Pour une autre façon, d'appréhender la maladie !

[Shed]

Hello,

Un témoignage intéressant !

Il me plait bien ce gars pour son parcours mais aussi pour sa façon de voir la maladie
Je me reconnais parmi certaines de ces difficultés en portant un handicap (presque) invisible

[Bashogun]

Merci Shed, c'est un bel exemple qui peut en inspirer beaucoup parmi nous.
Mais ce n'est pas toujours aussi simple - il y a des moments nettement plus difficiles que d'autres.
Tu le sais bien.
Bien à toi.

[Motor]

Quelle magnifique leçon "d'empowerment"!
Bien à lui...

[pier2]

Une leçon ? Disons plutôt qu' on peut être content pour lui...

[Motor]

Voilà voilà, on peut le dire comme ça aussi...

[Nostromo]

Salut Shed, ça faisait un moment, ça fait plaisir de te revoir traîner par ici

Il me plait bien ce gars pour son parcours mais aussi pour sa façon de voir la maladie
Je me reconnais parmi certaines de ces difficultés en portant un handicap (presque) invisible

J'avoue être assez partagé.

D'un côté, j'approuve l'état d'esprit qui consiste à ne pas tomber dans le défaitisme, à essayer de positiver autant que possible (étant moi-même adepte de la méthode Coué, et pas que pour la sep...). Je me suis aussi (un peu) reconnu dans certaines de ses façons d'aborder la maladie : "pouvoir décider de choisir sa vie", c'est ce que j'ai fait quand j'ai dit fuck la sep pour partir à Londres en 1997, c'est ce que je fais quand je m'adonne à la pratique de la montagne, c'est ce que j'ai fait en n'ayant jamais demandé une quelconque reconnaissance de handicap, non pas par déni, mais plus prosaïquement parce que cela se serait apparenté, selon ma façon de voir les choses, à de l'usurpation ou à de l'escroquerie. Je suis également d'accord qu'il faut une sacrée volonté ; mais nous l'avons tous ici, cette volonté, tous autant que nous sommes, et les champions de cette volonté sont ceux qui sont les plus amoindris par la maladie.

De l'autre, je suis plus réservé quand il dit qu'on est toujours obligé de prouver, d'être sur la défensive. Contrairement à ce qu'il dit, je ne pense pas que la sep soit un handicap en soi. Elle peut créer un ou plusieurs handicaps aussi réels qu'invisibles, ou que carrément visibles d'ailleurs, mais elle peut tout aussi bien rester tranquille : autant de sep que de sépiens, mais l'épée de Damoclès, le risque aussi réel soit-il d'apparition future d'un handicap, n'est pas un handicap en soi. Or, d'après ses propos, son "handicap invisible" serait justement la sep, depuis le jour même de son diagnostic : il y a pour moi une contradiction logique. Il a d'ailleurs l'air de se porter fort bien, ce Monsieur, mais bon, peut-être donne-t-il le change, c'est le propre justement d'un handicap invisible. J'en ressors tout de même avec l'idée qu'il considère que c'est la sep son handicap, et rien d'autre, et que le "toujours obligé de prouver" et d' "être sur la défensive" se cantonne dès lors, géographiquement parlant, aux seules places de parking pour les handicapés, dont je n'arrive pas à me convaincre totalement qu'il les mérite... Mais je vois le mal partout

Bref, je ne sais pas si c'est du lard ou du cochon... Mais un témoignage qui reste intéressant.

A bientôt,

JP.

[Blondin]

Bonjour Shed,

Merci pour le partage, c est vrai qu il en faut de la volonté et essayer de positiver .
Moi j aime cette façon de faire tout positiver, car bien sur que des fois c est difficile mais il y a toujours quelque chose à en tirer , y a toujours pire et faut vraielent faire en sorte d avancer

[lélé]

Je vous lève mon chapeau car ce positivisme je ne l'ai pas
Peut être comme l'avance Nostromo tout peut dépendre de l'avancée du handicap ou des pathologies auxquelles nous souffrons

Bien entendu il y aura toujours pire que nous mais il y a aussi mieux et la seule chose qui me fait avancer c'est que mes filles et mon mari ne souffrent pas et ne sont pas dans mon corps.

Peut être que la vie est belle, sûrement mais je sais que je ne suis pas heureuse . Pour l'instant mes filles ont besoin de moi et ça s'arrête là.

Ces vidéos font du bien à des personnes et c'est tant mieux mais je suis prête à offrir mon corps 48h à celui où celle qui pense que tout est dans la tête ou juste une histoire de volonté.je pense,non je suis certaine qu'il y a plus que cela

Heureusement que tout le monde ne pense pas pareil en même temps mais je respecte ceux qui pensent différemment de moi sans juger en espérant que ce soit pareil dans le sens inverse

[pier2]

Je vous lève mon chapeau car ce positivisme je ne l'ai pas
Peut être comme l'avance Nostromo tout peut dépendre de l'avancée du handicap ou des pathologies auxquelles nous souffrons

Bien entendu il y aura toujours pire que nous mais il y a aussi mieux et la seule chose qui me fait avancer c'est que mes filles et mon mari ne souffrent pas et ne sont pas dans mon corps.

Peut être que la vie est belle, sûrement mais je sais que je ne suis pas heureuse . Pour l'instant mes filles ont besoin de moi et ça s'arrête là.

Ces vidéos font du bien à des personnes et c'est tant mieux mais je suis prête à offrir mon corps 48h à celui où celle qui pense que tout est dans la tête ou juste une histoire de volonté.je pense,non je suis certaine qu'il y a plus que cela

Heureusement que tout le monde ne pense pas pareil en même temps mais je respecte ceux qui pensent différemment de moi sans juger en espérant que ce soit pareil dans le sens inverse

[Compte supprimé]

Le docteur patch qu'est ce que j'ai aimé ce film.

Ici ce monsieur parle de thérapie. C'est un terme qui est beaucoup utilisé en psychologie.
Une thérapie par le rire me semble une très bonne idée, et je pense même qu'une bonne partie de la population en aurait besoin lol. Mais plus sérieusement le rire libére des hormones qui participent au bien-être. Un peu comme l'adrénaline. C'est une ptite drogue qu'on peut utiliser sans modération. Alors pkoi sans priver ?
Alors ça ne fait pas de miracle, ça ne guéri pas, mais ça permet de prendre du plaisir, et le plaisir c'est ce qui fait que chaque jour on a envie de continuer, malgré les difficultés.

Puis quand on fait une thérapie c'est qu'on y arrive pas tout seul, il ne faut pas culpabiliser à se faire aider, pour retrouver ce petit plaisir.

[Motor]

Mais je pense tout pareil que toi lélé, je n'ai pas teinté mon message d'assez d 'ironie... quand j'imagine ce mec se sourire devant le miroir tout les matins j'ai envie de.... non rien!

[lélé]

Merci Pier et motor.
Nostromo merci beaucoup
Je ne pense pas que le rire suffit lorsqu'on a du mal à tenir sa fourchette ou lorsqu'on souffre à souhaiter ne pas se réveiller le matin ou lorsqu'on a du mal à avaler sa salive ou lorsqu'on essaie de boire et qu'on en met partout
Mais peut être que je rirai sans soucis si j'avais la chance de travailler, me plaindre de mes patrons,me promener ne serais ce qu'une dizaine de minutes Ou bien quand je n'aurai pas à demander à mon mari de m'aider à monter dans la baignoire

[Shed]

Hello,

Vos commentaires sont intéressants et dire qu’il y a autant d’avis différents que de SEP n’est pas surprenant. Nous sommes tous différents tant biologiquement que psychologiquement.

Je ne cherche à convaincre personne du rôle du mental dans un « mieux être », je voulais dire simplement qu’il n’y a pas que l’allopathie ou autre médecine alternatives qui est la seule voix pour essayer de retrouver la santé, qu’il y a également un autre levier sur lequel on peut agir, c’est le mental. Que certain(e)s soient dubitatifs devant ce moyen est un fait mais pour d’autres, cela pourraient les inspirer.
Ne parle t on pas d’effet psychosomatique en médecine ?

Je pense également, tout comme Nostromo et Lélé que l’état d’avancement du handicap joue un rôle important dans un retour à un état de « normalité ».
Que cela ne soit pas aussi simple est effectivement le cas pour tout le monde, y compris pour celui qui témoigne. Je ne pense vraiment pas que cela est été tous les jours le « Club med » pour lui.

