Pour une autre façon, d'appréhender la maladie !

[lélé]

Je
Trouve qu'il y a fatigue et épuisement
Motor tu es de l'ordre de l'épuisement

Nostromo quand j'ai vu le neuro il a halluciné quand je lui ai dis que je n'avais pas d'antidépresseurs
Déjà que je suis à plus 28 kilos en un an si je prends un antidépresseur l'obésité morbide dans moins de 2 ans sera fatal et en plus ça me bloque le pipi donc pas d'antidépresseurs

Je pense que les neuro sont conscients de ce soucis mais ont ils une parade ? J'en doute
Comme la sexualité aussi

[zoniko]

J'aime beaucoup l'expression ça commence à me plaire mignon lol

Sinon depuis la sep, moi n'avais jamais eu de pb de sommeil, je suis servi. Je ne dors que 4/5h, et en plus je me réveille aussi fatigué que le soir.

Donc ça serait bien qu'ils établissent un lien hein ^^

[maglight]

Hello, tout le monde.

J'aime beaucoup l'expression ça commence à me plaire mignon lol

ahahah, c'est vrai que ça faisait longtemps qu'on l'avait pas entendu celle là, elle me plait bien aussi.
merci motor, je crois qu'on va la remettre au gout du jour !

yep, nostrosuisse
Super intéressant, tes histoires d'EDSS et d'appréciation subjective, patient et neurologue
je prendrais le temps de te répondre sur ce point dès que possible, (notamment sur la norb) là, je vais tenter de rester sur le sujet qui nous intéresse.

Quant à ce qui est de la dépression, fréquente chez les sépiens et dont on sait qu'elle entraîne volontiers des troubles du sommeil, on ne sait pas très bien s'il s'agit d'un symptôme directement imputable à la sep, ou d'un symptôme "collatéral", provoqué typiquement par l'incertitude du lendemain chez ceux qui sont touchés par la maladie.

Je suis personnellement convaincue que c'est la SEP qui est responsable et non pas le contraire.
A mon avis, elle désorganise la sérotonine et augmente la cortisole et quand le déséquilibre est trop grand, la dépression débarque.

En 2014, je crois, j'ai fini par consulter un psy, car je me sentais vraiment pas dans mon assiette. Je me sentais en dépression, sauf que je n'avais pas de quoi être dépressive, à l'époque
J'ai chercher loinnnnnnnnnnn, tout ce qui pouvait me causer cette sensation, jusqu'a me trouver plein de raisons d'être dépressive, lié a mon passé lointain ( pas de bol, il y avait de quoi, trouver de bonnes raisons). 3 ans plus tard, je déclenchais ma première poussée.
Avec le recul, je pense vraiment que c'était lié a la SEP.
Cela ne pouvait pas être lié a l'anxiété de vivre avec Elle, puisque j'étais dans l'ignorance, et je le répète, ma vie était a ce moment là, plutôt enviable qu'à plaindre. Les pro, qui maintenant me savent malade, pensent, eux aussi, que mon passé n'était pas l'origine de mon état.

J'avais cru lire que les troubles cognitifs ( la dépression en fait partie) étaient jusque là très peu mis en avant, alors que maintenant on leur accorde plus de place. On reconnait que cela peut s'installé, très tôt dans la maladie.
Mon expérience personnelle et ce revirement, m'amène a penser que la dépression est un symptôme direct de la SEP.
Après la surenchère de handicap et la façon dont ça peut affecter le moral, s'ajoute et troublent les pistes.
De l'oeuf ou de la poule, je n'ai pas de certitude, mais la dessus, au vue de mon expérience , j'aurais pas de mal a trancher !

[Motor]

Merci Jean Philippe, mais je crois que c'est mais problèmes de sommeil qui m'abattent. Dès que je m'endort, mon corps tressaute de partout et pan ça me réveille, myoclonies propriospinales, c'est un truc de dingue...Rivotril et compagnie pour calmer le truc que moyennnement.Alors manque de sommeil plus myoclonies plus dépression(lié ai fait que je me voit pas sorti de l'auberge) plus effets des médocs, les journées sont épuisantes c'est ça lélé, et puis c'est comme pour la sep, ça en découle, mais ça se soigne que moyennement. Je donnerai tout, je signerai un pacte avec le diable pour récupérer de ce symptome... oui 9 mois c'est court, mais pratiquement 9 mois d'arrêt de travail et de fatigue, ça motive pas trop, mais je vais essayer de positiver t'as raison c'est certain!
mon neuro m'a dit qu'on devait attendre un an avant de parler de séquelles, on y approche et ça me fait frémir....
Ouais Zoniko, elle est pas mal celle là, 4 5 heures, je sais pas comment tu tiens toi aussi...
Maglight, le psychiatre que je vois dit que la dépression découle de la sep, en rapport à l'inflammation de cette dernière qui provoquerait une dépression, elle même sorte d'inflammation...
La complexité de tout ceci me rend perplexe...

[Nostromo]

Salut lélé,

J'ai du mal à répondre à tout le monde : j'ai commencé une réponse dont j'étais assez content et au moment de la relire, paf, j'ai fermé le navigateur. Tout moi .

Nostromo quand j'ai vu le neuro il a halluciné quand je lui ai dis que je n'avais pas d'antidépresseurs
Déjà que je suis à plus 28 kilos en un an si je prends un antidépresseur l'obésité morbide dans moins de 2 ans sera fatal et en plus ça me bloque le pipi donc pas d'antidépresseurs

Je pense que les neuro sont conscients de ce soucis mais ont ils une parade ? J'en doute
Comme la sexualité aussi

28 kilos en un an, c'est un rythme impressionnant dont je m'inquiéterais. N'y a-t-il pas de solution, médicamenteuse ou autre, qui permettrait de ralentir, voire de stopper, voire d'inverser cette évolution ? Quant aux antidépresseurs, est-ce que ce sont rigoureusement tous qui présentent les effets indésirables que tu présentes, n'y a-t-il pas de plan B ?

