je reviens du doc traitant!

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Valou
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je reviens du doc traitant!

Messagepar Valou » 24 sept. 2007, 13:50

bonjour!!
Je reviens du doc traitant , je lui ai demandé pour avoir une ponction lombaire à l'hôpital mais il a refusé et préfère attendre l'irm!!Il dit que c'est un examen trop invasif....trop lourd;;;hospitalisation de 3 jours....Donc je dois attendre!!!J'ai eu des malaises du we jambes tremblantes et les bras tremblants....puis limite de la syncope ce samedi....dimanche j'ai appelé mes parents car je sentais que j'allais mal tremblements et faiblesse généralisée...seule avec mes trois petits bouts....maman est arrivée avec le glucomètre et conclusion je fais des hypoglycémies à répétitions....je dois manger toutes les deux heures sinon malaises....Le doc me fait faire des analyses de sang....prévu pour jeudi matin il dit que je dois faire un bilan général car il y a beaucoup de symptômes inquiétants....mais il n'avance pas dans son diagnostic....y en a marre!!!!!Ras-le-bol!!!Je voudrais tellemnt aller mieux!!!Il m'a retiré un médicament (le Rédomex) et il a augmenté le réquip = (Rivotril) pour les tremblements et secousses dans les jambes je dois en prendre 3 par jour au lieu d'un...et voir dans une semaine si cela va mieux...attendre toujours attendre....cela n'en fini pas....j'ai lu le document protocolé de la neuro que le doc m'a transmi: elle dit que lors des potentiels évoqués multimodaux s'avèrent normaux sauf aux membres inférieurs où les pics sont nettement difficiles à identifier, mais où on note des artéfacts de stimulation assez importants....qu'en penser....elle recommande donc d'effectuer une irm médullaire en conséquence....dites-moi ce que vous pensez....valou
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angel
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Messagepar angel » 24 sept. 2007, 14:35

Salut Valou,

Pour la ponction lombaire j'ai été hospitalisée en hôpital de jour pendant une demi-journée seulement.
Pour le reste je ne peux pas t'aider.

Courage pour la suite.

Bisous.

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Lolo
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Messagepar Lolo » 24 sept. 2007, 16:23

Salut les filles,

Comme te l'a dit Angel, une PL tu en a pour une journée à l'hôpital et c'est tout c'est vite fait maintenant ils n'encombrent plus les chambres pour une simple ponction.

Moi je ne comprends pas, si ta neuro te recommande une IRM pourquoi est-ce qu'elle ne te la prescrit pas, c'est son boulot quand même. Fais ton IRM et après il pourront faire un début de diagnostic, je ne vois pas pourquoi ça traîne comme ça...

En tout cas bon courage et visiblement sois patiente ça va venir.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Valou
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Messagepar Valou » 24 sept. 2007, 16:47

bonjour, si si la neuro m'a fait le bon pour l'irm (j'y vais le 2 novembre)
mais elle ne m'a pas prescrit la ponction lombaire et j'ai pu lire que c'était pour beaucoup d'entre vous le meilleur moyen qui avait pu permettre le diagnostic.....j'aimerais beaucoup que le diagnostic soit posé vu que j'essaye de changer de boulot(infirmière--> j'essaye de trouver une grille complète professeur de nursing mais c'est dur dur et en plus souvent les offres sont très loin de chez moi...minimum 67kms!!!!Alors bon j'aimerais bien savoir à quoi m'en tenir en plus je suis de moins en moins bien...beaucoup de malaises , de pertes d'équilibre, de douleurs multiples articulaires, musculaires, jambes sans repos et maintenant de glycémie....Je n'ose pas me lancer dans de nouveau contrat de travail et du côté de mon employeur infi c'est la galère au niveau des horaires et de l'ambiance voir sur le forum où j'ai indiqué les ennuis qu'ils me font ....je suis passée chez le doc de la médecine du travail et ma directrice me refuse un poste adapté de travail...je ne demandais même pas un poste adapté "handicapée" je demandais juste un horaire de jour....même cela elle me le refuse évidemment je suis en contrat de nuit et personne ne veut faire les nuit en mrs vu la lourdeur du travail....je vous tiens au courant mais j'en ai juste marre que rien n'avance et que l'on me renvoie d'un à l'autre sans trouver un diagnostic précis....merci à vous....valou :roll: :cry:
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Lolo
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Messagepar Lolo » 24 sept. 2007, 17:00

Je connais bien le milieu médical, secrétaire médical puis déléguée médical, donc le fonctionnement je connais et c'est vrai que les infirmière chef (je trouve plus le nom) sont assez chiantes en général et partout en plus.

