tysabri

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tysabri

Messagepar didine0410 » 05 juin 2007, 09:55

salut a tous
mon neuro me prose le tysabri sans avoir essayer aucun traitement de fond avec moi
j ai beaucoup lu sur ce medoc mais il a des risque acrru de lemp.
j ai ete voir ce que s'était et s'est moretl
comment ca se fait que ce medicament auquel on croit tous soit dangeureux et en circulation?

http://serveur1.archive-host.com/membre ... il2007.pdf

Du coup je ne veux pas faire cobaye et g la trouille de le prendre vous en pensez quoi?
bonjour à tous j'ai 27 ans sep depuis 2002
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Messagepar Invité » 05 juin 2007, 10:13

Tout d'abord, je ne suis pas médecin, et je ne remplacerai pas l'avis de ton neurologue

Comme c'est indiqué dans la notice, deux cas de lemp ont été relevés lors des phases de test. Apparemment, seul l'un d'entre eux a été mortel. Mais maintenant que l'on connaît ce risque, il est maîtrisé, et on sait arrêter le traitement avant que ça devienne grave. Si ton neurologue te l'a proposé, c'est qu'il jugeait que ça pouvait t'être plus utile que les Interferons, donc tu peux lui faire confiance, je pense qu'il sait ce qu'il fait. Mais si tu as des doutes, n'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te passent par la tête, comme celles-ci. Il est là aussi pour ça. :wink:

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Messagepar Lolo » 05 juin 2007, 11:53

Coucou,

Comme le dit notre Invité si ton neuro te le propose c'est que tu a peut-être une sep Rémittente Récurrente et donc c'est le ttt adapté pour toi, pas la peine de passer par les interférons, ça c'est lui qui sait et tu sais des fois il ne faut pas trop chercher à comprendre ça peut faire plus peur qu'autre chose.

Au niveau des essais il y qq'temps, c'est vrai il y a eu 2 morts en Angleterre mais depuis le ttt a été rectifié et réétudié, maintenant il n'y a plus de pb, ça je le tiens de ma neuro à Lyon et elle on peut la croire.

Essais tu verras bien, de toute façon nos neuros en général ne nous disent pas tout, demande lui quelle genre de sep tu as et tu verras bien sa réponse et pose lui des questions, il est là pour te répondre, parle lui franchement et n'es pas peur de lui demander tout ce qui t'embête et toutes les questions que tu te pose et parles-lui de tes peurs aussi, il est là pour ça, c'est son métier et il se doit de te rassurer s'il te propose un nouveau ttt.

Bon courage mais n'hésites pas à lui dire tout ce que tu veux, ne reste pas sur des questions, fais une liste même avant d'aller le voir.

Même pour ça moi je note tout.

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Messagepar didine0410 » 06 juin 2007, 17:53

oui vous avez raison
mais j ai peur de ce traitement a cause de se risque de lemp
(qui d'ailleurs ne se guerrit pas) etc..........
j aimerai au moins essayer un interferon

alala j ai peur car il m a fait comprendre que si je ne prends ps tysabri je risque le handicap tres vite
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Messagepar gis » 06 juin 2007, 19:08

LEMP ! quesque c que ça :?: jamais entendu parler, merci de m'expliquer :oops:
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Messagepar franck » 06 juin 2007, 23:06

LEMP => leucoencéphalopathie multifocale progressive

en gros : La LMP est une infection virale du cerveau. Les symptômes varient selon le site de l'infection, mais peuvent comprendre troubles de la parole, paralysie d'un côté du corps et perte d'une partie du champ visuel. Il n'existe aucun traitement satisfaisant de la LMP, mais il semble que les multithérapies antivirales soient utiles.

pour plus d'info aler voir ici
http://www.catie.ca/feuillets.nsf/ee7d6a82353358fb85256f5f00568394/e0b4bbb470bc34a4852566be005e5342!OpenDocument
Dernière édition par franck le 07 juin 2007, 17:56, édité 1 fois.

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Messagepar Lolo » 07 juin 2007, 10:51

:merci Franck je me demandais aussi ce que c'était, là je vois mieux, encore une sacré merde quoi !!!

