Un peu long pour un 1er message

Les études en cours sur la SEP
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Un peu long pour un 1er message

Messagepar poudou » 11 juil. 2005, 16:39

Bonjour,

Première fois que je viens écrire sur ce forum mais ce fait deja plusieurs jours que je viens pour lire.

Je me suis décidée car je souhaite sortir un peu de l'ignorance.

Je vais vous décrire un peu ce qui m'a fait venir sur ce site.

Fin avril, j'avais au bout des doigts de la main gauche une senstion bizarre car si je m'étais brulée en portant un plat.
J'ai attendu une semaine et à la fin de la semaine j'avais l'impression que la sensation augmentait.
Ca commencait à devenir désagréable, de plus en plus sous forme de fourmillement. De +, quand je me passais de la crème le matin sur l'avant-bras gauche j'avais une sensation désagréable comme si mes poils étaient hérissés alors que ce n'était pas le cas.

J'ai pris RDV chez le médecin car ca m'embêtait. J'avais essayé de mettre un diagonostic sur mes symptômes mais à chaque recherche je tombais sur le même : "canal carpien".
Pb : cette maladie est plus destinée à des femmes d'un certain âge (je précise que j'ai 24 ans dans 2 jours...)
Mon médecin trouve ca bizarre, ne sait pas quoi me dire et me donne un traitement anti-inflammatoire pour 2 semaines. Il me prévient que si rien ne se passe, il me ferra voir un neurologue.
Au bout d'une semaine, aucune amélioration et même dégradation, je commence à être de + en + maladroite avec ma main, j'ai du mal à tenir ma fourchette et mon poignet me fait mal.
Je retourne voir mon medecin qui ne me dit rien à part d'aller voir un neurologue.
Je me conforte dans l'idée que c'est le canal carpien.

1er rdv chez le neurologue, 3 semaines après, cela fait un mois que les 1ers symptômes sont arrivés et je suis à un point ou je n'arrive plus à tenir ma fourchette, mon ami est obligé de me lasser mes chaussures, de me mettre ma chaîne autour du coup.
Le neurologue me fait plusieurs manipulations, je vois bien qu'il est un peu embêté après certaines réactions (ou non réaction).
Il ne me parle pas du tout de canal carpien, mais me dit qu'il suspecte une "maadie inflammatoire du système nerveux", me demande de passer un IRM encéphalique, il m'aide même à me trouver un rdv pour 15j après.
Il ne dit rien de plus, juste qu'il ne peut en dire plus car il a besoin des résultats de l'IRM. Je reprends rDV avec lui pour 15j aprsè l'IRM (soit 1 mois après cette consultation).

Sortis de la avec mon ami, on se regarde, et on se dit que non on ne regardera pas sur internet ce que peut être cette "maladie inflammatoire du système nerveux" que dans 1 mois on n'en saura plus.
Quelques jours après, je n'en peux plus et je tape "maladie inflammatoire du système nerveux" sur google et je tombe que sur des sites parlant de SEP.
J'ai deja entendu ce nom mais ne connaît pas du tout la maladie, je me renseigne, trouve des similitudes avec mes symptômes et commence à m'inquiéter.

Je passe mon IRM, tout se passe bien, les gens sont très gentils.
On nous donne un jeu de clichés (on les a regardé avec nos yeux de novices) mais le résultat sera direct envoyé au neurologue sous 10j.

La semaine dernière, je retourne voir le neurologue, il n'a ni les clichés, ni les résultats. Heuresement, on a amené les nôtres.
Il les regarde vite fait et commence à en accrocher certains clichés. Je commence vraiment à prendre peur, surtout lorqu'il m'annonce qu'il y a des lésions dans la substance blanche et que son diagnostic de "maladie du système nerveux" est confirmé mais il ne veut pas nous en dire plus.

Mes douleurs commencant à s'estomper un peu depuis 2 semaines, il m'a a proposé de me faire hospitalisée pour 3j pour injection de corticoïdes mais n'as pas insisté donc je ne le fais pas. Il attend de voir si il y a une autre poussée et dans ce cas hospitalisation puis traitement avec 1 piqure pr jour.

Il me demande de faire d'autres examens : "potentiels évoqués sensitifs" et "visuels" que je fais dans un mois et le revois début septembre avant de partir en province.
Il veut me voir afin de transmettre mon dossier à quelqu'un la où je vais.

Maintenant les questions:
- est ce que vous pensez que ca peut être une SEP?
Malgré tous les symptômes, il n'a jamais voulu laché le mot nous disant qu'on devait attendre pour un meilleur diagnostic

- connaissez - vous d'autres "maladies inflammatoires du système nerveux" car je ne trouve rien d'autre que la SEP?

- avez-vous passé un PEV et/ou PES car je vous avoue que ca me fait peur (de + je dois le faire le jour de mon départ en vavances)?
est ce que je pourrais conduire après?

Merci bcp de m'avoir lue, désolée de faire un 1er message si long mais il permet de bien poser la situation.

J'espère que vous pourrez répondre à mes intérrogations.