Il parle des difficultés de sa situation de porteur d’handicap invisible dans le cas de place de stationnement mais la difficulté est aussi pour les files d’attente, des places dans les transports en commun et j’en passe. C’est et comme, je le vis également, épuisant de devoir se justifier, d’expliquer et pour d’autres également.
Recemment, une femme valide, accompagnant son compagnon handicapé en fauteuil, m’a incendié en me reprochant de m’être mis sur une place handicapé (c’était la dernière) alors qu’eux ont du se garer plus loin en me prétextant que la MDPH attribuait les cartes de stationnement handicapé à n’importe qui !!!
Ouais, on doit aussi se confronter aux autres handicapés ou leurs accompagnants !!!

Il parle, pour moi, de deux choses, du rôle du mental pour un retour à un « mieux être » ainsi que du rire à cette même fin. Je me fie pas uniquement à ce que je vois pcq apparemment, il se porte très bien ce monsieur, debout sur ces deux jambes mais si j’étais à sa place, vous verriez exactement la même chose, sauf que je ne peux rester debout que 15 min au plus. Pourtant j’ai des difficultés moteurs qui ne se voient pas en apparence. La vidéo ne dure que 10 min, même pas ! Je m’abstiendrais d’en tirer des conclusions trop hâtives. Je ne connais ce monsieur qu’à travers cette vidéo !

On a toujours des personnes dans un état pire ou mieux que le notre et toujours est il, que autant le rire, la gaité, la joie ainsi que le mental, joue, pour moi, un rôle important dans notre état d'être.

Nostromo, tu m'as interpellé sue le fait que pour toi la SEP ne soit pas un handicap !
Mais c'est comme pour le SIDA, on est surtout touché par les conséquences d'un système immunitaire affaiblit

Portez vous pour le mieux, même toi Lélé, lélélé lélé lélé

[lélé]

Et tu as bien fait shed de la poster
Et je vais me porter le mieux possible
Tu pourras nous dire où tu en es du rituximab ? Et du jeûne que tu faisais
Et merci pour ton ouverture d'esprit shein

[maglight]

Coucou,
C'est sympa de passer nous voir Shed,
merci pour cette video, et merci à tous, pour les échanges que ça a suscité.
Je rejoins ce qui a été dit, plus le handicap avance et limite dans le quotidien, plus il est difficile de rester " pump and up"
cette phrase de Nostromo, est a relever

..//..... et les champions de cette volonté sont ceux qui sont les plus amoindris par la maladie.

On est d'accord,
il est évidemment plus facile, de sourire devant sa glace, quand on est en mesure d'aller devant le miroir,
ou juste d'avoir encore ses yeux pour se regarder !
- Pour en revenir a ce monsieur, je ne crois pas qu'il n'essuie pas, comme nous tous, quelques larmes, parfois !
Etre heureux en permanence ne me semble pas réaliste, et avec une SEP encore moins.
Mais, peut-on être heureux, si on a jamais connu de moments difficiles !?

La tristesse, la colère, sont des émotions destructrices, mais elles peuvent apporter, aussi une certaine force !
Cela peut faire du bien, quand tout dérape, de vraiment s'accabler sur son sort, pour vider un peu son sac !
Il vaut mieux savoir se délester, que de continuer a avancer, avec un sac trop lourd !
Maintenant, méfiance, cela reste une force négative.
Ce monsieur, développe l'idée du positivisme, qui est l'exact opposé. Le sketch de danny boon, "je vais bien, tout va bien", montre bien le mécanisme. La thérapie du rire, ça, c'est le "hight level "
Avant d'en arriver là, il doit y avoir quelques étapes intermédiaires, et un sacré laché prise !

../..... qu’il y a également un autre levier sur lequel on peut agir, c’est le mental. Que certain(e)s soient dubitatifs devant ce moyen est un fait mais pour d’autres, cela pourraient les inspirer.
Ne parle t on pas d’effet psychosomatique en médecine ?

complètement d'accord avec toi, Shed. L'effet placébo et nocébo, existent, on en a déjà parlé.
J'avais lu que chez les malades de cancer, très religieux et pratiquant, il y avait, plus de cas de rémission que chez les non-croyants.
Manifestement " la façon de vivre" un événement difficile, à l'air de peser, un peu, dans la balance.
Je ne suis pas prête de partir a Lourde, mais j'adhère à la possibilité d'agir sur nos peurs, et nos faiblesses en rééduquant certains "réflexes" profondément ancré !
Au plaisir, de te lire
Tchuss

[Compte supprimé]

C'est bien expliqué Shed.

Il n'y a pas de vérité général, car tout le monde est différent.
Le contexte, comme le niveau de handicap change bien évidemment les choses, mais n'empêche pas.
J'ai connu des personnes handicapés qui avaient plus d'humour que des personnes valides.
L'humour est aussi un échappatoire pour certains, car c'est un plaisir toujours possible là où d'autres ne le sont plus du tout. Et moins nocif que d'autres échappatoires.

Il n'y a pas de procès d'intention, ni pour celui qui choisit le rire pour trouver du plaisir, ni pour celui qui n'arrive plus à s'en servir.
On est comme on est et tu fais bien de parler du système de levier. Depuis quelques temps j aime bien utiliser ce principe. Dans cette situation de m... Quels leviers je peux bouger ? Et lesquels je ne peux pas bouger.
Bon bas ça je dois faire avec, par contre ça je peux le modifier. C'est pas comme ça que je voyais les choses mais bon.

Ce monsieur, qui parle de handicap invisible, doit certainement connaître des moments difficiles. Le handicap invisible regroupe tellement de symptômes. Impossible de savoir lesquels le touchent personnellement.
Ce qui est sur, c'est que la société attend de nous qu'on aient les même capacités que tout le monde. L'art de vivre un handicap dans une apparence de personne valide. Vis ma vie quoi.

[Nostromo]

Hé salut !

Je ne cherche à convaincre personne du rôle du mental dans un « mieux être », je voulais dire simplement qu’il n’y a pas que l’allopathie ou autre médecine alternatives qui est la seule voix pour essayer de retrouver la santé, qu’il y a également un autre levier sur lequel on peut agir, c’est le mental.

Je plussoie évidemment à qui-mieux-mieux. Stratégies de compensation, résilience, force mentale...

Je m’abstiendrais d’en tirer des conclusions trop hâtives.

Toutafé, on parle de handicap potentiellement, et à vrai dire volontiers, "invisible", et nous savons (presque) tous ce que "donner le change" veut dire avec une compagne qui sait, quand elle en a décidé ainsi, se montrer aussi encombrante.

Nostromo, tu m'as interpellé sue le fait que pour toi la SEP ne soit pas un handicap ! Mais c'est comme pour le SIDA, on est surtout touché par les conséquences d'un système immunitaire affaiblit

Ah oui mais non, le problème avec nos systèmes immunitaires n'est pas qu'ils sont affaiblis, c'est qu'ils sont au contraire trop forts, ils se la pètent, ils en font trop !

Blague à part, je reviens sur "la sep n'est pas un handicap", car pour moi cette phrase ne relève même pas de l'opinion ni de la conviction, mais du factuel, de la réalité. La sep entraînera volontiers, et souvent, un handicap, que celui-ci soit visible ou invisible, qu'il soit transitoire ou permanent, qu'il soit très invalidant ou beaucoup moins. Souvent, mais pas toujours : la chose n'est pas systématique, ce n'est pas une fatalité. C'est spécifiquement dans l'optique de mesurer tout ça qu'a été créée l'échelle (certes imparfaite, mais la meilleure dont on dispose) DSS puis EDSS, expanded disability status scale : mesurer, pour chaque patient sep, son degré de handicap. L'échelle EDSS, pour ceux que ça intéresse, ici.

Je pense que le moment est venu d'expliciter ce qualificatif d' "invisible" : invisible, d'accord, mais pour qui ? D'un côté on a le patient, de l'autre on a son entourage plus ou moins proche, mais entre les deux on a... le neurologue. Que l'entourage plus ou moins proche puisse ne pas avoir conscience d'un symptôme qui atteint pourtant le patient de façon chronique, selon moi c'est de ça qu'il est question quand on parle de cette "invisibilité". Qu'en est-il du neurologue ? Si le neurologue ne "voit" pas un symptôme, autrement dit si aucun argument, lors de l'examen clinique neurologique, ne vient confirmer l'existence de ce symptôme, alors que le patient, en son for intérieur, est persuadé d'en être atteint, qui croire ? Le neurologue, ou le patient ? Selon moi, il n'y a pas photo, en tant que patient c'est le neurologue qu'il faut croire (la sep est un truc qui nous dépasse, alors toujours faire aveuglément confiance au neurologue, même si lui-même est parfois un peu dépassé...), quitte à s'asseoir sur les symptômes qu'on croit vivre. En tant que patient il faut savoir écouter son corps, c'est évident, mais il ne faut pas non plus mettre le volume à fond, sinon on n'en finirait pas, on deviendrait hypocondriaque, on s'alarmerait de tant d'illusions qu'on passerait à côté des choses réellement pertinentes. La "force mentale" est puissante, elle peut réparer, elle peut consolider, elle peut même, à l'occasion, guérir, mais cette puissance est telle qu'elle peut tout aussi bien te rendre malade alors qu'aucun élément objectif ne le justifie, les exemples ne manquent pas... C'est là une difficulté majeure pour le patient : tenter de rendre le plus objectif possible le jugement qu'il porte sur son propre état, c'est à dire par définition, un jugement initialement... subjectif. Objectiver ce jugement subjectif est à mon sens d'une utilité essentielle dans le rôle du neurologue.

