Des nouvelles du tovaxin ?

Les études en cours sur la SEP
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Des nouvelles du tovaxin ?

Messagepar Invité » 11 mai 2007, 15:22

Bonjour à tous

Je viens d'arriver sur le forum, à la suite d'une personne de mon entourage à qui on vient de diagnostiquer une SEP. Je passe du temps sur Internet pour voir où en est la recherche, et je suis tombé sur la tovaxin. J'ai cru comprendre que ce traitement était très prometteur.

Est-ce que l'un d'entre vous sait où en sont les tests ? je n'ai vu que du bon sur Internet, mais je ne sais pas si des tests ou une mise sur le marché sont prévus dans peu de temps en France ou en Europe.

Je suis terrifié, j'ai l'impression que toute ma vie vient de s'écrouler en une semaine, et je cherche la moindre lueur d'espoir.

Merci pour vos réponses

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gis
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Messagepar gis » 11 mai 2007, 18:00

L'espoir c'est qu'on ne meurt pas de la sep... Et chaque cas est différent, il ne faut pas retenir les pires cas, à la télé on voit que ça, mais pour moi, ça n'a rien à voir avec ce que les médias en disent... et je suis loin d'être la seule...

Ne prend pas trop à coeur tout ce que tu peux lire, sois juste présent auprès de cette personne et elle sera sûrement heureuse de savoir que tu as pris des infos de ton côté. Sans tout lui dire, elle n'est peut-être pas prête à tout entendre d'un coup non plus.
Merci pour elle en tout cas.
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Messagepar gis » 11 mai 2007, 18:10

J'oublais, je n'ai jamais entendu parler du tovaxin.
Peux-tu en dire plus ?
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Messagepar Lolo » 12 mai 2007, 17:20

Kikoo,

Gis à tout dit, il ne faut pas se prendre la tête et dire adieux au stress, c'est le seul médoc efficace.

Je suis sep depuis 96 et diagnostiquée en 2000 et je vis très bien, j'ai un fauteuil roulant dans ma grande maison c'est plutôt bien et dans les magasins aussi mais je monte à cheval aussi et je donne des cours.

Gis a raison, il ne faut pas tout lire ni tout écouter autrement c'est désespoir assuré !!!

Je ne connais pas le tovaxin mais j'ai rdv lundi 21 à Lyon chez ma neuro, je lui en parlerais et je te dirais...

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Messagepar Invité » 14 mai 2007, 09:29

Cette personne a 22 ans et n'a même pas encore fini ses études. Elle a déjà fait deux poussés, et l'avenir me fait horriblement peur.

Pour revenir au tovaxin, c'est un vaccin qui est développé par une firme américaine, et qui s'attaque aux lymphocytes tueurs de myéline. La phase IIb est en cours, et les résultats préliminaires effectués sur 150 malades, dont 50 à qui on a injecté un placebo, montrent des réductions de 92% des poussées, et une amélioration par conséquent substantielle de l'état du handicap.

Quelques liens pour vous aider :
http://www.mssociety.ca/fr/recherche/me ... t05-FR.htm
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic759.php

(il en avait déjà été question il y a quelques temps sur le forum, visiblement)

Et d'autres liens en anglais, cette fois-ci :
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=1312
http://www.opexatherapeutics.com/tovaxin.php

Je veux bien que tu en parles à ton neurologue, et que tu lui montres les liens dont je parlais, si possible.

Merci pour votre soutien, ça fait chaud au coeur dans ces moments difficiles où on a l'impression de se faire voler 20 ans de ses plus belles années.

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Messagepar Lolo » 14 mai 2007, 13:52

Salut l'invité,

Excuse moi l'autre fois je ne t'ai pas souhaité la bienvenue mais je me demandais pourquoi "invité" comme pseudo, tu peux changer si tu veux dans ton profil et c'est plus sympa pour nous de parler à qq'un plutôt qu'à un "invité" alors bienvnu à toi...

Merci pour ces liens que tu nous donnes, j'irais y faire un saut mais cet après-midi je vais retirer mon plâtre et chercher mon billet de train pour Lyon lundi prochain alors je n'aurais pas vraiment le temps mais merci1

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Messagepar Invité » 14 mai 2007, 14:15

Je reconnais qu'"Invité", c'est pas particulièrement sympatoche comme pseudo, mais j'ai mes raisons...pour le moment. Désolé :oops: Pt etre que je changerai dans quelques temp, mais pour l'instant, je vais rester comme ça. Merci pour la bienvenue, en tous cas.
J'espère que ton neurologue aura des infos sur ce tovaxin, je crois qu'en ce moment, j'ai besoin de la moindre petite chose un peu réconfortante.

Je cherche énormément d'infos sur l'nternet en ce moment, et le site le plus à jour que j'ai trouvé est celui-ci :
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... N=29871080
C'est le site du MSRC, et il y dessus presque un article par jour. Ca donne au moin l'impression que les choses avancent.