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Messagepar jacou » 11 juil. 2005, 18:20

Salut Poudou,je viens de lire ton message et je peut te dire qu on est pas neuro on en voit souvent pour la plupart d entre nous mais moi pour ce que je connais de la sep je ne pourrai pas te dire si tu l as ou si tu ne l as pas.Je l ai depuis 24 ans et je vis avec .Tu nous demande si on connait ce que c est un PEA ou un PES je te dirai oui pour le PEA c est pour controler ton audition et le PES pas du tout.La seule chose que je peut te dire c est que le PEA n est pas du tout douleureux la seule chose qu il faut faire c est etre calme pendant qu on le fait sinon ca dure longtemps et c est ca le plus chiant.Tu sais tu devrai parler a ton neuro et lui demander qu il t explique pour quelle raison il te fait ces examens parce que parmi nous je ne crois pas qu il y en aurait un qui pourrai se risquer a te dire si tu as la sep ou si tu ne l as pas parce que se saurait trop risquer de prendre la place de ton neuro.A part ca BISOUS et A+
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Messagepar Christelle_68 » 11 juil. 2005, 21:23

Bienvenue Poudou, je vais te dire la même chose que Jacou, même si certains symptômes sont les mêmes, on n'est pas neuro, et on ne peut pas répondre à ta question :cry:
Pour ce qui est des potentiels évoqués, non, ce n'est pas douloureux, juste désagréable, et oui, tu pourras conduire ensuite
Pkoi il attend une autre poussée?? On m'a dit que le mot sep n'est lâché qu'après 3 poussées, et que, comme les symptômes ressemblent à plein d'autres choses, 3 poussées, c'est bien pour poser un diagnostic correct :wink:
Sur ce, n'hésite pas si tu as d'autres questions, tu verras qu'on sera là pour te répondre, dans la limite de nos connaissances, bien sur :D
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Messagepar Lolo » 11 juil. 2005, 23:13

Salut Poudou,

Tout d'abord je voudrais te souhaiter la bienvenu2

Je ferais malheureusement, comme mes amis(e) et je ne m'avancerais pas à poser un diagnostic, je ne suis pas neuro non plus !

Je pense que tu devrais poser la question directement à ton neuro en lui disant clairement ce que tu penses et fais lui comprendre que c'est plus facile de se battre contre une maladie quand on met un nom dessus.

Maintenant ne me fais pas dire ce que je n'ai pas dis, je ne sais pas du tout si c'est de sep dont il va te parler. Tu sais il y a tellement de maladies bizarres et orphelines que nous, simples gens que nous sommes ne pouvons pas savoir...

En tout cas n'hésites surtout pas à nous tenir au courant, et comme le disent si bien mes amis(e), nous sommes tjs dispo pour aider.

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar poudou » 12 juil. 2005, 22:46

En tout cas, merci pour ses réponses.

Je vais attendre mon prochain RDV pour lui poser la question.

Bon courage à tous.

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Messagepar Lolo » 12 juil. 2005, 22:52

Et donne nous des nouvelles surtout.

Courage à toi, je croise les doigts pour toi...

Bizzzzzzzzzzzz
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Messagepar poudou » 14 sept. 2005, 12:22

Je viens redonner des nouvelles après 2 mois de silence.

J'ai revu le neurologue vendredi dernier après avoir fait PEV-PES au mois d'août.
je confirme que les PE ne font pas mal et que j'ai pu conduire ensuite sans pb.

Dernière fois que je voyais ce neurologue car je quitte la région parisienne mi-octobre. Il m'a donc fait un courrier pour un neurologue dans ma nouvelle région (paca) dans lequel il précisait mes symptômes, les compte-rendus des examens (IRM-PEV-PES) et aussi il conseillait au nouveau neurologue de me faire commencer un traitement d'interferon sur 2 ans avec une piqure par semaine.

Tout ça sans que jamais les mot "sep" ne soient prononcés.
On s'est donc décidés à lui demandre si ca pouvait être ça. Il a tourné autour du pot mais à fini par nous dire qu'il y avait toutes les chances (???) que ca soit ça (PE mauvais à gauche + anciennes plaques à l'irm) mais que comme j'avais fait qu'une poussée dont je m'étais rendue compte qu'il ne pouvait pas me le dire "officiellement".

Je m'attendais à ce type de diagnostic, ce forum m'a bcp aidé à accepter la maladie, l'éventualité d'avoir un traitement... Donc merci à tous.

J'attends que le neurologue de Paris m'envoie des adresses de confrères pour prendre RDV et voir si le nouveau confimera le diagnostic et le traitement.

Merci de m'avoir lue.

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Messagepar Lolo » 14 sept. 2005, 12:42

Salut Poudou,

C'est avec un très grand plaisir que je t'ai lû, comme tout le monde d'ailleurs.

C'est très bien que tu ne prennes pas la nouvelle trop mal, de toute façon ça ne servirait à rien du tout, maintenant la bataille est lancée et il faut te battre.

J'éspère que tu trouveras vite un nouveau neuro et que ton rdv sera bientôt pour que tu puisses parler ouvertement, c'est ce qui t'aidera le plus.

Pour les discussions sur le net, nous sommes là et le serons encore, avec toi.

