Et l'aspect psychologique, et le stress ?

[maglight]

Et 'soir, à tous,

Il m'est arrivé un petit truc bizarre... Ma voisine est venue toquer a la porte et quand j'ai ouvert, une lumière intense d'un coup,
a fait réagir mon oeilde façon étrange ! Ma voisine me dit " euh t'as ton oeil qui vient de se faire un double looping sur lui même , avant de se réfugier a l'extérieur pour enfin reprendre sa place ! ( d'après elle, une seconde pas plus)
Je me demande si c'est pas de la diplopie ! bref du coup on a pris l'apéro ! Autant pas se laisser abattre !
Enfin pour répondre a toutes ses infos

Oui, ça je l'ai dit dès ma présentation, j'en suis très conscient. Je pratique par exemple la lutte contre le stress avec application et je suis un fervent adepte de la nécessité de ne pas dissocier le corps de l'esprit. Je n'en ai jamais fait mystère

' soir donc,
J'avais cru comprendre que tu avais entrepris, une approche littéraire au sens très large du terme (mystique, philosophique et scientifique ....) avec une appétence forte pour les sciences "moderne". Pour finir par conclure que finalement il fallait laisser le jeu se faire (fatalisme)
mais j'avais mal compris, vu ta réponse.

Ce que ton raisonnement oublie, c'est les effets du temps passé. Dès +/- 1996 j'avais mon tableur Excel, qui me permettait de suivre le nombre de jours écoulés entre deux poussées (il y a des fois où j'avais besoin de l'ouvrir plusieurs fois dans la même journée...), et chaque nouveau jour terminé sans déclenchement de nouvelle poussée était vécu comme une victoire. J'ai régulièrement alimenté ce tableur pendant une quinzaine d'années, j'en étais même venu à me réjouir de faire une poussée parce que ça donnait une vraie évolution à un tableur qui, sinon, prenait la poussière. Au début je le remplissais tous les jours, puis toutes les semaines, puis une fois par mois, puis... là ça fait un paquet d'années que je n'y ai plus touché, ... et maintenant ça ne fait plus qu'une poignée de secondes . Je crois que le rapport au temps qui passe est un élément important, tout comme le "lâcher prise".

effectivement, il est beaucoup plus difficile d'être à 2 ans de SEP, du point de vu projection, que d'être à 20 ans de SEP !
Excellent, tes courbes sur exel, ( je leur avais fait un joli tableau aussi, sur mon historique pov' neuro il devait déjà se dire qu'il allait ramer ! Enfin aujourd'hui, j'ai l'air de vivre un peu le truc comme tu le vivais à l'époque, ( enfin k'ai cette impression)
le coups de chaque jour est une victoire, je pratique aussi, le coup des lectures un peu aussi, le coup du suivi, là même. Nos chemins sont un tout petit peu divergent mais l'axe est semblable, dirait-on !?
Mais maintenant que j'ai lu tes histoires de SF-PF sur 6/7 ramené au point ( eddss 0-10) euh! oui j'ai encore de quoi flipper et je suis pas sortie de l'auberge, on est d'accord ! j'ai bien pigé que, en une fois, tu peux être à 4 et que à 4, c'est difficile de revenir !

A l'époque où la question du traitement s'est réellement posée, 2003 donc, déjà dix ans dans la maladie, ce que j'avais entrepris "marchait", je pouvais bomber le torse devant la bête ; d'autant plus qu'à l'époque, il se disait que l'état du patient après dix ans dans la maladie était l'indicateur pronostique le moins foireux sur l'évolution à long terme : j'avais ouvert le champagne pour fêter ce dixième anniversaire .

Lol ,génial, les 10 ans ! déja là, avec mes petit 2 ans, je suis pas peu fière, alors j'imagine même pas !
Mais j'ai tellement de chemin a faire encore il s'agit juste d'une poussée, un peu carabinée pour atteindre le 4, d'un coup et pas en revenir !

Tiens, j'ajoute à ça une IRM passée un peu plus tard, mais toujours en 2003, où à la fin de l'examen le laborantin me dit : "attendez un petit peu, la directrice du centre voudrait vous rencontrer"..../..... mais ce que je me rappellerai toute ma vie était son regard profondément amoureux (il y a semble-t-il une totale contradiction entre mon état clinique et mes IRM). Ce qui est certain, c'est que ce regard qu'elle m'envoyait, si ça avait été dans un autre contexte et quelques années plus tôt, je n'aurais jamais laissé filer une occasion comme celle-ci . A vrai dire et même s'il est extérieurement un sphinx, j'ai cru déceler cette même flamme dans le regard de Gout quand je l'ai revu au mois de juin, mais ici je me fais peut-être des idées.

Que te dire à part, que je viens d'avoir une réponse toute trouvé à ta question, mais bon! Des fois je délire grave .... trouble cognitif ?
ou pas ! je pense réactiver ,si tu le veux bien, ta présentation ^^ ça me semble être un meilleur endroit tu m'en voudras pas ?

