Et l'aspect psychologique, et le stress ?

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight » 13 févr. 2019, 22:50

coucou bloub,
Bloub a écrit :
13 févr. 2019, 19:32
J’interviens juste pour faire un peu de mauvais esprit.
Mes premiers symptômes attribués sans doute possible à la SEP sont apparus juste quand j’ai commencé un nouveau boulot, après une assez longue période mi-pigiste, mi-chômeuse.
Dois-je en déduire que mon corps me fait savoir qu’il est totalement allergique et hostile au travail ? Dois-je l’écouter et renoncer définitivement à toute forme de travail ?

(Honnêtement, je ne serais pas contre...)
euh la réponse est pas dans la question là ? :wink:

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight » 13 févr. 2019, 23:11

Et bien le bonjoir, baronne,
Baronne a écrit :
13 févr. 2019, 18:29

En voilà un sujet intéressant auquel, je me dois de participer. :wink:
Ahahah, riree .... c'est un plaisir de voir a quel point il est facile de faire sortir certains de leur coquille ! :wink:
merci pour ton petit passage !
( Je veux bien faire un achat collectif si d’autre sont tentés, Baronne, t’es toujours sur le coup ? )
Pour te répondre, maglight, bien sûr que je suis toujours sur le coup. :wink:
ok, je te tiens au jus....pour ceux que ça intéresse...
Je me souviens du passage d'un livre que m'avait lu une consoeur à l'époque d'une tumeur que j'avais contracté.
L'explication de sa localisation correspondait en tout point à ce que je vivais à l'époque et à mon état psychologique.
Science ou magie ? Demandons à l'Oréal. mdr
En tout cas moi j'y crois.
franchement ......il y a trop de drôles de coïncidences, pour que ce soit, tout le temps, le fruit du hasard !
A ce propos maglight, connais tu l'ouvrage de Michel Odoul (Praticien et fondateur de l’Institut Français de Shiatsu) qui s'intitule "Dis moi où tu as mal, je te dirai pourquoi ?
Si tu crois au lien du corps et de l'esprit, je te le conseille.
En revanche, pas sûre qu'il y soit question de SEP...
yep <2 je pratique le Shiatsu, et je le connais de nom, mais je ne l'ai pas lu, merci c'est noté...je te raconte pas le planning lecture !
A plus tard,
tchuss, maglight

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight » 13 févr. 2019, 23:15

cokin ou j'en suis là !?

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Caribou » 13 févr. 2019, 23:29

Holà ! c'est ici que s'arrête mon espagnol alors je vais continuer en français dans le texte (je parle espagnol comme une vache anglaise ^^)
Tu tombes bien, tu nous manquais ! :D
Arrête tes flatteries, tu vas me faire rougir tabernacle ! :oops:
Avec le coup de "la grenouille", je me sentais même être jusque-boutiste riree
J'avoue que le coup de la grenouille, j'ai pas pigé tout ce qu'il y avait à piger je crois...! :roll:
C'est une métaphore très très très recherchée ! Déjà, pour ça, il faudrait avoir envie de mettre une grenouille dans un bocal... En plus, j'ai tendance à penser que déclencher une sclérose en plaques n'est pas le meilleur moyen pour réussir à sauter du bocal ! Et même après, si tu arrives à sortir du bocal, c'est bien, tu as réussi, tu es libre ! Ouais mais bon, derrière tu te tarte une sclérose en plaques toute ta vie...! :mrgreen:
Ok elle est là, maintenant je préfère tenir compte des 10 pour-cent de cas de rémission, et croire que peut être, en travaillant sur TOUT les aspects, j'aurais peut-être une chance de faire parti des heureux élus :roll:
Et je te le souhaite sincèrement, d'avoir une SEP si infime que tu te rends pas compte que tu es malade !
Par contre, j'ai du mal à comprendre le concept de rémission dans la SEP... On "rémissionne" des poussées, ça oui, c'est une des caractéristiques de la maladie. On est capable aussi de recréer des connections entre les neurones pour compenser des lésions, ce qui provoque une rémission des symptômes et des séquelles. Mais est-ce qu'on "rémissionne" vraiment de la maladie, en gros, est-ce que des plaques qui existent, des lésions qui provoquent des séquelles sont capables de disparaître ? Parce que c'est ça la rémission ? La maladie qui part en marche arrière ? Mais est-ce que la SEP ça part vraiment en marche arrière ?
C'est un peu brouillon dans ma tête alors j'imagine même pas ce que ça donne dans mon paragraphe...! Je vais même pas le relire pour la peine !
Tu vois, l'hibou, à ton âge, je pensais me connaitre bien....et crois moi qu'à trente, je me connaissais encore mieux! A quarante, j'en savais encore plus sur moi, mais j'avais pigé que j'en saurai encore plus à cinquante.... et ainsi de suite....pas sure qu'il y ai une fin, puisqu'à chaque moment de vie passé, on en apprend encore sur soi !
Et en même temps, es-tu la même personne à 60 ans (c'est bien ton âge ? :mrgreen: ), bon, soyons sérieux. Es-tu la même personne à 40 ans qu'à 20 ans ? Je sais pas si je me connaît vraiment, j'avoue que je ne me suis jamais vraiment posé la question et pas sûre d'avoir envie ! :lol:
Tout est allé très vite! On c'est figé , le chien était a plus que quelques mètres..... houps et là alors que je croisais les doigts immobile en me disant que peut-être il ne me verrai pas, :mrgreen: ma copine se fait un coup de flippe et alors qu'il ne restait plus que bah, rien entre nous et le chien, elle m'empoigne et ce sert de moi comme bouclier me plaçant face au chien :evil:
Haha, sympa la copine ! Elle aura mieux fait de se cacher derrière un arbre, vu ton gabarit apparemment, tu dois pas cacher grand chose !
Ça me rappelle une fois, aux écuries où j'étais quand j'étais plus jeune, je devais avoir 13/14 ans, il y a un cheval qui s'est enfui, un étalon et la seule chose qui le séparait des près où se trouvait les juments, c'était un grand mur en brique, une petite porte ouverte et moi au milieu. Il arrive à fond de train sur moi (j'étais vraiment pas épaisse non plus à l'époque), et je me souviens m'être dit, "surtout tu reste dans la porte, tu l'empêche de passer ! Fait barrage de ton corps si il faut ! " Tu parles, quand j'ai vu qu'il ralentissait pas d'un iota, j'ai vite compris que ça servirait à rien et je me suis poussée à temps...! :mrgreen:

Aucun rapport avec la choucroute, un petit moment d’égarement, une petite histoire qui m'est revenue en tête... :roll:

Pour en revenir à ton histoire de chien, c'est une question que je me suis souvent posée, comment je réagirait face à une situation comme celle-ci ? J'ai pas vraiment trouvé la réponse encore...! ^^
Bon j'ai juste jamais dit que je pensais que la SEP était uniquement déclenchée par des problèmes de psyché !
Je sais bien, je réagissait juste aux propos de Baronne concernant le fait que le cancer est une maladie psychosomatique, pour moi, le psychosomatique ça intervient après, sur la façon dont tu te bat contre la maladie, mais les mutations en elles mêmes, ça te tombe dessus un peu au pif, ou selon l'environnement, ou selon la génétique mais je pense pas que le psyché ait une grande partie dans le déclenchement...
J’imagine la SEP comme un camembert du trivial poursuite
J'aime la SEP façon camembert, si c'est ça, j'ai même pas commencé à répondre à la première question du premier camembert du premier point ! :mrgreen:

Une belle liste que l'on a là...! Plus il y a d'items, plus il y a de questions...!
Mais dans quel camembert va-t-on rentrer ??

Caribou

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight » 13 févr. 2019, 23:32

LeFouDuRoi a écrit :
13 févr. 2019, 22:01
Bonsoir,

C'est vrai que cela fait quelque temps que je n'ai rien posté, mais comme je pense souvent à vous, je n'ai jamais l'impression d'être loin :wink:
:D mais c'est sympa ça de penser a nous ! Bah, ça tombe bien, nous aussi, on pensait à vous !
Jonathan va bien dans l'ensemble.
Je pense qu'il s'est fait un début de poussé le 13 Janvier au soir. (très fortes douleurs à l'oeil, l'impression d'avoir un cheveux qui rentre dedans... comme ce n'est pas moi qui ressent, ce n'est pas facile d'expliquer.)
Il avait fait quelques écarts de trop pendant les fêtes, et là, cela avait été la galette des rois et les 70 ans de son grand père... plus un peu de fatigue accumulée...
Je lui ai directement fait prendre une dose de CBD par vaporisateur et dans le 1/4 d'heure, cela allait beaucoup mieux. Il a repris son régime plus sérieusement et ça va.
Il n’empêche que cette nouvelle "frayeur" est quand même assez tôt après sa poussée révélatrice.
Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...
Contente d'avoir quelques news !
Tu sais, ça peut ne pas être une poussée. surtout si ça dure pas longtemps.
J'ai eu un épisode quelques mois après ma névrite, qui était alarmant, mais qui c'est révèlé être juste des réminiscences de poussées asymptomatiques .... c'est d'ailleurs ce type de symptômes qui m'ont mis la puce à l'oreille, sur des épisodes lointains, troublants, qui c'étaient estompés tout seul !
De là, le lien avec le sujet... le CBD, ça agit sur la sérotonine (l'hormone du bonheur.. ou plutôt le neurotransmetteur du bonheur...) qui est donc un peu le contraire du stress.
J'avais déjà ouvert un sujet sur la relation entre la sérotonine et la SEP mais n'ai pas eu le temps de pousser plus mes recherches. Mais je reste convaincu qu'il y a de fortes relations entre les deux.
Il se trouve que je suis arrivée a la même conclusion, les hormones n'ont pas l'air étrangère a tout ça!
Ce n'est peut être pas le stress qu'il faut éviter, mais le bonheur qu'il faut rechercher... en attendant, rien que ça, c'est déjà plus positif comme attitude :D
riree merci ouiiiiiiii de souligner ce point ! euh il est même a mettre en pratique avant tout le reste !
tu repasses quand tu veux :wink:
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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo » 14 févr. 2019, 00:53