Beaucoup de courage à toi et n'oublie pas : tu peux compter sur nous...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Christelle_68 » 14 sept. 2005, 16:56

Merci de nous donner de tes nouvelles, c'est sympa d'avoir pensé à nous :D
Bon, mes réactions face à ça .... il peut pas le dire "officiellement", ok, mais bon, s'il te fait prendre un ttt interféron, vu le prix que ça coute à la sécu, tu es déclarée sep au moins pour eux, ça c'est clair, car il faut que ton neuro fasse une demande de prise en charge à 100% et la sécu ne le donne pas à n'importe qui ....
Qu'il l'ait pas dit ... ouais, le mien ne me l'a jamais dit.... j'ai vu toute seule (comme une grande que je suis ) sur la notice du rebif à quoi ça servait et l'infirmière avait confirmé à l'époque
Ensuite, en pensant au canal carpien, gt déclarée sep depuis qq temps déjà quand je suis allée voir mon neuro en disant que j'ai une poussée, j'ai fait un emg, il me dit que c'est le canal carpien et ciao lol, j'avais 23 ans et 1 semaine après, je suis retournée le voir, parce que j'avais VRAIMENT une poussée !!!
Je crois qu'à force, on sait mieux reconnaitre une poussée qu'un neurologue, ben oui, c'est dans notre corps que ça se passe et souvent, on n'arrive pas à mettre des mots sur des symptômes

Voilà, j'ai fait long lol, j'ai envie de papoter aujourd'hui :D
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Messagepar poudou » 15 sept. 2005, 09:34

En tout cas, merci pour votre soutien.

J'attends d'avoir des adresses pour Marseille et je verrais si le nouveau prononce les mots. Peut être ca sera plus simple pour le nouveau car il a pas vraiment besoin d'annoncer la mauvaise nouvelle.

Bonne journée.

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Messagepar val95 » 15 sept. 2005, 11:23

coucou poudou jespere que tu trouvera un bom neuro a marseille tu eteai sur la region parisienne avant esque tu etait suivi par un neuro sur paris parceque avant de trouver le bom ont galere et ils nous dises jamais ce quon voudrai ententre voila poudou je te souhaite bom courage et a bientot b2

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Messagepar Blandine » 14 oct. 2005, 14:47

Bonjour Poudou, je te souhaite une bonne installation en notre région PACA, à Marseille, il y a des neuro comme ailleurs, je te conseille d'en choisir un qui exerce à l'hôpital de la Timone. Il y a d'ailleurs là bas le spécialiste de la SEP pour la région b2

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"Bonne nouvelle"

Messagepar poudou » 18 oct. 2005, 10:22

J'ai rdv le 4 novembre avec le spécialiste de la sclérose en plaques de la Timone.

La directrice de thèse de mon copain connaît plein de monde sur Marseille et notamment ce Monsieur. Parfois, il faut accepter de parler aux autres de la maladie ca peut aider à trouver des contacts...

En tout cas me voila soulagée d'avoir ce rendez-vous.
Reste à savoir ce qu'il décidera de faire, d'autres examens ou commencer direct le traitement.

Bises à tous.

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Messagepar Lolo » 18 oct. 2005, 11:11

Salut Poudou,

Il va falloir t'armer de courage et de patience jusqu'au 4 novembre mais rassure toi tu y arriveras et le temps passe si vite.

Occupe toi l'esprit pour ne pas focaliser là dessus et n'oublie pas se prendre la tête ne sert à rien, sauf à se faire du mal !!! prisedetete

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Re: "Bonne nouvelle"

Messagepar Blandine » 18 oct. 2005, 13:21

poudou a écrit :J'ai rdv le 4 novembre avec le spécialiste de la sclérose en plaques de la Timone.

La directrice de thèse de mon copain connaît plein de monde sur Marseille et notamment ce Monsieur. Parfois, il faut accepter de parler aux autres de la maladie ca peut aider à trouver des contacts...

En tout cas me voila soulagée d'avoir ce rendez-vous.
Reste à savoir ce qu'il décidera de faire, d'autres examens ou commencer direct le traitement.

Bises à tous.
C'est pas loin le 4, bon courage en attendant ! tu es en de bonnes mains à la Timone, j'y suis allée une fois aussi, mais le professeur a jugé que j'étais bien soignée à Toulon, alors je continue à Toulon, je le reverrais s'il devait y avoir une aggravation brûtale pour avoir son avis. A bientôt ! bisous !

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Messagepar guardia » 18 oct. 2005, 16:12

:P bonjour moi c'est sylvie ets je vais te dire comme les autres je ne suis pas neurologue mais si c'est bien ça vient en parler avec nous qu'en tu voudra tu sais je suis tomber sur ce site comme ça j'étais en poussée et je suis en fin de poussée et tout le monde m'a beaucoup aider içi tu peut parler de chose qui te ienne à coeur que ailleurs tu ne pourrai pas en parler car tu aurai peur de faire mal à t'est proches on n'est la avec toi gros bisou et bonne chance garde toujours le moral sylvie b4
bonjour à tous moi aussi j'ai une SEP et j'ai besoin d'en parler.


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