BESOIN DE REPONSES A MES QUESTIONS,AIDEZ MOI SVP

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GREG59
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BESOIN DE REPONSES A MES QUESTIONS,AIDEZ MOI SVP

Messagepar GREG59 » 24 déc. 2007, 20:27

bonjour a tout le monde,je suis nouveau sur ce forum,je me présente briévement,je m appelle greg ,jai 29 ans et j habite a valenciennes.J ai de grosses inquiétudes actuellement et j aimerais trouver des réponses a mes questions.
Il y a 3 mois de cela, j étais devant le pc et tout a coup m est apparut une vision double dans le regard d en bas qui a duré 4 jours.Je me suis rendu chez un ophtalmo chirurgien en urgence qui ma fait tout une batterie d examens pendant 2 jours ,il pensait que c était une décompensation d une phorie du a une grosse fatigue(je travaille 15 heures par jours,porte plusieurs tonnespar jour sans difficicultées et dort trés peu) mais qu il fallait faire un irm cérébral pour éliminer la sep avant de conclure a cela .
Le meme jour j ai vu un neuro chirurgien qui ma fait un premier examen neurologique ,il ma dit qu il n y avait rien d alarmant mais il ma prescrit un irm une semaine plus tard dans son service.
Je suis rentré chez moi et j ai regardé tout les forums tel que celui ci parlant de la sep et de ses symptomes, pendant une semaine j ai tout analysé,je suis devenu hyper anxieux,angoissé comme pas possible.
Puis le jour tant attendu,on me faire une prise de sang,analyse d urine puis un second examen neurologique ,tout est normal, pour me rassurer ,le neurologue me dit qu il est sur a 95% que ce que j ai n est pas la sep.Puis l irm,pareil, parfait,aucune lésion,ni trace blanche ,rien,le neurologue qui a assisté a l examen ,vient me faire son bilan et la il me dit ,vous n avez rien du tout,je vous l avez dit que vous n aviez pas la sep .IL ne me fait aucun n examens suplémentaire ni ne prévoit aucun examen de controle tellement il est sur de lui et il me dit de me sortir cela de la tete.
Complétement rassuré ,mais 2 jours plus tard arrive d autres douleurs bizarres,fourmillement dans tout le corps puis au bout de quelques jours simplement dans les mains et les pieds le soir,vertige a la pelle .
De nouveau angoissé,je consulte mon generaliste en qui j ai une confiance aveugle,lui me dit que c est du a un gros stress de ma part avec ce que j ai endurer la semaine précedente et que je suis trop tendu ,qu il fallait que je me sorte cela de la tete ,que les examens montraient bien que je n avais rien ,du coup il me donne un traitement pour les vertiges qui se passent au bout d une petite semaine et des piqures de magnésium.
De temps a autres j ai un leger soupcon de fourmillement mais vraiment trés bref.
Depuis ce jour je consulte mon generaliste quasiment tout les 15 jours des que j ai une douleur bizarre et a chaque fois il me redit la meme chose mais pour me rassurer il me renvoie voir un autre neurologue ,qui lui me fait un electromyogramme qui ne montre rien d anormal ,juste un début de canal carpien, et me dit que le problémes de la sep est que l on peut si retrouver dans enormenent de symptomes,encore une fois rassuré ,pour quelques jours .
Jusqu a l apparition de maux de jambes,plus particuliérement aux chevilles ,sensation bizarre a décrire ,l impression que cela s engourdit sans que ca soit réellement le cas,le soir quand je suis allongé ,j ai de temps a autres un biceps qui bouge seul(trés bref ,a peine une seconde),parfois j ai une grosse douleur qui dure a peine une seconde aussi dans le dos ou les jambes ,pareil pour la sensation de liquide qui circule,trés trés bref aussi, et lorsque je plie la tete brusquemment, j ai comme une décharge electrique dans la main gauche, le matin si je suis trop contracté la c est carrement dans les jambes et les bras(lhermitte?????????),je n ai jamais rencontré ce phénoméne dans la vie de tout les jours,seulement quand je recherche la sensation en pliant trés brusquement et vivement la tete .Le genéraliste ma fait faire une radio du rachis cervical ,de la colonne vertébral, au final ,jai de l arthorse au niveau de 2 vertébres cervicales et également dans 2 vertébres de la colonne vertébrale qui elle est décalée,de plus j ai un dédoublement de vertebre dans le bas du dos et mon généraliste affirme que tout mes maux viennent de mes problémes assez important du dos.Quand j ai fais l irm et que j ai vu le neurologue,je n avais rien de tout ca a part ma vision double passagére
Au final ,je ne suis vraiment pas rassuré ,je suis terriblement angoissé ,j ai peur alors que tout le monde m affirme que je n ai rien ,que 2 neurologues et mon généraliste exclue totalement la sep ,que les examens le montrent mais pourquoi tout ces maux assez significatifs d une sep persistent les uns a la suite des autres et qu avant mon probléme d yeux ,je n avais rien de tout cela????? puis je etre complétement rassuré ???????ou est ce possible que l on n ai rien vu lors de toute cette batterie d examens????surtout quand je sais que cette maladie peut mettre des années avant d etre diagnostiqué mais la tout le monde est affirmatif
J ai l impression aujourdhui que meme le medecin croit que je simule tout cela ,que c est psychologique .