Pour m'intéresser à ce que tu décris de ton cas, incapacité de rester debout plus de 15 minutes , difficultés motrices, je ne pense pas que ton EDSS soit estimé à moins que 3 par ton neuro, sans doute plus (mais c'est à ton neuro qu'il faut demander plus de précisions) : ton handicap est peut-être invisible à ton entourage, il ne l'est sûrement pas pour ton neuro et c'est ce qui en confirme la réalité, l'objectivité.

En ce qui me concerne ça fait plus de vingt-cinq ans que je suis atteint par la sep, j'ai eu des passages où je me sentais réellement handicapé, où mes pertes de facultés étaient beaucoup trop marquées pour être ignorées, où il me fallait par exemple m'asseoir en urgence pour ne pas m'étaler par terre (je n'ai pas toujours réussi à m'asseoir à temps...) ; mais ces pertes de facultés étaient à chaque fois transitoires, elles ont à chaque fois fini par ne plus poser de problème. Je suis ainsi monté, au pire d'une poussée, à un EDSS (estimé par moi après coup) compris quelque part entre 3 et 4. Aujourd'hui (estimé par mon neuro), je suis à un EDSS de 1, (estimé par moi) de 1,5.

Je sais qu'avec cette majoration de 0,5 que je m'octroie, je n'en fais qu'à ma tête , je n'écoute pas le neuro ; mais elle n'est supposée, dans mon esprit, refléter que la présence des séquelles permanentes, minimes certes mais toujours décelables au fond d’œil, que j'ai conservées d'une névrite optique vieille de plus de vingt ans, la base de 1 étant constituée par les traces de pneus inamovibles d'un syndrome pyramidal encore plus vieux : deux systèmes fonctionnels touchés, selon l'échelle EDSS ça ne peut pas faire moins que 1,5. ; et si le neuro ne l'intègre pas, c'est tout bêtement parce qu'il zappe l'examen du fond d’œil dans son examen clinique : trivial. Les norb sont d'ailleurs volontiers zappées par les neurologues : dès le stade du diagnostic, elles n'ont pas le même poids, pas la même force probante que les autres symptômes. Si un neuro se satisfera pleinement d'un syndrome pyramidal ou cérébelleux pour poser le diagnostic, en revanche en présence d'une norb il cherchera si des fois il n'y aurait pas autre chose à se mettre sous la dent (tu lis ça, mag, oui ?).

En tout état de cause, atteint de sclérose en plaques depuis un bon moment, j'en suis à un EDSS inférieur à 2. Or, d'après le document dont j'ai posté le lien plus haut, un EDSS de 1 comme de 1,5 se caractérisent par une "absence de handicap fonctionnel" (sic), les premières traces de handicap "recevable comme tel", en tout cas sur l'échelle EDSS, apparaissant à un EDSS de 2. Comme je disais, je m'efforce de rester dans le factuel, si mon neuro, via l'échelle EDSS, me dit que je n'ai "pas de handicap fonctionnel", c'est qu'alors je n'ai pas de handicap fonctionnel, il ne me sert à rien de le contester, de le discuter, de le négocier. J'en reviens à ce que je disais dans mon premier message : dans ces conditions objectives (elles échappent à mon contrôle), une demande de reconnaissance de handicap de ma part me semblerait usurpée, et c'est bien pour ça que je n'en ai jamais faite.

D'où : la sep n'est pas un handicap en soi. Voilà voilà .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Motor]

La SEP n'est pas un handicap en soi, mais peut provoquer des handicaps, sans lien avec l'EDSS.
J'essuie des problèmes de sommeil et une fatigue de dingue qui en découle, au point de rien pouvoir faire de la journée, à part faire tourner la baraque, les mômes, tout ça, que je suis finalement déjà handicapé, avec un examen neuro nikel...Cette maladie commence à me plaire mignon, après seulement 9 mois...

[FLOG59200]

Oui la fatigue est handicapante.

Mais moi aussi j'ai eu cette fatigue insoutenable entre juillet et novembre-décembre, je trouve que maintenant elle se calme un peu, j'ai certes encore des périodes KO, mais moins qu'avant, est-ce que le traitement et le corps s'habitue et donc il y a moins cette "lutte interne" entre les 2, je ne sais pas, mais je trouve que je me sens mieux.

Maintenant, l'acceptation de certaines choses aide aussi peut-être. Je ne sais pas

[Nostromo]

Salut Motor,

La SEP n'est pas un handicap en soi, mais peut provoquer des handicaps, sans lien avec l'EDSS.
J'essuie des problèmes de sommeil et une fatigue de dingue qui en découle, au point de rien pouvoir faire de la journée, à part faire tourner la baraque, les mômes, tout ça, que je suis finalement déjà handicapé, avec un examen neuro nikel...

C'est compliqué .

Les problèmes de sommeil ne sont pas un symptôme référencé avec la sep. Quant à ce qui est de la dépression, fréquente chez les sépiens et dont on sait qu'elle entraîne volontiers des troubles du sommeil, on ne sait pas très bien s'il s'agit d'un symptôme directement imputable à la sep, ou d'un symptôme "collatéral", provoqué typiquement par l'incertitude du lendemain chez ceux qui sont touchés par la maladie.

D'un autre côté, la fatigue chronique est sans doute le symptôme le plus fréquemment rencontré avec la sep, et très invalidant en plus ; mais non seulement elle est a priori sans rapport avec la qualité de ton sommeil, mais en plus elle n'apparaît pas dans l'EDSS (dont j'ai rappelé l'imperfection, mais faute de mieux...), EDSS qui, de façon plus générale, passe totalement outre tout ce qui a trait au cognitif. Je vais dire une grosse couennerie, mais si tous ceux, sep ou pas sep, qui vont voir un toubib en se plaignant d'une grosse fatigue se voyaient automatiquement octroyer le statut d'handicapé, on ne serait pas sorti de l'auberge.

Cette maladie commence à me plaire mignon, après seulement 9 mois...

Peut-être est-ce parce que ça ne fait que neuf mois. Il est question d'une phase d'acceptation, avec cette maladie, et neuf mois c'est trop peu pour en venir à bout... Mais il ne faut jamais baisser les bras : comme dit dans ce topic, sauf les parenthèses qui sont de moi, une attitude positive se ressentira (peut-être) positivement sur la maladie, (une attitude négative se ressentira à tout coup négativement) .

Ne te laisse pas abattre,

Jean-Philippe.

[lélé]

Je
Trouve qu'il y a fatigue et épuisement
Motor tu es de l'ordre de l'épuisement

Nostromo quand j'ai vu le neuro il a halluciné quand je lui ai dis que je n'avais pas d'antidépresseurs
Déjà que je suis à plus 28 kilos en un an si je prends un antidépresseur l'obésité morbide dans moins de 2 ans sera fatal et en plus ça me bloque le pipi donc pas d'antidépresseurs

Je pense que les neuro sont conscients de ce soucis mais ont ils une parade ? J'en doute
Comme la sexualité aussi

[zoniko]

J'aime beaucoup l'expression ça commence à me plaire mignon lol

Sinon depuis la sep, moi n'avais jamais eu de pb de sommeil, je suis servi. Je ne dors que 4/5h, et en plus je me réveille aussi fatigué que le soir.

Donc ça serait bien qu'ils établissent un lien hein ^^

[maglight]

Hello, tout le monde.

J'aime beaucoup l'expression ça commence à me plaire mignon lol

ahahah, c'est vrai que ça faisait longtemps qu'on l'avait pas entendu celle là, elle me plait bien aussi.
merci motor, je crois qu'on va la remettre au gout du jour !

yep, nostrosuisse
Super intéressant, tes histoires d'EDSS et d'appréciation subjective, patient et neurologue
je prendrais le temps de te répondre sur ce point dès que possible, (notamment sur la norb) là, je vais tenter de rester sur le sujet qui nous intéresse.

Quant à ce qui est de la dépression, fréquente chez les sépiens et dont on sait qu'elle entraîne volontiers des troubles du sommeil, on ne sait pas très bien s'il s'agit d'un symptôme directement imputable à la sep, ou d'un symptôme "collatéral", provoqué typiquement par l'incertitude du lendemain chez ceux qui sont touchés par la maladie.

