J en peux plus d'attendre, on me dit RIEN

Les études en cours sur la SEP
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J en peux plus d'attendre, on me dit RIEN

Messagepar saliskaz » 21 avr. 2007, 18:43

Bonjour à tous
J'ai lu beaucoup de vos post et j'ai eu envie de vous écrire. Voilà depuis deux mois je vis l'enfer. J'ai très peur, je déprime. Voilà j'ai commencé à avoir des décharges électriques dans les jambes très faibles, puis le matin au reveil j'avais la sensation que mes jambes étaient endormies juste au niveau des genoux puis s'est passé tout seul. Et un jour j'ai eu un symptome nouveau à la main gauche c a dire comme si le bout des doigts étaient endormis vous savez comme quand on a froid mais je ressentais tous. Mon médecin m'a fait faire une radio du dos pensant que le tron avait été modifié suite à une perte de poids de 20kg en un ans. Résultat rien. Il m'oriente vers le neurologue. Ki parrait trouver mes symptome byzarres. Cliniquement il me dit vous avez rien. Je passe une irm médullaire et là petit hyper signal dans la moelle derriere la cervicale c4. Il me dit c'est une myelite et c'est elle qui est responsable de vos décharges éléctriques et de la dysthesie. De là il me dit on vous hospitalise pour voir s'il y a une origine. Connaissant la SEP je lui demande s'il pense à ça il me répond on vu des resultats je ne peux pas me prononcer. Bref, je rentre à la clinique 5 jours après. Irm du cerveau normal pour les radiologues, les neuro pretendent voir un hyper signal très discret "pas même visible par les radiologues". Tous mes examens biologiques sont bon. Je passse un electroencephalogramme qui est bon aussi. Donc ponction lombaire. Les premiers resultats donne l'albumine bonne, pas d'atteinte au niveau des cellules mais augmentations des immunoglobulines. Le médecin me dit ke c'est normal les anticors on reagis à une inflammation. Bref, je ressors de la clinique et on me dit toujours rien. Ils ne savent pas me disent ils, les neuro refusent même de m'orienter, RIEN; On m'a fait une serologie de lyme car j'ai été infecté par un tique, je n'ai pas les resultats. Cela fait 1 mois que je suis sortie et j'ai toujours pas les resultats alors k'on m'avait dit ke les résultats arriveraient dans 15 jours. Le neuro m'a quand même donné rdv pour la fin du mois. Ca me tue k'il fasse attendre alors k'ils savent. A aucuns moments on m'a parlé d'une maladie kelkonke. Pour me proteger on m a fait un bolus de cortisone. La je vais bien un peu fatiguée parfois au niveau des jambes mé on m'a dit ke c'était à cause de la myelite. Je suis très stressée y a t il kelk un ki a vécu la même chose que moi ? Vous en pensez quoi vous ki connaissez la maladie ? Merci de votre aide

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Lolo
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Messagepar Lolo » 25 avr. 2007, 15:06

Salut saliskaz,

Tout d'abord je te souhaite la bienvenu2 slt

Je ne suis pas médecin mais depuis que j'ai ouvert ce forum j'ai appris pas mal de chose, j'ai peur de te traduire ce que tu viens d'écrire car ce n'est pas mon rôle, c'est celui de ton neuro, mais d'un autre côté je te sens au bout du rouleau et dans un sacré ras-le-bol à force de ne pas savoir alors je vais prendre la responsabilité de te donner qq explications.

Déjà la myélite est le nom caché de la sep, un autre mot pour ne pas faire peur.
A propos de tes décharges dans les jambes je connais très bien ça car j'en souffre aussi, ce n'est pas du à la myélite (qui veut dire inflammation des muscles) c'est du au signe de lhermitte et ça se soigne avec du neurontin, c'est indépendant de la sep mais beaucoup de seppeux l'on aussi, ça va un peu avec.

J'éspère que je n'y est pas été trop fort, rassure-toi nous sommes là, tu n'es pas seul...

