Living Proof_docu_Amazon Prime

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Nostromo
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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par Nostromo » 18 janv. 2019, 01:00

Caribou a écrit :Caribana, je connaissait pas, ça me tente bien...
C’est juste à côté de chez moi, comme le Paléo d’ailleurs (pas le régime dont il fut question plus tôt, le festival).
Mais d'où sors-tu toute cette culture générale ??
Je serais bien tenté de répondre qu’étant à la retraite depuis vingt ans, ça me laisse le temps de me documenter sur le monde, mais en l’occurrence c’est antérieur, j’ai passé une partie de ma jeunesse à Angers, et à Angers il y a un château, et dans ce château il y a une magnifique tapisserie de l’Apocalypse de Jean. Donc on s'intéresse à ces choses-là...
Je me méfie comme du Diable (ou de la Bête en l’occurrence), des gens qui prétendent avoir la solution sur une maladie dont des milliers de chercheurs essaient toujours de comprendre quelque chose. En plus, ça tête de me revient vraiment pas... Je ne parle pas bien-sûr du Dr Ebers qui à l'air d'être une pointe mais de Embry (alias Ken), qui ne m'inspire aucune confiance mais c'est juste un délit de faciès, je changerais peut-être d'avis en regardant le docu.
Je crois comprendre ce que tu veux dire par là, il n’arrive pas à défaire de son visage un rictus de colère. Peut-être est-il resté bloqué à ce stade, son attitude va dans ce sens... Mais ce qu’il fait me semble a priori honorable, c’est toujours utile de donner un coup de pied dans une fourmilière. Reste que comme je disais, c’est surtout ce que dit Ebers qu’il faut retenir, pour moi cela a été une sorte de grand soulagement car cela correspond assez exactement aux connaissances que j’avais emmagasinées de mon côté au fil des années, en amateur. L’écouter m’a fait l’effet de recevoir le corrigé d’un exercice commencé tout seul dans mon coin il y a plus de vingt ans, et je me suis dis que c’était bon, j’avais la moyenne :D.
faudrait pas que je me grille dès le départ si je veux que ça dure...
Arf. Tout est impermanence...

Ce que j’aime dans ton point de vue, c’est que tu commences à envisager une future relation durable patient / neurologue. Ça fait quant à moi bientôt un quart de siècle que je la pratique (certes pas avec assiduité), et elle me fascine toujours autant.

Mais — et je mesure le paradoxe d’annoncer ça sur un forum consacré à la cause — je suis persuadé, au fond de moi, que chacun est seul face à la maladie, dans le sens où c’est à chacun de faire face, avec ses propres moyens, car la forme dont il est atteint n’est pas celle du voisin. La sclérose en plaques, du fait de ses visages infinis, est pour bonne part une pratique intime, solitaire...

Tu parlais plus loin des effets potentiellement toxiques pour les patients, qu’il pourrait y avoir à divulguer le contenu de cette vidéo. Tu me croiras si je te dis que c’est une question que je me suis beaucoup posée, et même avant de connaître cette vidéo d’ailleurs, puisque je ne l’ai pas attendue pour partager les opinions exprimées dans ce passage ? Et je me la pose toujours, d’ailleurs... Je crois tout de même qu’entre la réalité et une illusion, il est toujours préférable de choisir la réalité : quelle que soit la douleur perçue sur le moment, elle sera pire si on essaye de la retarder, si elle finit par exemple par s’imposer d’elle-même lors de l'éventuel passage en secondaire-progressive. Et vu que les traitements n’ont donc (semble-t-il ;) ) pas d’influence sur ce moment, ... voilà comment, quoi !

Aaah rien n’est simple !

Bonne nuit,

Jean-Philippe

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wallis
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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par wallis » 18 janv. 2019, 10:39

Hello tout le monde, j’espère que vous allez bien.
Vendredi + un peu de soleil = un cocktail réjouissant !

Je pousse un petit coup de gueule sur un point ce matin : parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend. Ce n’est pas parce que je ne crois personnellement pas au pouvoir de la sophrologie sur notre pathologie, par exemple, ou à l'homéopathie de manière plus globale, que je vais parler de charlatanisme.