Je suis personnellement convaincue que c'est la SEP qui est responsable et non pas le contraire.
A mon avis, elle désorganise la sérotonine et augmente la cortisole et quand le déséquilibre est trop grand, la dépression débarque.

En 2014, je crois, j'ai fini par consulter un psy, car je me sentais vraiment pas dans mon assiette. Je me sentais en dépression, sauf que je n'avais pas de quoi être dépressive, à l'époque
J'ai chercher loinnnnnnnnnnn, tout ce qui pouvait me causer cette sensation, jusqu'a me trouver plein de raisons d'être dépressive, lié a mon passé lointain ( pas de bol, il y avait de quoi, trouver de bonnes raisons). 3 ans plus tard, je déclenchais ma première poussée.
Avec le recul, je pense vraiment que c'était lié a la SEP.
Cela ne pouvait pas être lié a l'anxiété de vivre avec Elle, puisque j'étais dans l'ignorance, et je le répète, ma vie était a ce moment là, plutôt enviable qu'à plaindre. Les pro, qui maintenant me savent malade, pensent, eux aussi, que mon passé n'était pas l'origine de mon état.

J'avais cru lire que les troubles cognitifs ( la dépression en fait partie) étaient jusque là très peu mis en avant, alors que maintenant on leur accorde plus de place. On reconnait que cela peut s'installé, très tôt dans la maladie.
Mon expérience personnelle et ce revirement, m'amène a penser que la dépression est un symptôme direct de la SEP.
Après la surenchère de handicap et la façon dont ça peut affecter le moral, s'ajoute et troublent les pistes.
De l'oeuf ou de la poule, je n'ai pas de certitude, mais la dessus, au vue de mon expérience , j'aurais pas de mal a trancher !

[Motor]

Merci Jean Philippe, mais je crois que c'est mais problèmes de sommeil qui m'abattent. Dès que je m'endort, mon corps tressaute de partout et pan ça me réveille, myoclonies propriospinales, c'est un truc de dingue...Rivotril et compagnie pour calmer le truc que moyennnement.Alors manque de sommeil plus myoclonies plus dépression(lié ai fait que je me voit pas sorti de l'auberge) plus effets des médocs, les journées sont épuisantes c'est ça lélé, et puis c'est comme pour la sep, ça en découle, mais ça se soigne que moyennement. Je donnerai tout, je signerai un pacte avec le diable pour récupérer de ce symptome... oui 9 mois c'est court, mais pratiquement 9 mois d'arrêt de travail et de fatigue, ça motive pas trop, mais je vais essayer de positiver t'as raison c'est certain!
mon neuro m'a dit qu'on devait attendre un an avant de parler de séquelles, on y approche et ça me fait frémir....
Ouais Zoniko, elle est pas mal celle là, 4 5 heures, je sais pas comment tu tiens toi aussi...
Maglight, le psychiatre que je vois dit que la dépression découle de la sep, en rapport à l'inflammation de cette dernière qui provoquerait une dépression, elle même sorte d'inflammation...
La complexité de tout ceci me rend perplexe...

[Nostromo]

Salut lélé,

J'ai du mal à répondre à tout le monde : j'ai commencé une réponse dont j'étais assez content et au moment de la relire, paf, j'ai fermé le navigateur. Tout moi .

Nostromo quand j'ai vu le neuro il a halluciné quand je lui ai dis que je n'avais pas d'antidépresseurs
Déjà que je suis à plus 28 kilos en un an si je prends un antidépresseur l'obésité morbide dans moins de 2 ans sera fatal et en plus ça me bloque le pipi donc pas d'antidépresseurs

Je pense que les neuro sont conscients de ce soucis mais ont ils une parade ? J'en doute
Comme la sexualité aussi

28 kilos en un an, c'est un rythme impressionnant dont je m'inquiéterais. N'y a-t-il pas de solution, médicamenteuse ou autre, qui permettrait de ralentir, voire de stopper, voire d'inverser cette évolution ? Quant aux antidépresseurs, est-ce que ce sont rigoureusement tous qui présentent les effets indésirables que tu présentes, n'y a-t-il pas de plan B ?

Pour rester sur le thème de ce topic, je tiens à préciser que c'était en particulier à toi, à quelques autres, aussi, que je pensais quand je disais que "les champions de cette volonté sont ceux qui sont les plus amoindris par la maladie". Je dressais également dans mon esprit un parallèle implicite avec l'époque où, jeune diagnostiqué (même pas deux ans), j'avais pour la première fois poussé la porte du groupe de discussions anglophone traitant de la sep. C'était à l'époque le seul qui existait sur toute la planète internet, il fallait graver tes messages au burin et au marteau sur ton écran, et après tu les envoyais par pigeon voyageur . (Non non, je n'exagère pas tant que ça). Parmi les membres de ce groupe de discussions, c'était un peu comme ici, il y avait de tout, des jeunes diagnostiqués comme de "vieux sépiens", des qui se portaient bien comme d'autres qui devaient faire dicter leurs messages par leurs conjoints, ou qui investissaient dans le logiciel de reconnaissance vocale Dragon, dont la toute première version était sortie cette année-là. Enfin, tout ça t'enseignait pas mal l'adage du "autant de sep que de sépiens", ça lui donnait un éclairage réel, tangible. Comme en outre la plupart des intervenants vivaient aux Etats-Unis, tu te rendais vite compte du fossé qui existait, par rapport à ce dont tu bénéficiais de ton côté, en termes d'assurance sociale...

En tant que jeune sépien, ce sont de loin ceux qui en chiaient le plus qui m'ont été de la plus grande aide dans la gestion de la maladie, en particulier parce qu'ils m'ont naturellement, sans avoir besoin de faire le moindre effort en ce sens, enseigné la résilience. A l'époque j'étais volontiers chouinard sur cette-putain-de-maladie-que-c'est-vraiment-trop-pas-juste ; constater soudain à quel point la bête pouvait, dans le même temps, se montrer beaucoup moins clémente auprès de personnes qui, malgré tout ce qui leur tombait dessus, restaient toujours positives et s'abstenaient de toute vaine pleurnicherie, dégageait une sagesse, une grandeur d'âme telles qu'elles t'obligeaient un peu, enfin si tu avais un minimum de dignité, à réviser en profondeur ton approche. Ces personnes, tu n'imagines pas à quel point tu me les rappelles, et elles ont réellement représenté un élément essentiel dans la construction de ma relation à long terme avec la bête. Je pense que tu tiens aujourd'hui, auprès des jeunes diagnostiqués que l'on peut rencontrer ici, un rôle analogue à celui que ces personnes ont tenu pour moi. C'est un rôle essentiel .

Vous entendez les jeunes, prenez-en de la graine, de lélé !

A bientôt : cette fois-ci je ne prends plus le risque de répondre à tout le monde dans le même message

Jean-Philippe.

[Shed]

Hello,

@Nostromo :

Salut l’@mi,

Huuuuum, huuuuum … Je crois que je suis tombé sur un maitre en matière de clarté et de concision à l’écrit. Mais c’est pas fait pour me déplaire, au contraire, j’apprécie la précision des idées pcq, comme tu dois certainement le savoir : « Ce que l’on conçoit bien s’énonce clairement »

Revenons en à nos brebis.

Je plussoie évidemment à qui-mieux-mieux. Stratégies de compensation, résilience, force mentale...

Tu te doutes bien que tu n’es plus à convertir un convaincu, tout médecin te dira que le rôle du mental joue un rôle prépondérant dans un rétablissement, guérison, rémission, un retour à un équilibre biologique.

Ah oui mais non, le problème avec nos systèmes immunitaires n'est pas qu'ils sont affaiblis, c'est qu'ils sont au contraire trop forts, ils se la pètent, ils en font trop !

J’ai certainement dû mal m’exprimer !
Effectivement, notre système immunitaire (certains globules blancs) est devenue très très actif pcq certaines portes qui lui étaient fermés, barrière encéphalique, système digestif (porosité intestinale) de part notre alimentation actuelle devenue un véritable poison, additifs, conservateurs … et en particulier celle industrielle. Je ne parle même pas des métaux lourds, que notre corps cumul pcq il ne sait pas quoi en faire.
Sinon, il n’aurait aucune raison de s’emballer et si tu y ajoutes une prédisposion génétique, la messe est dite !

Une infirmière, qui avait un enfant atteint de SEP, a eu pour moi une bonne définition de ce phénomène, en disant : Mon fils est né avec une poudrière dans le corps mais s’il n’y a aucune étincelle, tout ira bien pour lui mais dans le cas contraire, c’est là où les problèmes de santé ont commencé pour lui.
Et cette étincelle peut être un choc émotionnel important, un système immunitaire affaiblit par une pathologie qui le met à mal. Il est déjà très occupé à gérer toutes ces saloperies que nous ingurgitons.