Mon amie est infirmière de nuit aussi, elle est à 50 km de son hôpital et c'est vrai que c'est un métier très dur, ta surveillante (ça y est j'ai retrouvé le mot !) est vache elle pourrait très bien te repasser de jour et obliger une autre à passer de nuit pour te remplacer, ça c'est déjà vu, elles ont le pouvoir du service et pourraient très bien faire ça.

Je te dirais, va au bout de ta démarche et demande un poste pour handicapé, là elle ne pourra pas le refuser, bon c'est sur l'ambiance après... mais ça vaut peut-être le coup, c'est ta vie et ta santé qui sont en jeu, c'est important, bats-toi.

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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mimosa46
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Messagepar mimosa46 » 24 sept. 2007, 18:27

bonjour, ma petite Valou,

j'espère que tu vas bientôt savoir ce que tu as, c'est vrai, pourquoi attendre autant pour l'irm?
il y a tellement d'autres maladies qui ont des symptômes identiques, ils attendent peut-être un résultat, prise de sang ou autre,
courage, Valou, tiens bon, nous sommes de tout coeur avec toi
mimosa

emily
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Messagepar emily » 24 sept. 2007, 18:53

coucou!

en ce qui concerne la PL, à vrai dire je n'ai jamais vraiment bien compris
en effet, un grand professeur (dont je tairais le nom) m'à dit que ça servait à rien dans le diagnostic de la SEP, juste à écarter d'autres maladies

un autre m'a dit que si, on pouvait voir si la moelle était inflammée, bref franchement sur ce point là, je ne sais pas trop quoi dire...

même pour l'IRM, c'est bizarre j'ai pleins de sons de cloches différents
j'ai en faite une y'a deux semaines, et la radiologue m'a dit qu'on ne pouvait pas faire de réelles corrélations entre les lésions et nos symptomes, que c'était une aide au diagnostic, mais c'est tout, alors que ma neuro (enfin ma future ex neuro!) ma dit que si, et un autre neuro me dit que non

bref les voies de la médecine me semblent impénétrables!!!!!!!!!

bonne soirée!!

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Messagepar Valou » 25 sept. 2007, 09:36

Merci à vous, oui mimosa j'ai reçu les résultats la semaine passée du dépistage de la maladie de lyme et c'est négatif. La neuro indique en fin de protocole du potentiel évoqué que les réflexes cutanéos plantaires ne sont pas bon, je ne sais plus le terme exact qu'elle a employé! ET elle dit bien que j'ai le pied en flexion avec voute plantaire creuse....et inscrit à mon doc traitant que j'ai probablement une "maladie du système" mais que veut-elle dire par là....??? Même en étant infirmière je ne comprends pas tout je suis allée sur internet et dans mes dossiers , dictionnaire médicaux de la maison mais ce n'est pas facile d'interpréter tout cela!!! Et j'ai l'impression que mon doc traitant ne veut pas tout me dire vu que je suis infirmière je crois qu'il a peur de me dire tout....vu que je comprends les conséquences des maladies....Je pensais aller voir un autre médecin traitant chez qui j'allais avant le mois de janvier de cette année, j'ai arrêté d'aller chez elle car elle était trop chargée...minimum 2 heures d'attente et plus quand on va chez ellle...et si on téléphone après 12heures c'est le répondeur et ne saurait plus venir avant le lendemain....J'ai pris la facilité des consultations mais probablement une personne moins compétente...celui-ci habite mon village et moins ancienne habite à 15 minutes de chez moi plus les files d'attente...avec trois enfants c'est pas évident....enfin soit je vous raconte ma vie....bises et merci à vous d'être LA....... b2 tout simplement...valou.
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Messagepar johbo » 25 sept. 2007, 11:11

Salut Valou!

Je voudrais revenir sur la PL, pour ma part, mon neuro m'a dit que la PL ne servait à rien, qu'elle n' apportait que 2% au diagnostic de la SEP alors que l'IRM est plus sûr.
Mais j'ai pu lire sur le forum que beaucoup de personnes l'avaient faite. Alors quoi penser. Peut - être que pour moi il n'y avait aucun doute quand au diagnostic puisque j'ai suffisamment de plaques sur l'IRM ( selon le compte rendu du neuro qu'il a envoyé à mon médecin traitant). Pourtant c'était ma 1ère poussée.
Alors peut - être que certains en au moins au cerveau et les médecins veulent vérifier au niveau de la moelle.

J'essaye de trouver des explications parce qu'il faut dire qu'on en a pas beaucoup de la part des médecins.
Mais je me trompe peut - être!!!