La simple idée que c'est "ce que j'ai entrepris" qui m'aurait permis d'en arriver aujourd'hui où j'en suis, serait une insulte, un outrage, enfin je ne trouve pas de mot assez fort, envers cette majorité de patients qui auront une évolution moins favorable : car il s'agit bien de la même maladie, c'est à dire, on est d'accord, "ni tout à fait la même, ni tout à fait une autre" (ce qui signifie entre autres que la portabilité d'un "exemple" est fort aléatoire, pour ne pas dire aberrante).

Arff, Je suis sincèrement désolée pour toi Vois -tu, je comprends mieux qu'on puisse être humble vis à vis de ses copains sépiens moins chanceux.... et d'ailleurs mes petits problèmes respiratoires et cardiaques sont pas rassurant du tout !
A mon ^^ humble avis, je pense qu'avoir une SEP, rend humble automatiquement...pour moi ça ne s'acquiert pas sur le temps !
c'est inévitablement induit pas la maladie ! Oui, c'est un fait, l'épée de damocles tombera ou pas ! mais le risque demeure, alors l'humilité est omniprésente , instantanément ! Comme le courage , d'ailleurs !

Bien répondu, joli, ça fait du bien de voir qu'il y en a au moins une qui suit

elle essaie de faire son possible ! pour ton quizz, je ne jouerais pas. je ne joue que si j'estime avoir une chance de gagner !

J'ai un ami proche qui a perdu son père à cause d'une SLA (maladie de Charcot), il a pas mal fréquenté les neurologues et est persuadé qu'ils ne prennent pas le problème par le bon bout, c'est à dire qu'ils l'attaquent avec un référentiel logique qui ne peut pas fonctionner. Je n'ai pas suffisamment approfondi la question avec lui pour m'être forgé une opinion, mais je t'indique la chose pour te mettre du baume au cœur.

Arff désolée pour lui, mais c'est une gentille attention, ça fait plaisir a lire !
C'est sur que si on cherche pas , on trouvera pas ! D'ailleurs merci de m'aider avec tes super recherches ....c'est passionnant, je trouve !
euh et voilà je repars dans ma fascination, pour changer !
Tchuss, maglight

[maglight]

Maintenant il faut que je nettoie l'intérieur de la voiture, elle est toute pleine de boue dégueulasse...

[Nostromo]

Bonjour bonjour,

Il m'est arrivé un petit truc bizarre... (...) double looping sur lui même

Éventuellement tu peux en parler à un opticien de quartier, il te prendra tout de suite et te dira s'il faut aller aux urgences ou pas, mais si ça ne se reproduit pas ou même si ça reste très exceptionnel, boarf... Si c'est la sep, il n'y a rien à faire, ce qui craindrait c'est si c'était autre chose. La diplopie, pour ce que j'en connais, n'est pas vraiment ça, c'est juste un léger décalage des axes des deux yeux (chépas, 5 degrés ça me semblerait déjà colossal, je pense qu'on est plus près de un degré), qui fait que tu vois légèrement double. Tu t'es vue, quand t'as bu ?

J'avais cru comprendre que tu avais entrepris, une approche littéraire au sens très large du terme (mystique, philosophique et scientifique ....) avec une appétence forte pour les sciences "moderne". Pour finir par conclure que finalement il fallait laisser le jeu se faire (fatalisme)
mais j'avais mal compris, vu ta réponse.

Bah non, tu as tout bon. Mais ce que tu décris me renvoie d'abord à la phase initiale d'acceptation, disons 1996 - 1997. La lecture de Huxley, de Lawrence, du Livre Tibétain des Morts et autres trucs du même acabit, m'a très directement orienté vers cet équilibre nécessaire entre le corps et l'esprit ; elle a également eu son rôle pour ne pas me laisser happer dans une quelconque secte (je crois très fermement par ailleurs aux vertus protectrices de la connaissance).

Ce qui a motivé la lutte contre le stress (et l'arrêt du boulot) était que mes deux dernières poussées de l'époque, celle de fin 95 et dans une moindre mesure celle de 97, étaient à la fois les plus violentes de toutes (toujours aujourd'hui), avec un espace entre deux qui n'était pas aussi grand que j'aurais souhaité, et que je pouvais directement relier chacune à un méchant stress au travail (ainsi qu'à un stress traumatique pour celle de 95). Donc "bah on va attaquer par là", car il fallait bien commencer quelque part.

Enfin, l'appétence pour l'état de la science était motivée par le besoin, dans la mesure du possible, de comprendre où je mettais les pieds, de savoir à quoi m'attendre. J'ai vécu comme une plutôt bonne nouvelle l'imprédictibilité de Madame, car elle ouvrait toutes les possibilités, d'une certaine façon elle me donnait une certaine liberté vis à vis de la maladie comme des médecins : il ne servait pas à grand chose de s'astreindre à quoi que ce soit. Oui, je sais, il y a une profonde contradiction entre cette dernière phrase et les moyens mis en place pour lutter contre le stress.

Pour être très franc, la littérature scientifique sur la sep, cela faisait quinze ans que je ne l'avais pas consultée quand je me suis inscrit ici. J'ai eu trois grosses périodes de cette nature : l'après-diagnostic immédiat (1996 donc), puis quand ma toubib genevoise a voulu me coller sous traitement (2003), et la dernière période c'est depuis que je me suis inscrit ici . RAS entre chaque, et je me dis parfois que l'acquisition de toutes ces connaissances est parfaitement vaine, vu qu'elle n'empêchera jamais Madame de n'en faire qu'à sa tête. Mais ça fait des discussions intéressantes .

effectivement, il est beaucoup plus difficile d'être à 2 ans de SEP, du point de vu projection, que d'être à 20 ans de SEP !