Pour rester sur le thème de ce topic, je tiens à préciser que c'était en particulier à toi, à quelques autres, aussi, que je pensais quand je disais que "les champions de cette volonté sont ceux qui sont les plus amoindris par la maladie". Je dressais également dans mon esprit un parallèle implicite avec l'époque où, jeune diagnostiqué (même pas deux ans), j'avais pour la première fois poussé la porte du groupe de discussions anglophone traitant de la sep. C'était à l'époque le seul qui existait sur toute la planète internet, il fallait graver tes messages au burin et au marteau sur ton écran, et après tu les envoyais par pigeon voyageur . (Non non, je n'exagère pas tant que ça). Parmi les membres de ce groupe de discussions, c'était un peu comme ici, il y avait de tout, des jeunes diagnostiqués comme de "vieux sépiens", des qui se portaient bien comme d'autres qui devaient faire dicter leurs messages par leurs conjoints, ou qui investissaient dans le logiciel de reconnaissance vocale Dragon, dont la toute première version était sortie cette année-là. Enfin, tout ça t'enseignait pas mal l'adage du "autant de sep que de sépiens", ça lui donnait un éclairage réel, tangible. Comme en outre la plupart des intervenants vivaient aux Etats-Unis, tu te rendais vite compte du fossé qui existait, par rapport à ce dont tu bénéficiais de ton côté, en termes d'assurance sociale...

En tant que jeune sépien, ce sont de loin ceux qui en chiaient le plus qui m'ont été de la plus grande aide dans la gestion de la maladie, en particulier parce qu'ils m'ont naturellement, sans avoir besoin de faire le moindre effort en ce sens, enseigné la résilience. A l'époque j'étais volontiers chouinard sur cette-putain-de-maladie-que-c'est-vraiment-trop-pas-juste ; constater soudain à quel point la bête pouvait, dans le même temps, se montrer beaucoup moins clémente auprès de personnes qui, malgré tout ce qui leur tombait dessus, restaient toujours positives et s'abstenaient de toute vaine pleurnicherie, dégageait une sagesse, une grandeur d'âme telles qu'elles t'obligeaient un peu, enfin si tu avais un minimum de dignité, à réviser en profondeur ton approche. Ces personnes, tu n'imagines pas à quel point tu me les rappelles, et elles ont réellement représenté un élément essentiel dans la construction de ma relation à long terme avec la bête. Je pense que tu tiens aujourd'hui, auprès des jeunes diagnostiqués que l'on peut rencontrer ici, un rôle analogue à celui que ces personnes ont tenu pour moi. C'est un rôle essentiel .

Vous entendez les jeunes, prenez-en de la graine, de lélé !

A bientôt : cette fois-ci je ne prends plus le risque de répondre à tout le monde dans le même message

Jean-Philippe.

[Shed]

Hello,

@Nostromo :

Salut l’@mi,

Huuuuum, huuuuum … Je crois que je suis tombé sur un maitre en matière de clarté et de concision à l’écrit. Mais c’est pas fait pour me déplaire, au contraire, j’apprécie la précision des idées pcq, comme tu dois certainement le savoir : « Ce que l’on conçoit bien s’énonce clairement »

Revenons en à nos brebis.

Je plussoie évidemment à qui-mieux-mieux. Stratégies de compensation, résilience, force mentale...

Tu te doutes bien que tu n’es plus à convertir un convaincu, tout médecin te dira que le rôle du mental joue un rôle prépondérant dans un rétablissement, guérison, rémission, un retour à un équilibre biologique.

Ah oui mais non, le problème avec nos systèmes immunitaires n'est pas qu'ils sont affaiblis, c'est qu'ils sont au contraire trop forts, ils se la pètent, ils en font trop !

J’ai certainement dû mal m’exprimer !
Effectivement, notre système immunitaire (certains globules blancs) est devenue très très actif pcq certaines portes qui lui étaient fermés, barrière encéphalique, système digestif (porosité intestinale) de part notre alimentation actuelle devenue un véritable poison, additifs, conservateurs … et en particulier celle industrielle. Je ne parle même pas des métaux lourds, que notre corps cumul pcq il ne sait pas quoi en faire.
Sinon, il n’aurait aucune raison de s’emballer et si tu y ajoutes une prédisposion génétique, la messe est dite !

Une infirmière, qui avait un enfant atteint de SEP, a eu pour moi une bonne définition de ce phénomène, en disant : Mon fils est né avec une poudrière dans le corps mais s’il n’y a aucune étincelle, tout ira bien pour lui mais dans le cas contraire, c’est là où les problèmes de santé ont commencé pour lui.
Et cette étincelle peut être un choc émotionnel important, un système immunitaire affaiblit par une pathologie qui le met à mal. Il est déjà très occupé à gérer toutes ces saloperies que nous ingurgitons.

Donc, ce que je voulais dire, c’est qu’il ne joue plus son rôle protecteur en allant là où la nature lui a interdit d’aller et en plus, il « perd la tête » en s’en prenant à ce qu’il est sensé défendre, notre corps. La fameuse auto-immunité !
Ce n’est que mon interprétation mais je n’y vois pas d’incohérence.
De toute manière, tous les TTT qui nous sont prescrit, entre les immuno suppresseur, immuno modulateur, qui eux se chargent bien de l’affaiblir. Ce serait un mal pour un bien !
Ce que je sais également, c’est que la chimiothérapie est un marché en pleine expansion. On en tirera les conclusions que l’on voudra.