En tout cas, bon courage à toutes et à tous dans votre combat pour la vérité et la transparence!!!
johannie, 24 ans, diagnostiquée depuis juin 2007 mais garde le moral malgré tout!!!

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Messagepar Valou » 25 sept. 2007, 11:20

merci johannie!Tu as fais la rmn cérébrale ET médullaire ou que médullaire et voyait-on les plaques sur la rmn cérébrale ou celle médullaire??Car pour ma part, la neuro a demandé seulement la rmn médullaire alors je me pose des questions????Et vera-t-on le diagnostic sur seulement une sorte de rmn??merci, valou :roll: :roll: :?:
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Messagepar johbo » 25 sept. 2007, 11:26

Ecoute il me semble que j'ai fait 2 IRM donc j'ai du faire le médullaire et le cérébral je suppose. Mais je n'en suis pas sur.
Je ne sais pas sur laquelle on voyait les plaques, il faut que je demande la semaine prochaine à mon neuro.
Peut-être que pour + de sureté il faudrait faire les 2. Mais c'est bizarre que les médecins ne fassent pas le nécessaire pour poser un diagnostic rapidement.
Je serais médecin, je ferais tous les examens pour être sur... mais je ne suis pas médecin, je ne suis qu'une patiente parmi d'autres!!!
Demande peut-être à ton médecin si il ne peut pas te rajouter la cérébrale.

Bon courage.
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Messagepar Valou » 25 sept. 2007, 11:37

ok merci!Ce seriat gentil de demander à ta neuro....sur laquelle on voit les plaques pour que je sois rassurée....
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Messagepar johbo » 25 sept. 2007, 11:39

J'y vais jeudi de la semaine prochaine je lui demanderai et je te tiens au courant.
johannie, 24 ans, diagnostiquée depuis juin 2007 mais garde le moral malgré tout!!!

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Messagepar Pat La Fourmi » 25 sept. 2007, 11:45

la localisation des plaques ne servira pas à la pose du diagnostic
il y a des SEP avec des plaques uniquement cérébrales
d'autres avec des plaques uniquement médullaires
d'autres encore avec des localisations multiples...
c'est pas simple!

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Messagepar Valou » 25 sept. 2007, 11:49

ok! merci il vaut donc mieux effectuer les deux examens alors....je vais demander à mon médecin si il peut l'ajouter au bon du neuro?Peux-t-on effectuer les deux le même jour ou doit-on avoir un produit de contraste...cela doit-il être effectué de façon séparée???merci si vous pouvez me répondre à cette question? :roll: :roll: :roll:
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Messagepar Pat La Fourmi » 25 sept. 2007, 12:20

les deux fois où j'y suis allée, février et juin, j'ai eu les deux examens en même temps, tu restes juste un peu plus longtemps dans le 'tuyau"!
le produit de constraste (injection à chaque fois aussi) est donné au cours de l'examen pour voir si les "plaques" observées sont actives (inflammation en cours, poussée?)ou plus anciennes

http://fourmipat.over-blog.com/article-5808422.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-11073618.html

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Messagepar Valou » 25 sept. 2007, 12:56

merci pat tu as un site aussi sur la sep ou c'est un forum?Peux-tu me donner l'adresse que je puisse y aller voir....j'ai regardé tes témoignages sur les adresses http:.....y a t-'il une adresse "générale" ou l'on peut lire tous les témoignages comme dans ce site de lolo???
valou, anciennement fb828479!!!

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 25 sept. 2007, 13:01

ce n'est pas un site ni un forum (comme ici) c'est un blog, l'adresse générale est sous ma signature!
après il faut chercher dedans pour y trouver ce qu'on veut (les articles sont rangés par catégories)

mimosa46
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Messagepar mimosa46 » 26 sept. 2007, 08:51

coucou, Valou,
j'ai passé l'irm cérébral et médullaire avec produit de contraste dans la même séance,
on a trouvé une hernie discale qui expliquerait les fourmillements dans les jambes
c'est tout ce que je peux te dire,
bon courage, bisous
mimosa

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Messagepar Valou » 26 sept. 2007, 12:05

bonjour et merci Mimosa!
Il se pourrait que j'aie aussi une hernie dis. cela ne serait pas étonnant avec le métier d'infirmière!!!J'ai souvent des lumbagos, j'ai des douleurs lombaires en permanence....On vera mais j'attends avec impatience cet examen!!!Je vous laisse je dois me rendre à mes cours d'agrégation pédagogique!!à plus.... :D :!:
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