Ne vends pas la peau de l'ours, tu n'en sais rien... C'est peut-être le cas, mais peut-être pas, enfin pas forcément pour tout le monde. Tu ne sais pas où tu en seras après vingt ans de sep -- mais il en va ainsi de la vie en général.

Lol ,génial, les 10 ans ! déja là, avec mes petit 2 ans, je suis pas peu fière, alors j'imagine même pas !
Mais j'ai tellement de chemin a faire encore il s'agit juste d'une poussée, un peu carabinée pour atteindre le 4, d'un coup et pas en revenir !

Je crois que cette "règle" est toujours plus ou moins valide, à vrai dire elle s'est un peu améliorée en faveur du patient, puisqu'à l'époque on disait en fait "10 ans depuis le diagnostic" alors que maintenant on dirait plutôt "10 ans depuis le début de la maladie" (dans mon cas, la première option me faisait perdre d'un coup un quart du chemin, et j'avais par conséquent décidé de m'en tenir à la seconde , en me disant que j'aurais très bien pu être diagnostiqué dès la première -- ce qui n'était pas exact, mais à l'époque...). Et quant à cette fameuse poussée qui te conduirait à 4, n'oublie pas tes capacités de récupération. Les capacités de récupération après une poussée sont au moins aussi importantes (et quant à moi, je dirais bien plus), que la fréquence ou la violence des poussées. J'ai eu un minimum de quatre mois entre deux poussées, j'ai eu une poussée réellement très violente, ce qui fait que je me porte bien aujourd'hui tient donc uniquement à la récupération qui a suivi...

Que te dire à part, que je viens d'avoir une réponse toute trouvé à ta question, mais bon! Des fois je délire grave .... trouble cognitif ? ou pas ! je pense réactiver ,si tu le veux bien, ta présentation ^^ ça me semble être un meilleur endroit tu m'en voudras pas ?

Be my guest. Et je t'invite auparavant à m'envoyer en mp ta "réponse toute trouvée à ma question", parce que déjà je ne vois pas à quelle question tu fais référence...

c'est inévitablement induit pas la maladie ! Oui, c'est un fait, l'épée de damocles tombera ou pas ! mais le risque demeure, alors l'humilité est omniprésente , instantanément ! Comme le courage , d'ailleurs !

Ou l'inconscience... Mais j'en reviens à l'humilité : où est l'humilité dans toute tentative qui viserait à essayer de modifier le cours de la maladie ? Quand j'ai mis en place ma lutte contre le stress, ce n'était pas du tout humble, c'était au contraire extrêmement arrogant de ma part. Arrogance de croire qu'avec ça, comme avec d'autres choses, j'arriverais à contrer la bête. Oui, mais non : l'homme propose, la maladie dispose.

pour ton quizz, je ne jouerais pas. je ne joue que si j'estime avoir une chance de gagner !

Je t'avais prévenue, pourtant, que les règles du jeu avec la sep n'étaient pas les mêmes qu'au poker

C'est sur que si on cherche pas , on trouvera pas ! D'ailleurs merci de m'aider avec tes super recherches ....c'est passionnant, je trouve !
euh et voilà je repars dans ma fascination, pour changer !

Ce qui est passionnant, c'est de prendre conscience que plus on en sait, moins on en sait . Je t'invite notamment à passer du temps sur la digestion du (1) (2) (3).

A bientôt,

Jean-Philippe

[maglight]

Bien le bonjour tout le monde....
C'est bientot le w e de quoi atténuer un peu le stress de la semaine !
Comme c'est le sujet justement, poursuivons, en toute détente

boarf... Si c'est la sep, il n'y a rien à faire, ce qui craindrait c'est si c'était autre chose. La diplopie, pour ce que j'en connais, n'est pas vraiment ça, c'est juste un léger décalage des axes des deux yeux (chépas, 5 degrés ça me semblerait déjà colossal, je pense qu'on est plus près de un degré), qui fait que tu vois légèrement double. Tu t'es vue, quand t'as bu

?

Hey, salut, Nostromo !
En fait, ca a été très bref ! je n’ai pas eu le temps de voir double, juste, j’ai l’oeil qui a fait sa vie, en réaction a la lumière vive
qui est arivée subitement ! j’ai dis "diplopie", mais ça doit pas être ça ! En tout cas a l’apéro, après ça, j’ai pas pu m’empêcher que de me dire, tu croyais JUSTE que tu avais morflé au niveau du nerf optique, bein non tu as aussi morflée au niveau du nerf occullo-moteur
Après, me tourner vers un médecin, j'y ai même pas pensé, je crois que j'ai trop bien compris pourquoi aller voir un doc, si c'est la sep ?! et comme c'est la sep !
Apero, alors ! je te rejoins sur la facilité et la liberté de planning que ça crée !