Question score EDSS, j’en suis aujourd’hui à 4,5, d’après le dernier examen clinique que j’ai récemment réalisé en hôpital. Je l’avais estimé à 4, je n’étais pas loin du compte Et malgré ça, je m’efforce tout de même à faire mon footing dominical, à mon rythme évidemment, difficilement mais je mets toujours un point d’honneur à le terminer même si je dois finir sur les genoux !

@Maglight :

Je ne suis pas prête de partir a Lourde …

Ouais, je te comprends pcq pour certains handicapés, notamment ceux en fauteuil roulant, c’est une véritable escroquerie !
Je m’explique :

Un jour, un 1er qui était aveugle, s’immerge dans son eau bénite et en sortant, il crie au miracle pcq il vient de retrouver la vue, bien !

Un second, qui lui était malentendant fait la même chose et là, pareil, il est sauvé miraculeusement pour avoir retrouvé l’ouie, très bien !

Là où ça se complique, c’est quand le suivant qui était en fauteuil roulant s’avance, pénètre dans cette eau et espère un miracle en retrouvant la motricité de ses jambes !
Il en ressort et devines quoi ?
C'est son fauteuil qui a eu des pneus neufs

Miracle, miracle mais un seul à la fois, faut pas déconner quand même

@Barbara92 :

J'ai connu des personnes handicapés qui avaient plus d'humour que des personnes valides.
L'humour est aussi un échappatoire pour certains, car c'est un plaisir toujours possible là où d'autres ne le sont plus du tout. Et moins nocif que d'autres échappatoires.

Faut il subir cette épreuve, qu’est le handicap pour se rendre compte de notre condition d’être vulnérable, dérisoire, que la douleur va terrasser et finir par comprendre que notre présence « utile » parmi tous les autres passe par la dérision, le rire, l’attention positive tant espérée, pour être accepté ?
L’homme est un être sociable, qui a besoin du regard bienveillant des autres mais pas du rejet !!!


@Lélé :
Je reviendrais, plus tard pour en dire plus long sur le Ritu et le jeûne

@Senseï Bashogun :
Toute mes @mitiés

Merci à tout le monde pour votre participation

[khadija]

Bonsoir Shed !

Excuz moi, jvais regarder la vidéo plus tard é je te ferai part de mon ressenti..
Là, c pour te faire savoir q cela me fait plaisir de te voir.. Ça faisait un pti moment.. Jspr q tu vas bien ?

[Compte supprimé]

@Barbara92 :

J'ai connu des personnes handicapés qui avaient plus d'humour que des personnes valides.
L'humour est aussi un échappatoire pour certains, car c'est un plaisir toujours possible là où d'autres ne le sont plus du tout. Et moins nocif que d'autres échappatoires.

Faut il subir cette épreuve, qu’est le handicap pour se rendre compte de notre condition d’être vulnérable, dérisoire, que la douleur va terrasser et finir par comprendre que notre présence « utile » parmi tous les autres passe par la dérision, le rire, l’attention positive tant espérée, pour être accepté ?
L’homme est un être sociable, qui a besoin du regard bienveillant des autres mais pas du rejet !!!

Je vois ou tu veux en venir mais ce n'est pas ce que j'ai voulu dire.
Je pense que le handicap n'empêche pas le goût pour le rire, mais à l'inverse le rire n'est pas un élément essentiel pour se faire accepter en société valide. En tout cas pas à mes yeux.

Par contre le rire franchi bien des barrières et des différences c'est vrai. Sauf peut être quand ce sont des différences sociales.

Après je ne sais pas si je suis réellement objective, vu l'importance du rire dans ma vie.
J'aime tellement ca car ça me fait un bien fou. Ce week-end encore j'ai vu une personne de ma famille éloignée mais ce mec est juste taré et c'est juste excellent.
Donc quand j'entend thérapie par le rire je valide complètement car ça fait tellement de bien, c'est même pas mesurable. Il n'y a plus la partie raisonné, on n'est plus connecté à la réalité, on prend juste du bon temps.
Après ça dépend peut être aussi de sa nature et de son caractère avant le handicap, je ne sais pas.

Quand à la bienveillance.. Que dire.. A part que mon combat sur ce plan c'est d'éduquer mes enfants à la bienveillance (ainsi qu'à l'ouverture), en espérant peut être trop naïvement que le monde de demain sera meilleur. Pour l'instant j'y arrive et c'est une grande fierté.

[Nostromo]

Hé salut tous les deux,

Sinon depuis la sep, moi n'avais jamais eu de pb de sommeil, je suis servi. Je ne dors que 4/5h, et en plus je me réveille aussi fatigué que le soir.

Je donnerai tout, je signerai un pacte avec le diable pour récupérer de ce symptome...

Je vous ai mis ensemble parce que vous vivez un peu la même chose, Motor ayant la joie d'expérimenter en plus ses myoclonies. Je n'en ai jamais eu moi-même ; en revanche j'ai eu d'autres cochonneries pendant suffisamment longtemps, j'ai également eu des proches touchés par d'autres cochonneries de longue durée, pour savoir que même en l'absence de récupération complète, il y a toujours une habituation ("à la longue, on finit par s'y faire"). Accepter le diagnostic de sep n'est pas simple, ça nécessite du temps, et parmi ces choses qu'il faut accepter il y a celle que rien ne sera plus jamais comme avant, qu'il est vain de toute façon d'essayer de rattraper sa jeunesse perdue. Cela fait partie, peut-être, de ce qu'on appelle le "lâcher prise". Motor, tu as mis en oeuvre ce que tu pouvais contre l'impact de ces myoclonies sur ton sommeil, maintenant il faut laisser le temps au temps. Le temps de la récupération d'une part (rien n'est jamais perdu), celui de l'habituation d'autre part.