Je comprends le scepticisme de certains quant aux traitements, vous avez longuement exposé les causes de ces doutes dans ce post, que je lis avec attention chaque jour. Je suis prête à entendre tous les arguments, mais certains mots sont néanmoins un peu excessifs lorsque utilisés pour formuler des généralités qui n’ont pas lieu d’être. Certains ne supportent absolument pas les médicaments, d’autres les tolèrent parfaitement. Sur certaines personnes, ils ne fonctionnent pas, pour d’autres, ils agissent. Ce n’est finalement ni plus ni moins qu’un coup de poker. On a fait mieux en termes d’efficacité, là je vous l’accorde :)

Rappelons-nous que si nous ne sommes que quelques-uns à échanger ici, des milliers de personnes viennent nous lire et la diabolisation systématique du monde médical et des traitements peut être risquée : tous nos lecteurs potentiels n’ont pas forcément l’esprit critique et le recul nécessaires pour pondérer les choses.

Voilà, c’est tout ce que je voulais dire aujourd’hui. Je ne m’exprime pas souvent mais j’aime bien râler :mrgreen:
Bonne fin de semaine à tous,

wallis

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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par Lune » 18 janv. 2019, 16:31

wallis a écrit :
18 janv. 2019, 10:39

parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend.
Rappelons-nous que si nous ne sommes que quelques-uns à échanger ici, des milliers de personnes viennent nous lire et la diabolisation systématique du monde médical et des traitements peut être risquée : tous nos lecteurs potentiels n’ont pas forcément l’esprit critique et le recul nécessaires pour pondérer les choses.

wallis
:merci
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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par maglight » 18 janv. 2019, 16:40

'jour tous,

Hey :D wallis ,
Voilà, c’est tout ce que je voulais dire aujourd’hui. Je ne m’exprime pas souvent mais j’aime bien râler :mrgreen:
Bonne fin de semaine à tous,
Et une sortie de périscope, une :wink: Je te sentait pas loin de la surface, pour tout te dire.
Ta raison de Raaaaaaâler, faut dire ce qu'on pense !
Je te l'accorde. on est un peu "soupe au lait" on dirait :mrgreen: Tachons d'arrondir les angles. L' hibou l'a soulever, aussi je crois.
Je pousse un petit coup de gueule sur un point ce matin : parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend. Ce n’est pas parce que je ne crois personnellement pas au pouvoir de la sophrologie sur notre pathologie, par exemple, ou à l'homéopathie de manière plus globale, que je vais parler de charlatanisme.
Si, tu ne parles pas, Wallis, de charlatanisme, quand il s'agit de médecine douce... la Médecine Moderne, les neuro, eux, nous le disent clairement. Le charlatanisme, c'est Toutes les médecines alternatives, pour eux ( sauf exception, bien sur)
Si tu demandes: est-ce que je dois changer d'alimentation, on te dit, Changer Rien !
Ce genre de reportage, ou nos échanges ne sont qu'un murmure par rapport à ce que l'on nous dit, tout FORT concernant la SEP et les traitements.... Avant :? mais maintenant, ça ce soigne bien!
Je crois qu'autour de moi, à la pose du diag. il n'y ai pas une personne qui ne m'ai pas dit ça, (je parle de personne en bonne santé.)
Je comprends le scepticisme de certains quant aux traitements, vous avez longuement exposé les causes de ces doutes dans ce post, que je lis avec attention chaque jour. Je suis prête à entendre tous les arguments, mais certains mots sont néanmoins un peu excessifs lorsque utilisés pour formuler des généralités qui n’ont pas lieu d’être. Certains ne supportent absolument pas les médicaments, d’autres les tolèrent parfaitement. Sur certaines personnes, ils ne fonctionnent pas, pour d’autres, ils agissent. Ce n’est finalement ni plus ni moins qu’un coup de poker. On a fait mieux en termes d’efficacité, là je vous l’accorde :)
Oui, tu a raison de le souligner. Si certains n'ont peu ou pas de bénéfice, pour d'autre, ça marche, et tant mieux. Et c'est coup de chance .
L'important c'est de faire le bon choix et de croiser les doigts pour que ce soit le bon. Mais quand ça marche mal, il n'y a plus qu'à trouver une autre alternative... Certains post vont dans ce sens. Le forum permet aussi d'aller explorer d'autres pistes... comment faire pour en débattre autrement que "a vu" ? j'avais évoqué dans la boite à idée, une partie plus " secrète", par exemple, mais est-ce une bonne solution? il s'agit d'informations qui peuvent avoir une importance. Pas simple tout ça :|
Désolée de te voir remonter en surface, pour nous remonter les bretelles :wink:
Tchuss