Mais ce que tu décris me renvoie d'abord à la phase initiale d'acceptation, disons 1996 - 1997. La lecture de Huxley, de Lawrence, du Livre Tibétain des Morts et autres trucs du même acabit, m'a très directement orienté vers cet équilibre nécessaire entre le corps et l'esprit ; elle a également eu son rôle pour ne pas me laisser happer dans une quelconque secte (je crois très fermement par ailleurs aux vertus protectrices de la connaissance).

Je te rejoins, sur le fait qu’il y ai des vertus protectrices à la connaissance . ( quelqu'elle soit , j'ajouterai )
Au stade ou j’en suis, (euh je suis diagnostiquée depuis 1 ans ) je chemine, mais doucement. Comme toi à tes débuts de maladies, je résiste très mal à la tentation d’en savoir plus et de n’importe quelle manière ! L’occasion faisant le larron, j’ai fais une expérience un peu mystique, ces derniers mois !
J'ai vécu un truc ou tu n’es entouré que de personnes qui elles sont convaincue ! C'est troublant !
Je suis partie a l’aventure un Week end, avec pour la plupart des inconnus qui partaient de ce pas recevoir "le Calin de Ama"
Kesako, mais peu importe, aucune raison de ne pas tenter l’experience ! j'ai vécu le truc en ayant qu'une idée très floue ( j'aime bien ne pas me couper de mes impressions ) je restitue , Ama est une indienne, qui aurait des dons de guerisseuse, entre autre ! Elle est considérée comme une sainte en Inde. Elle parcours le monde et passe en france une fois par an et distribue des étreintes «  câlin » a qui le souhaite !
Je me suis retrouvée a 250 km de paris et pourtant j’ai cru partir en inde ! très rentable le W.E coté dépaysement !
Les gens étaient a fond….la monté en puissance de cette distribution de câlin allait crescendo et plus les heures passaient ,
plus je sentais monter une énergie extrêmement forte !
Les musiciens indiens, la cérémonie, tout était space ! cette expérience a commencer a 11h00 et c’est terminé à 10h le lendemain ! toute la nuit a été fêté et vers 6h du mat Ama a entamé des baptêmes et mariages ! La nuit a éte quasi blanche, et j’ai pu observer cette femme, pendant des heures étreindre des gens qui parfois débordaient d’émotions !

Cette femme, Ama est restée de 11h à 16H oui de 18h- à 10h -non stop ! pas de pose pipi, rien en 16h
euh, ça été le fruit d’une grosse réflexion, mais est-elle humaine hihihi
Je suis cartésienne mais j’ai toujours ressenti l’émulsion de groupe et là, c’etait au moins aussi puissant que la coupe du monde 98 pour ce référer a une communion vécu, que tout le monde connait !

Le débordement d’émotion positive est très stimulant, donc d’avoir été avec eux, d’avoir eu mon câlin ( j’en ai même eu 2) et surtout de me dire (pensée magique) que cette femme avait embrassé tellement de personne que peut être que ça m’amènerait a avoir la sensation d’avoir étreint par son biais une quantité astronomique de personne en un coup , de quoi peut être me réconcilier avec l’humain !
C'est un peu mon problème
J’ai vraiment la sensation d’être affectée par le comportement de mes congénères . je ne cautionne pas, mais au final, je me sens responsable de leurs actes, car je fais parti de cette espèce !
Bref, cet aspect m’est tout a fait personnel et pour tenter de corriger cette pensée négative ,
un petit câlin a Ama et puis on verra !
La puissance de l’esprit, qu'elle utilise, des biais " cartésiens" ou des biais "magique" a cette capacité de trouver des subterfuges pour rectifier le tir ! Ré-équilibrer l'esprit, même quite à en créer une réalité qui nous convienne mieux !
Je n’ai, bien sur pas a me sentir responsable du mal qu’on fait autour de nous.
La chance que j’ai de vivre loin de tout conflit à l’abri, est une croix pour moi a porter !
Ca me ramène a l’inégalité des droits et j’aime pas bien être du bon coté du fusil !
être du mauvais, c’est pas mieux ….mais au moins on reste intègre a l’être alors que là, pas là !
Maintenant, on parle de hasard, je n’avais jamais entendu parler de Ama avant de partir sur un coup de tête !
Je trouve drôle que cette opportunité me sois tombé dessus comme ça ! cette petite expérience avait pour but de contrer ce point précis ! encore une coincidence !
pour le reste , je vais pas me mettre a réciter des tantra, quoi que !
Je n’ai pas pris de risque réel, je répète cela ne m’a couter que ce que j’ai consommé sur place ( repas et lassi)
Il faut que jeunesse (de maladie ce passe ), faut croire !