Parenthèse : tiens à propos de récupération, en son temps j'avais cru noter (expérience purement personnelle) qu'une nouvelle poussée pouvait permettre, lors de sa décrue, d'améliorer également, et plus rapidement qu'auparavant, les symptômes résiduels d'une poussée plus ancienne. Il n'y a qu'à moi que ça l'a fait ? Fin de la parenthèse.

Je crois que si j'étais dans votre situation, je ne gaspillerais pas mes forces à lutter contre quelque chose qui m'échappe (par exemple pour Motor, ses myoclonies) et je concentrerais mes actions contre ce sur quoi elles peuvent se montrer efficaces, en l'occurrence l'état dépressif. Pour ça que je vous réponds à tous les deux dans le même message . La dépression a un impact délétère largement documenté sur la qualité du sommeil ; résoudre la dépression dans le cas de Motor ne résoudra pas ses myoclonies, mais au moins peut-on espérer que cela améliorera la qualité de son sommeil, comme elle l'améliorera chez Zoniko.

Il me semble bien, pour chacun de vous, que cet état dépressif est lié à l'impact du diagnostic initial, récent (si, si Motor : récent) ; ce qui m'incite à croire qu'il pourrait s'agir du stade de dépression qu'on rencontre habituellement (devrais-je dire toujours ?) dans la phase d'acceptation. J'aimerais bien que ce soit le cas, et j'y crois, car la bonne nouvelle serait alors qu'il s'agit d'un stade transitoire, dont on arrive à sortir, et qui est moins inextricable qu'une dépression "classique". Je crois aussi (il est beaucoup question de croyance dans mon message) que réussir sa phase d'acceptation revêt une importance capitale pour la gestion ultérieure d'une maladie qu'on est appelé à se trimballer jusqu'à la fin de ses jours. Perso, si j'étais dans votre situation (je n'y suis pas, mébon, j'y ai été ), c'est vraiment là dessus que je concentrerais mes efforts.

Retrouver une certaine qualité de sommeil a par ailleurs un impact immédiat, qui enclenchera toujours un cercle vertueux. Si "réparateur" est souvent accolé à "sommeil", ce n'est pas par hasard (de la même façon que "beurre" et "épinards"). J'ai l'habitude de dire que le sommeil est le meilleur des traitements, d'ailleurs avant l'invasion du marché de la sep par la chimie, il arrivait en tête de liste des recommandations que les neuros donnaient à leurs patients. Commencez par être convaincus qu'une action sur le sommeil est le premier levier dont vous disposez pour tenter d'apaiser votre colocataire encombrante, et un levier réellement efficace : en vous redonnant un certain contrôle sur quelque chose qui tend à se montrer incontrôlable, cela pourra même, en retour, faire dégonfler l'état dépressif. Cercle vertueux, disais-je .

Allez, au boulot !

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Yo,

Huuuuum, huuuuum … Je crois que je suis tombé sur un maitre en matière de clarté et de concision à l’écrit.

Arf, si tu veux t'essayer à la flatterie avec moi, efforce-toi au moins de la rendre crédible : "concision", c'est la première fois qu'on me la sort

Et cette étincelle peut être un choc émotionnel important, un système immunitaire affaiblit par une pathologie qui le met à mal. Il est déjà très occupé à gérer toutes ces saloperies que nous ingurgitons.

Je suis un peu passé par là à la suite de mon diagnostic : "ça ne fait que quelques années que je suis enfin indépendant, j'ai un boulot éclatant avec des clients prestigieux qui respectent, voire admirent ce que je fais pour eux, et pourtant je ne suis pas heureux dans ma vie actuelle, c'est une vie de con, qui n'a pas de sens ; et comme par hasard, v'là cette saloperie qui me tombe dessus : il faut au moins que j'essaye le coup de balai général, tout revoir, et essayer de trouver ma vraie place".

Ce que je sais également, c’est que la chimiothérapie est un marché en pleine expansion. On en tirera les conclusions que l’on voudra.

J'en ai tiré les miennes : à défaut d'être devenu client chez eux (faut pas déconner) j'ai pris des actions chez Novartis et Sanofi. Ca se valorise un chouille plus vite qu'un livret A, et je jette un voile pudique sur les dividendes que ça crache...

Et malgré ça, je m’efforce tout de même à faire mon footing dominical, à mon rythme évidemment, difficilement mais je mets toujours un point d’honneur à le terminer même si je dois finir sur les genoux !

Je pense comme toi qu'il est important de ne jamais baisser les bras. La tentation peut être grande, parfois, mais il ne faut jamais y céder, il faut se faire violence. Comme je disais dans un autre message, je ne garantirais pas qu'une attitude positive parvient à guérir de tout, en revanche je suis prêt à miser beaucoup sur l'idée qu'une attitude négative peut, à elle seule (en l'absence de tout signe clinique objectif), te rendre malade.

Ne jamais baisser les bras .

A bientôt,

JP.

[lélé]

Nostromo ça aurait pu être une circoncision aussi

Je trouve que ta proposition est intéressante
Un neurochirurgien m'a dit en décembre que les kystes de tarlov causes de ma douleur ne seront pas enlevés ou ponctionnés ni guéris donc je dois prendre le problème à l'envers et trouver une solution pour gérer la douleur puisque c'est l'effet handicapant
Ça se tient mais malgré les bouquins que je lis et les comptes rendus avec un dictionnaire Google j'ai pas trouvé mais il dit comme ce que tu avances sur la dépression ou la myoclonie

Yo,

Huuuuum, huuuuum … Je crois que je suis tombé sur un maitre en matière de clarté et de concision à l’écrit.

