Je me pose beaucoup de questions...

Les études en cours sur la SEP
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izabulle
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Je me pose beaucoup de questions...

Messagepar izabulle » 26 juin 2005, 23:13

J'ai beau dire que je prends la nouvelle en positivant, je me pose tout de même des questions quand à mon avenir.
Ma sep a été diagnostiquée il y a 2 semaines et je commencerai mont raitement (avonex intramusculaire 1x par semaine) lorsque j'aurais la prise en charge de la sécu
Mes questions vont peut-être vous paraitre naïves, mais je tiens à avoir mes réponses...

Vais-je devenir handicapée?
Pourrais-je avoir des enfant?
Vais-je mourir plus jeune que la moyenne?
Vais-je devoir faire des chimio?
Vais-je devoir être hospitalisée?

Qu'est-ce que je risque en fait?



Je précise que mes symptomes sont engourdissement de la jambe maladresse de la main, trouble visuel (pas sure que ça vienne de la sep) et vertiges (pas sure non plus)
J'ai 23 ans ...

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Christelle_68
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Messagepar Christelle_68 » 27 juin 2005, 07:10

Coucou Isabelle, je vais répondre à tes questions dans l'ordre...., dans la limite où je peux te répondre, bien sur !!!!

Pas forcément, il y a des personnes qui le deviennent très vite, mais d'autres, qui au bout de longues années de maladie marchent toujours

OUI, j'en suis la preuve, et bcp d'autres aussi (ma sep a 6 ans, ma fille en a 3 :D )

Normalement non

Pas forcément, sauf si les traitements "classiques" échouent

Hospitalisée, parfois, quand tu auras une poussée, puisque tous les neuros ne sont pas d'accord sur les perfusions de solumédrol à domicile

Pour la dernière question ..... ce que tu risques, et ben, j'en sais rien !!!! On ne peut pas prévoir ça en avance, et parfois, heureusement !!!


Bonne journée à toi, ainsi qu'à tous les autres
Christelle
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jacou
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Messagepar jacou » 27 juin 2005, 10:28

Comme le dit Christelle tout le monde reagit differament.Moi je marche toujours j ai 2 gamins 1 de 18 ans et 1 de 11ans.Je me fais 1 injection par jour de copaxone et je vis comme tout le monde BISOUS et A+

sylvie
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Messagepar sylvie » 27 juin 2005, 10:39

recoucou isabelle,
je marche toujours mais avec une canne à l'extérieur, car faiblesses dans les jambes et risque de gadins.
j'ai 2 filles 19 et 10 ans, mes grossesses se sont très bien passé, aucune pousssée après les accouchements. j'ai été hospitalisée 3X pour des perfusions de corticoïdes(solumédrol) lors de poussée, pour essayer de les stopper(il me semble que c'est pour cela)on va demander aux camarades si je ne dis pas de bétises.
je suis sous avonex depuis ?? c'est insrit dans ma signature(je l'ai fait exprès car j'oublie vite)
donc mon problème sera des pertes de mémoire aussi et confusions des mots, qui ne sont pas drôles pour moi mais qui fait bien rire mon entourage.
n'est aucune crainte, vie le + normalement possible surtout si tu ne gardes pas de séquelles et même au cas ou et bien il faut faire avec,
je conduis, je marche, je vie quoi et surtout je profites de tout les instants.
courage nous sommes là pour te soutenir si besoin est, poses toutes les questions qui te viennent à l'esprit, rien est stupide. Pour toi tout ça est nouveau donc toutes tes questions sont logiques, nous avons fait la même chose.
big bisous
sylvie

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izabulle
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Messagepar izabulle » 27 juin 2005, 14:16

Merci pour vos réponses qui m'ont permis de comprendre qu'avoir la sep n'est pas obligatoirement handicapant et n'empêchera pas de vivre ma vie telle que je l'avais souhaitée (avoir des enfants par exemple)

ca me rassure :)

sylvie
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Messagepar sylvie » 27 juin 2005, 15:27

j'ai retrouvé l'age de ma première poussée, j'avais 27ans et j'ai eu mon premier enfant à 24.et ça n'a rien déclenché. j'ai eu ma seconde fille à 33ans et oui !!! depuis le temps qu'on l'attendait ce 2è enfant. ce n'a pas été un incident de parcours comme on dit mais une grossesse trop désirée qui fait que c'est au moment ou je ne m'y attendais + qu'elle est arrivée. par contre j'avais fait 2 pousées on dira bénigne entre ces 2 grossesses.
j'ai une sep rémittente de type de lhermite(je ne sais jamais l'écrire)décharges électriques dans les jambes et des fourmis dans les pieds.j'ai pourtant essayé le Baygon mais ça n'a rien fait :wink:
bisous
@+

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Re: Je me pose beaucoup de questions...

Messagepar Lolo » 05 juil. 2005, 11:08

izabulle a écrit :J'ai beau dire que je prends la nouvelle en positivant, je me pose tout de même des questions quand à mon avenir.
Ma sep a été diagnostiquée il y a 2 semaines et je commencerai mont raitement (avonex intramusculaire 1x par semaine) lorsque j'aurais la prise en charge de la sécu
Mes questions vont peut-être vous paraitre naïves, mais je tiens à avoir mes réponses...