Donc, ce que je voulais dire, c’est qu’il ne joue plus son rôle protecteur en allant là où la nature lui a interdit d’aller et en plus, il « perd la tête » en s’en prenant à ce qu’il est sensé défendre, notre corps. La fameuse auto-immunité !
Ce n’est que mon interprétation mais je n’y vois pas d’incohérence.
De toute manière, tous les TTT qui nous sont prescrit, entre les immuno suppresseur, immuno modulateur, qui eux se chargent bien de l’affaiblir. Ce serait un mal pour un bien !
Ce que je sais également, c’est que la chimiothérapie est un marché en pleine expansion. On en tirera les conclusions que l’on voudra.

Question score EDSS, j’en suis aujourd’hui à 4,5, d’après le dernier examen clinique que j’ai récemment réalisé en hôpital. Je l’avais estimé à 4, je n’étais pas loin du compte Et malgré ça, je m’efforce tout de même à faire mon footing dominical, à mon rythme évidemment, difficilement mais je mets toujours un point d’honneur à le terminer même si je dois finir sur les genoux !

@Maglight :

Je ne suis pas prête de partir a Lourde …

Ouais, je te comprends pcq pour certains handicapés, notamment ceux en fauteuil roulant, c’est une véritable escroquerie !
Je m’explique :

Un jour, un 1er qui était aveugle, s’immerge dans son eau bénite et en sortant, il crie au miracle pcq il vient de retrouver la vue, bien !

Un second, qui lui était malentendant fait la même chose et là, pareil, il est sauvé miraculeusement pour avoir retrouvé l’ouie, très bien !

Là où ça se complique, c’est quand le suivant qui était en fauteuil roulant s’avance, pénètre dans cette eau et espère un miracle en retrouvant la motricité de ses jambes !
Il en ressort et devines quoi ?
C'est son fauteuil qui a eu des pneus neufs

Miracle, miracle mais un seul à la fois, faut pas déconner quand même

@Barbara92 :

J'ai connu des personnes handicapés qui avaient plus d'humour que des personnes valides.
L'humour est aussi un échappatoire pour certains, car c'est un plaisir toujours possible là où d'autres ne le sont plus du tout. Et moins nocif que d'autres échappatoires.

Faut il subir cette épreuve, qu’est le handicap pour se rendre compte de notre condition d’être vulnérable, dérisoire, que la douleur va terrasser et finir par comprendre que notre présence « utile » parmi tous les autres passe par la dérision, le rire, l’attention positive tant espérée, pour être accepté ?
L’homme est un être sociable, qui a besoin du regard bienveillant des autres mais pas du rejet !!!


@Lélé :
Je reviendrais, plus tard pour en dire plus long sur le Ritu et le jeûne

@Senseï Bashogun :
Toute mes @mitiés

Merci à tout le monde pour votre participation

[khadija]

Bonsoir Shed !

Excuz moi, jvais regarder la vidéo plus tard é je te ferai part de mon ressenti..
Là, c pour te faire savoir q cela me fait plaisir de te voir.. Ça faisait un pti moment.. Jspr q tu vas bien ?

[Compte supprimé]

@Barbara92 :

J'ai connu des personnes handicapés qui avaient plus d'humour que des personnes valides.
L'humour est aussi un échappatoire pour certains, car c'est un plaisir toujours possible là où d'autres ne le sont plus du tout. Et moins nocif que d'autres échappatoires.

Faut il subir cette épreuve, qu’est le handicap pour se rendre compte de notre condition d’être vulnérable, dérisoire, que la douleur va terrasser et finir par comprendre que notre présence « utile » parmi tous les autres passe par la dérision, le rire, l’attention positive tant espérée, pour être accepté ?
L’homme est un être sociable, qui a besoin du regard bienveillant des autres mais pas du rejet !!!

Je vois ou tu veux en venir mais ce n'est pas ce que j'ai voulu dire.
Je pense que le handicap n'empêche pas le goût pour le rire, mais à l'inverse le rire n'est pas un élément essentiel pour se faire accepter en société valide. En tout cas pas à mes yeux.

Par contre le rire franchi bien des barrières et des différences c'est vrai. Sauf peut être quand ce sont des différences sociales.

Après je ne sais pas si je suis réellement objective, vu l'importance du rire dans ma vie.
J'aime tellement ca car ça me fait un bien fou. Ce week-end encore j'ai vu une personne de ma famille éloignée mais ce mec est juste taré et c'est juste excellent.
Donc quand j'entend thérapie par le rire je valide complètement car ça fait tellement de bien, c'est même pas mesurable. Il n'y a plus la partie raisonné, on n'est plus connecté à la réalité, on prend juste du bon temps.
Après ça dépend peut être aussi de sa nature et de son caractère avant le handicap, je ne sais pas.

Quand à la bienveillance.. Que dire.. A part que mon combat sur ce plan c'est d'éduquer mes enfants à la bienveillance (ainsi qu'à l'ouverture), en espérant peut être trop naïvement que le monde de demain sera meilleur. Pour l'instant j'y arrive et c'est une grande fierté.

[Nostromo]

Hé salut tous les deux,

Sinon depuis la sep, moi n'avais jamais eu de pb de sommeil, je suis servi. Je ne dors que 4/5h, et en plus je me réveille aussi fatigué que le soir.

Je donnerai tout, je signerai un pacte avec le diable pour récupérer de ce symptome...

Je vous ai mis ensemble parce que vous vivez un peu la même chose, Motor ayant la joie d'expérimenter en plus ses myoclonies. Je n'en ai jamais eu moi-même ; en revanche j'ai eu d'autres cochonneries pendant suffisamment longtemps, j'ai également eu des proches touchés par d'autres cochonneries de longue durée, pour savoir que même en l'absence de récupération complète, il y a toujours une habituation ("à la longue, on finit par s'y faire"). Accepter le diagnostic de sep n'est pas simple, ça nécessite du temps, et parmi ces choses qu'il faut accepter il y a celle que rien ne sera plus jamais comme avant, qu'il est vain de toute façon d'essayer de rattraper sa jeunesse perdue. Cela fait partie, peut-être, de ce qu'on appelle le "lâcher prise". Motor, tu as mis en oeuvre ce que tu pouvais contre l'impact de ces myoclonies sur ton sommeil, maintenant il faut laisser le temps au temps. Le temps de la récupération d'une part (rien n'est jamais perdu), celui de l'habituation d'autre part.

Parenthèse : tiens à propos de récupération, en son temps j'avais cru noter (expérience purement personnelle) qu'une nouvelle poussée pouvait permettre, lors de sa décrue, d'améliorer également, et plus rapidement qu'auparavant, les symptômes résiduels d'une poussée plus ancienne. Il n'y a qu'à moi que ça l'a fait ? Fin de la parenthèse.

Je crois que si j'étais dans votre situation, je ne gaspillerais pas mes forces à lutter contre quelque chose qui m'échappe (par exemple pour Motor, ses myoclonies) et je concentrerais mes actions contre ce sur quoi elles peuvent se montrer efficaces, en l'occurrence l'état dépressif. Pour ça que je vous réponds à tous les deux dans le même message . La dépression a un impact délétère largement documenté sur la qualité du sommeil ; résoudre la dépression dans le cas de Motor ne résoudra pas ses myoclonies, mais au moins peut-on espérer que cela améliorera la qualité de son sommeil, comme elle l'améliorera chez Zoniko.

Il me semble bien, pour chacun de vous, que cet état dépressif est lié à l'impact du diagnostic initial, récent (si, si Motor : récent) ; ce qui m'incite à croire qu'il pourrait s'agir du stade de dépression qu'on rencontre habituellement (devrais-je dire toujours ?) dans la phase d'acceptation. J'aimerais bien que ce soit le cas, et j'y crois, car la bonne nouvelle serait alors qu'il s'agit d'un stade transitoire, dont on arrive à sortir, et qui est moins inextricable qu'une dépression "classique". Je crois aussi (il est beaucoup question de croyance dans mon message) que réussir sa phase d'acceptation revêt une importance capitale pour la gestion ultérieure d'une maladie qu'on est appelé à se trimballer jusqu'à la fin de ses jours. Perso, si j'étais dans votre situation (je n'y suis pas, mébon, j'y ai été ), c'est vraiment là dessus que je concentrerais mes efforts.