Arf, si tu veux t'essayer à la flatterie avec moi, efforce-toi au moins de la rendre crédible : "concision", c'est la première fois qu'on me la sort

Et cette étincelle peut être un choc émotionnel important, un système immunitaire affaiblit par une pathologie qui le met à mal. Il est déjà très occupé à gérer toutes ces saloperies que nous ingurgitons.

Je suis un peu passé par là à la suite de mon diagnostic : "ça ne fait que quelques années que je suis enfin indépendant, j'ai un boulot éclatant avec des clients prestigieux qui respectent, voire admirent ce que je fais pour eux, et pourtant je ne suis pas heureux dans ma vie actuelle, c'est une vie de con, qui n'a pas de sens ; et comme par hasard, v'là cette saloperie qui me tombe dessus : il faut au moins que j'essaye le coup de balai général, tout revoir, et essayer de trouver ma vraie place".

Ce que je sais également, c’est que la chimiothérapie est un marché en pleine expansion. On en tirera les conclusions que l’on voudra.

J'en ai tiré les miennes : à défaut d'être devenu client chez eux (faut pas déconner) j'ai pris des actions chez Novartis et Sanofi. Ca se valorise un chouille plus vite qu'un livret A, et je jette un voile pudique sur les dividendes que ça crache...

Et malgré ça, je m’efforce tout de même à faire mon footing dominical, à mon rythme évidemment, difficilement mais je mets toujours un point d’honneur à le terminer même si je dois finir sur les genoux !

Je pense comme toi qu'il est important de ne jamais baisser les bras. La tentation peut être grande, parfois, mais il ne faut jamais y céder, il faut se faire violence. Comme je disais dans un autre message, je ne garantirais pas qu'une attitude positive parvient à guérir de tout, en revanche je suis prêt à miser beaucoup sur l'idée qu'une attitude négative peut, à elle seule (en l'absence de tout signe clinique objectif), te rendre malade.

Ne jamais baisser les bras .

A bientôt,

JP.

[zoniko]

Hé salut tous les deux,

Sinon depuis la sep, moi n'avais jamais eu de pb de sommeil, je suis servi. Je ne dors que 4/5h, et en plus je me réveille aussi fatigué que le soir.

Je donnerai tout, je signerai un pacte avec le diable pour récupérer de ce symptome...

Je vous ai mis ensemble parce que vous vivez un peu la même chose, Motor ayant la joie d'expérimenter en plus ses myoclonies. Je n'en ai jamais eu moi-même ; en revanche j'ai eu d'autres cochonneries pendant suffisamment longtemps, j'ai également eu des proches touchés par d'autres cochonneries de longue durée, pour savoir que même en l'absence de récupération complète, il y a toujours une habituation ("à la longue, on finit par s'y faire"). Accepter le diagnostic de sep n'est pas simple, ça nécessite du temps, et parmi ces choses qu'il faut accepter il y a celle que rien ne sera plus jamais comme avant, qu'il est vain de toute façon d'essayer de rattraper sa jeunesse perdue. Cela fait partie, peut-être, de ce qu'on appelle le "lâcher prise". Motor, tu as mis en oeuvre ce que tu pouvais contre l'impact de ces myoclonies sur ton sommeil, maintenant il faut laisser le temps au temps. Le temps de la récupération d'une part (rien n'est jamais perdu), celui de l'habituation d'autre part.

Parenthèse : tiens à propos de récupération, en son temps j'avais cru noter (expérience purement personnelle) qu'une nouvelle poussée pouvait permettre, lors de sa décrue, d'améliorer également, et plus rapidement qu'auparavant, les symptômes résiduels d'une poussée plus ancienne. Il n'y a qu'à moi que ça l'a fait ? Fin de la parenthèse.

Je crois que si j'étais dans votre situation, je ne gaspillerais pas mes forces à lutter contre quelque chose qui m'échappe (par exemple pour Motor, ses myoclonies) et je concentrerais mes actions contre ce sur quoi elles peuvent se montrer efficaces, en l'occurrence l'état dépressif. Pour ça que je vous réponds à tous les deux dans le même message . La dépression a un impact délétère largement documenté sur la qualité du sommeil ; résoudre la dépression dans le cas de Motor ne résoudra pas ses myoclonies, mais au moins peut-on espérer que cela améliorera la qualité de son sommeil, comme elle l'améliorera chez Zoniko.

Il me semble bien, pour chacun de vous, que cet état dépressif est lié à l'impact du diagnostic initial, récent (si, si Motor : récent) ; ce qui m'incite à croire qu'il pourrait s'agir du stade de dépression qu'on rencontre habituellement (devrais-je dire toujours ?) dans la phase d'acceptation. J'aimerais bien que ce soit le cas, et j'y crois, car la bonne nouvelle serait alors qu'il s'agit d'un stade transitoire, dont on arrive à sortir, et qui est moins inextricable qu'une dépression "classique". Je crois aussi (il est beaucoup question de croyance dans mon message) que réussir sa phase d'acceptation revêt une importance capitale pour la gestion ultérieure d'une maladie qu'on est appelé à se trimballer jusqu'à la fin de ses jours. Perso, si j'étais dans votre situation (je n'y suis pas, mébon, j'y ai été ), c'est vraiment là dessus que je concentrerais mes efforts.

Retrouver une certaine qualité de sommeil a par ailleurs un impact immédiat, qui enclenchera toujours un cercle vertueux. Si "réparateur" est souvent accolé à "sommeil", ce n'est pas par hasard (de la même façon que "beurre" et "épinards"). J'ai l'habitude de dire que le sommeil est le meilleur des traitements, d'ailleurs avant l'invasion du marché de la sep par la chimie, il arrivait en tête de liste des recommandations que les neuros donnaient à leurs patients. Commencez par être convaincus qu'une action sur le sommeil est le premier levier dont vous disposez pour tenter d'apaiser votre colocataire encombrante, et un levier réellement efficace : en vous redonnant un certain contrôle sur quelque chose qui tend à se montrer incontrôlable, cela pourra même, en retour, faire dégonfler l'état dépressif. Cercle vertueux, disais-je .