Bonsoir tout le monde !
Baronne a écrit :Pour en revenir, à ce cher Docteur Hamer, là en revanche, où il a beaucoup été décrié, c'est qu'il préconisait l'arrêt de tout traitement contre le cancer (pas de chimio etc).
Hamer a surtout été condamné pour exercice illégal de la médecine : après s'être fait retirer son autorisation d'exercer, il s'est exilé en Espagne pour continuer (illégalement) à pratiquer. Les médecins locaux estiment à "quelques dizaines" le nombre de ses patients qu'il a faits passer de vie à trépas.
Le Docteur Olivier Soulier est un de ces disciples.
Ah oui, ça le rend tout de suite plus sympathique mdr
Pour le reste, bien sûr qu'il existe des ouvrages ou des études entre un choc violent et la maladie qui peut en découler.
Essentiellement en psychiatrie. Dans le cas de la sep, les principaux symptômes imputables à un SPT qu'on rencontre chez les sépiens sont associés à l'appréhension d'être atteint de cette maladie. Le SPT est alors la conséquence de la maladie -- pas sa cause.
Barbara92 a écrit :Moi je vais parler de la tuberculose car mon chewi doudou la eu. (...) Elle s'active en fait le jour où tu vie un évènement difficile, une grosse fatigue. Ce qui a été son cas (licenciement).
Oui, le lien entre un fort stress et la tuberculose est à peu près établi, cela vient de la surproduction, liée au stress, de cortisol, lequel est un immunosuppresseur. Le système immunitaire étant affaibli, une tuberculose dormante peut tout à fait se réveiller. Le problème est qu'évidemment un tel lien est moins envisageable avec la sep, ou alors il faut revoir tous les traitements et repartir de zéro :).
Bloub a écrit :Dois-je en déduire que mon corps me fait savoir qu’il est totalement allergique et hostile au travail ? Dois-je l’écouter et renoncer définitivement à toute forme de travail ?
Toi je sais pas, mais moi je le dis volontiers :). Pas allergique au travail en soi et certainement pas à "toute forme de travail", allergique simplement au travail salarié, à la "rat race". Tu noteras que c'est cependant une boutade qui est en soi très contradictoire avec ce que je pense par ailleurs, et il m'arrive de me demander si c'était réellement un choix pertinent vis à vis de ma sep, de m'arrêter de bosser. Bah.
Caribou a écrit :on se crois tous unique à vivre des trucs forts (en bien ou en mal) mais c'est pas le cas, presque tout le monde peut relater de telles histoires
J'ai cité ce passage car c'est mon préféré, mais j'aurais pu tout reprendre, je suis d'accord avec tout.
LeFouDuRoi a écrit :Dans l'ensemble, tout ceux qui s'en sortent relativement bien avec la sep avec leur propre "recette" ou une "bonne recette" d'un autre
Ou tout simplement du bol.
Et lorsque l'on part du présupposé que son esprit est sain, on réfute toute idée qu'il puisse avoir besoin de quoi que ce soit pour aller mieux...? :twisted:
Il en va du corps comme de l'esprit, ce n'est pas parce qu'on est en relativement bonne santé qu'il faut se reposer sur ses lauriers.
Je pense qu'il s'est fait un début de poussé le 13 Janvier au soir. (très fortes douleurs à l'oeil, l'impression d'avoir un cheveux qui rentre dedans... comme ce n'est pas moi qui ressent, ce n'est pas facile d'expliquer.) (...) Il n’empêche que cette nouvelle "frayeur" est quand même assez tôt après sa poussée révélatrice.
Je crois qu'un "début" de poussée n'a de sens que quand il est suivi d'un milieu et d'une fin. Ce que tu décris pourrait ressembler à une NORB, symptôme fréquent avec la sep. A-t-il déjà eu un tel symptôme (ou quoi que ce soit aux yeux, lié à la sep), auparavant ? Une poussée doit, de mémoire, durer plus de vingt-quatre heures, pour avoir le droit d'être considérée ainsi.
Ce n'est peut être pas le stress qu'il faut éviter, mais le bonheur qu'il faut rechercher...
Vaste débat : rechercher le bonheur n'est-il pas le meilleur moyen de ne jamais l'atteindre ;) ?
maglight a écrit :maintenant je préfère tenir compte des 10 pour-cent de cas de rémission, et croire que peut être, en travaillant sur TOUT les aspects, j'aurais peut-être une chance de faire parti des heureux élus :roll: peut-être que ça changera rien a rien !
Aujourd'hui, on tournerait plutôt autour des 25% que des 10. La vie moderne doit être moins stressante qu'il y a vingt-cinq ans <2
franchement ......il y a trop de drôles de coïncidences, pour que ce soit, tout le temps, le fruit du hasard !
J'ai l'impression d'entendre mon fils du milieu, bientôt 18 ans :).

Bises à tous, j'ai l'impression de m'être un peu lâché, là...

JP.

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight » 14 févr. 2019, 07:31

Et bien le bonjour à tout le monde :wink:
Nostromo a écrit :
13 févr. 2019, 17:52
..../.... Tiens, je ne t'ai jamais dit que ma neurologue de voisine était mariée... à un psychiatre. Je tiens le sujet de discussion idéal pour le prochain apéro avec eux mdr
Des études appropriées ont été menées, notamment celle-ci, la plus pertinente que je t'ai trouvée (t'as vu que je bosse, hein !) ..../.....
Caramba, raté !
riree ,
Ah, j'avais oublié l'essentiel, merci pour tes recherches, c'est gentil ....j'ai pas encore trouvé le temps de tout lire ! ( je suis même noyée, de lecture en retard... huxley est au programme, mais...Entre, "hors de moi", le pavé de Patrick, l'étude de caribou, que je parcours de temps en temps encore, et le forum, c'est la cohue :roll:
riree c'est sur que le prochain apéro, avec les voisins ...si tu soulèves le débat, ça va valoir le coup, !
Dommage qu'on en profite pas tous, tu nous raconteras, dis !
au sujet de la cortisol../....L'effet rebond est d'ailleurs ce qu'on rencontre avec certains traitements de fond contre la sep quand on les interrompt (risque accru de poussée à ce moment-là), et c'est également dans le but de l'éviter qu'on fait suivre les bolus de solumedrol d'une diminution progressive des dosages, par voie orale cette fois-ci, même si le mécanisme n'est pas le même dans ce cas (la glande qui dans l'organisme se charge de produire le cortisol, se met en chômage technique dès la première intraveineuse. Et elle a un redémarrage plutôt lent).
euh, bah c'est pas la seule raison que j'avais comprise. Cette diminution, a effectivement le but que tu décris par rapport à un éventuel effet rebond, mais tu le soulignes, la glande surrénale, se retrouve a l'arrêt sous solumedrol; Cette diminution progressive, a pour but de "relancer" la glande, en douceur ! enfin je l'ai compris comme ça!
:roll:
Il y a une masse de gens qui écoutent les voyantes et/ou les marabouts et/ou le Dr Olivier Soulier et consorts. Tes interrogations ne sont pas si éloignées de celles que j'avais pendant ma phase d'acceptation, j'ai déjà dit ici que j'avais été à un doigt de rentrer chez les Rose-Croix. Pour prendre une image nautique, j'ai largement laissé dériver mon radeau pendant cette période ; mais je gardais toujours la main sur la barre, au cas où. Dès ma présentation j'ai dit cette tentation mystique qui avait marqué cette phase d'acceptation, et comment les lectures de Nietzsche ou Camus m'avaient permis de ne pas me laisser happer. Huxley, aussi. Tu as trouvé, la Philosophie Eternelle ?
.../....voilà : tu peux bien faire ce que tu veux, te réjouir de ce que tu veux, mais ne laisse pas quelqu'un d'autre prendre les décisions à ta place, te dicter ce que devraient être tes choix, abuser de ta faiblesse.
Je reconnais que comme ça, je peux vite passer pour quelqu'un de fragilou, juste parce que je suis prête a entendre tout les bruits de couloir ! je les écoute tous mais je reste seule juge de mes choix! En revanche, c'est sur, que suivre mon chemin de traverse, c'est s'approcher éventuellement de truc un peu limite.....donc oui, j'avance en prudence, et j'ai conscience que je peux croiser des margoulins... mais rassure toi, personne n'interviendra directement sur Ma dame.
Enfin, je te rejoins, c'est avec grande prudence qu'il faut avancer sur ce terrain, il est miné ! :twisted:
Nostromo a écrit :
14 févr. 2019, 00:53
franchement ......il y a trop de drôles de coïncidences, pour que ce soit, tout le temps, le fruit du hasard !
J'ai l'impression d'entendre mon fils du milieu, bientôt 18 ans :).
riree et bim!
Arff, a 18 ans, je croyais au hasard, en fait!
c'est bien une observation longue dans le temps qui me fait dire ça , plutôt que la marque d'une totale immaturité (quoi que ! ) cokin
euh c'est pas :arrow: " un esprit jeune dans un corps sain" riree ... qu'on dit ?! j'avais cru !
Belle journée à tous :D
Tchuss, tous mag