Je m excuse pour la longueur de mon message mais je voulais vraiment mettre ma situation dans le contexte ,et si quelqu un pouvait me réponde ca serait super sympa,

un joyeux noel a tous

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tichou
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Messagepar tichou » 25 déc. 2007, 02:34

kikou greg et bienvenu a toi sur le forum. moi perso ca fai 2 ans que j avai des sympthomes indentique des tiens on a fai une multitude d examen d irm et tou.... et le verdic et tomber seulement au mois de novembre de cette anneé. moi je v changer de neuro g un rdv o mois de fevrier car il m a dis que c t bien une sep mai que quelque part je me suis mise la sep dans la tete :oops: mon generaliste et devenu fou quand il a entendu ca . vi il y a des personne a qui on met bien plus d annéé que ca pour poser le diagnostique de la sep. et franchement je comprend bien ton inquietude mai tu verra ici il a y pas mal de gens qui vont pouvoir te repondre (moi je suis encore un peu novice) sinon parcour un peu le forum tu y trouvera des lien que pat la fourmi et d autre encore mettent et ils sont tres interressant. je te souhaite courage et je c que c plus facile a dire dsl. bise a toi. et encore bienvenu a toi..

GREG59
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Messagepar GREG59 » 25 déc. 2007, 03:56

tichou a écrit :kikou greg et bienvenu a toi sur le forum. moi perso ca fai 2 ans que j avai des sympthomes indentique des tiens on a fai une multitude d examen d irm et tou.... et le verdic et tomber seulement au mois de novembre de cette anneé. moi je v changer de neuro g un rdv o mois de fevrier car il m a dis que c t bien une sep mai que quelque part je me suis mise la sep dans la tete :oops: mon generaliste et devenu fou quand il a entendu ca . vi il y a des personne a qui on met bien plus d annéé que ca pour poser le diagnostique de la sep. et franchement je comprend bien ton inquietude mai tu verra ici il a y pas mal de gens qui vont pouvoir te repondre (moi je suis encore un peu novice) sinon parcour un peu le forum tu y trouvera des lien que pat la fourmi et d autre encore mettent et ils sont tres interressant. je te souhaite courage et je c que c plus facile a dire dsl. bise a toi. et encore bienvenu a toi..



MERci de ta réponse, est ce que tes examens montraient des choses suspectes ou bien tout était normal?
car moi tout est extremment normal, aucune suspicion ,meme pas infime ,et d ailleurs le neuro que j ai vu était affirmatif avant l irm .
Ce que je me dit c est soit on a la maladie soit on la pas,si les symptomes que j ai sont du a la sep c est que j ai la maladie en moi et si j ai la maladie ca devrait se voir forcémment a l irm meme une infime lésion??????Mais la rien de chez rien donc je comprend pas,tout est arrivée aprés avoir était grave stréssé d avoir entendu ce mot et avoir lu des tonnes de trucs sur cette maladie

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Pimpernelle
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Messagepar Pimpernelle » 25 déc. 2007, 17:11

Bonjour Greg,

Dans tous les cas, sois le bienvenu sur ce forum !

