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Les études en cours sur la SEP
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Messagepar Jackrose » 14 mars 2007, 14:00

Bonjour à tous et à toutes. Je connaissais la SEP de nom seulement. Et je situais l'incidence de cette maladie quasiment exclusivement comme un blocage de mouvements sur les membres inférieurs.

J'ai une amie qui vient de m'annoncer le nom de sa maladie : la SEP. Cela fait 6 ans que je la connais, 4 ans que je la sais atteinte d'une maladie pouvant avoir des conséquences lourdes sur son avenir (ce sont ses termes), je la sais en traitement régulier (pour avoir mis au frais une fois sa "dose" à injecter). J'ai cherché sans réussite à y mettre un nom.

Jusqu'à hier.

Depuis, je surfe à donf sur les sites s'ouvrant à la douce formule de "SEP ouvre-toi".

Votre site m'a plu pour les échanges simples et sincères.

Avant d'entrer dans le détail ou le vécu de chacun et chacune, pouvez-vous me dire si le développement de la SEP est prévisible et comment ? C'est à dire que jusque là, cette amie a eu 2 ou 3 fortes alertes en 10 ans seulement se traduisant par une perte partielle ou totale de la vue d'un oeil. Le neurologue qui la suit avait alors diagnostiqué une SEP.

Depuis 1 mois, c'est tout le côté gauche qui semble pris par des "fourmis", des réchauffements, des sensations au toucher différentes. Elle vient de revoir son neuro : un IRM dans 1 mois.

Elle ne veut pas savoir, ni se renseigner, ni comprendre. Elle a peur des effets de la SEP. Sa grand-mère en est morte à 40 ans.

Et elle a plutôt tendance à s'approprier toutes les maladies dont elle entend parler.

Depuis hier seulement, elle a échangé avec ses parents sur le sujet. Et se refuse à communiquer avec d'autres, de peur que la vision des autres changent et de peur d'en apprendre davantage.

Merci de vos remarques, commentaires.
A+

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Messagepar Lolo » 15 mars 2007, 13:51

Salut Jackrose,

Déjà bienvenu2 et :merci pour tes compliments sur mon forum, ça me touche...

C'est tjs difficile de répondre à la question "qu'est-ce que la sep" car je dirais qu'elle se développe à la tête du client, nous sommes chacun avec notre sep et ses inconvénients.

Pour ce qui est de sa perte de vision c'est assez courant et c'est soigné assez vite avec des flash de cortisone, fait en général à l'hôpital par perf.

Pour ce qui est des membres inférieurs moi ça a commencé comme ça, pls poussées de suite et fauteuil roulant un an après, mais même de ça on s'en sort, avant mon plâtre à la jambe je ne m'en servais que rarement.

C'est une maladie qui ne tue pas mais qui n'empêche pas les autres de venir donc je ne pense pas que la gd-mère de ton amie soit morte de sep à 40 mais peut-être d'une inflammation quelconque, c'est vrai que pour les médecins c'est facile de tout mettre sur le dos de la sep, j'en ai une expérience personnelle.

Visiblement ton amie a eu 2 poussées d'après ce que tu me dis (oeil et côté gauche) en 10 ans c'est plutôt pas mal, j'éspère qu'elle récupère correctement après.

Mais le plus important pour lutter contre cette maladie c'est d'avoir un moral d'acier, de vivre, de faire ce qui nous plait et de ne surtout pas se morfondre ni de stresser, le stress est bien notre pire ennemi.

C'est vrai que le regard des gens change quand on parle maladie, là elle n'a pas tord, mais elle a un super ami en toi déjà.

Rassure-toi on vit très bien avec une sep et là on se retrouve pour papoter, relater nos expérience perso, l'échange et la parole sont le mieux que nous ayons pour nous battre.

Je te dirais simplement, sois là pour elle, ne stress pas, aide-là du mieux que tu pourras sans jamais juger et tu verras c'est ça qui l'aidera, prends soin d'elle et elle repoussera la sep comme ça, avec beaucoup d'amitié.

Voilà ce que je peux te dire, mais n'hésites pas si tu as d'autres questions nous sommes là...

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Messagepar Jackrose » 15 mars 2007, 14:23

Merci Lolo pour l'attention portée tout d'abord à mon message et pour les mots rassurants. Je dois avouer que je suis un peu abattu depuis cette annonce (et depuis son coup de fil de 2h durant) et que ton message me redonne un peu d'énergie. Je suis plutôt du genre "à l'écoute", surtout avec cette amie, mais là, je ne pouvais vraiment faire "que" cela. Mes propres angoisses (la perdre, des décès importants, la maladie...) venant troubler ma capacité à l'aider.

J'ai lu beaucup de chose depuis sur la SEP. Plutôt toutes assez rassurantes ou en tout cas, qui permettent de mieux imaginer cette maladie. Et donc, avoir un peu moins peur de l'inconnu.

Et je crois que c'est en ce sens que je vais pouvoir l'aider. L'aider à dépasser sa peur. Peut-être.

Bisous Lolo et encore merci.

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Messagepar Lolo » 15 mars 2007, 14:49

Oui c'est bien cela, l'aider à dépacer sa peur.
Il y a pls stades dans la sep et le plus difficile est l'acceptation de la maladie mais après ce stade ça va mieux. Mais rassures-toi tu ne risques pas de la perdre, il faut lui parler je te promet que c'est surtout de cela dont on a besoin, pouvoir parler à qq'un.

Bon courage et bravo à toi pour ton investissement envers ton amie, c'est rare tu sais d'avoir un véritable ami sous la main en plus, c'est génial pour elle, j'éspère qu'elle le sait.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Jackrose » 20 avr. 2007, 10:34

Je l'ai rencontrée la semaine dernière et elle vient de repasser une IRM hier. Des "petites tâches" apparaissent, mais "sans raison de penser qu'un développement de la maladie est à envisager" !!

Ce qui est bien, c'est qu'elle était accompagnée d'une amie. Qu'elle en parle et... qu'elle a écouté le neurologue lui expliquer son interprétation. (elle avait totalement refusé le dialogue la première fois).

La peur perd un peu de terrain.
Je suis content.

Merci à tous.
A+


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