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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par maglight » 19 janv. 2019, 00:52

' soir
:roll: j'ose encore une petite réponse, J'avais loupé ça
Tout d'abord, un grand merci à toi JP pour avoir traduit la vidéo, c'est quand même beaucoup plus simple en français...! :roll:

Ensuite, petit aparté spécial à toi Nostromo, je n'ai pas pu m'empêcher de remarquer que le message que tu as posté avec la vidéo était..........suspens.......
MDR, la citrouille :twisted: quel oeil ! Je regrette de l'avoir loupé !
Enfin, bah vous avez grave éveillé ma curiosité du coup j'ai carrément envie de le voir...! Et en même temps, la dernière fois que j'ai regardé un film sur la SEP (j'ai oublié le nom désolée, "Go now" may be ?), bah ça m'a quand même beaucoup beaucoup refroidie alors je suis pas sûr d'avoir envie de retenter l'expérience... Même si je pense que la curiosité va reprendre le dessus... :roll:
On est 2... Go now, c'est pas pour now....en revanche, étonnamment le film sur la vie de Stephen Hawkin à eu un effet positif sur moi.
....elle me suis à 6 mois près et réfléchie a prendre ou pas un traitement.
Pour l'instant, c'est tout réfléchi, et c'est plutôt vers le non, c'est en tout cas ce que je m'apprête à dire à mon neuro lundi prochain ;)
Ne t'inquiète pas de trop. Tu ne devrais pas avoir d'observation de sa part.( je m'en étais fait tout un plat aussi, si ça peut te rassurer, j'avais tricoter autour de leur critère mac do, ( blabla, drapeau rouge....)bref, j'ai argumenté pour pas grand chose, dans le fond)
Ton neuro, propose et tu disposes .... :wink: ça me rappelle quelque chose :roll:
il te faut comprendre l'hibou, que ce passer de traitement, c’est cumuler un nombre de choix dont l’addition ,au long court, feront que la « chance » tournera en ta faveur. :wink:
et
Par contre, j'ai pas trop compris, ma lumière n'est pas trop rapide ce soir, tu peux me prêter la tienne ? :mrgreen:
Tout ce que je sais c'est que j'ai toujours été assez chanceuse donc ça tombe bien ! 8)
mdr Quewa, je suis pas claire !
j'ai du mal a me suivre aussi, je te l'accorde riree
En fait tu as compris vu ta réponse .Là, tu dis être chanceuse depuis toujours.
S'inspirer de son vécu, jauger ses forces, font parties des signes qui peuvent orienter ton choix... dans un sens comme dans l'autre.
Si tu avait été poissarde, aurais tu pris un traitement ? :wink:
Dans mon cas...à la base je suis une grosse poissarde, en revanche, "l'expérience de vie "dû à mon âge ...( ca a pas que des désavantages de vieillir :mrgreen: ) me laisse a penser que je suis dans le fond, sacrement chanceuse.... ça se fini toujours bien....plusieurs mois ou année après, parfois, mais a la fin, je m'en tire :) et je tiens compte de ce paramètre.
Tu nous tiens au courant pour Lundi :wink: hein !
Tchuss

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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par maglight » 19 janv. 2019, 02:13

Salut patrick,
j'en profite, il n'y a personne le Week end et la nuit encore moins !
PatrickS a écrit :
17 janv. 2019, 17:55
Bonjour,

Les légumineuses sont conseillées dans le régime Seignalet.

C'est plutôt vers le régime paléo que cela tends.

Pour moi, le régime paléo, c'est que du cru. Donc les légumineuses crus, ce n'est pas évident à manger (à part les petits pois frais).

