Il m'est arrivé un petit truc bizarre... Ma voisine est venue toquer a la porte et quand j'ai ouvert, une lumière intense d'un coup,
a fait réagir mon oeilde façon étrange ! Ma voisine me dit " euh t'as ton oeil qui vient de se faire un double looping sur lui même , avant de se réfugier a l'extérieur pour enfin reprendre sa place ! ( d'après elle, une seconde pas plus)
Je me demande si c'est pas de la diplopie ! bref du coup on a pris l'apéro ! Autant pas se laisser abattre !
Enfin pour répondre a toutes ses infos
' soir donc,
J'avais cru comprendre que tu avais entrepris, une approche littéraire au sens très large du terme (mystique, philosophique et scientifique ....) avec une appétence forte pour les sciences "moderne". Pour finir par conclure que finalement il fallait laisser le jeu se faire (fatalisme)
mais j'avais mal compris, vu ta réponse.
effectivement, il est beaucoup plus difficile d'être à 2 ans de SEP, du point de vu projection, que d'être à 20 ans de SEP !Ce que ton raisonnement oublie, c'est les effets du temps passé. Dès +/- 1996 j'avais mon tableur Excel, qui me permettait de suivre le nombre de jours écoulés entre deux poussées (il y a des fois où j'avais besoin de l'ouvrir plusieurs fois dans la même journée...), et chaque nouveau jour terminé sans déclenchement de nouvelle poussée était vécu comme une victoire. J'ai régulièrement alimenté ce tableur pendant une quinzaine d'années, j'en étais même venu à me réjouir de faire une poussée parce que ça donnait une vraie évolution à un tableur qui, sinon, prenait la poussière. Au début je le remplissais tous les jours, puis toutes les semaines, puis une fois par mois, puis... là ça fait un paquet d'années que je n'y ai plus touché, ... et maintenant ça ne fait plus qu'une poignée de secondes . Je crois que le rapport au temps qui passe est un élément important, tout comme le "lâcher prise".
Excellent, tes courbes sur exel, ( je leur avais fait un joli tableau aussi, sur mon historique pov' neuro il devait déjà se dire qu'il allait ramer ! Enfin aujourd'hui, j'ai l'air de vivre un peu le truc comme tu le vivais à l'époque, ( enfin k'ai cette impression)
le coups de chaque jour est une victoire, je pratique aussi, le coup des lectures un peu aussi, le coup du suivi, là même. Nos chemins sont un tout petit peu divergent mais l'axe est semblable, dirait-on !?
Mais maintenant que j'ai lu tes histoires de SF-PF sur 6/7 ramené au point ( eddss 0-10) euh! oui j'ai encore de quoi flipper et je suis pas sortie de l'auberge, on est d'accord ! j'ai bien pigé que, en une fois, tu peux être à 4 et que à 4, c'est difficile de revenir !
A l'époque où la question du traitement s'est réellement posée, 2003 donc, déjà dix ans dans la maladie, ce que j'avais entrepris "marchait", je pouvais bomber le torse devant la bête ; d'autant plus qu'à l'époque, il se disait que l'état du patient après dix ans dans la maladie était l'indicateur pronostique le moins foireux sur l'évolution à long terme : j'avais ouvert le champagne pour fêter ce dixième anniversaire .
Lol ,génial, les 10 ans ! déja là, avec mes petit 2 ans, je suis pas peu fière, alors j'imagine même pas !
Mais j'ai tellement de chemin a faire encore il s'agit juste d'une poussée, un peu carabinée pour atteindre le 4, d'un coup et pas en revenir !
Que te dire à part, que je viens d'avoir une réponse toute trouvé à ta question, mais bon! Des fois je délire grave .... trouble cognitif ?Tiens, j'ajoute à ça une IRM passée un peu plus tard, mais toujours en 2003, où à la fin de l'examen le laborantin me dit : "attendez un petit peu, la directrice du centre voudrait vous rencontrer"..../..... mais ce que je me rappellerai toute ma vie était son regard profondément amoureux (il y a semble-t-il une totale contradiction entre mon état clinique et mes IRM). Ce qui est certain, c'est que ce regard qu'elle m'envoyait, si ça avait été dans un autre contexte et quelques années plus tôt, je n'aurais jamais laissé filer une occasion comme celle-ci . A vrai dire et même s'il est extérieurement un sphinx, j'ai cru déceler cette même flamme dans le regard de Gout quand je l'ai revu au mois de juin, mais ici je me fais peut-être des idées.
ou pas ! je pense réactiver ,si tu le veux bien, ta présentation ^^ ça me semble être un meilleur endroit tu m'en voudras pas ?
Arff, Je suis sincèrement désolée pour toi Vois -tu, je comprends mieux qu'on puisse être humble vis à vis de ses copains sépiens moins chanceux.... et d'ailleurs mes petits problèmes respiratoires et cardiaques sont pas rassurant du tout !La simple idée que c'est "ce que j'ai entrepris" qui m'aurait permis d'en arriver aujourd'hui où j'en suis, serait une insulte, un outrage, enfin je ne trouve pas de mot assez fort, envers cette majorité de patients qui auront une évolution moins favorable : car il s'agit bien de la même maladie, c'est à dire, on est d'accord, "ni tout à fait la même, ni tout à fait une autre" (ce qui signifie entre autres que la portabilité d'un "exemple" est fort aléatoire, pour ne pas dire aberrante).
A mon ^^ humble avis, je pense qu'avoir une SEP, rend humble automatiquement...pour moi ça ne s'acquiert pas sur le temps !
c'est inévitablement induit pas la maladie ! Oui, c'est un fait, l'épée de damocles tombera ou pas ! mais le risque demeure, alors l'humilité est omniprésente , instantanément ! Comme le courage , d'ailleurs !
elle essaie de faire son possible ! pour ton quizz, je ne jouerais pas. je ne joue que si j'estime avoir une chance de gagner !Bien répondu, joli, ça fait du bien de voir qu'il y en a au moins une qui suit
Arff désolée pour lui, mais c'est une gentille attention, ça fait plaisir a lire !J'ai un ami proche qui a perdu son père à cause d'une SLA (maladie de Charcot), il a pas mal fréquenté les neurologues et est persuadé qu'ils ne prennent pas le problème par le bon bout, c'est à dire qu'ils l'attaquent avec un référentiel logique qui ne peut pas fonctionner. Je n'ai pas suffisamment approfondi la question avec lui pour m'être forgé une opinion, mais je t'indique la chose pour te mettre du baume au cœur.
C'est sur que si on cherche pas , on trouvera pas ! D'ailleurs merci de m'aider avec tes super recherches ....c'est passionnant, je trouve !
euh et voilà je repars dans ma fascination, pour changer !
Tchuss, maglight