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coucou

Messagepar didine0410 » 07 juin 2007, 16:59

donc jen ai peur car si j ai la poisse et qu eje contracte ca
il m a dit 6 mois d experence au jour d aujourd hui
et je suis poisseuse puisque je fais partis des 1%qui on le syndrome d el hermitte
et eje fais de spoussés pendant ma grossesse
super!!!!!!!!!!!!!!
en plus mon nouveau neuro devait me faire des corticoides mais il m a oublier
Appel : je cherche neuro dans le 95

bisousssssssssssssss

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Messagepar gis » 07 juin 2007, 18:02

je suis bien contente de connaître sa définition mdr3 c un médicament ou un poison :?:

Je ne suis pas adepte des traitements de fond, mon état me le permet, et je ne donne de conseil à personne.
Chacun doit peser le bénéfice / risque, MAIS dans ton cas didine, tu es jeune, et je lis bientôt maman, alors cherche tes priorités, tu auras un début de réponse.
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Messagepar gis » 07 juin 2007, 18:03

je précise, que la p'tite boule rit JAUNE ... pour ce sujet si sérieux !
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Re: coucou

Messagepar Heidi » 08 juin 2007, 18:14

didine0410 a écrit :et je suis poisseuse puisque je fais partis des 1%qui on le syndrome d el hermitte
Es-tu sure de toi? Il me semble que le syndrôme de lhermitte est très répandu...

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Messagepar Lolo » 11 juin 2007, 13:58

Salut à toutes,

Oui sur le 1% ça me parais bien peu, je l'ai aussi le signe de Lhermitte et je connais du monde, dans mon petit monde de connaissance qui l'a aussi alors c'est pour ça que ça me parait peu 1% j'aurais dit à vue d'oeil au moins 50% l'on aussi.

Mais bon recherches à faire...

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Messagepar lucky31 » 14 juin 2007, 10:23

Bonjour a toutes et a tous ,

Je repond a ton message car mon Pr ma proposer aussi du Tysabri au dernier RDV il y a 1 mois maintenant.
Donc il ma expliqué en gros le effets secondaire ( 2 petit effet de rien du tout ma t'il dit ) ,enfin bref .
J'ai du passer 2 Irm une du crane et l'autre du dos ,mais voici que la derniere Irm etait celle du dos et il n'ont plus rien deceler .. loll
Alors que c'est par celle ci le 16/11/2006 qu'il m ont trouvé une infection démyélinisante..

Comme le dit si bien Lolo il ne te disent pas tout , c'est pour cela qua mon prochain Rdv je vais lui secoué les neuronnes prisedetete .. loll

Je ne sais pas pour vous combien dure les IRM mais pour moi je pensse qu'il y a une défaillance car apres l'injection du produit en un seul coup j'y suis rester aller 1 mn maxi ,pour moi il y a un probleme..

Revenont a nos moutons , tu c'est didine0410 dans tout traitement il y a des effects secondaire, comme dans l'interfléron ou autre medicaments, c'est comme pour notre maladie il y a des personnes qui vont réagir differament que d'autre et vice verssa..

Enfin je dit que qui tente rien na rien , si tu a un bon Pr il te suivra comme c'est precisé sur ce que tu a pu lire ....

Voici un autre lien Bon courage

http://afssaps.sante.fr/pdf/10/mise_au_ ... ysabri.pdf

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Messagepar Lolo » 14 juin 2007, 12:03

Salut Lucky,

Je n'aurais qu'une chose à dire après la lecture de ton lien : ça fait très peur !!! Mais si ça peut aider les personnes fortement atteinte, pourquoi pas mais le risque de Lemp m'a l'air drôlement élevé, enfin bref je suis contente de ne pas être concernée par ce ttt, j'en avais parlé à ma neuro l'année dernière mais comme j'ai une sep évolutive progressive lente et des tâches inactives au cerveau elle m'avait déjà dit que ce n'était pas pour moi oufff...

Merci d'avoir mis ce lien, ça va permettre d'informer et c'est très bien, quoique je sais qu'il ne faut pas focaliser sur les effets secondaires, ça arrive rarement heureusement.