Comme tu l'a bien repris, une étude en double aveugle avec ce régime est pour ainsi dire impossible. De plus, le docteur Seignalet a bien précisé qu'il faut plus d'un an, plutôt deux ans avant de voir des résultats pour la sep.
D'autres maladies réagissent plus rapidement, mais cela dépends de la nature de la maladie.

Voici ma courbe de progression.
Le premier point est le début de ma sep: 2003
Le deuxième, le début du changement d'alimentation 2009
Le troisième deux ans après 20011
Le quatrième, entre un an et deux ans plus tard 2012/13
Le dernier, maintenant 2019

Ce n'est pas vraiment à l'échelle, mais au sujet de la gravité, j'ai essayé de bien représenter.

courbe SEP.jpg


Patrick
@mag -6 mois pour trouver comment citer correctement quelqu'un, vieux motard que jamais !

impressionnante ta courbe, patrick! bon j'attaque le dico Seignalet. :shock: comme dit caribou, je t'en parle dans 5 ans :mrgreen:
J'ai pas pu résister , je suis direct aller voir a la page SEP... et j'ai trouver une partie plus résumée, vers la fin.
Oui, je sais , il faut TOUT lire :wink: je retourne sur le post de BIG
Tchuss

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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par PatrickS » 19 janv. 2019, 11:18

Bonjour,

Moi aussi, j'ai lu d'abord les pages qui parle de la sep. Puis celles qui parle du régime.
Ensuite, j'ai attaqué le livre dès le début.

Une chose que j'ai oublié.
Le docteur Seignalet dit que suivre le régime à 90%, n'apporte que 50% d'améliorations.

Un autre point:
Ce régime est compatible avec la pris des divers traitements.
Le seul truc qui peut ralentir les effets, c'est les AINS (aspirine, ibuprofène...) et la cortisone.
Remplacer donc par du paracétamol (pour moi, pas de problèmes vu que je suis allergique aux AINS).
Pour la cortisone, si nécessaire on continue les bolus. (pour moi, toujours pas de problèmes, vu que je n'ai jamais eu de poussée).

Patrick
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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par Barbara92 » 19 janv. 2019, 15:29

Waou, il yen a des choses à lire lol.

Jean-Philippe pour la cortisone il y a la dermatologie aussi lol

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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par Caribou » 19 janv. 2019, 17:13

Bonjour à tous !

Nostromo, je comprend bien et j'adhère au fait que la dure vérité est préférable à n'importe quel mensonge confortable. Le problème avec cette maladie, c'est que la vérité n'est pas la même pour tout le monde.
Tu parlais plus loin des effets potentiellement toxiques pour les patients, qu’il pourrait y avoir à divulguer le contenu de cette vidéo. Tu me croiras si je te dis que c’est une question que je me suis beaucoup posée, et même avant de connaître cette vidéo d’ailleurs, puisque je ne l’ai pas attendue pour partager les opinions exprimées dans ce passage ? Et je me la pose toujours, d’ailleurs... Je crois tout de même qu’entre la réalité et une illusion, il est toujours préférable de choisir la réalité
La réalité dans cette maladie, c'est qu'on sait pas grand chose, pourquoi elle se développe, comment elle fonctionne ? Même les traitements, on s'est aperçu qu'ils avaient un effet sur la maladie, mais de la à dire par quel processus précisément, c'est beaucoup plus flou... Alors quand j’entends quelqu'un qui pense connaît "la vérité" sur la maladie, j'ai toujours une petite lumière qui s'allume pour me dire : attention !