Retrouver une certaine qualité de sommeil a par ailleurs un impact immédiat, qui enclenchera toujours un cercle vertueux. Si "réparateur" est souvent accolé à "sommeil", ce n'est pas par hasard (de la même façon que "beurre" et "épinards"). J'ai l'habitude de dire que le sommeil est le meilleur des traitements, d'ailleurs avant l'invasion du marché de la sep par la chimie, il arrivait en tête de liste des recommandations que les neuros donnaient à leurs patients. Commencez par être convaincus qu'une action sur le sommeil est le premier levier dont vous disposez pour tenter d'apaiser votre colocataire encombrante, et un levier réellement efficace : en vous redonnant un certain contrôle sur quelque chose qui tend à se montrer incontrôlable, cela pourra même, en retour, faire dégonfler l'état dépressif. Cercle vertueux, disais-je .

Allez, au boulot !

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Yo,

Huuuuum, huuuuum … Je crois que je suis tombé sur un maitre en matière de clarté et de concision à l’écrit.

Arf, si tu veux t'essayer à la flatterie avec moi, efforce-toi au moins de la rendre crédible : "concision", c'est la première fois qu'on me la sort

Et cette étincelle peut être un choc émotionnel important, un système immunitaire affaiblit par une pathologie qui le met à mal. Il est déjà très occupé à gérer toutes ces saloperies que nous ingurgitons.

Je suis un peu passé par là à la suite de mon diagnostic : "ça ne fait que quelques années que je suis enfin indépendant, j'ai un boulot éclatant avec des clients prestigieux qui respectent, voire admirent ce que je fais pour eux, et pourtant je ne suis pas heureux dans ma vie actuelle, c'est une vie de con, qui n'a pas de sens ; et comme par hasard, v'là cette saloperie qui me tombe dessus : il faut au moins que j'essaye le coup de balai général, tout revoir, et essayer de trouver ma vraie place".

Ce que je sais également, c’est que la chimiothérapie est un marché en pleine expansion. On en tirera les conclusions que l’on voudra.

J'en ai tiré les miennes : à défaut d'être devenu client chez eux (faut pas déconner) j'ai pris des actions chez Novartis et Sanofi. Ca se valorise un chouille plus vite qu'un livret A, et je jette un voile pudique sur les dividendes que ça crache...

Et malgré ça, je m’efforce tout de même à faire mon footing dominical, à mon rythme évidemment, difficilement mais je mets toujours un point d’honneur à le terminer même si je dois finir sur les genoux !

Je pense comme toi qu'il est important de ne jamais baisser les bras. La tentation peut être grande, parfois, mais il ne faut jamais y céder, il faut se faire violence. Comme je disais dans un autre message, je ne garantirais pas qu'une attitude positive parvient à guérir de tout, en revanche je suis prêt à miser beaucoup sur l'idée qu'une attitude négative peut, à elle seule (en l'absence de tout signe clinique objectif), te rendre malade.

Ne jamais baisser les bras .

A bientôt,

JP.

[lélé]

Nostromo ça aurait pu être une circoncision aussi

Je trouve que ta proposition est intéressante
Un neurochirurgien m'a dit en décembre que les kystes de tarlov causes de ma douleur ne seront pas enlevés ou ponctionnés ni guéris donc je dois prendre le problème à l'envers et trouver une solution pour gérer la douleur puisque c'est l'effet handicapant
Ça se tient mais malgré les bouquins que je lis et les comptes rendus avec un dictionnaire Google j'ai pas trouvé mais il dit comme ce que tu avances sur la dépression ou la myoclonie

Yo,

Huuuuum, huuuuum … Je crois que je suis tombé sur un maitre en matière de clarté et de concision à l’écrit.

Arf, si tu veux t'essayer à la flatterie avec moi, efforce-toi au moins de la rendre crédible : "concision", c'est la première fois qu'on me la sort

Et cette étincelle peut être un choc émotionnel important, un système immunitaire affaiblit par une pathologie qui le met à mal. Il est déjà très occupé à gérer toutes ces saloperies que nous ingurgitons.

Je suis un peu passé par là à la suite de mon diagnostic : "ça ne fait que quelques années que je suis enfin indépendant, j'ai un boulot éclatant avec des clients prestigieux qui respectent, voire admirent ce que je fais pour eux, et pourtant je ne suis pas heureux dans ma vie actuelle, c'est une vie de con, qui n'a pas de sens ; et comme par hasard, v'là cette saloperie qui me tombe dessus : il faut au moins que j'essaye le coup de balai général, tout revoir, et essayer de trouver ma vraie place".

Ce que je sais également, c’est que la chimiothérapie est un marché en pleine expansion. On en tirera les conclusions que l’on voudra.

J'en ai tiré les miennes : à défaut d'être devenu client chez eux (faut pas déconner) j'ai pris des actions chez Novartis et Sanofi. Ca se valorise un chouille plus vite qu'un livret A, et je jette un voile pudique sur les dividendes que ça crache...

Et malgré ça, je m’efforce tout de même à faire mon footing dominical, à mon rythme évidemment, difficilement mais je mets toujours un point d’honneur à le terminer même si je dois finir sur les genoux !

Je pense comme toi qu'il est important de ne jamais baisser les bras. La tentation peut être grande, parfois, mais il ne faut jamais y céder, il faut se faire violence. Comme je disais dans un autre message, je ne garantirais pas qu'une attitude positive parvient à guérir de tout, en revanche je suis prêt à miser beaucoup sur l'idée qu'une attitude négative peut, à elle seule (en l'absence de tout signe clinique objectif), te rendre malade.

Ne jamais baisser les bras .

A bientôt,

JP.

[zoniko]

Hé salut tous les deux,

Sinon depuis la sep, moi n'avais jamais eu de pb de sommeil, je suis servi. Je ne dors que 4/5h, et en plus je me réveille aussi fatigué que le soir.

Je donnerai tout, je signerai un pacte avec le diable pour récupérer de ce symptome...

Je vous ai mis ensemble parce que vous vivez un peu la même chose, Motor ayant la joie d'expérimenter en plus ses myoclonies. Je n'en ai jamais eu moi-même ; en revanche j'ai eu d'autres cochonneries pendant suffisamment longtemps, j'ai également eu des proches touchés par d'autres cochonneries de longue durée, pour savoir que même en l'absence de récupération complète, il y a toujours une habituation ("à la longue, on finit par s'y faire"). Accepter le diagnostic de sep n'est pas simple, ça nécessite du temps, et parmi ces choses qu'il faut accepter il y a celle que rien ne sera plus jamais comme avant, qu'il est vain de toute façon d'essayer de rattraper sa jeunesse perdue. Cela fait partie, peut-être, de ce qu'on appelle le "lâcher prise". Motor, tu as mis en oeuvre ce que tu pouvais contre l'impact de ces myoclonies sur ton sommeil, maintenant il faut laisser le temps au temps. Le temps de la récupération d'une part (rien n'est jamais perdu), celui de l'habituation d'autre part.

Parenthèse : tiens à propos de récupération, en son temps j'avais cru noter (expérience purement personnelle) qu'une nouvelle poussée pouvait permettre, lors de sa décrue, d'améliorer également, et plus rapidement qu'auparavant, les symptômes résiduels d'une poussée plus ancienne. Il n'y a qu'à moi que ça l'a fait ? Fin de la parenthèse.

Je crois que si j'étais dans votre situation, je ne gaspillerais pas mes forces à lutter contre quelque chose qui m'échappe (par exemple pour Motor, ses myoclonies) et je concentrerais mes actions contre ce sur quoi elles peuvent se montrer efficaces, en l'occurrence l'état dépressif. Pour ça que je vous réponds à tous les deux dans le même message . La dépression a un impact délétère largement documenté sur la qualité du sommeil ; résoudre la dépression dans le cas de Motor ne résoudra pas ses myoclonies, mais au moins peut-on espérer que cela améliorera la qualité de son sommeil, comme elle l'améliorera chez Zoniko.

Il me semble bien, pour chacun de vous, que cet état dépressif est lié à l'impact du diagnostic initial, récent (si, si Motor : récent) ; ce qui m'incite à croire qu'il pourrait s'agir du stade de dépression qu'on rencontre habituellement (devrais-je dire toujours ?) dans la phase d'acceptation. J'aimerais bien que ce soit le cas, et j'y crois, car la bonne nouvelle serait alors qu'il s'agit d'un stade transitoire, dont on arrive à sortir, et qui est moins inextricable qu'une dépression "classique". Je crois aussi (il est beaucoup question de croyance dans mon message) que réussir sa phase d'acceptation revêt une importance capitale pour la gestion ultérieure d'une maladie qu'on est appelé à se trimballer jusqu'à la fin de ses jours. Perso, si j'étais dans votre situation (je n'y suis pas, mébon, j'y ai été ), c'est vraiment là dessus que je concentrerais mes efforts.