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Messagepar Invité » 14 juin 2007, 13:24

Lolo a raison, si un neurologue prescrit du Tysabri, c'est qu'il a conscienseument évalué le rapport bénéfice/risque. Il ne prescrivait pas du Tysabri s'il estimait que le risque encouru est trop fort par rapport au bénéfice apporté. Par ailleurs, la survenue possible de LEMP, heureusement très rare, est à présent connue, et on sait arrêter le traitement à temps lorsque on suspecte l'apparition de cette maladie. On peut voir à la fin les tableaux avec des cases et des flèches qui donnent la marche à suivre quand on suspecte une LEMP : c'est connu et maîtrisé.

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Messagepar Lolo » 14 juin 2007, 13:38

Salut mon invité préféré,

Oui j'ai vu les tableaux, j'ai tout lu et c'est bien si tout est maitrisé mais il faut être suivi très régulièrement et très consciencieusement et donc il faut trouver le bon neuro et malheureusement il en manque !!!

Quand je vois la 1ère que j'ai eu, elle ne connaissait rien sur l'évolution, les nouveaux ttt, etc... C'était un bobo ---> Un bolus et point barre.
Quand je vois le neuro à Amandine c'était pareil, le même cirque.

Maintenant à Lyon j'ai appris ce qu'était une neuro et une vraie...

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Messagepar gis » 14 juin 2007, 21:11

infections opportunistes ??? merci d'indiquer ce que celà englobe, pour éclairer ma lanterne. :oops:
Au bout des flèches on lire : "suivi du routine" ... PAS POUR MOI, TROP RISQUE...
N'avez-vous pas l'impression, qu'à ce stade, on est encore des cobayes :!: :idea: :?:
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Messagepar Invité » 15 juin 2007, 11:40

Une infection opportuniste est une infection qui se déclare parce que le système immunitaire de la personne est affaibli. En ce qui concerne le Tysabri, c'est "normal" : c'est un immuno-suppresseur. Il empêche certains globules blancs (le type de ceux qui attaquent la myéline) de sortir de l'endroit où ils sont produits. Du coup, ils ne viennent plus attaquer la myéline, mais ils ne remplissent plus leur rôle normal, qui consiste aussi à défendre le corps contre d'autres virus ou bactéries. Ces virus et bactéries peuvent donc se développer et causer des maladies, en particulier la LEMP.

Nous ne sommes pas des cobayes, c'est juste que ça fait partie des risques à prendre pour le traitement, et c'est pour ça qu'il n'est pas prescrit à tout le monde. Le risque étant tout de même faible, si on juge que la SEP se développe trop vite, alors on préfère prescrire du tysabri, qui sera plus efficace au prix de ce risque d'infection, heureusement maîtrisé. C'est exactement le même problème en cas de greffe d'un organe. Pour éviter que le système immunitaire attaque la greffe, on l'affaiblit avec des mécicaments, mais du coup, on augmente le risque d'infections.

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Messagepar gis » 15 juin 2007, 14:27

Donc, ça englobe toutes sortes d'infections par exemple petit rhume qui dégénère en bronchite ou sinusithe sur-infectée, ou encore pneumonie... ? j'ai bien compris :idea:
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Messagepar Invité » 15 juin 2007, 15:05

Pas forcément, parce que le type de globules blancs (une sous-classe de lymphocytes, je crois) qui est ciblé par le tysabri ne s'occupe pas forcément de toutes les maladies. Il se peut qu'un rhume soit combattu par d'autres globules blancs. (dans la famille, il y aussi les macrophages, les polynucléaires, plein d'autres types de lymphocytes, qui ne sont pas embêtés par le tysabri). Heureusement, le médicament ne touche pas tout le système immunitaire.

Qui plus est, d'après ce que j'ai compris, le tysabri empêche les lymphocytes de franchir la barrière hémato-encéphalique (la barrière séparant les vaisseaux sanguins et le cerveau ou la moëlle épinière). ils sont donc toujours dans les autres parties du corps, où je suppose, ils doivent agir normalement. En revanche, dans le cas d'une infection du système nerveux central, il est un tout petit peu moins protégé. C'est en tous cas comme ça qu'on explique les cas de LEMP, qui est une maladie du SNC.


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