Allez, au boulot !

A bientôt,

JP.

Pour ma part, j'ai le sentiment d'être tjrs un poil dépressif, mais même qd j'étais pas malade, je vois les choses dans le négatif.
Alors avec la maladie, patatra.

Avant ma dernière poussee, j'avais tout de même un regain de forme mentale, me sentant presque invincible, et puis cette poussee qui te ramene les pieds sur terre.

Alors je dis que je vois les choses négativement, surtout sur les actions ou projets futurs, je déteste l'attente, je me dis tjrs que ça va foirer.

Et au final ça fonctionne plutôt pas mal.
Depuis tjrs je m'estime chanceux, encore aujourd'hui malgré les différents tracas.
Je suis malade et pourtant bien portant.
On me defonce la gueule dans la nuit, et pourtant plus aucune marque.
Et pour tout le reste de ma vie c'est pareil, je m'estime chanceux.
Et conclusion je continue de me dire que tout va capoter

[Nostromo]

Yo,

Pour ma part, j'ai le sentiment d'être tjrs un poil dépressif, mais même qd j'étais pas malade, je vois les choses dans le négatif.
Alors avec la maladie, patatra.

Avant ma dernière poussee, j'avais tout de même un regain de forme mentale, me sentant presque invincible, et puis cette poussee qui te ramene les pieds sur terre.

Une des choses que j'ai apprises à gérer dans le temps a consisté à réduire les écarts entre les pics et les creux : et notamment, quand tu te laisses euphoriser par tes pics ("me sentant presque invincible"), sur le coup ça fait du bien, mais quand tu retombes (et on sait depuis Newton qu'on finit toujours par retomber ), tu retombes de plus haut et par conséquent, ... bah ça fait plus mal.

Ca c'est pour les pics ; pour les creux, comment dire... Pour d'autres raisons que la sep, quasiment l'ensemble de l'année 2019 a été pour moi une annus horribilis (je n'ai même pas réussi à faire de montagne, c'est dire), et je savais déjà qu'elle allait être compliquée à gérer avant même d'entrer dedans. Ce qui m'a permis de gérer ça pas trop mal sur le coup, c'est la certitude que la mort exceptée (mais on crèvera tous un jour, alors...), on finit toujours, tous autant qu'on est, par se sortir de tout. Cette certitude m'évite de me laisser aller au vague-à-l'âme, à lui préférer la résilience, le "dos rond" : à quoi ça sert de se laisser tomber dans le désespoir quand on est à peu près certain qu'on finira de toute façon par se sortir de la situation dans laquelle on se trouve ? Note cependant que si la plupart des problèmes que j'ai rencontrés en 2019 ont été résolus et n'en sont plus, pour presque tous ce n'est pas tant parce qu'ils se seraient de toute façon résolus (certainement pas), mais parce que je ne les ai pas laissés pourrir. On en revient à l'importance de ne jamais baisser les bras, une évidence telle qu'elle est devenue un lieu commun : "aide-toi, le ciel t'aidera".

Ce qui est pour moi une certitude n'en est pas encore une pour toi, mais on y vient gentiment . Relis tes propos : "je vois les choses négativement, surtout sur les actions ou projets futurs, [...] je me dis tjrs que ça va foirer. Et au final ça fonctionne plutôt pas mal". Ce n'est pas ça qui fait de toi un chanceux, car la conclusion "au final ça fonctionne plutôt pas mal" est incroyablement commune, c'est une règle générale (qui comme toute règle admet certes une poignée d'exceptions...) : la chance n'est pas tant dans ce qui t'arrive, ou ne t'arrive pas, que dans ta façon de l'interpréter, dans ta façon d'y faire face. Les personnes qui se disent chanceuses, ce n'est pas parce qu'elles ont de facto plus de chance que les autres, c'est beaucoup plus parce qu'elles savent apprécier chaque fois où de la chance, elles en ont. A l'opposé, les personnes qui se disent malchanceuses auront beau avoir autant de chance que les autres, leur problème sera avant tout qu'elles sont incapables de voir et par conséquent d'apprécier la chance qu'elles ont. La chance est un état d'esprit, rien d'autre, et cet état d'esprit, tu me donnes l'impression de l'avoir...

Et conclusion je continue de me dire que tout va capoter

Ne serait-ce pas là un problème (commun) de manque de confiance en toi, en tes propres capacités ? Je ne te demande pas d'être un surhomme hein, je te parle des capacités de l'homme de la rue, moi, ... toi .

A bientôt (prends le temps de la digestion),

Jean-Philippe.

[Shed]

Hello,

Comme Lélé me l'avait demandé :

A propos du Rituximab :
Pcq j’ai volontairement arrêté le RITUXIMAB, en raison de son manque d’efficacité, sur moi, après la 4e injection, au bout 1 an et demi, j’ai dis stop !

Le reste :
Alors, livré à moi-même, je ressentais bien que je pouvais prendre le problème par un autre bout et me suis alors informé sur ceux qui se retrouvaient sans solutions concernant leurs pathologies. Ils, elles m’ont inspiré et surtout influencés.
- Changement radical de régime alimentaire
- Méditation
- Respiration de cohérence cardiaque
- Jeûne hydrique (pour l’instant, 2 x 6 jours)
- Activités physiques
- …

Tout me réussit pour l’instant. Alors je continue !