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Bashogun » 14 févr. 2019, 07:44

Bien le bonjour, vous tous !

le message de Mag aura au moins eu l'intérêt de mobiliser l'intérêt de nombre de membres éminents du forum ! Et la lecture des échanges est digne d'intérêt !
maglight a écrit :Il se trouve que je suis arrivée a la même conclusion, les hormones n'ont pas l'air étrangère a tout ça!
C'est ce que je pense depuis très longtemps. Il y a eu malheureusement peu d'études sur une telle piste. La question de la testostérone néanmoins a été soulevée l'année dernière (il y a des articles que j'ai relayés sur le forum) et j'espère que cette piste pourra être creusée.

Je l'ai dit, je vais le redire et je gage que tu vas encore me le reprocher, camarade Nostromo, je ne crois pas à la possibilité d'une rémission de SEP. Les causes génétiques restent bien présentes chez ceux qui en sont atteints. Reste les autres causes, environnementales notamment - et psychologiques, peut-être - qui vont au mieux, permettre de parvenir à une mise en sommeil, au pire à son expression plus ou moins vive.
L'image des camemberts de Mag est loin d'être triviale :wink: elle a l"intérêt de mettre en lumière le caractère multifactoriel de la Sep - et partant, la difficulté à pouvoir peser sur tous ces paramètres.
maglight a écrit :
13 févr. 2019, 23:11
Et bien le bonjoir, baronne,

Baronne a écrit : ↑
13 févr. 2019, 18:29

En voilà un sujet intéressant auquel, je me dois de participer. :wink:

Ahahah, riree .... c'est un plaisir de voir a quel point il est facile de faire sortir certains de leur coquille ! :wink:
merci pour ton petit passage !
Ravi de te lire, Baronne !
Maintenant, on sait comment te faire rappliquer dare dare, très chère ! ange3

Bonne journée à vous !
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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Bloub » 14 févr. 2019, 09:28

Baronne a écrit :
13 févr. 2019, 20:07
Je n'en attendais pas moins de toi. mdr

Tu peux aussi voir ta situation de l'époque comme une source de stress et de déséquilibre génératrice d'une profonde angoisse réfrénée.

Et surtout un nouveau boulot dans lequel tu ne t'épanouis pas.

Mais ce n'est qu'une supposition... Mais je pense pas être très loin de la vérité bizarrement... :wink:
maglight a écrit :
13 févr. 2019, 22:50
euh la réponse est pas dans la question là ? :wink:

Hum, je crois que je me suis bien coincée toute seule :lol: . Merci les copains pour la remise en question riree .

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par PatrickS » 14 févr. 2019, 09:52

Bonjour,

Cause ou hasard?
J'ai arrêté l'alcool il y a 27 ans.
Peu après, mes acouphènes sont apparus.
Devrai je recommencer à boire pour qu'ils disparaissent?
Je ne préfère pas tenter le diable.

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo » 14 févr. 2019, 10:12

Salut princesse,
maglight a écrit :Ah, j'avais oublié l'essentiel, merci pour tes recherches, c'est gentil ....j'ai pas encore trouvé le temps de tout lire !
Ce que tu peux surtout retenir de cette étude, c'est que s'il y a une (assez nette) corrélation entre sep et SPT, la relation de causalité n'est pas dans le sens SPT -> sep mais sep -> SPT. Oui, la sep c'est une litanie de traumatismes (la période de diagnostic, l'annonce, la crainte du lendemain, la peur de faire une nouvelle poussée, la peur de passer en progressive, de finir en fauteuil roulant, etc.) qui, évidemment, provoque un stress. La thèse-antithèse-synthèse abordait d'ailleurs le sujet, si je me rappelle bien.
c'est sur que le prochain apéro, avec les voisins ...si tu soulèves le débat, ça va valoir le coup, !
Je crois qu'ils ne feront que confirmer ce que je dis ici :).
Cette diminution progressive, a pour but de "relancer" la glande, en douceur ! enfin je l'ai compris comme ça!
J'ai dû fort mal m'exprimer parce que c'était exactement ce que je voulais dire :).
Je reconnais que comme ça, je peux vite passer pour quelqu'un de fragilou
Ce qui, potentiellement, te fragilise, c'est surtout un élément extérieur, sur lequel tu n'as pas d'influence directe, qui est le relativement peu de temps qui s'est écoulé depuis ton diagnostic. Plus j'y réfléchis, plus je me dis que la première poussée qui suit le diagnostic a un rôle essentiel, en particulier pour rétablir un nouvel équilibre beaucoup plus difficile à trouver sinon : tant qu'on n'a pas fait cette nouvelle poussée, on reste dans l'expectative, on ne peut pas s'empêcher de se dire que "si ça se trouve, etc.", bref l'acceptation est plus volontiers incomplète.
Arff, a 18 ans, je croyais au hasard, en fait!
c'est bien une observation longue dans le temps qui me fait dire ça , plutôt que la marque d'une totale immaturité (quoi que ! ) cokin
euh c'est pas :arrow: " un esprit jeune dans un corps sain" riree ... qu'on dit ?! j'avais cru !
ASICS, comme les pompes :) : anima sana in corpore sano, dont l'acronyme est plus facile à prononcer que MSICS, mens sana in corpore sano, qui est la locution originale. Anima c'est l'âme, mens c'est l'esprit, on peut considérer que ça veut dire la même chose.

