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phénix
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Messagepar phénix » 21 févr. 2008, 12:42

salut à tous!
je suis une petite nouvelle ici. je suis un peu perdue dans ma sclérose, j'aimerai savoir si j'ai vraiment cette maladie.
je raconte:première poussée il y a 3 ans je sentais plus mes jambes pareilles, ponction lombaire négative, j'ai eu cortisone tout est rentré dans l'ordre. 2ème poussée 14 mois plus tard je voyais bizarre vers la droite.donc la le neuro me dit qu'il sagit bien d'une sclérose, me parle des piqures tous les 2 jours avec effets secondaires grippaux, jai failli m'évanouir, jai repassé irm 6 mois plus tard et là je revois neuro, il me dit que tout a disparu et que donc pas de traitement, jai trouvé çà incroyable. çà fais 13 mois que tout va bien mais jai peur qu'est ce qui m'arrive, c'est vraiment bizarre.
qu'en pensez vous?
merci merci

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Messagepar Bulle » 21 févr. 2008, 13:15

Ben après ton petit récit je pense que tu as surement bien fais une petite poussée mais que tu n'en feras peut être plus jamais d'autres :? Ton neuro à du te le dire la sep est une maladie imprévisible et autant de symptômes que de cas différents :lol: S'il ne t'a pas donné de traitement c donc qu'il ne s'inquiète pas pour toi alors décompresse c'est plutôt bon signe il y en a qui vont t'envier sur le fofo :? Ah oui j'allais oublié de te souhaiter la bienvenu2

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Messagepar phénix » 21 févr. 2008, 13:29

merci pour ta réponse, effectivement je sais que jai beaucoup de chance, mais va t elle durer ? je l espère très fort en tout cas et je commence a comprendre que cette fichue maladie est tres différente d un individu a l autre. alors je souhaite du courage a tous ceux qui sont pas bien a cause d elle
kiss

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Messagepar THEO » 21 févr. 2008, 15:29

c vrai cette maladie est derotante regarde moi c le cadeau de mes 20 ans quelques petits ennuis au debut puis tranquille enfin presque pendant 20 ans et la ca recommence dur a accepter et pas evident a vivre

la neuro me dis sue c du a ub choc emotionel certe j en ai eu 1 avec mon epouse mais je pense et je ve qu elle me foute la paix alos je me force et j enrage

JE VEUX VIVRE

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Messagepar MAJESTY » 21 févr. 2008, 16:31

bienvenu2 JE SUIS VRAIMENT CONTENTE POUR TOI QUE TU N'AI PLUS RIEN FAIS CONFIENCE A TON NEURO ET SURTOUT NE STRESS PAS GROSSES BIZZZZ

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Messagepar phénix » 21 févr. 2008, 19:46

[color=olive]merci pour vos réponses, et théo je dois dire que ton témoignage me fait un peu flipper mais il est interessant pour moi, je me suis posée beaucoup de questions sur d'éventuelles raisons psychologiques et ton témoignage confirme que la santé mentale joue un role primordial sur la sclérose. sinon jai regardé un peu le site et je m'interroge sur le vaccin de l'hépatite B, je lai eu il y a 13 ans et je n'ai fait que 2 piqures sur 4, il est évident que tous les gens vaccinés n'auront pas une maladie mais je pense qu'il est peut etre possible que certaines personnes réagissent mal, comme dans tous médicaments il y a des effets secondaires. enfin je n'émet que des hypothèses, mais si vraiment ce vaccin est en cause je suis heureuse d'avoir refusé à ce jeune age les 2 rappels restants, car peut etre.....
merci pour votre accueil !!!!! b2
PHENIX[/color]

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Messagepar THEO » 23 févr. 2008, 18:14

J AI UNE QUESTION A VOUS POSER LA MOINDRE REPONSE PEUT M AIDER VOILA

J AI FE UNE POUSSEE IL Y A 2 SEMAINES J AI EU 3 BOLUS MAIS JE VOUDRAIS SAVOIR AVEC VOTRE EXPERIENCE ET VOTRE VECU JE SAIS QUE C ALEATOIRE SELON CHAQUE INDIVIDU

JE RECUPERE UN PEU MAIS LA MARCHE C PAS ENCORE TERRIBLE LA J AI ETE FERE UN TOUR EN VILLE AVEC MON EPOUSE ET POUR MOI JE VEUX J AIMERAIS SAVOIR SI LA RECUP SE FAIT POUR VOUS DANS QUEL DELAIS ON SE KEN SI C UNE SEQUELLE OU ALORS LA RECUP PE SE FERE SUR UNE PLUS LONQUE PERIODE

MA POUSSEE AVAIT TOUCHE MON BRAS GAUCHE ET MA JAMBE GAUCHE

POUR MON BRAS PAS DE PROBLEME LA RECUP EST DEJA PRESQUE TOTALE MAIS J AIMERAIS SAVOIR SI POUR MA JAMBE CA PE S ETALER SUR PLUSIEURS SEMAINES VOIRS PLUSIEUS MOI