Ce qui a motivé la lutte contre le stress (et l'arrêt du boulot) était que mes deux dernières poussées de l'époque, celle de fin 95 et dans une moindre mesure celle de 97, étaient à la fois les plus violentes de toutes (toujours aujourd'hui), avec un espace entre deux qui n'était pas aussi grand que j'aurais souhaité, et que je pouvais directement relier chacune à un méchant stress au travail (ainsi qu'à un stress traumatique pour celle de 95). Donc "bah on va attaquer par là", car il fallait bien commencer quelque part.

j’ai vécu, un traumatisme en 2012 , un traumatisme de fin 2015, névrite début 2017 !
en 2012, j’avais déjà " attaqué quelque part" , car je me sentais bel et bien, je l’ai déjà dit, me balader sur un fil prêt a rompre ! j’ai attaquer donc avant que le pire ne m’arrive. C’est d’ailleurs peut-être ça qui modifie ma vision globale de la situation… je suis comme en tentative de me sortir de là depuis 5 ans…. pas que depuis l'annonce du diagnostic. bon manifestement , j’ai pas réussi !
N’empêche qu' a la lecture des liens, je me suis fait une réflexion concernant les stress évoqués .
Le stress chronique et le stress aigu .
La pathologie étant une maladie chronique, je me dis qu’un ou plusieurs stress aigu, peuvent éventuellement déclencher un stress chronique !
J’ai subi, (après ok c’est pas quantifiable et je me réfère a mon entourage,) plusieurs chocs psychologiques de modérés à grave …. ce qui m’amène d’ailleurs a m’interroger lourdement sur ce pan psychologique, qui a l’air de faire peur a tout le monde !
Dans mon cas, j'espère que j'ai encore un peu de course sous la pédale de frein, et que je vais pouvoir en travaillant sur la gestion du stress ne pas rentrer dans le chronique, en espérant que ce ne soit pas déjà le cas, bien évidemment !
Et l'espoir est tellement difficile a atteindre ! et faut-il l'éteindre ?

J'ai vécu comme une plutôt bonne nouvelle l'imprédictibilité de Madame, car elle ouvrait toutes les possibilités, d'une certaine façon elle me donnait une certaine liberté vis à vis de la maladie comme des médecins : il ne servait pas à grand chose de s'astreindre à quoi que ce soit. Oui, je sais, il y a une profonde contradiction entre cette dernière phrase et les moyens mis en place pour lutter contre le stress.

Non, je ne trouve pas.
pour un cartésien, je dirais que le "on ne sais jamais" rentre dans ce que tu a décris sur les probabilités , qui infime soient-elles, pourraient exceptionnellement confirmer la régle

Quand j'ai mis en place ma lutte contre le stress, ce n'était pas du tout humble, c'était au contraire extrêmement arrogant de ma part. Arrogance de croire qu'avec ça, comme avec d'autres choses, j'arriverais à contrer la bête.

euh bah nan, perso je me sens pas vouloir la narguer je veux juste rectifier ce qui peut être améliorer psychiquement et physiquement ! pourquoi, me laisser aller a l’abandon de la bête , si j’ai identifié un truc qu’elle aime pas que je fasse, autant lui donner satisfaction si je peux !
Je te dis que je l’observe et que je décrypte ses messages !
une fois que j’ai pigé le message , je tente de la satisfaire !

j’ai pas d’arrogance, enfin j’espère , j’ai juste une sacré envie, de pas la déranger de trop !
je souhaite établir une espèce d’osmose entre nous, si elle me laisse faire.

RAS entre chaque, et je me dis parfois que l'acquisition de toutes ces connaissances est parfaitement vaine, vu qu'elle n'empêchera jamais Madame de n'en faire qu'à sa tête. Mais ça fait des discussions intéressantes


lol c’est ça, ça a le mérite d'être intéressant oui !
Je pars lire ton étude en anglais, je pense qu'elle va me faire plaisir, même si ça va me prendre un certain temps !
Merci de me donner le change !
Tchuss, maglight

[maglight]

la communion de groupe, quel plaisir

[Nostromo]

Hé coucou.

Je te rejoins, sur le fait qu’il y ai des vertus protectrices à la connaissance . ( quelqu'elle soit , j'ajouterai )
Au stade ou j’en suis, (euh je suis diagnostiquée depuis 1 ans ) je chemine, mais doucement. Comme toi à tes débuts de maladies, je résiste très mal à la tentation d’en savoir plus et de n’importe quelle manière ! L’occasion faisant le larron, j’ai fais une expérience un peu mystique, ces derniers mois ! (...) pour le reste , je vais pas me mettre a réciter des tantra, quoi que !

Tu me crois si je te dis que le bouddhisme tantrique a fait partie de mon cheminement en 1996 ? Je m'étais fadé Dzogchen et Tantra par Namkhai Norbu Rinpoché, "la voie de la lumière du bouddhisme tibétain", c'est dire si j'étais prêt à tout . Ce qui nous distingue est que je fuis tout ce qui peut s'apparenter à un mouvement hystérique collectif, parce qu'une foule quelle qu'elle soit (des hooligans avinés aux adeptes de Jim Jones) a une... conscience (?) propre qui dépasse celles des individus qui la composent, et peut amener quelqu'un de par ailleurs très raisonnable à commettre les actes les plus insensés. Si mon parcours est donc passé par des étapes assez comparables aux tiennes, c'était seul, à travers la lecture que me permettaient mes voyages incessants. Il s'est poursuivi dans le taoïsme.

