pas a la place des patiens :? .
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Messagepar Tilowil » 09 avr. 2008, 00:30

Donc bienvenue au club des PL loupées et des blood-patches sacagés ! Comme introduction à la maladie, il y a mieux... :roll:

Pour avril, tu tiens le bon bout. Le 21 va vite arriver ! J'espère que tout se passera bien.

Comme tu dis, les médecins ont quelques difficultés à se mettre à la place des patients qui attendent, s'inquiètent, voient les symptômes progresser.

De mon côté, j'ai eu des RDV mensuels chez le neuro de septembre à janvier + un RDV à la Salpé en janvier, 1 en mars et maintenant 1 en juin. Et toujours rien, àprès autant de RDV, 4 ou 5 IRM et une hospitalisation.

Même s'ils m'annoncent une neurosarcoïdose, je prends (de toute façon, je n'aurais pas le choix !). Un diagnostic sera posé, un nom sera posé sur mes problèmes, j'aurai un traitement adéquat, et surtout... je saurai.

Et je sais qu'il y aura des personnes comme vous toutes et tous pour partager les malheurs, les angoisses, les bonheurs aussi... Vive les forums !

Bises à tous,

Laurence.

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Messagepar tichou » 09 avr. 2008, 01:47

vi comme tu dis c important de savoir ce qu on a pour pouvoir se battre contre ca correctement . courage pour toi et bisous.
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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 09 avr. 2008, 13:05

Bonjour
as-tu passé une radio des poumons, car elle sert aussi à éliminer ou non le diagnostic de sarcoidose....

Tilowil
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Messagepar Tilowil » 09 avr. 2008, 13:52

Bonjour Pat,

oui, effectivement, j'ai lu que la radio des poumons est révélatrice.

j'en ai passé une lors de mon hospitalisation mais on ne m'a rien signalé de spécial...

néanmoins, j'ai eu par le passé de nombreux soucis au niveau pulmonaire : le traitement le plus efficace était la cortisone.

Lors d'une hospitalisation d'urgence en 2004 pour ce même problème, on m'avait mise en 40aine pensant que j'avais la mucoviscidose...

A ce jour, je traine une toux persistante et rien ne peut m'en débarrasser. Certains jours, les quintes sont telles qu'elles ont le goût métallique du sang.

J'ai récemment comparé mes divers symptômes à ceux de la SEP. Dans les plupart des symptômes évoqués, les miens correspondent.
Mais j'en ai d'autres qui ne sont pas cités dans la SEP, mais que je retrouve dans la neurosarcoïdose (coeur, yeux, sinus).

J'ai aussi fait le taux de conversion de l'enzyme de l'angiotensine, mais j'ai lu que cela n'était pas forcément révélateur au début de la maladie.

Je suis perdue dans tout ça, et n'étant pas médecin, je ne peux qu'attendre la décision médicale...

Voilà voilà mes tergiversations. Bises,

Laurence.

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waw

Messagepar Espoire » 17 mai 2008, 15:25

pk la radio des poumons est revelatrice, on ma analysé le coeur dernierement en me faisant entrer un tuyeeau par la bouche (mega désagreable, on ma refé un irm et on ma donné des corticoides, super ces salops, ils me jettent tous mes espoirs lol

Et donc c koi cet histoire de poumons?

Bisous

ps : moi j'ai attendu 3 ans avt que l'on me donne un traitement, prtanty g fé pas mal de poussées, puis ca sé arrete presque 2 ans et un ami est mort j'en ai fé une grosse, on ma donné la piqure, donc depuis tout ce tps je suis sencé dire qu'ils etaient pas certain ????????? les salopsssssssssss ils m"ont rien dit, g pleuré pendant des années a etre sure depuis mes 17 ans arffffffffffffffffff

ah ouiiiiiiii et le truc du taux denzyme et ché pas koi, ils me lont jamais calculé, sauf cette fois ci parce que un professeur leur a demandé, mais a koi ca sert ? :cry: mais c vraiment des chiens ils m'expliquent rien, malgré toutes mes questions :shock:
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

myradel
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Messagepar myradel » 20 mai 2008, 21:30

Bonjour je suis une femme de 30 ans de québec, j'ai quelques questions a vous poser si vous voulez bien m'aider....