Tout ce qu'on sais sur la SEP, bah c'est qu'on ne sait pas grand chose, il y a des personnes pour qui les traitements marchent et ça il ne faut pas l'oublier non plus comme nous l'a judicieusement rappelé Wallis. De quel droit on vient alors avec notre "vérité" ? Qu'est ce qu'on en sait après tout ?
Peut-être qu'on se trompe de cheval de bataille, et si le problème, c'était pas les traitements, mais avant tout les laboratoires qui les fabriquent ?
Mais — et je mesure le paradoxe d’annoncer ça sur un forum consacré à la cause — je suis persuadé, au fond de moi, que chacun est seul face à la maladie, dans le sens où c’est à chacun de faire face, avec ses propres moyens, car la forme dont il est atteint n’est pas celle du voisin. La sclérose en plaques, du fait de ses visages infinis, est pour bonne part une pratique intime, solitaire...
Je suis d'accord avec toi, je rajouterai même que je pense qu'un bonne partie de la maladie se joue au mental, pas que bien-sûr, sinon ça serai trop facile... Et c'est sûrement là que les traitements trouvent une utilité, mais encore une fois, la maladie a tellement de visages comme tu dis qu'on trouvera toujours quelque chose qui est valable pour l'un mais ne l'est pas pour l'autre.

Salut Mag,
Dans mon cas...à la base je suis une grosse poissarde, en revanche, "l'expérience de vie "dû à mon âge ...( ca a pas que des désavantages de vieillir :mrgreen: ) me laisse a penser que je suis dans le fond, sacrement chanceuse.... ça se fini toujours bien....plusieurs mois ou année après, parfois, mais a la fin, je m'en tire :) et je tiens compte de ce paramètre.
Je comprend mieux où tu veux en venir ! :D
Comme la majorité des gens sur cette Terre, j'aurai beaucoup de raison de me définir comme "poissarde", voire pire mais je pense que tout est une question d'état d'esprit ! :roll: C'est tellement facile de voir tout le négatif autour de nous, il y a même pas à se baisser mais en revanche, c'est beaucoup plus difficile de rechercher le positif, bah oui, faut aller le chercher un peu, il se cache même parfois là où on l'attend pas et si on regarde pas, on a vite fait de passer à côté !
Quand je prend du recul, je me dis que malgré certains aspects, je suis quand même sacrément chanceuse aussi...

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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par Nostromo » 19 janv. 2019, 17:53

Salut voisine de Futuna :)
wallis a écrit :parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend.
Je me sens à peu près à l'aise là dessus, n'ayant employé ni l'un, ni l'autre de ces termes :). L'opinion que j'ai sur les traitements de fond de la sclérose en plaques s'est toujours voulue rigoureusement fidèle à ce qui est écrit sur leur notice, ainsi qu'à ce qui est raconté dans les études qui ont été menées à leur sujet. Pas moins, mais pas plus non plus : je reconnais sans difficulté qu'ils réduisent la fréquence des poussées, que rien que ça était suffisant pour, selon les cas, apporter une amélioration de la vie quotidienne bienvenue dans le cas de la sep, et que rien que pour cette raison, cela donnait à un patient, jugeant de son cas, une justification amplement suffisante pour en prendre ; de mon côté la fréquence des poussées me laissait plutôt tranquille, je n'éprouvais donc pas ce besoin, mais je ne cherche surtout pas à faire de mon cas une généralité.

Réduire la fréquence des poussées est le principal effet notable que revendiquent ces traitements, le seul à réellement intéresser le patient. L'autre grand effet notable consiste à réduire, parfois de façon impressionnante, les lésions visibles à l'IRM, mais ceci pourrait être simplement vu comme consistant à casser le thermomètre pour masquer la fièvre... On parle également dans certains cas d'un edss plus favorable à la fin de l'étude dans le groupe "traitement" que dans le groupe "placebo", mais la différence se joue à un cheveu et, étant donné la durée trop courte de ces études pour en juger (en général c'est 24 mois, exceptionnellement ça peut monter à 36...), elle s'explique principalement parce qu'on aura grâce au traitement réussi à repousser la poussée suivante au delà de la fin de l'étude. Les études évitent en général de préciser quels auront été les effets de cette fameuse poussée suivante...

Je n'éprouve donc quant à moi aucun scepticisme quant à ces traitements, je tiens pour vraies et démontrées toutes les propriétés qu'ils revendiquent, qu'il s'agisse des effets positifs, comme des effets indésirables. Pour cette même raison, je ne leur attribue pas des propriétés qu'ils ne revendiquent pas : aucun traitement ne prétend retarder la date du passage en secondairement progressif ni réduire la probabilité que ce passage survienne (passer en secondairement progressif n'est pas une fatalité dans la sep) et, sauf dans un cas particulier, aucun traitement ne prétend avoir un effet à long terme sur la maladie, ni un impact positif sur l'EDSS autrement qu'à court terme. Le cas particulier dont je parle un peu plus haut, qui a démontré une efficacité à plus ou moins long terme (15 ans, ce que je trouve déjà très appréciable) est celui où les traitements sont pris dès la première poussée (syndrome cliniquement isolé) ; je tiens par conséquent cette information pour vraie également et je la rappelle à chaque fois que cela me semble pertinent.