Au point où tu en es, tu as absolument besoin de lire la Philosophie Éternelle de Huxley, je ne comprends pas que tu n'aies pas encore plongé . Huxley a notamment un rapport intéressant à la maladie, car quand il était gamin il s'était chopé une saloperie qui l'avait laissé quasi aveugle. Devant l'impuissance de la médecine traditionnelle pour l'aider, il s'était finalement, de désespoir, tourné vers un truc en vogue à l'époque, mais qui fleurait méchamment le charlatanisme (tout indique que la méthode était foireuse), la "méthode Bates". Et il a (pas complètement mais dans une assez large mesure) retrouvé la vue. De l'action de l'esprit sur le corps, ou encore de l'importance de la foi, ou encore de la nécessité de ne pas croire aveuglément l'annonce définitive émise par un médecin....

[publicité]Au désespoir, Huxley n'oppose pas seulement l'érudition et l'humour ; ce grand voyageur, qui fit le tour du monde en sceptique et expérimenta les drogues en documentaliste, s'est défendu du pessimisme par ces deux formes de l'intelligence à l'affût d'elle-même que sont l'ironie et le savoir.[/publicité]

j’ai vécu, un traumatisme en 2012 , un traumatisme de fin 2015, névrite début 2017 !

Et tu as fait quoi, en 2016 ? Quel était ton état d'esprit ?

La pathologie étant une maladie chronique, je me dis qu’un ou plusieurs stress aigu, peuvent éventuellement déclencher un stress chronique !

Le stress provoque la sécrétion de cortisol, qui comme déjà dit est chimiquement très proche du solumedrol qu'on utilise pour réduire la durée des poussées de sep. Le cortisol est un immunosuppresseur, ce qui explique que le stress peut déclencher des maladies opportunistes, comme la tuberculose de son chéri que mentionnait Barbara, mais dont la même raison rendrait tout de même assez étonnante la possibilité qu'il puisse déclencher des poussées de sep. D'un point de vue physiologique, un stress chronique aurait donc a priori pour effet de te conduire à un taux de cortisol dans l'organisme chroniquement trop élevé. Je peine à voir là dedans en quoi cela pourrait avoir un effet néfaste sur la sep. La théorie en vogue pour expliquer l'impact du stress sur les poussées de sep, serait au contraire la fin du stress, qui ferait chuter la production de cortisol par l'organisme et ouvrirait alors la porte toute grande à la poussée qui n'attendait que ça.

Caribou et Barbara avaient dit quelque chose de très juste à ce propos, le stress est avant tout dans ta façon de le gérer. Apprends à gérer le stress, et advienne que pourra . Je décris volontiers ma vie, en clin d’œil à un film qui m'avait beaucoup plu, comme un long fleuve tranquille. Et pourtant faut pas croire, des tuiles il m'en arrive, et une fois de temps en temps une bien sérieuse, une qui serait vue comme particulièrement stressante par beaucoup. En ce moment même j'ai plusieurs fers au feu, mais on gère...

pour un cartésien, je dirais que le "on ne sais jamais" rentre dans ce que tu a décris sur les probabilités , qui infime soient-elles, pourraient exceptionnellement confirmer la régle

Pour un cartésien, je trouve que je fais surtout preuve de beaucoup de superstition

perso je me sens pas vouloir la narguer je veux juste rectifier ce qui peut être améliorer psychiquement et physiquement ! pourquoi, me laisser aller a l’abandon de la bête , si j’ai identifié un truc qu’elle aime pas que je fasse, autant lui donner satisfaction si je peux !
Je te dis que je l’observe et que je décrypte ses messages !
une fois que j’ai pigé le message , je tente de la satisfaire !

Ce qui pourra ne pas marcher, il ne faut jamais l'oublier -- car attention alors au retour sur Terre.

Pose-toi en douceur

Bizzz,

Jean-Philippe.

[maglight]

'Soir tous

]Alors sinon j'ai trouvé ça, mais c'est en anglais et je ne sais pas trop ce que ça vaut, mais ça pourrait t'intéresser : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2790740/.

"Relation entre facteurs psychosociologiques et déclenchement de la sclérose en plaques".

Avec toutefois un avertissement : les six auteurs de l'étude sont a priori tous Chinois, cinq d'entre eux (dont le chef) travaillent au département de neurologie de l'hôpital Nanfang de Canton, le dernier dans un hôpital américain du New-Jersey. 41 patients sep ont été testés, ceux-ci ont été recrutés directement via l'hôpital de Nanfang. On ne sait pas s'ils étaient tous Chinois, mais sans doute pas bien loin puisque les critères d'inclusion dans ce groupe spécifiaient notamment qu'il fallait savoir lire le chinois.

Le groupe de contrôle était représenté quant à lui de 41 sujets "sains". On ne dispose d'aucune indication quant à leur recrutement. Vu qu'un des auteurs de l'étude vient du New-Jersey, si ça se trouve, ... bref, on n'en sait rien.

Il n'en reste pas moins que la sep en Chine n'est pas tout à fait la même maladie qu'en occident : la prévalence de la sep en Chine est estimée quelque part entre 0 et 5 cas pour 100'000, soit encore quatre fois moins qu'au Japon, et vingt fois moins qu'en France par exemple. Le facteur génétique y est sans doute beaucoup moins présent, voire quasi-absent. Tirer une généralité occidentale à partir de telles données me semble par conséquent comporter un biais dès le départ.

Cette réserve étant apportée, l'étude est intéressante.