En tout cas, pour moi, la maladie a complètement chamboulé mon état d’esprit. Comme le disait Willy Barral, qui m’a pas mal influencé pcq la SEP, il l’a vécu dans sa chair et son sang, que la maladie doit servir à ne pas mourir bête.
Lui également, a utilisé une boite à outils thérapeutique mais tout de suite après son diagnostique, donc un résultat bien plus efficace. D’ailleurs, il s’en est sorti, malgré tous les septiques, les conseilleurs (mauvais payeurs) et même son neurologue qui n’y croyait pas !!!

Maintenant, j'en rajoute encore une couche à propos d'appréhension de la maladie, en tout cas, pour ceux et celles qui restent sans solutions.

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage :



Tout comme lui, j'ai été déçu par le milieu médical, qui a aucun moment m'a proposé d'explorer cette piste qui pourrait être une solution, comme beaucoup d'autres restons sans aucune
Même le soulagement de nos douleurs par le cannabis thérapeutique nous est interdit

J'ai dû d'ailleurs refuser une hospitalisation pcq ils me refusaient de poursuivre ce régime !

PatrickS pourrait nous le confirmer

Yo,

Huuuuum, huuuuum … Je crois que je suis tombé sur un maitre en matière de clarté et de concision à l’écrit.

Arf, si tu veux t'essayer à la flatterie avec moi, efforce-toi au moins de la rendre crédible : "concision", c'est la première fois qu'on me la sort

Je me doutais bien de ta réponse mais la flagornerie n'est pas dans mon état d'esprit !
J'ai pu lire, je ne sais plus dans quel sujet où, en terme de concision, on ne pouvait pas mieux faire. Ne t'en déplaise
Je les retrouverais ces sujets, non mais dis donc

Portez vous pour le mieux

[Motor]

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage

Ahah super ce mec, j'ai acheté son bouquin avec ses épices et tout!
Bon, entre le moment ou j'ai mis en pratique le truc et 6 mois, je me suis retapé une poussée....super, mais c'est vrai que son discours, son histoire est porteur d'espoir!

[Motor]

Je pense comme toi qu'il est important de ne jamais baisser les bras. La tentation peut être grande, parfois, mais il ne faut jamais y céder, il faut se faire violence. Comme je disais dans un autre message, je ne garantirais pas qu'une attitude positive parvient à guérir de tout, en revanche je suis prêt à miser beaucoup sur l'idée qu'une attitude négative peut, à elle seule (en l'absence de tout signe clinique objectif), te rendre malade.

Ne jamais baisser les bras .

Merci nostromo, mais le truc, c'est que j'avais une vie pleine de sens et de projets, bon là c'est plus aussi simple, il n'y a aucun sens à tout ça....
Merci pour cette maxime, "ne pas baisser les bras..."...Moi qui cherchais une idée de tatouage en ce moment, elle est pas mal celle là!

[Motor]

Jarrive

Salut Motor,

La SEP n'est pas un handicap en soi, mais peut provoquer des handicaps, sans lien avec l'EDSS.
J'essuie des problèmes de sommeil et une fatigue de dingue qui en découle, au point de rien pouvoir faire de la journée, à part faire tourner la baraque, les mômes, tout ça, que je suis finalement déjà handicapé, avec un examen neuro nikel...

C'est compliqué .

Cette maladie commence à me plaire mignon, après seulement 9 mois...

Peut-être est-ce parce que ça ne fait que neuf mois. Il est question d'une phase d'acceptation, avec cette maladie, et neuf mois c'est trop peu pour en venir à bout... Mais il ne faut jamais baisser les bras : comme dit dans ce topic, sauf les parenthèses qui sont de moi, une attitude positive se ressentira (peut-être) positivement sur la maladie, (une attitude négative se ressentira à tout coup négativement) .

Ne te laisse pas abattre,

Jean-Philippe.

J'arrive toujours pas à quoter normalement moi....

[zoniko]

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage

Ahah super ce mec, j'ai acheté son bouquin avec ses épices et tout!
Bon, entre le moment ou j'ai mis en pratique le truc et 6 mois, je me suis retapé une poussée....super, mais c'est vrai que son discours, son histoire est porteur d'espoir!

Comme m'a dit mon neuro suite à ma dernière poussée : "vous ne pouvez pas tout gérer"

J'explique le contexte, avant ma poussée je n'ai rarement été aussi en forme. Depuis quelques mois je fais attention à ce que je mange, je jeûne par intermittence (les fameuses 16h d'abstention, de 20h à midi au minimum), je fais des activités physiques, et bim poussee bien chiante.
Sauf que 3 semaines avant je me suis tapé un gros coup de stress avec une agression.

Je peux gérer une partie de ma vie, mais certains aléas non

[Nostromo]

Hé salut,

Merci nostromo, mais le truc, c'est que j'avais une vie pleine de sens et de projets, bon là c'est plus aussi simple, il n'y a aucun sens à tout ça....

Il est plus facile de ne pas se prendre la tête là dessus quand on part du présupposé que de toute façon, la vie, que l'on soit malade ou pas, n'a pas de sens (la chose ayant été abondamment analysée par Camus, je te renverrai à Bashogun pour une éventuelle explication de texte ). Tu peux même au contraire, c'est en tout cas comme ça que je vois les choses, considérer que la sep donne à ta vie un sens qui lui était inconnu jusqu'ici, dans la mesure où tu te retrouves avec un adversaire à affronter, avec lequel négocier, transiger. Essayer de faire ce qu'il faut pour vivre le plus longtemps possible avec le moins de séquelles possibles est une sacrée motivation, qui donne réellement du sens à ce que l'on fait (la vidéo de Shed en apporte une très bonne illustration), et un sens qui manque à la plupart des gens "bien portants".