Oh mon Dieu, MSICS, MS ça veut dire Multiple Sclerosis, sclérose en plaques !!! Coïncidence? I think not! mdr mdr mdr

Bizzzz,

JP.

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo » 14 févr. 2019, 10:23

Salut Basho,
Bashogun a écrit :Je l'ai dit, je vais le redire et je gage que tu vas encore me le reprocher, camarade Nostromo, je ne crois pas à la possibilité d'une rémission de SEP. Les causes génétiques restent bien présentes chez ceux qui en sont atteints. Reste les autres causes, environnementales notamment - et psychologiques, peut-être - qui vont au mieux, permettre de parvenir à une mise en sommeil, au pire à son expression plus ou moins vive.
Reprocher, reprocher, comme tu y vas :)... Je suis très conscient que ce que tu penses de ton côté, comme ce que je pense du mien, sur ce sujet, relèvent à chaque fois de la croyance, selon la définition qu'on donne au terme. C'est plus une question de vocabulaire (forme) qu'un conflit sur le fond, d'une certaine façon je vois le verre à moitié plein quand tu le vois à moitié vide, mais il s'agit du même verre. Je partagerais d'ailleurs totalement ton point de vue si, au lieu de "rémission", on employait le terme de "guérison".

JP

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo » 14 févr. 2019, 10:48

Salut Jacques, juste un truc qui me turlupine depuis que j'ai lu ça :
LeFouDuRoi a écrit :Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...
Snif, snif... c'est quoi cette odeur bizarre, ça serait pas du déni, par hasard ;) ?

Tu connais ma position vis-à-vis des traitements et du côté profondément largué de la médecine devant chaque cas individuel de sep.

Je pense tout de même, en particulier parce que Jo est fraîchement diagnostiqué, que lui assurer pour l'instant un suivi au moins annuel, voire semestriel, avec un neurologue, que ce soit "de ville" ou en milieu hospitalier, ne peut pas faire de mal. Si le neuro insiste pour coller Jo sous traitement, alors il faudra qu'il expose ses raisons, qui seront peut-être pertinentes, va savoir (on pourra le cas échéant en discuter ici), et de toute façon rien n'obligera Jo à franchir le pas. En revanche, à l'exception de l'examen clinique neurologique, qui de toute façon ne mange pas de pain, aucun motif médical ne justifie pour l'instant de nouveaux examens, en particulier pas une IRM.

Mais comme je dis souvent, "chacun voit midi à sa porte" :).

A bientôt,

JP.

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par LeFouDuRoi » 15 févr. 2019, 00:08

Je crois qu'un "début" de poussée n'a de sens que quand il est suivi d'un milieu et d'une fin. Ce que tu décris pourrait ressembler à une NORB, symptôme fréquent avec la sep. A-t-il déjà eu un tel symptôme (ou quoi que ce soit aux yeux, lié à la sep), auparavant ? Une poussée doit, de mémoire, durer plus de vingt-quatre heures, pour avoir le droit d'être considérée ainsi.
Bonsoir Nostromo,

Justement, Jonathan n'avais pas du tout été touché aux yeux lors de sa dernière poussée... tout le reste du corps, mais pas les yeux...
C'est de là que je me suis dit que la limace avait commencé à lécher son nerf optique.
Mais bon, si cela n'a rien à voir avec la SEP, pourquoi pas... mais alors, ça me complique encore plus les choses... c'est quoi ces nouveaux symptômes...?
Je croyais avoir vu à l'époque que des douleurs aux yeux pouvaient précéder une NORB.
Salut Jacques, juste un truc qui me turlupine depuis que j'ai lu ça :

LeFouDuRoi a écrit :
Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...

Snif, snif... c'est quoi cette odeur bizarre, ça serait pas du déni, par hasard ;) ?
Absolument pas.
C'est juste que j'ai une très grande confiance dans l'état et que je sais qu'il est déjà dépassé à essayer de ficher tout le monde, alors je veux pas lui ajouter du travail :D

Vu le régime que suit Jonathan, je ne pense pas non plus qu'il soit dans le déni. C'est juste que l'on préfère essayer de gérer les choses à notre manière. Suis pas fou pour rien :mrgreen:

Bien entendu, si l'on n'arrivait pas à gérer la bête, on irait voir les blouses blanches... mais en attendant, on fait comme toi mdr

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par LeFouDuRoi » 15 févr. 2019, 00:10

Bonjour,

Cause ou hasard?
J'ai arrêté l'alcool il y a 27 ans.
Peu après, mes acouphènes sont apparus.
Devrai je recommencer à boire pour qu'ils disparaissent?
Je ne préfère pas tenter le diable.