JP.

je reviens un peu sur ce sujet. La fille qui lâche pas Très interessante cette étude, merci Nostromo !
Elle me fait soulever un point d'ailleurs! Etonnamment, ceux qui cherchent un éventuel rapport entre stress et SEP sont des chinois ! Hasard ?
Ils sont bien loin de la pensée occidentale et le rapport du corps et de l'esprit, une évidence pour eux !
Je n'aime définitivement pas l'idée de s'enfermer dans une pensée unique, fichtre !
Sinon j'ai noté qu'ils avaient mis en évidence l'impact de stress aigu plutôt que l'impact d'un stress chronique ( que je comprend comme quotidien) Clairement il y avait plus de moment de vie malheureux chez les chinois sepiens que chez le groupe de contrôle;
Deuil, divorce, accident, licenciement ect..... dans les 3 années précédent la première poussée inaugurale !
A quand des études sur le sujet fait par des occidentaux, sur des occidentaux ?
Messieurs/dames étudiants qui nous lisez ! Réveil siouplai !
A bientôt de vous lire
Tchuss maglight

[maglight]

Bonsoir tous
Voici, la traduction concernant les résultats de l'étude chinoise cité par Jipi
si j'ai bien compris, l'étude s'intéresse au 3 années précédent le diagnostic .

resultat
Sur les 43 patients atteints de sclérose en plaques approchés, 41 (95,3%) ont participé à cette étude. Deux patients n'ont pas accepté de participer. Le groupe témoin correspond au groupe MS sur le plan du sexe, de l'âge et du niveau d'éducation. Les 41 patients atteints de SEP comprenaient 15 hommes et 26 femmes âgés de 17 à 60 ans, avec une moyenne de 37,44 ± 12,24 DS. Le groupe témoin était composé de 41 personnes en bonne santé, 15 hommes et 26 femmes, âgés de 17 à 64 ans, avec une moyenne de 36,38 ± 12,84. Le niveau d'éducation chez les patients atteints de SEP était compris entre 2 et 19 ans, avec une moyenne de 9,09 ± 5,37 et dans le groupe témoin, entre 2,5 et 20 ans, avec une moyenne de 9,89 ± 5,53. Il n'y avait pas de différences significatives entre les deux groupes en termes d'âge ou de niveau d'éducation (p> 0,05). Aucun des patients n'avait d'antécédents de maladie mentale ou de dysfonctionnement cognitif et n'a coopéré à l'inspection. La durée de la SEP était de 3 mois à 9 ans, la moyenne étant de 2,53 ± 1,35 ans.

SCL-90 entre la SP et les contrôles sains

Il y avait des différences significatives dans les émotions négatives et les symptômes tels que la dépression, l'anxiété, l'horreur, l'obsession, les relations interpersonnelles tendues et le trouble de somatisation entre le groupe SEP et le groupe témoin (tableau 1). Il n'y avait pas de différence significative en termes d'hostilité ou de paranoïa entre les deux groupes (p> 0,05). La raison peut être que les échantillons étaient en petit nombre.

Comparaison des facteurs psychosociaux entre patients atteints de SEP et contrôles sains

Des différences significatives ont été trouvées dans le nombre total d'événements de vie négatifs, de problèmes familiaux, de soutien subjectif et d'utilisation de soutiens sociaux entre les deux groupes. Il n'y avait pas de différences significatives dans les événements de la vie, les événements de la vie positifs, les problèmes de travail et d'étude, les aspects sociaux et autres, et dans les quatre sous-échelles de l'EPQ (tableau (tableau 2) .2). Ces résultats suggèrent que l'état mental chez les contrôles sains était meilleur que chez les patients atteints de SEP.

A plus tard

[maglight]

je repasse du coup
Autant profiter de l'accalmie que me laisse le week end, pour revenir sur ce passage .

Le stress provoque la sécrétion de cortisol, qui comme déjà dit est chimiquement très proche du solumedrol qu'on utilise pour réduire la durée des poussées de sep. Le cortisol est un immunosuppresseur, ce qui explique que le stress peut déclencher des maladies opportunistes, comme la tuberculose de son chéri que mentionnait Barbara, mais dont la même raison rendrait tout de même assez étonnante la possibilité qu'il puisse déclencher des poussées de sep. D'un point de vue physiologique, un stress chronique aurait donc a priori pour effet de te conduire à un taux de cortisol dans l'organisme chroniquement trop élevé. Je peine à voir là dedans en quoi cela pourrait avoir un effet néfaste sur la sep. La théorie en vogue pour expliquer l'impact du stress sur les poussées de sep, serait au contraire la fin du stress, qui ferait chuter la production de cortisol par l'organisme et ouvrirait alors la porte toute grande à la poussée qui n'attendait que ça.

En fait, cela fait plusieurs jours, que je bloque là-dessus ! Je sens comme l'ombre d'un vautour, au-dessus de ma tête
Ce mois de mars va être très tendu pour moi niveau stress, sur trois plans ( taf, personnel et familiale ) c'est la totale !
Si je dois calquer mon passé sur mon futur, j'ai de fortes chances d'être sacrément en danger !
ça reste un retour d'analyse, mais qui entraine, une pensée négative ... mais, pas que. Quid de la part de superstition ?
Ne suis-je pas en train de me porter la poisse, rien qu'a l'évoquer ( on c'était déjà fait cette réflexion avec carib'ette)
Bref je viens de me coincer toute seule dans deux courants de pensées , qui de tout de manière annonce rien de bon, puisque elles tendent vers la même direction .
Au vue de cet extrait, je crains l'arrêt brutal de ce stress, en plus du stress lui-même !

