Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous,

sujet déjà évoqué mais vraiment grand hasard de la vie, j'ai fait la connaissance d'une jeune femme ayant eu recourt à ce traitement de choc en Espagne.

elle est ravie car la sep s'est stoppée et elle a récupéré beaucoup de fonctions perdues...dont courir..

elle m'a envoyé des liens pour entrer en contact avec l’association qui peut organiser tout ça

le hic c'est le prix !!! genre 50 000 euros !!!

que pensez vous de ce type de traitement (chimio pour détruire et du coup reconstruire via les cellules souche une nouvelle moelle et remettre les compteurs à zéro.. )

c'est beau de rêver...

Bonsoir Fiso
Nous avons par le passé traité ce sujet sur le forum,avec la aussi des sommes faramineuses a payer.
Souvent,ce sont des cliniques privées qui se lancent dans ce genre de protocole . Quelques hôpitaux se sont lancés aussi dans ce type de protocole en Belgique et un peu en France,mais ce traitement n'est pas sans risque ...
Au vu du tarif que tu annonces,je préfères faire autre chose des 50 000€ demandés ...
Plusieurs infos sur ce sujet Ici

Bonjour Fiso,

Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement .
Il est même probable que mon message soit effacé ou édité avant que vous puissiez le lire...
Bref, ce traitement est certainement (et de loin) le plus efficace à ce jour. Concennant les risques, il faut prendre la peine de vraiment se renseigner pour constater que ce n'est pas ce que Defcom dit .
Je vous invite à vous renseigner sur des forums ou des groupes Facebook pour obtenir de vraies informations, vous verrez que la communauté est immense et les résultats excellents !!!

N'hésitez pas à me contacter pour plus d'informations (traité il y a plus de 3 ans et toujours en pleine forme et sans traitement).

Bien à vous,

matula a écrit :Bonjour Fiso,

Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement .
Il est même probable que mon message soit effacé ou édité avant que vous puissiez le lire...
Bref, ce traitement est certainement (et de loin) le plus efficace à ce jour. Concennant les risques, il faut prendre la peine de vraiment se renseigner pour constater que ce n'est pas ce que Defcom dit .
Je vous invite à vous renseigner sur des forums ou des groupes Facebook pour obtenir de vraies informations, vous verrez que la communauté est immense et les résultats excellents !!!

N'hésitez pas à me contacter pour plus d'informations (traité il y a plus de 3 ans et toujours en pleine forme et sans traitement).

Bien à vous,

Je tente la citation pour éviter la censure

Bonjour, j'évite également de poster sur ce forum où il faut dire "La SEP c'est cool, on travaille malgré la maladie, on est bien dans notre peau etc...". Si la censure ne sévit pas je dirai la chose suivante: j'ai assisté le mois dernier à une conférence du Pr Labauge de Montpellier qui est un neurologue très reconnu. Il a dit que c'est une option thérapeutique de troisième intention qui commence à être utilisée en France. Bien sûr compte tenu des risques encourus elle est réservée aux cas difficiles qui ne répondent pas aux traitements classiques. Il ne faut pas balayer de la main une voie thérapeutique qui commence à exister. De manière générale sur ce forum il y a trop d'interventions de personnes (Bashogun etc...) qui donnent des avis médicaux sans en avoir ni la connaissance ni la légitimité pour le faire. Il faut laisser la médecine aux médecins. Je retourne dans ma cave.

J'ai cru comprendre que ce traitement était un sujet sensible.
Mais je pense que tout le monde a le droit de s exprimer et de donner son avis, et sur le traitement, et sur sa manière de vivre la maladie.
Cela s appel la diversité, et la population de sepien est à l échelle de la société, il y a de tout.

"j'évite également de poster sur ce forum où il faut dire.."
Le problème c'est que les personnes qui véhiculent les messages que tu ne soutiens pas sont une minorité. Mais cette minorité (dont je faisais parti) a la particularité de poster souvent. Je t invite donc, toi mais pas seulement, à être d avantage actif sur le forum pour que toutes les voies soient représentées.

Tiburce a écrit :Bonjour, j'évite également de poster sur ce forum où il faut dire "La SEP c'est cool,

Ca c'est de l'appel à la polémique flagrant doublé de fausses informations.