Patrick
Tu as raison... étant pour ma part pas (encore) touché, je ne vais pas tenter le diable... et continuer à boire mdr

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre riree

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo » 15 févr. 2019, 02:03

Salut Jacques !
LeFouDuRoi a écrit :Justement, Jonathan n'avais pas du tout été touché aux yeux lors de sa dernière poussée... tout le reste du corps, mais pas les yeux...
C'est de là que je me suis dit que la limace avait commencé à lécher son nerf optique.
Mais bon, si cela n'a rien à voir avec la SEP, pourquoi pas... mais alors, ça me complique encore plus les choses... c'est quoi ces nouveaux symptômes...?
Je croyais avoir vu à l'époque que des douleurs aux yeux pouvaient précéder une NORB.
Oui, mais comme je disais il aurait fallu que les symptômes (que ce soit un seul, plusieurs ou une succession de symptômes différents) soient ressentis pendant au moins vingt-quatre heures, pour avoir droit au label "poussée". Ça c'est pour la théorie, dans la pratique les symptômes d'une poussée durent très généralement plus longtemps que ça, de l'ordre de quelques semaines.
C'est juste que j'ai une très grande confiance dans l'état et que je sais qu'il est déjà dépassé à essayer de ficher tout le monde, alors je veux pas lui ajouter du travail :D
La confiance règne, en effet :). Le secret médical n'existe pas, en Belgique ? L'option neuro de ville, ou tout connement médecin de famille, est-elle inenvisageable ?
Bien entendu, si l'on n'arrivait pas à gérer la bête, on irait voir les blouses blanches... mais en attendant, on fait comme toi mdr
Je ne sais pas si tu as bien conscience de ce que ça veut dire, "faire comme moi" :). Je vais te décrire ce que ça serait, "faire comme moi", pour te montrer en quoi il est hasardeux de tenter un tel parallèle.

J'ai eu la chance de débuter ma sep il y a suffisamment longtemps pour que les neuros éprouvent encore une réticence manifeste vis à vis des traitements (rappel : à l'époque, l'interféron apparaissait tout juste) : à moins que tu ne leur demandes clairement et avec insistance de t'en coller un, ils ne le faisaient pas. Pour être tout à fait honnête, si mon neuro parisien m'avait dit, à l'époque où je le fréquentais (entre 1995 et 1997) qu'il fallait que je commence tel traitement, j'aurais écouté d'une oreille distraite ses raisons pour initier le traitement, et j'aurais obtempéré, sans me poser de question ni montrer la moindre réticence : je suis foncièrement un patient docile, obéissant, qui ne fait pas d'histoire. Il se trouve simplement que mon neuro n'en a rien fait.

Après cette période, j'ai déménagé à Londres où je n'ai pour ainsi dire pas été suivi (je n'en éprouvais pas le besoin : mon neuro parisien, que j'avais tout de même revu en 2001, avait bien réussi à me faire comprendre qu'il n'y avait de toute façon pas grand chose à faire, et ma sep se faisait jour après jour plus discrète, à part une poussée fin 2000 et peut-être une autre, mais alors toute douce, un an plus tôt). Ce n'est qu'en déménageant à nouveau six ans plus tard, à Genève cette fois-ci, que j'ai décidé de faire une piqûre de rappel et d'aller "m'inscrire" chez un neuro local, essentiellement dans le but de pouvoir obtenir du solumedrol sans traîner en cas de nouvelle poussée (je m'étais fait couillonner là dessus à Londres, je ne voulais pas que ça puisse se reproduire). Une neuro en fait, de ville, qui a voulu me coller sous traitement de fond dès le moment où elle a su ce que j'avais.

Outre que ce n'était pas pour ça que j'allais la voir :), il s'était à ce moment-là écoulé près de huit ans depuis mon diagnostic, plus de dix depuis ma poussée inaugurale ; je ne me sentais plus vraiment malade, ma poussée très invalidante de 1995 était de l'histoire ancienne, je récupérais très bien de mes poussées et elles étaient en plus bien assez espacées dans le temps à mon goût : à ce moment-là, j'en étais déjà à pas loin de trois ans depuis la dernière. La perspective, dans ce contexte, de m'astreindre à une injection régulière ne m'enchantait pas du tout. Mais bon, comme je t'ai dit je suis un patient plutôt docile, je suis allé demander à mon neuro historique ce qu'il en pensait. Ici encore, s'il m'avait répondu : "allez-y", j'aurais initié un traitement, sans discuter ni me poser de question. Sauf qu'il n'a rien fait de tout ça, et s'il ne s'est pas clairement prononcé (ce n'est pas dans ses habitudes d'être clair de toute façon, coucou Maglight ;) ), il n'a en tout cas pas du tout plaidé en faveur de la mise en route d'un quelconque traitement : en gros, il a écrit à ma neuro genevoise que je rentrais "certes" dans le profil pour initier un traitement, mais que l'évolution de ma sep était telle (suivi d'une énumération d'excellentes raisons pour ne pas initier un traitement) que ce n'était que si je lui en faisais la demande qu'elle pouvait envisager de mettre ça en route. Que devais-je comprendre ?

C'est uniquement à ce moment-là, plus de dix ans après ma première poussée donc, et avec une maladie que je sentais refluer tranquillement depuis huit ans, que j'ai fait le choix, cette fois-ci clairement délibéré, de ne pas débuter un traitement. Comme toi, je me réservais encore la possibilité de changer d'avis au cas où, aujourd'hui ce n'est plus le cas : à moins d'une aggravation sensible de mon état de santé et de l'apparition d'un nouveau traitement qui serait adapté à ma nouvelle situation et qui présenterait un rapport bénéfices / risques nettement supérieur à ceux des traitements actuels, c'est niet, mais sait-on jamais de quoi demain sera fait.

La profonde différence entre ma situation et celle de Jo, c'est donc tout simplement le contexte ambiant, ainsi que le temps écoulé. Je suis un vieux sépien, j'ai vécu plus longtemps avec la bête, que sans elle : elle est une partie intégrante de moi, on se pratique, on discute ; parfois, elle se rappelle à mon bon souvenir, mais jamais méchamment. Jo, quant à lui, est encore un gosse, il n'a pas l'ancienneté suffisante dans la maladie pour ne pas "s'en laisser conter", et l'épée de Damoclès est beaucoup plus présente au dessus de sa tête (et dans son esprit), qu'au dessus de la mienne. Quant au contexte ambiant différent, quand j'ai débuté ma sep (première poussée à 25 ans, diagnostic à 27), comme la question du traitement ne se posait pas, le patient n'était pas soumis à une quelconque pression de ce côté-là, alors qu'aujourd'hui... bref :). C'est surtout cette pression que je redoute pour Jo, ainsi que sa réaction psychologique en cas de nouvelle poussée, en particulier si celle-ci va au delà de la simple poussée sensorielle avec un seul symptôme.