Je vois que tu te poses bien des questions. Ma généraliste, dans la période des analyses, m'a dit : "C'est probablement la SEP que vous avez, mais sachez bien qu'à partir du moment où vous vous observez, vous allez devenir nettement plus sensible aux symptômes, ça va vous rendre la vie plus désagréable !" Elle avait raison. En plus, l'anxiété est un stress en soi, et donc elle peut aggraver, ou même déclencher des symptômes.

Mais ce n'est pas pour te dire que tu as tort de t'inquiéter. Comme tu le liras ailleurs sur ce forum, l'IRM seule ne permet pas forcément de détecter la SEP ; elle aide plutôt à éliminer les autres hypothèses. On passe généralement aussi par une ponction lombaire. Cet examen-là n'est pas non plus déterminant à 100%, mais ensemble avec l'IRM et l'examen neuro, ils donnent des résultats sérieux. Cependant, il faut attendre des années pour être sûr.

Il y a nous, qui nous faisons vite du souci (et on peut !), et il y a nos neuros, souvent compétents, mais très variables en matière de diagnostic. Certains vont très loin dans les analyses, d'autres se contentent de nettement moins. Mais toutes les SEP ne sont pas faciles à diagnostiquer.

On ne peut pas te garantir, ici, que tu as, ou que tu n'as pas la SEP. Si tu l'as, sache que ce n'est pas la fin du monde, même si ce n'est pas drôle tous les jours. Mais mon conseil perso, c'est : détends-toi ! Si tu peux, profite de ces jours pour prendre soin de toi, te faire du bien, ne pas consulter des sites médicaux :wink: ... Eventuellement, regarde sur ce forum si des gens de ta région peuvent te recommander un neuro qui prend au sérieux les inquiétudes des gens ; ça se trouve !

Bon courage,





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Messagepar Pimpernelle » 25 déc. 2007, 17:13

Mince, un mot a sauté ! Je voulais dire que parfois, il faut attendre des années avant d'être sûr du diagnostic. Parfois, pas ... Pour moi on a su quasi tout de suite.


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Bulle
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Messagepar Bulle » 25 déc. 2007, 17:53

Tout d'abord bienvenue à toi sur le forum Greg cou2 Comme viens juste de te le dire Pimpernelle l'anxiété outre le fait d'agraver les symptômes existants déjà peut tout aussi bien en déclencher plein d'autres :x alors même si ton inquiétude est légitime ne te met pas martelle en tête du moins dans l'immédiat et tans que tes analyses et examens ne démontrent rien :? le mieux c'est de t'en tenir à ce que t'ont déjà dit les médecins sachant que si les symptômes persistent il sera tjrs temps d'aller chercher un petit peu plus loin. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire et je comprend bien ton angoisse mais pas d'affolement pour l'instant car à la lecture de ton histoire moi je ne vois rien de vraiment alarmant :? Courage et bien sur tout nous tiens au courant


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GREG59
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Messagepar GREG59 » 26 déc. 2007, 00:10