Quant aux projets, la sep ne m'a jamais empêché d'en avoir ni même de les mener à bien. Prends garde à ne pas te limiter toi-même, plus que ce que ne te demanderaient d'éventuelles limites posées par la sep. C'est quand tout est trop facile que la vie n'a pas de sens, devoir lutter contre l'adversité apporte un vrai supplément d'âme.

Traverser l'existence avec la sep, c'est un peu comme traverser un canyon sur un câble de funambule. Tu es plus attentif à ce que tu fais, forcément.

Pour ce qui est de tes tatouages, maintenant, tu pourrais lancer un appel à propositions sur le groupe

A bientôt,

JP.

[Motor]

Je peux gérer une partie de ma vie, mais certains aléas non

Ouais c'est sûr que on ne peut pas tout gérer, et tu mets en plus en place plein de trucs pour aller bien, ça permet de se dire que le "boulot" est fait!
Je suis un peu comme toi, je met en place pleins de trucs, mais toujours ces putains de myoclonies, fatigue, arrêt de travail, ça porte pas ses fruits du tout...toujours focalisé sur les symptômes, qui vont qui viennent, la marche j'ai l'impression que ça merde de plus en plus alors je me dit que j'ai une progressive, c'est le psychotage total, bon j'arrête de chialer...

Quant aux projets, la sep ne m'a jamais empêché d'en avoir ni même de les mener à bien. Prends garde à ne pas te limiter toi-même, plus que ce que ne te demanderaient d'éventuelles limites posées par la sep. C'est quand tout est trop facile que la vie n'a pas de sens, devoir lutter contre l'adversité apporte un vrai supplément d'âme.

Traverser l'existence avec la sep, c'est un peu comme traverser un canyon sur un câble de funambule. Tu es plus attentif à ce que tu fais, forcément.

Pour ce qui est de tes tatouages, maintenant, tu pourrais lancer un appel à propositions sur le groupe

A bientôt,

JP.

Merci pour tes mots, mais le truc, c'est que j'ai l'impression de gérer que cette merde en permanence justement! projets pros en béton, là plus de boulot, à gérer les problèmes de sécu et à me dire que la suite ça sera la précarité et la maladie...Lutter, mais pour l'instant l'adversaire est beaucoup trop coriace, je veux fuir l'octogone...
bon je m'excuse pour la noirceur de mon post, mais merci à vous, ça sera toujours ça de pas déversé sur ma compagne et mes mômes ce soir!

[Shed]

Hello,

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage

Ahah super ce mec, j'ai acheté son bouquin avec ses épices et tout!
Bon, entre le moment ou j'ai mis en pratique le truc et 6 mois, je me suis retapé une poussée....super, mais c'est vrai que son discours, son histoire est porteur d'espoir!

Tu fais un lien entre « alimentation saine » et poussée dû à la SEP ???
Tu es sûr de ne pas avoir ingurgité de l’huile de « Motor » et de t’être inspiré de son bouquin pour mieux la cuisiner
Qu’est ce que tu n’as pas compris dans la chanson « Mets de l’huile » ???

Comme m'a dit mon neuro suite à ma dernière poussée : "vous ne pouvez pas tout gérer"

J'explique le contexte, avant ma poussée je n'ai rarement été aussi en forme. Depuis quelques mois je fais attention à ce que je mange, je jeûne par intermittence (les fameuses 16h d'abstention, de 20h à midi au minimum), je fais des activités physiques, et bim poussee bien chiante.
Sauf que 3 semaines avant je me suis tapé un gros coup de stress avec une agression.

Je peux gérer une partie de ma vie, mais certains aléas non

Là, ça me parait plus cohérent et tu ne fais que confirmer le lien entre l’esprit (stress) et le corps.
Super ton jeûne intermittent mais je parlerais plus de « Diète », qui est également assez efficace tant pour l’esprit que pour le corps.

Merci nostromo, mais le truc, c'est que j'avais une vie pleine de sens et de projets, bon là c'est plus aussi simple, il n'y a aucun sens à tout ça....
Merci pour cette maxime, "ne pas baisser les bras..."...Moi qui cherchais une idée de tatouage en ce moment, elle est pas mal celle là!

Je te donne un conseil et tu en feras ce que tu veux !
Evite de faire ce tatouage sur les bras, sinon tu ne seras pas crédible, à moins de passer le restant de tes jours les bras levés !

ah oui, il y a des champignons en ce moment euh....et tu ramasses quoi, ça m'intéresse.

Hello Mag,

Mon thème musical du moment étant la « conscience altérée », je n’en voyais pas un autre …



Pcq pour te changer les idées, ça te les changent
Et ce qui est marrant, c’est qu’après en avoir mangé, tu vois des miracles partout

Et si, ma foi, je n’en trouvais pas, je me contenterais de ça !



Portez vous pour le mieux

[Motor]

Evite de faire ce tatouage sur les bras, sinon tu ne seras pas crédible, à moins de passer le restant de tes jours les bras levés !

Très bon shed!

[maglight]

ah oui, il y a des champignons en ce moment euh....et tu ramasses quoi, ça m'intéresse.

Hello Mag,
Pcq pour te changer les idées, ça te les changent
Et ce qui est marrant, c’est qu’après en avoir mangé, tu vois des miracles partout

Hey Shed.
j'ai pris ça au premier degré ....je suis une jeune cueilleuse de champi, alors, j'étais surprise qu'en février, tu en trouves.
Sinon, dans l'ensemble, on a l'air de prendre les même chemins de traverse, j'ai lu que tu avais arrêter ton TTT pour t'axer sur
.....tout le reste. Tiens nous au courant plus souvent, ça me fait toujours plaisir de lire tes interventions.