MERCI DE VOS REPONSES ET DE VOTRE EXPERIENCE

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Messagepar Safire » 24 févr. 2008, 11:28

moi je recupere presque totalement environ 3 semaines a 1 mois apres le dernier bolus
ciao
29 ANS
sep diagnostiquée en novembre 2007

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coucou

Messagepar phénix » 25 févr. 2008, 10:51

alors Théo, je tiens à te dire que moi aussi je veux que tu vives !
pour répondre à ta question, il est important la aussi de préciser que la récupération varie vraiment d'un individu à l autre.
ma première poussée je sentais plus mes jambes et j'arrivais plus à écrire, ma main droite fonctionnait bizarrement, apres bolus la récup a été quasi immédiate, j'ai pu remarcher et réécrire.
Par contre ma deuxième poussée, je voyais mal quand je regardais a droite avec sensation de vertiges, et là après bolus çà a mis au moins 2 semaines avant que je puisse revoir normalement et reconduire ma voiture.
Donc bon courage, essaye de digérer le choc que tu viens de subir.
Si tu retrouves le sourire, je suis sure que tu rencontreras une autre personne qui en vaut la peine ! et surtout une bonne santé !
sinon question apres les bolus, est ce que tu as des couleurs genre courbatures multipliées par 20, à te tordre de douleurs, car moi çà me fait çà et j'ai l'impression d'être un cas unique.
bisous bisous

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Messagepar angel » 25 févr. 2008, 12:00

Salut Phénix,
Après les bolus j'ai aussi des courbatures dans tout le corps (même dans les joues !)... sans parler d'une monumentale poussée d'acnée. :shock:

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recoucou

Messagepar phénix » 25 févr. 2008, 13:34

ok merci avoir répondu, c'est idiot mais çà rassure de constater qu on est pas tout seul à avoir des effets secondaires, moi les douleurs me prennent à la nuque et vont jusqu'au bassin, personne du milieu hospitalier ne m'avait prévenu de çà, du coup la première fois j'ai paniqué, et la 2ème a été vraiment difficile je savais plus comment me mettre dans mon lit et je pleurais tellement j'avais mal, heureusement que çà dure pas trop longtemps.
Par contre moi çà me file pas d'acné ! lol
big bisous

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Re: coucou

Messagepar THEO » 25 févr. 2008, 15:54

phénix a écrit :alors Théo, je tiens à te dire que moi aussi je veux que tu vives !
pour répondre à ta question, il est important la aussi de préciser que la récupération varie vraiment d'un individu à l autre.
ma première poussée je sentais plus mes jambes et j'arrivais plus à écrire, ma main droite fonctionnait bizarrement, apres bolus la récup a été quasi immédiate, j'ai pu remarcher et réécrire.
Par contre ma deuxième poussée, je voyais mal quand je regardais a droite avec sensation de vertiges, et là après bolus çà a mis au moins 2 semaines avant que je puisse revoir normalement et reconduire ma voiture.
Donc bon courage, essaye de digérer le choc que tu viens de subir.
Si tu retrouves le sourire, je suis sure que tu rencontreras une autre personne qui en vaut la peine ! et surtout une bonne santé !
sinon question apres les bolus, est ce que tu as des couleurs genre

courbatures multipliées par 20, à te tordre de douleurs, car moi çà me fait çà et j'ai l'impression d'être un cas unique.
bisous bisous


merci ca me rassure un peu par contre apres mes bolus a part la fatigue pas de douleurs.
c super sympa de me donnner ton avis et ca me fais dubien a ce jour ca fe 1 semaine +3 jours je vais predre patience

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Messagepar Isis » 25 févr. 2008, 20:37

Pour moi, ça fait 15 jours que je viens d'avoir les bolus, et je commence à ressentir un mieux.
Par contre au niveau douleurs, c'est pareil pour moi, j'ai mal à fleur de peau, surtout à la nuque, c'est bizarre cette sensation j'en parlerai à mon neuro pour savoir.

Pas d'acné pour moi :P

bisous

Isis
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Messagepar THEO » 26 févr. 2008, 06:23

merci pour vos reponses je vois encore que chaque individu a ses propres reactions

merci

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Messagepar THEO » 26 févr. 2008, 16:52

Isis a écrit :Pour moi, ça fait 15 jours que je viens d'avoir les bolus, et je commence à ressentir un mieux.
Par contre au niveau douleurs, c'est pareil pour moi, j'ai mal à fleur de peau, surtout à la nuque, c'est bizarre cette sensation j'en parlerai à mon neuro pour savoir.

Pas d'acné pour moi :P

bisous

Isis


qu apele tu sentir un mieux???????


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