bonsoir, je vous remercie de vos message de sympathie,pour ma part,je ne c est plus quoi penser ,j entend beaucoup de chose enfin je lis beaucoup de choses complétement différentes,certain affirme qu avec un irm qui est tout de meme l examen le plus fiable pour détecter cette maladie ,que l on peut etre quasi sur du résultat , d autres disent qu ils ont un irm negatif mais que leur medecin ou neurologue affirme qu ils ont la sep malgré l examen négatif ,d autres qu il faut attendre plusieurs années parfois pour la détecter ,d autres q un irm n est pas fiable et que l on ne peut se baser la dessus,dautres que c est la ponction lombaire qui n est pas sur de déterminer la maladie..... et j en passe
Pour mon cas perso ,2 examens neuro,1 irm,1 electromyogramme ,3 radio du dos,2prises de sang, tout le monde affirme que je n ai pas cela notamment un neuro chirurgien qui est assez réputé par chez moi et qui a créer récemment un nouveau traitement ,qui lui était formel deja avant l irm , d ailleurs personne ne ma jamais évoquer cette maladie a part un ophtalmo,et mon generaliste qui persiste et qui signe, il est hors de question que cela soit ca .
Les symptomes de cette maladie peuvent l etre aussi de beaucoup d autres ,les picotements et les vertiges peuvent tout a fait etre une dépression, les picotements aux mains peuvent etre aussi le canal carpien que j ai
Ma mere qui a 54 ans souffre depuis des années de fourmillement dans les mains et les pieds sans pour autant que cela soit la sep,elle a le meme probleme que moi aux cervicales,arthrose qui provoqiue cela.
Mon pere 60 ans qui lui a excatement la meme chose que moi dans le bas du dos ,dedoublement de vertebres qui lui provoque depuis des années des maux de jambes horribles et de l engourdissement ,il sent quasiment plus parfois ses jambes etant donné que ce probléme lui a détruit les nerfs de ces jambes, sans pour autant que ce soit la sep

je sais plus qui croire ,des médecins qui ont fait leurs preuves, ou des personnes atteintent de cette maladie

aujourdhui je doute vraiment, est ce que tout ces symptomes sont dus a mes problémes de dos accentués par la période de stress énorme dans l attente de l irm ou de la sep,j essaie de me dire que je ne l ai pas pour me rassurer par rapport aux examens que j ai fais et aux medecins que j ai vu ,mais aujourdhui a la lecture de tous les messages des différents forums des personnes atteintes de cette maladie, je doute vraiment beaucoup,j en suis pas certains, pourtant je ne suis pas fatigué,au contraire j ai une forme débordante malgré mes douleurs ,je pratique 2 boulots differents ,commercant ambulant ou je passe enormement de temps sur les routes et je bosse egalement en usine ou je porte plusieurs tonnes par jour sans aucune difficulté malgrés mon petit gabarit 1.71m pour 66 kgs ,me léve a 5h du matin, je vais me coucher a 23h voir minuit ,donc je sais plus ,je fais tout cela sans difficulté et me dit qu avec une sep ,j aurais surement des difficultés a réaliser cela,

je vous remercie de votre attention et de votre sympathie,ne faites pas attentions aux fautes d orthographe,pas le moral pour les corriger

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Messagepar Pat La Fourmi » 26 déc. 2007, 11:04

Bonjour Greg
je crois que pour l'instant il faut croire tes médecins , essayez de penser un peu à autre chose
il ne faut surtout pas trop surfé sur les forums de malades car tu seras vite persuadé avoir toutes les maladies du monde, là tu te reconnais dans les symptômes de la sep, tu irais ailleurs tu retrouverais cerftaienement aussi des ressmeblances avec d'autres maladeis!
tu ne sembles pas être fatigué, sache qu'un des proncipaux symptômes de la sclérose en plaques est cette fatigue payhologique très importante
je pense que dans ton cas il faudrait mieux s'orienter comme tes médecins vers un problème mécanique (vertèbres...)
maintenant si d'autres symptômes surviennent, si ça s'aggrave au point que tu ne sois plus capable de vivre normalement (boulot, famille...), n'hésite pas à reconsulter ton médecin
bon courage et bonne année 2008

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Messagepar Pimpernelle » 26 déc. 2007, 12:56

Bonjour Greg,

Tu sembles vraiment anxieux !

En te lisant il m'est passé un souvenir par la tête : celui de toutes les années où j'ai bossé comme une dingue, jusqu'à 17 heures par jour. Puis gentiment mon corps a commencé à protester, par des signaux d'abord juste gênants, puis des arrêts brusques, puis un burn-out, une dépression, et maintenant la SEP ...