Vais-je devenir handicapée?
Pourrais-je avoir des enfant?
Vais-je mourir plus jeune que la moyenne?
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Vais-je devoir être hospitalisée?

Qu'est-ce que je risque en fait?



Je précise que mes symptomes sont engourdissement de la jambe maladresse de la main, trouble visuel (pas sure que ça vienne de la sep) et vertiges (pas sure non plus)
J'ai 23 ans ...


Salut Isabelle,

Je vais aussi essayer de te répondre, dans la mesure de mon expérience perso.

Handicapée ? Moi le fauteuil est arrivé après 8 ans de sep et ne sera pas définitif, j'en fais le serment, c'est juste pour les marches longues car mes jambes se bloquent et les douleurs sont affreuses au bout d'un moment et aussi les pertes d'équilibre.

Enfants ? Les 1ers symptômes sep sont arrivés après le premier accouchement (un an après), problèmes de rétention urinaire, c'est tout donc ils ont ramés. Le diagnostic est tombé après la naissance du 2ème. Le 3ème "Vincent" est décédé (je sais je vous en avais pas trop parlé, c'est douloureux) et Julien est arrivé en 2002, c'est suite à cette grossesse là qu'a commencé la déscente aux enfers, mais je vais la remonter, c'est décidé !!!

Mourir ? Forcément, un jour, comme tout le monde, c'est pour ça c'est pas la peine de se pourrir la vie, on s'en sortira pas vivant !!!lol!!!

Chimio ? Ca reste un traitement rare pour la sep, il faut demander à Yaël, c'est ce qu'elle a en ce moment, c'est ça 2ème. Tiens d'ailleurs je l'ai pas lû encore, bizzare, j'éspère qu'elle va bien ma princesse...

Hospitalisation ? Sûrement aussi de temps en temps, moi la dernière était en avril 2003 donc ça va et je suis pas pressée d'y retourner !

Tu risques quoi ??? De grandir et de vivre bien avec ta sep et d'être heureuse aussi, enfin c'est tout le mal que je te souhaites...

Courage et bonheur pour toi, pleins de courages et pleins de bonheurs.

Bizzzzzzzzzzz
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Messagepar pytra » 20 oct. 2005, 21:31

sylvie a écrit :
j'ai une sep rémittente de type de lhermite(je ne sais jamais l'écrire)décharges électriques dans les jambes et des fourmis dans les pieds.j'ai pourtant essayé le Baygon mais ça n'a rien fait :wink:
bisous
@+


héhéhhéééé!! moi aussi j'ai ça pour l'instant :-D si ça se trouve on a la "même" maladie 8)
bouaarf, au moins je m'sens moins seule :wink:
Bizzzzous
Pyt' 8)
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Messagepar Lolo » 21 oct. 2005, 13:08

Moi aussi je croyais être la seule avec ses P... de décharges, ces coups de jus perpétuels et ces fourmis, mais j'ai découvert que ça portait un nom et que d'autres l'avait aussi ce foutu "signe de lhermitte".

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar fabe » 21 oct. 2005, 17:57

C'EST SYMPTÔME CE TRAITE AVEC LE TEGRETOL OU LE NEUROTIN !
sep pas facile ?

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Messagepar Lolo » 21 oct. 2005, 18:02

:merci Fabe je vais noter ça pour penser à en parler.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar sylvie » 21 oct. 2005, 19:37

je suis plus pour le neurontin, j'avais pris du tégrétol lors des premières poussées (il y a un certains nombres d'années) et je n'en veux plus jamais, j'étais un zombie sans aucun réflexe..
tandis que le neurontin a réussi à faire partir les fourmis et décharges sans me mettre dans un état de droguée.
c'est mon expérience perso.
bonne soirée à tous cou2
bises

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Messagepar Lolo » 22 oct. 2005, 00:33

:merci ma Sylvie, j'en prends bonne note !!!

On vient de rentrer de chez les amis, je suis naze, je vais dodo1

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mimi
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coucou c'est moi...

Messagepar mimi » 22 oct. 2005, 03:09


Pour repondre à ta question Fabe,moi c'est comme Sylvie on m'a donné du tegretol et je me suis tapée une de ces allergies tu n'imagines meme pas. Mais depuis près de 4ans je prends du neurontin pour les douleurs et du lioresal pour les spames,au début j'étais ds les choux mais après tu t'habitues.Dans mon cas je ne saurai plus m'en passé,ni de l'un,nide l'autre
cela diminue fort les doul.et les spasmes j'en ai encore ainsi que l'hermitte
mais sans se serait invivable.je m'en rends compte tout de suite lorsque je les oublie Voila ,Bisous a bientot Mimi
Mimi,49ans atteinte de sep depuis 13 ans,vit maritalement,4enfants...
tt copaxone,neurontin,lioresal,sirdalut,et pleins d'autres trucs


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