la chaleur??

Les études en cours sur la SEP
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Espoire
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la chaleur??

Messagepar Espoire » 07 sept. 2007, 15:21

coucou tous le monde

une question me tracasse, pk est ce que l'on doit éviter les endroit tres chauds ??

est ce qu'on a pas le droit de bronzer non plus ??? :shock: :( parce que cet été g évité le soleil :( mais je l'aime moi le soleil

:?: :?: :?:
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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gis
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Messagepar gis » 07 sept. 2007, 15:31

coucou toi,
Moi aussi j'ai entendu ça, et j'appréhendais mes vacances dans le var (je suis bretonne !!).
J'adore le soleil, m'exposer, et je fais bronzette comme avant SAUF QUE, si j'ai chaud d'un coup, par exemple à cause d'une exposition à midi, j'ai beaucoup de mal à me raffraichir, je ressens comme un début d'insolation, au bord du malaise :!: et cette sensation progresse à vitesse grand V. Maintenant que j'en suis consciente, je m'expose aux heures moins chaudes, et surtout je me rentre dès les premiers symptomes de coup de chaleur.

Il faut se rappeler que le soleil est indispensable pour fixer certaines vitamines... avec modération bien sûr !
Et un joli teint halé, c bon pour le moral, d'autant plus pour nous à qui on dit souvent qu'on a mauvaise mine
:wink: :? :?
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FRISETTE
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Messagepar FRISETTE » 07 sept. 2007, 16:21

Lorsque mon neuro m'a diagnostiqué la SEP, parmi les conseils, il y avait effectivement celui de ne pas s'exposer au soleil ... "Oh vous allez en vacances dans le midi ? allez plutôt en Bretagne ..." je rejoins Gis, je ne m'expose plus comme lorsque j'étais jeune, je prends le soleil (car nous en avons besoin) aux heures fraîches, surtout pas à midi ! la raison ? j'ignore, peut être que ça agit sur la myéline, je dis sûrement n'importe quoi, mais c vrai que, comme Gis, si je reste trop au soleil, je sens quelque chose qui monte à la tête et il faut éviter le malaise ...
A +
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mimosa46
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Messagepar mimosa46 » 07 sept. 2007, 21:22

j'ai entendu dire que les grosses chaleurs pouvaient provoquer des poussées!

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Messagepar titelle26 » 07 sept. 2007, 21:44

OUI TOUT COMME LES BAINS CHAUD!!!!!!!!!
bisous

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Messagepar johbo » 08 sept. 2007, 12:56

Moi je suis partie 15 jours dans le midi, j'appréhendais un peu (malgré le fait que le neuro ne m'ai rien conseillé à ce sujet) et je me suis exposée à toutes les heures sans parasol (sauf le lendemain de mon injection, j'ai acheté un parasol!) et je n'ai rien sentit du tout, j'étais même plutôt bien.
Ca fait 15 jours que je suis rentrée et je n'ai rien eu à part la fatigue qui est toujours présente.

Je pense que ça doit dépendre des gens.
Par contre les bains chaud, je ne le fais plus car ça me rend pas bien du tout.
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Messagepar angel » 08 sept. 2007, 21:42

Moi je fais mes poussées au printemps et en été. Le neuro m'a dit que c'était une mauvaise période pour les sepiens. Je ne sais pas si c'est à cause de la chaleur. 8)

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Messagepar Bulle » 09 sept. 2007, 09:42

Moi qui l'a craignait déjà avant je confirme que c'est encore pire maintenant :(

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Messagepar chlipouni94 » 09 sept. 2007, 11:13

Mon neuro m'a également dit de ne pas m'exposer au soleil et d'éviter toutes les sources de chaleur sous peine d'avoir une poussée. Ce n'est pas systématique mais c'est un risque. Donc j'évite les bains chauds et le soleil...
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andix
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Messagepar andix » 09 sept. 2007, 13:16

coucou, je vous apporte mon experience je suis une accro du soleil et c'est vrai que je ne m'expose plus (mais je ne me cache pas non plus, j'ai un merveilleux jardin et j'adore les ballades en campagne), si c'est bon pour le moral c'est bien aussi alors un peu de soleil pour l'humeur et un peu d'ombre pour moins de problèmes.
a +

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Messagepar phoebe » 09 sept. 2007, 17:09

pour moi qui dans le sud ,je peut vous confirmer que c'est pas le top,retrospectivement j'ai eu beaucoup plus de poussées au printemps/été quand automne/hiver,dont ma derniere,du moins la plus importanteété en mai (il a fait trés chaud),d'ailleurs on respire mieux depuis que les t° ont baissées,ouf

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Messagepar Invité » 10 sept. 2007, 08:44

En fait, la chaleur ne déclenche pas des poussées, et n'aggrave pas plus la maladie, elle ne peut que faire ressurgir des symptômes. Je m'explique : dans la sep, la gaine des nerfs (la myéline) est abîmée. Du coup, le signal se propage moins vite, ce qui provoque les symptômes. C'est pendant les poussées (entre autres) que cette gaine est abîmée.