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Messagepar lorcandax » 14 mai 2007, 14:19

merci, "invité", pour toutes ces informations...
On ne peut que prendre conscience de ce qui ce passe, aider de toutes ses forces, essayer de passer du baume de compassion dessus et, à défaut de changer l'avenir, tenter d'évoluer et de suivre le courant de la vie qui, elle, c'est sûr, ne nous attend jamais.

Mes prières sont près de toi

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Messagepar Lolo » 19 mai 2007, 12:59

Il a l'air très bien ce site mais malheureusement moi et l'anglais ça fait 2, j'ai tjs été très nulle en anglais !!!

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Heidi
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Messagepar Heidi » 21 mai 2007, 21:16

Invité a écrit :Cette personne a 22 ans et n'a même pas encore fini ses études. Elle a déjà fait deux poussés, et l'avenir me fait horriblement peur.

Bonjour Invité,

Je n'ai pas d'informations pour répondre à ta question, mais je tiens à préciser un point qui me semble important: je pense que le diagnostique de SEP peut être plus dur à vivre pour l'entourage que pour la personne malade.
Je ne sais pas comment ton amie appréhende la SEP, c'est vrai. Pour ma part, j'ai très bien accepté le diagnostique d'emblée (il faut dire que j'avais eu 3 ans pour m'y préparer). Pour mon entourage, ça a été plus dur. Notamment pour mon copain, qui a été un excellent soutien sur le coup mais qui, un ou deux mois après le diagnostique, a relaché la pression et totalement pété les plombs. En se focalisant sur ma maladie, il a rendu les choses plus difficiles au point que ça m'a déclenché une nouvelle poussée.
Aujourd'hui, les choses se sont calmées. Mais il s'inquiète parfois tellement pour moi que ça m'énerve ("t'es sûre que tu vas bien? Hein? Tu ne dis pas ça pour que je ne m'inquiète pas? Hein? T'es vraiment sûre? Va te coucher, il faut que tu te reposes. etc."). En même temps je comprends que sa position est loin d'être simple.

La SEP est une belle saleté, mais la science avance à toute vitesse. Garder le moral est extrêmement important, pour toi comme pour ton amie. Pense que si elle est diagnostiquée, elle va être suivie de près et apprendra rapidement ce qu'il faut faire pour vivre mieux :-)

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Messagepar morgane » 22 mai 2007, 18:38

Bonjour invité
Je suis d'accord avec heidi moi on ma diagnostiqué la sep il y a peine 10 mois (j'ai 19 ans) et j'en ai assez que l'on me dise va te coucher tu va être fatiguée ou bien que mon père s'occupe de moi (medicament etc...) je suis devenu la reine chez moi !! .
Ton amie il faut pas la voir comme malade si elle sen qu'elle est fatiguée elle va te le dire et surtout il ne faut pas que la maladie devienne tabout entre vs deux.
Gros bisous Morgane

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Messagepar Invité » 23 mai 2007, 09:30

J'essaie de ne pas être trop envahissant en ne la considérant pas comme une malade, mais c'est d'autant plus dur qu'elle ne sait pas encore qu'elle est atteinte. J'ai vu ses résultats d'IRM, et ce que son médecin lui a dit à demi-mots ne laisse aucun doute quant à ce qu'elle a. Elle le saura probablement lors de son prochain rendez-vous avec lui, et je ne veux en aucun cas prendre la responsabilité de l'annonce du diagnostic, d'une part parce que ce n'est pas à moi de le faire, et d'autre part parce qu'elle a des examens importants à passer d'ici là. Mais porter ce fardeau seul est vraiment très dur.

C'est pour cette raison que j'essaie de me renseigner au mieux sur ce qui se fait, car je ne n'accepte pas encore que notre vie (future) puisse être gâchée par cette horreur.

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Messagepar SANDRINE241077 » 23 mai 2007, 13:42

Surtout qu'elle choisisse un bon neuro.
Moi j'ai fait une poussée (sur le nerf optique) en août.
Bilan ophtalmo
Irm (avec plusieurs lésions apparentes)
Et puis hospitalisation de 4 jours en neuro (prise de sang, radio, ponction lombaire et 3 jour de perf de cortisone).
J'ai refait un irm 3 mois aprés. rien de changé donc tout va bien. Je lui est répondu que j'avais des douleurs et comme des micro-contractures tout les jours mais il se refuse d'écrire noir sur blanc que j'ai une SEP.
Il m'a dit que j'avais les douleurs et la fatigue typique d'une SEP mais ne veut pas l'écrire.
Je lui ai demandé ce que ça pouvait être d'autre.....pas de réponse.
Moi, mon médecin traitant savont bien que c'est une SEP, d'ailleurs m'a prise en charge pour affection longue durée à était accepté à la Sécu sur cette maladie.
Enfin je l'ai revu la semaine dernière j'en ai marre je crois que je vais en chercher un autre.
J'habite à côté de Lille, si quelqu'un en connait un bien, je suis preneuse.