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 25 avr. 2007, 22:40

bonsoir
attention lolo :D la myélite ets le nom "savant" d'une inflammation de la moelle épinière et non pas des muscles, tout comme la sep est une myélite mais toutes les myélites ne sont pas dues à des sep
Le signe de Lhermitte est une impression de décharge électrique descendante dans la colonne et les membres déclenchée par la flexion antérieure du cou mais bien sûr c'est en relation avec une atteinte de la moelle épinière

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Messagepar rakel » 26 avr. 2007, 00:17

bonsoir Saliskaz.. moi g 19an et g decouver ma sep un peu aec les meme sintome ke toi.. tt commence en septembre 2006( lepok javai 18an)d douleur au bra gauche, pui cet douleur est passé au bras droi, sur ce meme bras g u le pouce et lindex ki fourmillai rien dinkietan a premier vu, pui apres c passé sur tte la main, pui le bra entier.. la sa fai peur donc premier irm cerebrale en novembre, une tache mai rien de grave dapre la neurologue, mai les fourmimen etai tjr presen surtou ke c"etai passé a la jambe gauche toute entiere, et ausi j'avai des decharge dan tt le corp ka je baissai la tete.. lorreur.. g fini par refaire un irm medulaire en fevrier et i avai donc 2 autre tache et aussi un irm 3semaine plu tar ki a montrer une 2em tache.. c la kon ma annoncer ma sep... g fai 3jour a lopital avec une perf de cortisone pr eliminer les gene au main et jambe. sa fai 2semiane ke g commencer le traitemen betaferon on verra commen sa se passera.. juste un conseil ne pa stresser c pa bon pr la maladi(nimporte la kel) si vraiemn tes medecin ne te dise rien beh ta cas changer non?!! enfin voila fau pa sinquieter si c vraimen une sep i a a ce jour beaucou de traitemen afin de vivre mieu.. bis'

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piairrot
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Messagepar piairrot » 29 avr. 2007, 11:40

bon courage, le moral il en faut, et surtout etre bien entouré

je te le souhaite a bientot

moi en ce moment je suis dans l'attente de resultats de mon neurologue

mais j y crois fortement et dans quelques jours ca ira mieux
besoin d aide

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Messagepar saliskaz » 29 avr. 2007, 21:32

Bonjour à tous et grand merci pour vos témoignages.
J'ai vu mon neurologue vendredi alors il m'a dit que d'après mes resultats j'avais fait une myelite. Il m'a dit qu'il fallait attendre minimum 3 mois pour que les symptôme disparraissent (j'en ai plus depuis 1 semaine après la perfusion, je n'ai que les décharges électriques). Puis deux solutions soit je n'ai plus jamais de signes neurologiques soit je refais une myelite. Dans ce cas ce pourrait être une sep. Mais il m'a dit que mon irm cérébral ne donnait rien qui allait dans ce sens. (j'ai une tâche au niveau médullaire mais aucunes lésion ni médullaire ni au cerveau, pas d'atteinte du nerf optique). Pour moi je suis sure que je vais déclencher une sep. Ma ponction lombaire donne un foyer oligoclonal mé mon neurologue m'a dit que ca prouvait k'il y avait inflammation de la moelle, ke ce n'atait pas spécifique à une sep. K'il y avait tellement de maladie ki provoquait ce genre de chose que c'est très difficile à diagnostiquer. Demain je vois mon généraliste je vais encore discuter avec lui je lui fait entièrement confiance. De toute façon, je me suis préparée psychologiquement (autant que j'ai pu et c'etait dur) et je vais continuer à vivre sans me pourrir la vie (du moins essayer) avoir le moral. En septembre contrôle irm (il m'a dit que l'inflammation devait diminuer on verra bien) mais je me battrait j'ai l'habitude d'avoir de gros problème de santé donc j'espère pouvoir faire face encore. Merci à tous. Je vous tiendrai au courant pour demain

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Messagepar Pat La Fourmi » 29 avr. 2007, 22:42

bon courage pour la suite
déjà tes symptômes disparaissent c'est une bonne chose, profites-en!! :wink:

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Messagepar titelle26 » 30 avr. 2007, 13:07

bon courage a toi!

b2 b2 b2

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Messagepar piairrot » 01 mai 2007, 08:50

bon courage et on attend de tes nouvelles qui j'espère seront bonnes ! tu as raison de garder le moral, car c'est une chose très importante dans toute maladie
kin1
besoin d aide

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Messagepar Lolo » 01 mai 2007, 18:22

Salut à tous,

Je dirais tout d'abord bienvnu à rakel que je ne connais pas.