Quand la gaine est présente normalement, quelle que soit la température, le signal se propage normalement. En revanche, s'il n'y a plus de myéline, ou s'il y en a moins, le nerf devient très sensible à la température. S'il fait trop chaud, le signal se propage moins bien, du coup : des symptômes peuvent s'accentuer. Mais ça revient à la normale dès qu'on se remet au frais. La chaleur ne déclenche pas de poussées, et n'abîme ni les nerfs, ni la gaine de myéline.

Quant à l'exposition au soleil, je ne sais pas trop, mais je ne crois pas qu'il y ait de contre indication particulière.

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Messagepar phoebe » 10 sept. 2007, 09:21

merci beaucoup invité pour ces précieuses informations

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les oedemes

Messagepar Espoire » 10 sept. 2007, 16:27

j'ai entendu dire par mon kiné que les oedèmes aiment la chaleur et comme lors de poussés la myéline est "bouffé" des oedèmes se forment peut être c'est ça moi on me dit d'éviter la chaleur durant mes poussés voili voilou mais info à approfondir :D
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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soleil

Messagepar didine0410 » 10 sept. 2007, 17:55

moi mon neuro ma dit que ca pouvait accentuer mes symptomes mais que si je supportais il n y a aucune contre indication
moi je supporte mais j apprecie le soir de prendre des douches froides sur les jambes ca fait du bien!!! sol2
bonjour à tous j'ai 27 ans sep depuis 2002
val d'oise 95 bisous

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Messagepar Marie Poppins » 15 sept. 2007, 10:18

J'adore le soleil et les bains très chaud même à la Réunion (en Hiver cad en ce moment); ça me détend quand je suis vraiment très fatiguée (cad presque tous les soirs !) Mais tout ce que vous me dites me laisse sceptique ! Je deviens raisonnable quand à l'exposition au soleil! sol2
Et le soleil ça fixe la vitamine D, isn't ?
A+ meteeo
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coco51
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Messagepar coco51 » 15 sept. 2007, 15:03

salut MAry poppins, ça veut dire quoi la phrase dans ta signature?
2 filles 1ère poussée 06 Bétaféron en 07 et 09
Poussées : mars 09 (la + grosse que j'ai eu), avril 10 , février 2011 - arrêt bétaféron avril 10 ; Sous tysabri depuis le 8/10/10

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ATHENA26
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recoucou

Messagepar ATHENA26 » 16 sept. 2007, 13:09

Recoucou à tout le monde!!! Ah, çà fait longtemps, que j'étais pas venue!!! ben me v'là!
Le soleil, SEP ou PAS,meteeo
est a consommer avec modération: moi qui suis en drome provencale, c'est le matin , jamais de 12 à 15 h? ET après tant que je veux! cool2
Je me ballade toujours avec mon bob sur la tète (quand je suis dans mon jardin, mème je ne reste pas an place: STYLE hamburger qu'on grille! NON, faut faire attention, mais pas se priver ha cà non!!!
Cà n'empèche pas de bronzer titegueule au contraire, je m'en rends mème pas compte car je jardine ou bricole toujours dehoRs en maillot de bain: Ben quoi; suis chez moi, ya des arbres qui cachent la vue, alors pourquoi se priver des bonnes choses.?
Allez bon appétit les filles...nous c'est barbecue!!!
BIZZZ b2
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non : SEP pas toi qui m'aura :
moi JE commande ; et SEP toi qui T ADAPTE!!!

mimosa46
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Messagepar mimosa46 » 16 sept. 2007, 15:23

tu as bien raison, Athena, c'est comme ça qu'il faut le consommer, le soleil, avec modération,et toujours avec une bonne protection, quand même, car même si nous l'aimons, il est très nocif, à fortes doses!
dorez vous, ne cramez pas!

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Messagepar johbo » 16 sept. 2007, 20:20

Vous avez raison les filles!
Je dirais même que le soleil est nocif pour tout le monde SEP ou pas et qu'il faut de toute façon user de la crème solaire.

Bisous à tous.
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