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Messagepar Invité » 23 mai 2007, 14:46

Du coup, je me réponds à moi-même en ce qui concerne le tovaxin. J'ai eu des nouvelles sur un forum américain où on en parle. Appremment, la phase de recrutement pour l'étude en phase IIb vient de se terminer, et ils espèrent des résultats intermédiaires d'ici la fin de l'année. Aucune étude n'est pour le moment prévue en Europe (hélas pour nous, pauvres retardés scientifiques), mais peut-être peut-on espérer que la phase III aura des centres relais en Europe, si la phase II est concluante. 92% de baisse des poussées sur un an, et 100% pour les patients ayant reçu la dose maximale, sans effet secondaire, on est en droit de rêver. Au moins, la recherche avance.

Si vos neurologues en entendent parler, je suis preneur de toute information.

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Messagepar Lolo » 27 mai 2007, 11:46

Coucou cou3

J'ai donc eu rdv avec ma neuro lundi, (grrr j'avais déjà tout tapé hier avant un gros coup de tonnerre et pfff, plus d'éléctricité, donc je recommence !!!)

Je tiens à vous préciser que c'est une pointure dans le domaine de la sep, elle va bientôt être chef de service à la place du Pr Confavreux (rien que son nom sur google il y en a des pages) au centre de recherche et de ttt (traitement) international de la sep.

Je lui ai parlé du tovaxin, elle ne connais pas, jamais entendu parler !!! Donc perso je me limite à son avis, c'est une vrai pro pour moi qui viens de la campagne.

Bref pour ma sep elle était très heureuse de l'évolution de la maladie (mis à part ma patte cassée bien-sûr !!!), elle m'a dit de ne surtout pas abandonner le cheval que c'est ça qui me remettrait en selle mdr humour

Le rdv c'est très bien passé et je vais être contactée par une de ses collègue ophtalmo pour intégrer un programme de recherche qui mettrait en relation la vue et la sep, comme j'ai l'impression de perdre régulièrement, enfin la vue qui baisse petit à petit, on verra ce que ça pourra donner.

Mais bon en résumé, mon ttt anti-douleurs me va très bien et elle est très contente pour moi, elle m'a redonné rdv dans 6 mois et elle m'a dit : "je ne veux pas vous voir en fauteuil" !!! J'ai intérêt à obéïr !!!

Maintenant j'attends avec impatience l'arrivée de ma jument, le 7-8 juin ça ne va plus trop tarder, je vais me refaire une santé d'ici là et je pourrais marcher avec ma canne au pire, enfin j'éspère car normalement le chir m'a dit pas le pied par terre avant le 18 juin alors pour l'instant j'obéïs mais qui sait combien de temps je vais rester sage !!!

Aller je vous ai assez saoulée avec tous ces mots...

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Messagepar SANDRINE241077 » 27 mai 2007, 11:53

pas très rassurant qu'un chef de service neuro n'en ai pas entendu parler... /lamer

ôur la vue je suis aussi persuadé qu'il y a un lien avec la SEP.
Moi je me retrouver avec 2.5 et 3/10 et l'ophtalmo me dis que ça n'a rien à voir...

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Messagepar Lolo » 27 mai 2007, 12:08

Et bien justement elle veut se battre pour prouver qu'il y a bien un lien entre la neurologie et l'ophtalmologie, je vous raconterais...

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Messagepar gis » 27 mai 2007, 16:54

contente de lire ta "pêche" lolo, ben oui, elle a raison, t'as pas intérêt à t'installer dans un fauteuil :twisted:

Essaie de te calmer quand même, ta jambe doit se consolider, pas d'imprudence, on compte sur toi pour être raisonnable :wink:
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Messagepar Lolo » 28 mai 2007, 14:28

Kikoo,

T'inquiètes je suis raisonnable et comme je suis tjs en fauteuil je ne peux pas forcer sur ma jambe, je pense que ça va bien se consolider. Je revois le chir le 18 et après je pense que je j'irais chez le kiné avec les poids et la balnéo donc je vais bien me remettre.

Pour l'instant je me demande comment je vais faire pour aller chercher ma jument pour la changer de logement si je ne peux pas marcher mais tout pb a sa solution donc ça va aller et je ne serais pas seule non plus donc en fait c'est une inquiétude légère mais je suis impatiente aussi, vivement le 7 juin.

Pour répondre à Sandrine, à Lyon c'est un groupe de neuros à la pointe qui travaillent sur les ttt et les malades, ils s'occupent de leurs recherches en cours et ne peuvent pas être au courant de tout, ce sont de super toubibs qui font vraiment attention à nous, elle me tèl régulièrement, on n'est pas des n° là bas mais se ne sont que des êtres humains ils ne peuvent pas tout savoir, en tout cas ils font beaucoup de progrès.

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Messagepar SANDRINE241077 » 28 mai 2007, 14:35

Oui je me doute qu'ils ne peuvent pas tout savoir.
Moi perso j'ai appris beaucoup de chose sur la SEP sur les sites canadiens. Il y a malheureusement énormément de cas là bas donc la recherche avance.

Oui Lolo tu vas trouver une solution pour aller chercher ta jument. et surtout n'oublies pas de nous envoyer une photo.


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