Ce n'est pas faire preuve de scepticisme que refuser d'attribuer aux traitements des propriétés qu'ils ne revendiquent pas eux-mêmes.
Sur certaines personnes, ils ne fonctionnent pas, pour d’autres, ils agissent. Ce n’est finalement ni plus ni moins qu’un coup de poker. On a fait mieux en termes d’efficacité, là je vous l’accorde :)
Je n'irais même pas jusqu'à dire ça. C'est un grand problème avec la prise de traitement : comment déterminer si le traitement fonctionne, face à une maladie aussi capricieuse que la sep ?

Je vais prendre mon cas particulier. Sans aucun traitement, il ne s'est écoulé que quatre mois entre ma deuxième poussée, et la troisième ; mais comme il s'est écoulé bientôt vingt ans depuis la dernière poussée. Si j'avais pris un traitement après ma deuxième poussée et que la troisième était survenue au bout de six mois au lieu de quatre, avec le recul je peux dire que le traitement aurait alors largement rempli sa fonction revendiquée d'espacer les poussées, il aurait objectivement apporté la preuve de son efficacité. Mais sans le recul, aurait-il été reconnu comme tel ? Je me permets d'en douter, 6 mois dans l'absolu ça ne fait pas lourd, d'autant plus qu'il s'était passé plus de deux ans entre les deux poussées précédentes. Après, ça dépend de l'humeur du neurologue qui va en juger...

A l'inverse, si j'avais initié un traitement à l'issue de ma dernière poussée, ce que voulait d'ailleurs faire ma neurologue à Genève, en supposant qu'avec traitement je n'aurais pas fait de poussée non plus -- ce qui n'a rien d'une certitude, mais supposons néanmoins --, ce traitement aurait alors montré une efficacité remarquable, époustouflante. Alors qu'il n'aurait de fait pas été plus efficace que l'absence de traitement.

Il faut donc vraiment se méfier de ce que j'appelle les "causalités fantasmées", et ce qui est déjà vrai en règle générale l'est encore plus dans le cas de la sep. On sait très peu de choses sur la sep, mais parmi ce peu de choses, il y en a une qui se pose là : la sep est une maladie qui, de toute façon, n'en fait qu'à sa tête, et qu'on ne sait pas expliquer. Ces "causalités fantasmées" sont par ailleurs entretenues par la forme la plus fréquente dont se manifeste la maladie : des poussées parfois très invalidantes seront suivies de rémissions souvent complètes. Si tu as entrepris quoi que ce soit à l'issue d'une poussée, tu seras tentée -- c'est naturel -- de voir un lien de cause à effet entre l'action entreprise, et la rémission. Sauf qu'il en faudrait évidemment bien plus que ça pour démontrer un tel lien...

On retrouvera volontiers ces "causalités fantasmées" dans les différentes méthodes dites "alternatives", c'est par exemple ce que j'essaye de faire comprendre à Maglight, sans grand succès jusqu'ici mais je ne désespère pas ;), mais on les retrouvera de la même façon dans la médecine "traditionnelle". Sincèrement, si j'avais débuté un traitement à l'issue de ma dernière poussée, et même en étant conscient de tout ce que je viens de dire, j'aurais beaucoup de mal à ne pas croire moi-même, et dur comme fer, en son efficacité...