Je suis en train d'apprendre quelque chose : on est plus que notre valeur marchande, notre valeur dans le monde du travail. On est parfois obligé de travailler énormément, c'est clair. Mais si le travail est notre raison de vivre, ça vaut la peine de se demander s'il n'y en aurait pas d'autres ... ou bien, ce qu'on fuit, en travaillant comme des bêtes (non, plus : parce que les bêtes savent s'arrêter, elles !) ...

Cette réflexion est terriblement inconfortable dans le monde où nous vivons, et pour certains (moi par exemple), la maladie est la seule façon de nous freiner, de nous obliger à nous interroger sur le sens de la vie. Moi j'ai l'aide d'une thérapeute, et je suis heureuse qu'elle m'aide à y voir plus clair. Mais sans la SEP, c'est évident que l'étape suivante pour moi, c'était l'infarctus ! et je préfère la SEP, somme toute.

Sur le plan médical, Pat t'a tout dit. Mon rayon à moi, c'est le personnel/social, et c'est de ce point de vue-là que je te propose de réfléchir à tout ça, à toi en qui je vois un stressé comme je l'étais !



Pimpernelle



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Messagepar gis » 26 déc. 2007, 14:52

J'ai la même réflexion que toi Pimpernelle, et relie d'ailleurs le déclenchement le la sep avec mon dernier emploi !!
Je me dis aussi que si la boutique a fermé, c pour me sauver... car je ne sais pas dans quel état je serai aujourd'hui !
Après donc 6 ans d'inactivité "professionnelle", mais c années ont servi sur bien des points.... je me décide à rechercher du boulot, mais on réfléchissant bien... et voilà qu'on me propose un poste + ou - dans le social, en tout cas sans objectif financier !! ce que je m'applique à faire tous les jours dans mon entourage !
Incroyable comme la vie peut changer et s'ouvrir à nous lorsqu'on comprend certaines choses :idea:
Il faut aussi savoir laisser du temps au temps
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Messagepar GREG59 » 26 déc. 2007, 15:13

JE suis d accord avec toi pimpernelle mais bon il y a des tas de gens qui travaillent trés dur,sans pour autant développer un jour une sep,il y a 80000 cas en france sur 60millions de personnes, a mon avis, il y a bien plus de facteur que cela,stress,localisation géographique,hygiene de vie ,manque de chance,de toute facon meme les neurologues n ont aucunes certitude la dessus,cependant je vous remercie de vos message , c est super sympa de votre part, ca me reconforte un peu, mais chaque douleur suspecte me fait aujourdhui réagir,un jour je vais bien et n y pense PAS ,et a la moindre petite douleur , j angoisse ,c est chiant mais comme tu dis ,c est vrai je suis quelqun d extrement anxieu et cela depuis toujours.J espere réeellement que cela ne soit pas ca comme le dise mes médecins ,mais il y a tellement de facteur a cette maladie qu aujourdhui j en doute vraiment , meme si physiquement ,a part quelques douleurs ,je vais trés bien, je suis capable de faire tout ce que je veux faire .
Ce qui m interpelle le plus , c est l accumulation de tout ces symptomes qui sont venus juste aprés mon soucis aux yeux, peut etre que j aurais pas entendu ce mot de la part de l ophtalmo,je n aurais jamais fais attention a cela, peut etre que j avais deja ces symptomes bizarre depuis des années et que je n y faisait pas attention car je connaissait en rien cette maladie,et peut etre que comme le dis mon doc, je suis tellement tendu a l évocation de cette maladie que ca me provoque certain truc,m enfin ce qui m intrigue le plus , ceux sont ces picotements ,fourmillement passager (quand je suis anxieux) dans les mains et parfois dans les pieds mais bon je connais pas mal de gens qui ont ca et qui n ont pourtant pas la sep ,mais quand meme je trouve que ca fait beaucoup en peu de temps.