Quand on nous donne du solumédrol, c'est pour combattre l'inflammation. On l'arrête de manière progressive pour pouvoir relancer gentiment la glande qui s'occupe de produire le cortisol . Maintenant, si c'est plutôt, la retomber de ce stress qui amènerait des poussées, que le stress en lui même ......euh, ça pourrait vouloir dire qu'il faudrait finalement arrêter de manière progressive aussi ce stress pour ne pas risquer une poussée ????!!

euh ça y est je suis perdue ....Alors d'un coté, il faut se détendre, mais si il y a période de stress intense, faudrait pas se relâcher trop vite !
quoi faire ? Me mettre des réveils toutes les 3 h, sur la première semaine d'avril, peut-être ?!
Arffff, Obligée pour sauver un peu les meubles, de me dire que si je résiste à ces prochains 28 jours, je tiendrais sur ma lancée jusqu'au prochain IRM Heureusement qu'il me reste la superstition, au final !
Bonne soirée tous,
Tchuss, maglight

[Nostromo]

Youhou,

Ce mois de mars va être très tendu pour moi niveau stress, sur trois plans ( taf, personnel et familiale ) c'est la totale !
Si je dois calquer mon passé sur mon futur, j'ai de fortes chances d'être sacrément en danger !
ça reste un retour d'analyse, mais qui entraine, une pensée négative ... mais, pas que. Quid de la part de superstition ?

Dès ses débuts et pendant fort longtemps, j’ai eu un rapport très supersitieux avec la sep. Deuxième poussée trois mois avant la naissance de mon premier gamin, cinquième (ou sixième) trois mois avant la naissance de mon deuxième, il se disait volontiers à l’époque que la grossesse de leur épouse augmentait la probabilité de poussée chez le papa, ... il a fallu un certain courage, ou un certain lâcher-prise, pour mettre le troisième en route. Et là, pas poussée. Pourtant, j’y pensais très fort. Mais ça ne m’a pas porté la poisse...

Maintenant, si c'est plutôt, la retomber de ce stress qui amènerait des poussées, que le stress en lui même ......euh, ça pourrait vouloir dire qu'il faudrait finalement arrêter de manière progressive aussi ce stress pour ne pas risquer une poussée ????!!

Hmmm. Je rappelle qu’il ne s’agit que d’une vague théorie, une tentative d’explication. Ma deuxième poussée, a correspondu à une phase de profonde frustration dans le boulot. Causalité ? La troisième, à un violent stress traumatique. Causalité ? La quatrième, à un déménagement dans un nouveau pays avec des tas de trucs à gérer et à organiser en un temps compté, je « savais » quelques semaines avant de la faire que le risque était maximal — et ça n’a pas raté. Causalité ? La première en revanche, RAS, j’étais dans une période heureuse en couple comme au boulot, tout ronronnait tranquillement. La cinquième, pareil, en essayant de considérer comme négligeable que mon épouse était enceinte de six mois.

Madame n’en fait de toute façon qu’à sa tête.

Heureusement qu'il me reste la superstition, au final !

Hihi.

J’ai passé 25 ans (1990 - 2015) sans rappel de tétanos, parce que le Pr Lyon-Caen avait un jour, vers 1997, écrit tout le mal qu’il pensait de ce vaccin en particulier sur la sep. Il était revenu sur ses propos par la suite, mais le mal était fait (sans conséquence fâcheuse, heureusement) : si ça c’est pas de la superstition... Quand j’ai finalement fait le rappel, et même si je m’étais tenu au courant des dernières connaissances sur le sujet, je n’en menais pas large. Et tout s’est évidemment très bien passé...

Causalité fantasmée à tous les étages ? Être fataliste est la seule possibilité, ce qui doit arriver, arrive.

À bientôt,

Jean-Philippe.

[maglight]

salut ici,

maglight a écrit :
Ce mois de mars va être très tendu pour moi niveau stress, sur trois plans ( taf, personnel et familiale ) c'est la totale !
Si je dois calquer mon passé sur mon futur, j'ai de fortes chances d'être sacrément en danger !
ça reste un retour d'analyse, mais qui entraine, une pensée négative ... mais, pas que. Quid de la part de superstition ?

Bon j'arrive a fin mars et j'ai bien maintenu a max ma cortisol. Après mon marathon, j'ai naturellement eu un sommeil très raccourci
pas plus de 4h consécutif sinon c'est pas drôle!
ça fait une semaine que ça dure. Mon oeil est pas au top je vois flou par moment mais je pense que la fatigue est en cause.
j'ai passer l'épreuve du taf, ma partie perso ....mais la partie familiale ma claqué dans les doigts !
c'est sans fin ! pfffff
Et vazi que je suis bonne pour un tour de manège gratuit pour le mois de juin !
bah, mieux vaut en rire et a bientôt au mois de juin