C'est pour cela que je crois qu'il faut s'efforcer de rester aussi proche que possible de la réalité, aussi déplaisante ou incertaine puisse-t-elle se montrer.
Rappelons-nous que si nous ne sommes que quelques-uns à échanger ici, des milliers de personnes viennent nous lire et la diabolisation systématique du monde médical et des traitements peut être risquée : tous nos lecteurs potentiels n’ont pas forcément l’esprit critique et le recul nécessaires pour pondérer les choses.
Je doute que ce forum soit leur seule source d'information. Les liens associatifs leur envoient un son de cloche très différent : ça rééquilibre :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Living Proof_docu_Amazon Prime

Message non lu par Nostromo » 19 janv. 2019, 18:13

Salut Carib',
Caribou a écrit :Tout ce qu'on sais sur la SEP, bah c'est qu'on ne sait pas grand chose, il y a des personnes pour qui les traitements marchent et ça il ne faut pas l'oublier non plus comme nous l'a judicieusement rappelé Wallis. De quel droit on vient alors avec notre "vérité" ? Qu'est ce qu'on en sait après tout ?
Voir ma réponse à Wallis à ce sujet. Pour déterminer qu'un traitement marche dans le cas particulier d'un patient, sachant que le seul impact notable que revendiquent ces traitements est la réduction du nombre de poussées, il faudrait à la fois connaître quand serait venue la poussée suivante sans traitement, contre quand avec traitement. Il est bien évidemment impossible d'avoir connaissance des deux informations simultanément, le temps qui espace deux poussées chez un même patient est lui-même tellement variable qu'on n'a aucun élément fiable pour ne serait-ce qu'en donner une estimation.

On sait que les traitements fonctionnent statistiquement, parce que dans les études qui ont été menées, le groupe placebo s'en sort toujours un peu moins bien que le groupe qui se voit administrer le vrai traitement. On ne sait pas s'ils fonctionnent avec tout le monde, mais on ne peut pas affirmer le contraire non plus : peut-être que oui, peut-être que non. On n'en sait rien, en fait :).

Le mental, comme tu dis ;).

JP.

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Message non lu par Baronne » 19 janv. 2019, 20:34

Bonjour Wallis,
wallis a écrit :
18 janv. 2019, 10:39
Je pousse un petit coup de gueule sur un point ce matin : parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend. Ce n’est pas parce que je ne crois personnellement pas au pouvoir de la sophrologie sur notre pathologie, par exemple, ou à l'homéopathie de manière plus globale, que je vais parler de charlatanisme.

Je comprends le scepticisme de certains quant aux traitements, vous avez longuement exposé les causes de ces doutes dans ce post, que je lis avec attention chaque jour. Je suis prête à entendre tous les arguments, mais certains mots sont néanmoins un peu excessifs lorsque utilisés pour formuler des généralités qui n’ont pas lieu d’être. Certains ne supportent absolument pas les médicaments, d’autres les tolèrent parfaitement. Sur certaines personnes, ils ne fonctionnent pas, pour d’autres, ils agissent. Ce n’est finalement ni plus ni moins qu’un coup de poker. On a fait mieux en termes d’efficacité, là je vous l’accorde :)
J'ai un peu du mal à comprendre ton coup de gueule, même si attention, j'en comprends parfaitement le fond.
Mais qui dans ce post a employé les termes de "drogue" et de "poison" pour qualifier les médicaments ?

J'aurais directement pu me sentir visée par ton commentaire, en revanche, car je pense, à titre personnel que les médicaments sont des drogues et du poison. Lirais tu dans mes pensées ? Je n'ai utilisé, moi non plus, aucun de ces termes. :wink:

Mais si je le pense, c'est qu'il y a une (voire plusieurs) raison. Toujours est il que c'est bel et bien un médicament contre la Sep (le Tecfidera) qui m'a empoisonnée en mai dernier. Et si mon cas est répertorié à la pharmacovigilance, ce n'est pas pour rien. Il faut bien une exception pour confirmer la règle, comme on dit. :wink:

J'aurais préféré m'en passer, crois moi. Et peut être que moi aussi, je préfèrerais prendre un traitement qui me réussisse et qui me donnerait l'impression d'agir pour stopper ou en tout cas, ralentir la progression de la maladie. Mais je n'ai pas vraiment le choix. Mon corps rejette absolument tout ce qui est chimique.

Alors pour moi, c'est vite vu. Et comme l'a excellemment exposé Jean-Philippe, les traitements se bornant uniquement à ce jour à réduire la fréquence des poussées et, n'en ayant fait qu'une seule en 11 mois, je préfère faire sans traitement, au vue de leurs effets plus qu'indésirables sur ma personne.