Le signe de Lhermitte je l'ai tjs eu uniquement dans les jambes et depuis qqes années que je prends du Neurontin c'est fini, bon il ne faut pas que je saute un cachet autrement ça revient mais bon je fais attention.

Excuse Pat, c'est vrai j'ai fais une confusion avec myo qui lui veut dire muscle, mais bon c'était un exemple, le médecin d'une amie lui a dit qu'elle avait une myélite pour qu'elle n'entende pas le nom sep mais c'était bien ça qu'elle avait, moi on m'a dit que que j'avais une sclérose multi nodulaire, les toubibs trouvent pleins de noms pour te perdre et pour éviter le mot sep.

Courage à vous tous...

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Messagepar saliskaz » 01 mai 2007, 20:59

Je vous remercie à tous pour vos messages de soutien merci du fond du coeur car ca fait vraiment du bien de pouvoir en parler et se se soutir moins seul.
J'ai beuacoup de soutien avec ma famille, je suis malade mais c'est comme si c'était eux, enfin vous comprenez.
Bref, pour ce qui est de la myelite effectivement ça peut être provoquer par une sep, un lupus, un zona enfin beacoup de maladie mais aussi des virus. Mais elle peut etre aussi idiopatique dans le cas ou on ne trouve rien. Certaines personnes n'en ont qu'une dans leur vie d'autre récidive.
Mon neuro et mon médecin me l'on expliqué.
Pour mon cas, il m'a dit que tout allait dépendre d'une nouvelle poussée, s'il y a nouvelle poussée. Pour l'instant au vue de mes IRM j'ai une myelite. J'ai un irm dans 3 mois on verra ce quelle montrera. Je me fais pas trop d'illusion, je préfére ne pas trop y penser.
Pour les signes de lhermitte,(terme ke les médecins n'ont jamais employé mé je suis pas trop stupide quand même :wink: c'est bien la myelite qui me les provoque mais mon neuro m'a dit d'attrendre au moins trois (c'est ce ki faut pour une remission après myelite). J'ai dit à mon médecin que j'en avais marre des décharges et il m'a prescrit du LYRICA mais à faible dose !! juste un mois, vous connaissez ?
Je pense que c'est tellement compliqué notre système que les médecins eux même sont un peu perdu, vous croyez pas !! et pour proteger les patients ils tournent un peu en rond, ils mettent des gants pour nous amener petit à petit au VERDICT :!:

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Messagepar saliskaz » 01 mai 2007, 21:06

C'est encore moi :oops:
Est ce que tout le monde a eu une ponction lombaire ? Vous a t on diagnostiqué votre sep avant d'avoir fait la ponction ?
Vous aviez combien de bandes oligoclonales?
Je vous demande ça pour voir on est tellement tous différent dans les résultats !
Pour ma part, je sais que je vais avoir une nouvelle poussé et kon me dira vous avez une une sep ! je le sens au fond de moi. je préfère me dire ça comme ça je tomberai de moins haut !!

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Messagepar Lolo » 01 mai 2007, 21:37

Kikoo,

Oui je prends du Lyrica 150mg 2/jour et du neurontin 300mg 3/jour.

J'ai aussi eu une PL et j'ai su que j'étais sep 10 min avant et de façon très froide de la part de ma neuro.

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Messagepar saliskaz » 02 mai 2007, 18:55

C'est dégoutant ! même si les médecins voyent ça tout les jours, j'estime que certains devraient penser que chaque patient est avant tout une personne et la considérer comme tel ! avoir du tact c'est pas si compliqué quand même !

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Messagepar Lolo » 03 mai 2007, 08:56

Bonjour saliskaz,

Oh si c'est dur pour eux et je te le dis de connaissance de cause, je suis issue du milieu médical de métier et je te ganrantis qu'un médecin a du savoir mais niveau pédagogie il n'y connais rien et psycho encore moins !!!

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