Retrouver une certaine qualité de sommeil a par ailleurs un impact immédiat, qui enclenchera toujours un cercle vertueux. Si "réparateur" est souvent accolé à "sommeil", ce n'est pas par hasard (de la même façon que "beurre" et "épinards"). J'ai l'habitude de dire que le sommeil est le meilleur des traitements, d'ailleurs avant l'invasion du marché de la sep par la chimie, il arrivait en tête de liste des recommandations que les neuros donnaient à leurs patients. Commencez par être convaincus qu'une action sur le sommeil est le premier levier dont vous disposez pour tenter d'apaiser votre colocataire encombrante, et un levier réellement efficace : en vous redonnant un certain contrôle sur quelque chose qui tend à se montrer incontrôlable, cela pourra même, en retour, faire dégonfler l'état dépressif. Cercle vertueux, disais-je .

Allez, au boulot !

A bientôt,

JP.

Pour ma part, j'ai le sentiment d'être tjrs un poil dépressif, mais même qd j'étais pas malade, je vois les choses dans le négatif.
Alors avec la maladie, patatra.

Avant ma dernière poussee, j'avais tout de même un regain de forme mentale, me sentant presque invincible, et puis cette poussee qui te ramene les pieds sur terre.

Alors je dis que je vois les choses négativement, surtout sur les actions ou projets futurs, je déteste l'attente, je me dis tjrs que ça va foirer.

Et au final ça fonctionne plutôt pas mal.
Depuis tjrs je m'estime chanceux, encore aujourd'hui malgré les différents tracas.
Je suis malade et pourtant bien portant.
On me defonce la gueule dans la nuit, et pourtant plus aucune marque.
Et pour tout le reste de ma vie c'est pareil, je m'estime chanceux.
Et conclusion je continue de me dire que tout va capoter

[Nostromo]

Yo,

Pour ma part, j'ai le sentiment d'être tjrs un poil dépressif, mais même qd j'étais pas malade, je vois les choses dans le négatif.
Alors avec la maladie, patatra.

Avant ma dernière poussee, j'avais tout de même un regain de forme mentale, me sentant presque invincible, et puis cette poussee qui te ramene les pieds sur terre.

Une des choses que j'ai apprises à gérer dans le temps a consisté à réduire les écarts entre les pics et les creux : et notamment, quand tu te laisses euphoriser par tes pics ("me sentant presque invincible"), sur le coup ça fait du bien, mais quand tu retombes (et on sait depuis Newton qu'on finit toujours par retomber ), tu retombes de plus haut et par conséquent, ... bah ça fait plus mal.

Ca c'est pour les pics ; pour les creux, comment dire... Pour d'autres raisons que la sep, quasiment l'ensemble de l'année 2019 a été pour moi une annus horribilis (je n'ai même pas réussi à faire de montagne, c'est dire), et je savais déjà qu'elle allait être compliquée à gérer avant même d'entrer dedans. Ce qui m'a permis de gérer ça pas trop mal sur le coup, c'est la certitude que la mort exceptée (mais on crèvera tous un jour, alors...), on finit toujours, tous autant qu'on est, par se sortir de tout. Cette certitude m'évite de me laisser aller au vague-à-l'âme, à lui préférer la résilience, le "dos rond" : à quoi ça sert de se laisser tomber dans le désespoir quand on est à peu près certain qu'on finira de toute façon par se sortir de la situation dans laquelle on se trouve ? Note cependant que si la plupart des problèmes que j'ai rencontrés en 2019 ont été résolus et n'en sont plus, pour presque tous ce n'est pas tant parce qu'ils se seraient de toute façon résolus (certainement pas), mais parce que je ne les ai pas laissés pourrir. On en revient à l'importance de ne jamais baisser les bras, une évidence telle qu'elle est devenue un lieu commun : "aide-toi, le ciel t'aidera".

Ce qui est pour moi une certitude n'en est pas encore une pour toi, mais on y vient gentiment . Relis tes propos : "je vois les choses négativement, surtout sur les actions ou projets futurs, [...] je me dis tjrs que ça va foirer. Et au final ça fonctionne plutôt pas mal". Ce n'est pas ça qui fait de toi un chanceux, car la conclusion "au final ça fonctionne plutôt pas mal" est incroyablement commune, c'est une règle générale (qui comme toute règle admet certes une poignée d'exceptions...) : la chance n'est pas tant dans ce qui t'arrive, ou ne t'arrive pas, que dans ta façon de l'interpréter, dans ta façon d'y faire face. Les personnes qui se disent chanceuses, ce n'est pas parce qu'elles ont de facto plus de chance que les autres, c'est beaucoup plus parce qu'elles savent apprécier chaque fois où de la chance, elles en ont. A l'opposé, les personnes qui se disent malchanceuses auront beau avoir autant de chance que les autres, leur problème sera avant tout qu'elles sont incapables de voir et par conséquent d'apprécier la chance qu'elles ont. La chance est un état d'esprit, rien d'autre, et cet état d'esprit, tu me donnes l'impression de l'avoir...

Et conclusion je continue de me dire que tout va capoter

Ne serait-ce pas là un problème (commun) de manque de confiance en toi, en tes propres capacités ? Je ne te demande pas d'être un surhomme hein, je te parle des capacités de l'homme de la rue, moi, ... toi .

A bientôt (prends le temps de la digestion),

Jean-Philippe.

[Shed]

Hello,

Comme Lélé me l'avait demandé :

A propos du Rituximab :
Pcq j’ai volontairement arrêté le RITUXIMAB, en raison de son manque d’efficacité, sur moi, après la 4e injection, au bout 1 an et demi, j’ai dis stop !

Le reste :
Alors, livré à moi-même, je ressentais bien que je pouvais prendre le problème par un autre bout et me suis alors informé sur ceux qui se retrouvaient sans solutions concernant leurs pathologies. Ils, elles m’ont inspiré et surtout influencés.
- Changement radical de régime alimentaire
- Méditation
- Respiration de cohérence cardiaque
- Jeûne hydrique (pour l’instant, 2 x 6 jours)
- Activités physiques
- …

Tout me réussit pour l’instant. Alors je continue !

En tout cas, pour moi, la maladie a complètement chamboulé mon état d’esprit. Comme le disait Willy Barral, qui m’a pas mal influencé pcq la SEP, il l’a vécu dans sa chair et son sang, que la maladie doit servir à ne pas mourir bête.
Lui également, a utilisé une boite à outils thérapeutique mais tout de suite après son diagnostique, donc un résultat bien plus efficace. D’ailleurs, il s’en est sorti, malgré tous les septiques, les conseilleurs (mauvais payeurs) et même son neurologue qui n’y croyait pas !!!

Maintenant, j'en rajoute encore une couche à propos d'appréhension de la maladie, en tout cas, pour ceux et celles qui restent sans solutions.

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage :



Tout comme lui, j'ai été déçu par le milieu médical, qui a aucun moment m'a proposé d'explorer cette piste qui pourrait être une solution, comme beaucoup d'autres restons sans aucune
Même le soulagement de nos douleurs par le cannabis thérapeutique nous est interdit

J'ai dû d'ailleurs refuser une hospitalisation pcq ils me refusaient de poursuivre ce régime !

PatrickS pourrait nous le confirmer

Yo,

Huuuuum, huuuuum … Je crois que je suis tombé sur un maitre en matière de clarté et de concision à l’écrit.

Arf, si tu veux t'essayer à la flatterie avec moi, efforce-toi au moins de la rendre crédible : "concision", c'est la première fois qu'on me la sort

Je me doutais bien de ta réponse mais la flagornerie n'est pas dans mon état d'esprit !
J'ai pu lire, je ne sais plus dans quel sujet où, en terme de concision, on ne pouvait pas mieux faire. Ne t'en déplaise
Je les retrouverais ces sujets, non mais dis donc

Portez vous pour le mieux

[Motor]

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage

Ahah super ce mec, j'ai acheté son bouquin avec ses épices et tout!
Bon, entre le moment ou j'ai mis en pratique le truc et 6 mois, je me suis retapé une poussée....super, mais c'est vrai que son discours, son histoire est porteur d'espoir!

[Motor]

Je pense comme toi qu'il est important de ne jamais baisser les bras. La tentation peut être grande, parfois, mais il ne faut jamais y céder, il faut se faire violence. Comme je disais dans un autre message, je ne garantirais pas qu'une attitude positive parvient à guérir de tout, en revanche je suis prêt à miser beaucoup sur l'idée qu'une attitude négative peut, à elle seule (en l'absence de tout signe clinique objectif), te rendre malade.

Ne jamais baisser les bras .