Par ailleurs, comme le dit toujours, Jean-Philippe (avec lequel je suis décidément d'accord) :
Nostromo a écrit :
19 janv. 2019, 17:53
aucun traitement ne prétend retarder la date du passage en secondairement progressif ni réduire la probabilité que ce passage survienne (passer en secondairement progressif n'est pas une fatalité dans la sep) et, sauf dans un cas particulier, aucun traitement ne prétend avoir un effet à long terme sur la maladie, ni un impact positif sur l'EDSS autrement qu'à court terme. Le cas particulier dont je parle un peu plus haut, qui a démontré une efficacité à plus ou moins long terme (15 ans, ce que je trouve déjà très appréciable) est celui où les traitements sont pris dès la première poussée (syndrome cliniquement isolé) ; je tiens par conséquent cette information pour vraie également et je la rappelle à chaque fois que cela me semble pertinent.
Alors, je n'en vois pas l'intérêt pour moi. Car me concernant les risques sont plus importants que les bénéfices.
C'est en cela que je dis, en revanche, que je ne souhaite pas me "droguer" quotidiennement car gober un médicament quel qu'il soit pour le peu d'efficacité prouvée et alors qu'il va me déclencher d'autres symptômes ou maladie, ce serait jouer à la roulette russe. Trop dangereux pour pas grand chose.

Mais affirmer cela, n'a rien à voir, contrairement à ce que tu as l'air de dire avec un manque d'empathie ou de sérieux. Bien au contraire.
Cette opinion n'est valable que pour me, mylself and I.

J'aimerais moi aussi pourvoir me soigner et mettre toutes les chances de mon côté, et j'envie plutôt celles et ceux qui supportent les traitements. Car même si leur efficacité est médiocre, du moment où ils n'en ressentent pas les effets secondaires, je suis pour essayer.
C'est d'ailleurs ce que j'ai fait après ma première poussée et j'aurais moi aussi aimé pouvoir me dire que j'allais peut être gagner 15 ans. :D

Alors que là, je navigue à vue sans trop savoir où je vais. Sans traitement et en essayant des régimes ou de faire du sport... pour essayer de faire reculer la maladie sans garantie aucune, non plus.

C'est en cela que je suis également encore une fois d'accord avec Jean-Philippe (décidément, jamais 2 sans 3 !) lorsqu'il parle de "causalités fantasmées".

Refuser un traitement n'est pas non plus chose aisée. Ce serait même plutôt angoissant, en fait. Car c'est accepter qu'il n'y a aucune solution pour toi. Mais il faut peser le pour et le contre et sachant que le premier traitement a failli me tuer, je préfère rester comme je suis. C'est à dire merveilleusement bien. Pour le moment !... Mais pour combien de temps ?...

Moi aussi, je crois au mental. Je base même pratiquement tout sur lui et je prie pour qu'il ne me lâche pas. :wink:

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Message non lu par Barbara92 » 19 janv. 2019, 21:00

Bonsoir tout le monde,

Je pense que ce qu'a voulu dire Wallis, c'est que chacun est libre de faire son propre choix, mais idéalement sans influencer l opinion public.

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Message non lu par Baronne » 19 janv. 2019, 21:15

Barbara92 a écrit :
19 janv. 2019, 21:00
Je pense que ce qu'a voulu dire Wallis, c'est que chacun est libre de faire son propre choix, mais idéalement sans influencer l opinion public.
Bien sûr et elle a bien raison en ce sens, mais je ne pense honnêtement pas que quiconque ait voulu influencer qui que ce soit ici.

J'ai plutôt l'impression que les personnes exposent, soit des faits, soit leur propre expérience, voire les deux.

Chacun est évidemment libre d'agir comme bon lui semble. Après c'est bien aussi de mettre en garde contre certaines dérives ou inepties et de faire prendre conscience aux gens de certaines réalités. Je n'y vois rien de malveillant.

Après chacun fait ce qu'il veut en son âme et conscience, mais en connaissance de causes, c'est mieux. mdr

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