Pour ça que je m'arrangerais pour le faire suivre régulièrement par un neuro, ou au moins un médecin de famille. Tout en sachant (gros bémol) que le contexte n'a pas changé que pour les patients, il a aussi changé pour les toubibs, et je crains qu'un toubib qui aujourd'hui verrait rappliquer un gamin de l'âge de Jo, diagnostiqué d'une sep et sans traitement de fond, pourrait se mettre à psychoter sévèrement. Il y a vingt-cinq ans, ça serait passé comme une lettre à la poste, mais l'époque n'est plus la même...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight » 15 févr. 2019, 07:22

Salut à tous !
ca va ce matin ? c'est pas trop la gueule de bois ?
Nostromo a écrit :
14 févr. 2019, 10:12

Je reconnais que comme ça, je peux vite passer pour quelqu'un de fragilou. Ce qui, potentiellement, te fragilise, c'est surtout un élément extérieur, sur lequel tu n'as pas d'influence directe, qui est le relativement peu de temps qui s'est écoulé depuis ton diagnostic. Plus j'y réfléchis, plus je me dis que la première poussée qui suit le diagnostic a un rôle essentiel, en particulier pour rétablir un nouvel équilibre beaucoup plus difficile à trouver sinon : tant qu'on n'a pas fait cette nouvelle poussée, on reste dans l'expectative, on ne peut pas s'empêcher de se dire que "si ça se trouve, etc.", bref l'acceptation est plus volontiers incomplète.
Et Bonjour, Vous,
Je crois que là, on tient quelque chose. :mrgreen: ça fait très thérapie de groupe, ce post :wink:
Tu as raison, la vérité c'est que cette phase d'acceptation est loin d'être atteinte. Tant que la deuxième poussée ne sera pas là, je crois que ce sera pas possible de faire différemment :roll: .
Je suis passée par une phase de chocs psy, ( la névrite déjà, le diagnostic. ensuite ) pour rentrer dans une phase de fascination.
je pige pas. cette phase je la voie nulle part !
c'est pas tant que j'ai pas compris que c'était incurable, c'est juste que pour le moment, je me sens en SCI ! ce basculement SCI/SEP/SCI me laisse le choix de penser ce que je veux
On a beau dire mais, l'espoir est quelque chose d'incontrôlable ! Et c'est puissance !
Je crois naïvement qu'à ce stade, il peux se passer...je sais pas, ça se trouve ma vie entière, sans que Ma dame se manifeste, plus qu'aujourd'hui ! Difficile pour moi d'accepter d'être définitivement malade dans ces conditions ! :evil:
Ah,... et pas la peine d'essayer de me faire entendre raison, vous allez vous heurter a cet espoir qui, en plus, ne fait que croître ! :twisted:
J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu ! /lamer
Bein, oui " jamais deux sans trois "...et pour le coup :roll: j'y crois a cette connerie ! (malheureusement vérifiée dans mes stats perso)
Ce sera même plus difficile à gérer que la poussée. :roll:
Bonjour, la GIFLE que je vais me prendre, elle est assurée celle là!
Ce qui me fais peur, c'est que même si je me tricote, le parachute et le gilet de sauvetage, je tricote moins vite que l'espoir grandi :mrgreen:
enfin, j'm'en remettrais, t'façon, pas le choix !
:arrow: " un esprit jeune dans un corps sain" riree ... qu'on dit ?! j'avais cru !
ASICS, comme les pompes :) : anima sana in corpore sano, dont l'acronyme est plus facile à prononcer que MSICS, mens sana in corpore sano, qui est la locution originale. Anima c'est l'âme, mens c'est l'esprit, on peut considérer que ça veut dire la même chose.
riree gagné! c'était un camembert vert, celle là !
euh les romains faisait la différence entre l'âme et l'esprit ??? quelle différence ?
et sinon, merci de me rappeler quelques bons souvenirs, de mémoire, "Rosa Rosas, Rosam, Rosae, Rosae, Rosa?!" et je me tente la deuxième déclinaison " templum, templum, euh bah non !"
Oh mon Dieu, MSICS, MS ça veut dire Multiple Sclerosis, sclérose en plaques !!! Coïncidence? I think not! mdr mdr mdr
riree Va savoir ?!
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Hier, on m'a raconté une blague, qui m'a renvoyé, comme par hasard :mrgreen: à notre discussion!
alors, je vous la raconte :mrgreen:

C'est l'histoire d'un mec riree qui décide d'aller voir sa soeur, qui se marie le 7 juillet prochain dans le 77
Il part donc pour la gare, regarde le panneau qui indique son train, en voie 7.
Il monte dans le train, regarde son billet, et là commence à tiquer, c'est la place 7. :shock:
Arrivé à Panam, il prend une pression, car quand même .... tout ça l'intrigue ! depuis le matin, incontestablement le 7 se répétait sans fin !
il demande au gars du bar de lui appelé un taxi et arrive un G7 !
Le gars lui demande l'adresse de son hôtel, qui cela ne l'étonna pas était situé au 7 de la rue.
Le lendemain, il se réveille tôt, appel un G7 et par au champs de course, bien décidé a miser une grosse somme sur le cheval numéro 7.
Il arrive au guichet, pour récupérer ses gains et là, le guichetier lui dit, Bein non ,vous avez rien gagné!
Le mec ahuri demande: :shock: Mais comment ça ?
bah oui, il est arrivé, 7 em
riree
Allez zou, au boulot ! vroum
tchuss maglight

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Message non lu par Bashogun » 15 févr. 2019, 07:50

Bonjour Jacques,
LeFouDuRoi a écrit :
15 févr. 2019, 00:08
Vu le régime que suit Jonathan, je ne pense pas non plus qu'il soit dans le déni. C'est juste que l'on préfère essayer de gérer les choses à notre manière. Suis pas fou pour rien :mrgreen:

Bien entendu, si l'on n'arrivait pas à gérer la bête, on irait voir les blouses blanches...
Ma situation actuelle me conduit à penser que le déni est une bête qui avance masquée. Comme M. Jourdain, on fait du déni sans savoir qu'on fait du déni... Comme moi, depuis plusieurs années. Je ne le sais que maintenant.