Merci nostromo, mais le truc, c'est que j'avais une vie pleine de sens et de projets, bon là c'est plus aussi simple, il n'y a aucun sens à tout ça....
Merci pour cette maxime, "ne pas baisser les bras..."...Moi qui cherchais une idée de tatouage en ce moment, elle est pas mal celle là!

[Motor]

Jarrive

Salut Motor,

La SEP n'est pas un handicap en soi, mais peut provoquer des handicaps, sans lien avec l'EDSS.
J'essuie des problèmes de sommeil et une fatigue de dingue qui en découle, au point de rien pouvoir faire de la journée, à part faire tourner la baraque, les mômes, tout ça, que je suis finalement déjà handicapé, avec un examen neuro nikel...

C'est compliqué .

Cette maladie commence à me plaire mignon, après seulement 9 mois...

Peut-être est-ce parce que ça ne fait que neuf mois. Il est question d'une phase d'acceptation, avec cette maladie, et neuf mois c'est trop peu pour en venir à bout... Mais il ne faut jamais baisser les bras : comme dit dans ce topic, sauf les parenthèses qui sont de moi, une attitude positive se ressentira (peut-être) positivement sur la maladie, (une attitude négative se ressentira à tout coup négativement) .

Ne te laisse pas abattre,

Jean-Philippe.

J'arrive toujours pas à quoter normalement moi....

[zoniko]

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage

Ahah super ce mec, j'ai acheté son bouquin avec ses épices et tout!
Bon, entre le moment ou j'ai mis en pratique le truc et 6 mois, je me suis retapé une poussée....super, mais c'est vrai que son discours, son histoire est porteur d'espoir!

Comme m'a dit mon neuro suite à ma dernière poussée : "vous ne pouvez pas tout gérer"

J'explique le contexte, avant ma poussée je n'ai rarement été aussi en forme. Depuis quelques mois je fais attention à ce que je mange, je jeûne par intermittence (les fameuses 16h d'abstention, de 20h à midi au minimum), je fais des activités physiques, et bim poussee bien chiante.
Sauf que 3 semaines avant je me suis tapé un gros coup de stress avec une agression.

Je peux gérer une partie de ma vie, mais certains aléas non

[Nostromo]

Hé salut,

Merci nostromo, mais le truc, c'est que j'avais une vie pleine de sens et de projets, bon là c'est plus aussi simple, il n'y a aucun sens à tout ça....

Il est plus facile de ne pas se prendre la tête là dessus quand on part du présupposé que de toute façon, la vie, que l'on soit malade ou pas, n'a pas de sens (la chose ayant été abondamment analysée par Camus, je te renverrai à Bashogun pour une éventuelle explication de texte ). Tu peux même au contraire, c'est en tout cas comme ça que je vois les choses, considérer que la sep donne à ta vie un sens qui lui était inconnu jusqu'ici, dans la mesure où tu te retrouves avec un adversaire à affronter, avec lequel négocier, transiger. Essayer de faire ce qu'il faut pour vivre le plus longtemps possible avec le moins de séquelles possibles est une sacrée motivation, qui donne réellement du sens à ce que l'on fait (la vidéo de Shed en apporte une très bonne illustration), et un sens qui manque à la plupart des gens "bien portants".

Quant aux projets, la sep ne m'a jamais empêché d'en avoir ni même de les mener à bien. Prends garde à ne pas te limiter toi-même, plus que ce que ne te demanderaient d'éventuelles limites posées par la sep. C'est quand tout est trop facile que la vie n'a pas de sens, devoir lutter contre l'adversité apporte un vrai supplément d'âme.

Traverser l'existence avec la sep, c'est un peu comme traverser un canyon sur un câble de funambule. Tu es plus attentif à ce que tu fais, forcément.

Pour ce qui est de tes tatouages, maintenant, tu pourrais lancer un appel à propositions sur le groupe

A bientôt,

JP.

[Motor]

Je peux gérer une partie de ma vie, mais certains aléas non

Ouais c'est sûr que on ne peut pas tout gérer, et tu mets en plus en place plein de trucs pour aller bien, ça permet de se dire que le "boulot" est fait!
Je suis un peu comme toi, je met en place pleins de trucs, mais toujours ces putains de myoclonies, fatigue, arrêt de travail, ça porte pas ses fruits du tout...toujours focalisé sur les symptômes, qui vont qui viennent, la marche j'ai l'impression que ça merde de plus en plus alors je me dit que j'ai une progressive, c'est le psychotage total, bon j'arrête de chialer...

Quant aux projets, la sep ne m'a jamais empêché d'en avoir ni même de les mener à bien. Prends garde à ne pas te limiter toi-même, plus que ce que ne te demanderaient d'éventuelles limites posées par la sep. C'est quand tout est trop facile que la vie n'a pas de sens, devoir lutter contre l'adversité apporte un vrai supplément d'âme.

Traverser l'existence avec la sep, c'est un peu comme traverser un canyon sur un câble de funambule. Tu es plus attentif à ce que tu fais, forcément.

Pour ce qui est de tes tatouages, maintenant, tu pourrais lancer un appel à propositions sur le groupe

A bientôt,

JP.

Merci pour tes mots, mais le truc, c'est que j'ai l'impression de gérer que cette merde en permanence justement! projets pros en béton, là plus de boulot, à gérer les problèmes de sécu et à me dire que la suite ça sera la précarité et la maladie...Lutter, mais pour l'instant l'adversaire est beaucoup trop coriace, je veux fuir l'octogone...
bon je m'excuse pour la noirceur de mon post, mais merci à vous, ça sera toujours ça de pas déversé sur ma compagne et mes mômes ce soir!

[Shed]

Hello,

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage

Ahah super ce mec, j'ai acheté son bouquin avec ses épices et tout!
Bon, entre le moment ou j'ai mis en pratique le truc et 6 mois, je me suis retapé une poussée....super, mais c'est vrai que son discours, son histoire est porteur d'espoir!

Tu fais un lien entre « alimentation saine » et poussée dû à la SEP ???
Tu es sûr de ne pas avoir ingurgité de l’huile de « Motor » et de t’être inspiré de son bouquin pour mieux la cuisiner
Qu’est ce que tu n’as pas compris dans la chanson « Mets de l’huile » ???

Comme m'a dit mon neuro suite à ma dernière poussée : "vous ne pouvez pas tout gérer"

J'explique le contexte, avant ma poussée je n'ai rarement été aussi en forme. Depuis quelques mois je fais attention à ce que je mange, je jeûne par intermittence (les fameuses 16h d'abstention, de 20h à midi au minimum), je fais des activités physiques, et bim poussee bien chiante.
Sauf que 3 semaines avant je me suis tapé un gros coup de stress avec une agression.

Je peux gérer une partie de ma vie, mais certains aléas non

Là, ça me parait plus cohérent et tu ne fais que confirmer le lien entre l’esprit (stress) et le corps.
Super ton jeûne intermittent mais je parlerais plus de « Diète », qui est également assez efficace tant pour l’esprit que pour le corps.

Merci nostromo, mais le truc, c'est que j'avais une vie pleine de sens et de projets, bon là c'est plus aussi simple, il n'y a aucun sens à tout ça....
Merci pour cette maxime, "ne pas baisser les bras..."...Moi qui cherchais une idée de tatouage en ce moment, elle est pas mal celle là!

Je te donne un conseil et tu en feras ce que tu veux !
Evite de faire ce tatouage sur les bras, sinon tu ne seras pas crédible, à moins de passer le restant de tes jours les bras levés !

ah oui, il y a des champignons en ce moment euh....et tu ramasses quoi, ça m'intéresse.

Hello Mag,

Mon thème musical du moment étant la « conscience altérée », je n’en voyais pas un autre …



Pcq pour te changer les idées, ça te les changent
Et ce qui est marrant, c’est qu’après en avoir mangé, tu vois des miracles partout

Et si, ma foi, je n’en trouvais pas, je me contenterais de ça !



Portez vous pour le mieux

[Motor]

Evite de faire ce tatouage sur les bras, sinon tu ne seras pas crédible, à moins de passer le restant de tes jours les bras levés !

Très bon shed!

[maglight]

ah oui, il y a des champignons en ce moment euh....et tu ramasses quoi, ça m'intéresse.

Hello Mag,
Pcq pour te changer les idées, ça te les changent
Et ce qui est marrant, c’est qu’après en avoir mangé, tu vois des miracles partout

Hey Shed.
j'ai pris ça au premier degré ....je suis une jeune cueilleuse de champi, alors, j'étais surprise qu'en février, tu en trouves.
Sinon, dans l'ensemble, on a l'air de prendre les même chemins de traverse, j'ai lu que tu avais arrêter ton TTT pour t'axer sur
.....tout le reste. Tiens nous au courant plus souvent, ça me fait toujours plaisir de lire tes interventions.