A la fin de ma grosesse voila de ca 1 an et demi, j'ai commencer à avoir des vertiges, plus ca va plus les vertige s'emplifies, je vais voir mon médecin......tous les test, irm normal avec quelques tache mais mon neuro dit que beaucoup de monde on cest tâches, pl normal, potentiel évoqué normal....

Mes vertiges sont présent tout les jours, sensation que la tête tourne sans arrêt, avec quelques fois une sensation que mes jambes sont drôle quand je veux marcher,(surtout pour partir)....

j'ai souvent un mal qui pars et reviens dans les jambes et bras, c'est sur le dessus. Comme si ca pince!
J'ai le dessus d'un pied qui picosse surtout apres une exposition a la chaleur....
Sous mon pied une bosse qui fait mal....Des fois j'ai une perte de sensation de deux orteils qui repars lorsque je masse mon dessous de pied!Et se qui m,arrive souvent pomal tout les jours mais pas constament, c'est l,impression qu'un chat ou une brise me flate la jambe.
Pleins de petits symptômes comme ca!

Mon neuro veut même pas m'écouter car il dit que ce n'est rien, dite moi es ce que ca ressemble à cela vous autres!

merci beaucoup!
Merci à ceux qui m'ont déja écris et qui veulent bien m'aider!

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Lolo
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Messagepar Lolo » 21 mai 2008, 13:34

bienvnu pompomgirl à toi Myradel.

Les vertiges ne sont pas forcément symbole de sep ; par contre ton médecin devrait t'examiner à propos de tes pertes de sensations, moi c'est très souvent les révélateurs de mes poussées, mais je ne dis pas que tu as une sep je dis juste que ton toubib devrait faire des recherches un peu plus poussées.

Le chaud et le froid, chacun réagit à sa façon, moi je fais des poussées dès que je suis exposée au froid par contre les très grosses chaleurs me font un bien fou, c'est chacun son truc.

Bon courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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myradel
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Messagepar myradel » 21 mai 2008, 18:48

Merci Lolo de me répondre, je dois dire que comme tu dis les vertiges ne veulent pas dire sep, je sais par contre que c'est des vertiges centrale, mais tu peux avoir ca sans avoir la sep.....

voila de cela 7 ans j,ai selon les médecins eu un virus, ca duré 3 mois environs j,avais la gorge rouge et j'avais mal partout les jambes muscle.....J'ai maigris et avais toujours froid.....
Suite a ca des fois j'avais mal dans les bras comme si ca tirais, rien de plus mon médecin me disais peut-être des suite à ton virus....
Pas plus que ca!

J,ai eu une première grossesse, tres bien passé.....ensuite enceinte de ma deuxième, vers 7 mois j,ai faite une pierre sur les riens, (gros stress), et de la des vertige qui ont commencé....


Seulement des vertiges, je vais consulter mon orl dit des probleme vestibulaire , alors il me fait passé un irm et voila, ensuite comme on trouve pas plus je vais voir un neuro.....

Lui me fait passé une pl, et des potentiel évoqué( il me dit que si la pl est bonne 95% des gens qui ont la sep sort pas correct)..

Résultat tout est beau...irm avec deux taches mais pas ou ca se présente normalement, il dit c'est des taches de gens qui font des migraine( comme moi)....

Mais depuis, 6 mois environ j,ai recommencer a avoir mal dans les bras et jambes, c'est un mal qui n'est pas la tout les jours, qui se promene et reviens...De plus j,ai un orteil qui coince(bizarre) j'ai aussi un bras qui brule,(ca pars et reviens aussi....
Et les vertige sont toujours la et a taux varié de jour en jour....


Voila mon histoire....Merci!

myradel
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Messagepar myradel » 21 mai 2008, 19:02

J'avais oublier, ca fait plusieurs années, que j,ai mal en dessous d'un pied avec un orteil que je sens plus mais quand je le masse ca repars comme un nerf qui coince, et la nuit j,ai une jame qui engourdie, mais juste la nuit!!!!

merci!


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