Il y a eu beaucoup de changements dans mon mode de vie toutes ces dernières années, à commencer par mon alimentation. A « gérer la bête » depuis plusieurs années, notamment par un excès de prudence dans mes déplacements, à ne consulter que de loin en loin, je n'ai pas pris conscience que la bête se transformait et continuait de me manger. Et j'avais même l'impression de ne pas aller si mal. Je gérais ! Sauf que...

Le réveil est douloureux...
LeFouDuRoi a écrit :
15 févr. 2019, 00:10
J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre riree
Au-delà de l'humour et du rire qu'il a provoqué en moi, il y a tout de même une interrogation qui a surgi ensuite dans mon esprit :
et Jo ?
LeFouDuRoi a écrit :
15 févr. 2019, 00:08
Je croyais avoir vu à l'époque que des douleurs aux yeux pouvaient précéder une NORB.
Ca a bien été le cas pour moi, en 2011. Mais 1- toutes les NORB ne sont pas accompagnées de douleurs oculaires 2- D'autres pathologies peuvent occasionner de telles douleurs.
Comme d'hab !
Nostromo a écrit :
15 févr. 2019, 02:03
Pour ça que je m'arrangerais pour le faire suivre régulièrement par un neuro, ou au moins un médecin de famille.
Je rejoins Nostromo sur ce point, avec les mêmes réserves d'ailleurs. Mais cela reste le meilleur moyen de savoir, par le regard extérieur, où en est la 'bête' et chaque fois que nécessaire, de conduire les examens, différentiels et autres, qui permettraient d'y voir plus clair.

A me retrouver, bien malgré moi, à l'hôpital, aura tout de même permis de faire le point sur ma Sep et de me sortir du déni. Maintenant que je sais, ça me donne au moins les moyens de pouvoir lutter mieux.

Bien à toi.
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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par PatrickS » 15 févr. 2019, 09:25

LeFouDuRoi a écrit :
15 févr. 2019, 00:10

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre riree
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Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Baronne » 15 févr. 2019, 13:18

Hello everybody,
Bonjour Maglight,
maglight a écrit :
15 févr. 2019, 07:22
Je crois que là, on tient quelque chose. :mrgreen: ça fait très thérapie de groupe, ce post :wink:
Tu as raison, la vérité c'est que cette phase d'acceptation est loin d'être atteinte. Tant que la deuxième poussée ne sera pas là, je crois que ce sera pas possible de faire différemment :roll: .
.../...
c'est pas tant que j'ai pas compris que c'était incurable, c'est juste que pour le moment, je me sens en SCI ! ce basculement SCI/SEP/SCI me laisse le choix de penser ce que je veux
On a beau dire mais, l'espoir est quelque chose d'incontrôlable ! Et c'est puissance !
Je crois naïvement qu'à ce stade, il peux se passer...je sais pas, ça se trouve ma vie entière, sans que Ma dame se manifeste, plus qu'aujourd'hui ! Difficile pour moi d'accepter d'être définitivement malade dans ces conditions ! :evil:
Ah,... et pas la peine d'essayer de me faire entendre raison, vous allez vous heurter a cet espoir qui, en plus, ne fait que croître ! :twisted:
J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu ! /lamer
Comme toi, je n'ai eu qu'une poussée à ce jour et ce depuis mars 2018, presque 1 an (à moins que mes douleurs récentes à l'oeil droit et mes troubles de l'équilibre qui ont duré 4 jours en soient une deuxième ?...)
Comme toi, je me raccroche à l'espoir (j'ai toujours été plus positive que la moyenne, sûrement mon petit côté naïf limite idiote du village parfois).
En revanche, je suis bien consciente de la maladie (surtout à cause des phases de fatigue. D'ailleurs, il faudrait peut être que je pense à refaire une cure de spiruline...) et me dis que mon état peut empirer.
Je ne cherche pas à la combattre, je sais qu'elle va finir par gagner. En revanche, je fais un deal avec elle et m'en sers de tremplin.
Elle m'a en effet donné des ailes et a réveillé mon subconscient. Je pense que je m'endormais un peu sur mes lauriers tout en ayant conscience que ma situation ne me convenait plus, mais sans faire quelque chose pour autant.
Avec la SEP, je me dis qu'il faut que j'en profite tant que je le peux encore et que c'est maintenant ! Elle ne me laisse plus le choix et me donne une excellente raison de me bouger.
Je redeviens audacieuse, j'ai pris contact avec des gens professionnellement que je n'aurais jamais osé contacté avant (peur, manque de confiance...), je me concentre sur l'essentiel et laisse de côté les personnes qui me sont toxiques... comme si finalement, je n'avais plus beaucoup de temps.
Je sais que j'ai une épée de Damoclès au dessus de la tête. Moi aussi, je redoute cette deuxième poussée et espère qu'elle sera moins forte que la première car pour le coup, je ne sais pas si je saurai m'en relever aussi bien (toujours à cause de cette histoire de fatigue).
Mais toujours est il que je refuse de penser à la maladie tous les jours. Je ne me sens pas malade non plus. Et je trouve que c'est une bonne chose. Et surtout, je ne considère pas la SEP comme une ennemie intime, mais plutôt comme un révélateur de conscience, un déclencheur qui me donne un coup de pied au cul.
On en revient à la psychologie. :wink:
Lors de ma première conversation avec ma neurologue à l'annonce du diagnostic, je lui parlais justement psycho, somatique etc. et cette dernière me regardait avec des grands yeux comme si j'avais prononcé un gros mot avant de conclure que 90% de la "guérison" c'était le moral. "Ah bon Docteur ? Mais je suis contente de vous l'entendre dire !"
Si le mental, le moral, l'esprit, la psyché... appelle ça comme tu veux, va bien, le reste suit. J'en suis convaincue. :mrgreen:
Et ça ne veut pas pour autant dire que l'on est dans le déni.

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