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Isis
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Messagepar Isis » 26 déc. 2007, 18:04

Greg je pense qu'il faut faire confiance aux médecins. En plus tu dis avoir vu un neuro chirurgien assez réputé et qui t'a dit que tu n'avais pas la SEP. Et bien fait lui confiance, si il t'a dit que tu n'avais pas la SEP, c'est que tu ne l'as pas!!!! ils connaissent heureusement bien leur travail.
Moi je serai contente que l'on me dise, vous n'avez pas la sep. Pour ce qui est de tes problèmes de sensibilité, tu dis que tes parents ont la même chose et qu'ils n'ont pas pour autant la sep. Et bien voilà, tu es pareil, et ces problèmes de sensibilité sont peut être tout autre chose que la sep et en autre l'anxiété.
Arrêtes de te prendre la tête avec la sep, en plus tu as la chance d'avoir une forme super!!!! moi j'irai voir plutôt un ostéopathe ou un rhumatologue pour tes problèmes de vertèbres.

et comme le dit Pat plus tu iras sur les forums plus tu trouveras que tu as telle maladie.

Je te souhaite pleins de courage pour cette nouvelle année, et vit la vie comme elle vient.

Isis
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Bétaféron commencé le 22/06/09
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Messagepar Pimpernelle » 26 déc. 2007, 18:25

Hello Greg,

Alors je complète : en bossant comme des fous, en mettant le travail "à fond les manettes" au centre de notre vie, on peut fort bien attraper autre chose que la SEP. A peu près n'importe quelle maladie, d'ailleurs. Le corps n'est pas une machine : il est relié au reste (psy, philo, spirituel). Donner la priorité à l'activité, beaucoup et longtemps, c'est prendre le risque que quelque chose se débranche.

On a tous dans notre entourage des gens qui ne se sont arrêtés de travailler que sur leur lit de mort, à 90 ans environ, et qui nous diront que c'est la meilleure façon de vivre ! Mais de plus en plus aussi on se rend compte que ça ne marche plus très bien. Il y aussi un facteur social qui complique les choses : nos aînés étaient peut-être plus soutenus par leur réseau, leur famille, que nous ... On vit parfois dans une solitude terrible, et parfois le travail semble être la seule façon d'obtenir de la reconnaissance. Mais vient un moment où le corps craque, et si on ne fait pas attention, c'est notre santé qui prendra la place du centre.

Je n'ai rien de plus à dire, mais je te souhaite vraiment, Greg, de pouvoir lâcher du lest ! La maladie peut nous aider à aller plus loin, mais elle commence par nous obliger à accepter nos limites. Alors si la médecine ne voit rien pour toi, c'est peut-être qu'il faut chercher ailleurs, comme le dit Isis.

Courage !


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GREG59
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Messagepar GREG59 » 26 déc. 2007, 20:13

En tout cas merci a tous pour vos réponses et votre gentillesse , c est super de voir qu il y a des gens qui vous écoutes,parce que dans mon entourage,plus personne ne le fait,je saoule tout le monde, comme vous peut etre lol
Pour répondre a isis ,oui je sais que si le neuro me dit que j ai rien ,je devrais l écouter mais ce qui me chagrine par dessus tout c est que quand je l ai vu ,a part le soucis avec mes yeux je n avais rien d autre de suspect, c est seulement quelques jours aprés l irm et avoir lu plusieurs forum de styles avec les personnes qui expliquez leurs symptomes que tout c est enclenché, fourmillement plus vertige qui peuvent etre du a un gros stress ,mais aujourdhui j ai extrement mal aux jambes,mon dos peut etre ?????Ce qui m interpelle c est que tout arrive d un coup, juste aprés ma vision double passagére.Hasard ou pas ,j en sais rien.De plus toute la journée j ai eu a plusieurs reprises le triceps qui se contracter rapidemment quelques secondes ,ca aussi peut etre une chose troublante ou bien juste le fait de mon stress encore et toujours?????????Tout cela ne m empeche pas de soulever des objets de 40 50 kgs toute la journée enfin pas encore,oui je sais défaitiste lol mais je suis inquiet ,je penses que c est naturel
Quand je dis que j ai la forme ,je veux dire que je suis pas plus fatigué que d habitude,enfin je suis pas exténué mais dieu sait que j ai mal aux jambes.En ce qui concerne le rhumatologue,le rdv est pris pour mi février .Encore merci de vos message,le dirais jamais assez
bisous a tous


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