Je t'invite à faire ce que tu mentionnes dans ce post (Eviter de poster sur ce forum)

matula a écrit :Bonjour Fiso,

Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement Concennant les risques, il faut prendre la peine de vraiment se renseigner pour constater que ce n'est pas ce que Defcom dit .

Et qu'est ce que Defcom dit ?
C'est cher et pas sans risque !

Propos souligné par Tiburce:

Tiburce a écrit :Le Pr Labauge de Montpellier qui est un neurologue très reconnu. Il a dit que c'est une option thérapeutique de troisième intention qui commence à être utilisée en France. Bien sûr compte tenu des risques encourus elle est réservée aux cas difficiles"

Finalement c'est quoi le but des ces posts inutiles ??

freddes a écrit :

matula a écrit :Bonjour Fiso,

Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement Concennant les risques, il faut prendre la peine de vraiment se renseigner pour constater que ce n'est pas ce que Defcom dit .

Et qu'est ce que Defcom dit ?
C'est cher et pas sans risque !

Defcom parle sans savoir de quoi il parle ! Vous parlez de risques, annoncez des chiffres précis pour les risques liés à ce traitement pour la SEP !! Facile de dire que c'est risqué mais donnez des chiffres bon sang !!
Ensuite, si vous parvenez à en donner, comparez ces chiffres avec d'autres traitements (Tysabri, Aubgio,...).
Une fois ces données sur le tapis, nous pourrons débattre

Ensuite, concernant le prix : Si vous vous faites traiter dans votre pays d'origine, les frais seront pris en charge par la sécurité sociale et vous ne devrez rien payer.... Il est important de le dire !! La désinformation c'est bien mais faut rester un minimum honnête quand même...

Mais c'est pas mon job de chercher et de donner des chiffres je me base sur les échanges du forum dont ceux d'un professeur:

Tiburce a écrit :Le Pr Labauge de Montpellier qui est un neurologue très reconnu. Il a dit que c'est une option thérapeutique de troisième intention qui commence à être utilisée en France. Bien sûr compte tenu des risques encourus elle est réservée aux cas difficiles"

Je ne vois pas où est la censure...
Il me semble que Tiburce et Matula que vous avez tjrs pu poster ici depuis la nouvelle équipe du forum.
Tout ce que nous demandons c'est que quelque soit le sujet abordé, le posteur puisse admettre les points de vues différents sans en faire une histoire personnelle et qu'aucun sujet de devienne un dogme. Vous ne postez ici exclusivement que sur ce sujet...
Et si vous demandez des chiffres pour confronter vos arguments, faites de même.
Qd on a connaissance des prix pratiqués dans les cliniques à l'étranger qui était jusque là la seule voie possible pour obtenir ce traitement, vous pouvez comprendre et entendre je pense que cela puisse inquiéter.
Bonne continuation.

freddes a écrit :Mais c'est pas mon job de chercher et de donner des chiffres je me base sur les échanges du forum dont ceux d'un professeur:

Tiburce a écrit :Le Pr Labauge de Montpellier qui est un neurologue très reconnu. Il a dit que c'est une option thérapeutique de troisième intention qui commence à être utilisée en France. Bien sûr compte tenu des risques encourus elle est réservée aux cas difficiles"

Quand je demande des chiffres, c'est à tous ceux qui critiquent sans connaitre
Pour vous Freddes, c'est vraiment bien de vous baser sur des allégations d'une personne qui a suivi une conférence... Ca vous permet vraiment de vous faire une bonne idée sur le sujet...
Pour les gens qui veulent la vérité, il faut faire des recherches sur les résultats d'études cliniques...
https://msra.org.au/news/interim-ahsct- ... -released/ : The research team reported no deaths and there were no very serious adverse events as a result of the AHSCT treatment (L'équipe de recherche n'a signalé aucun décès et aucun effet indésirable très grave n'a été observé à la suite du traitement par AHSCT).

Au final, par rapport à ce traitement, tout dépend de ce qu'on veut et de ce qu'on est prêt à faire comme efforts pour l'obtenir... À coeur vaillant rien d'impossible

Mallorie a écrit :Je ne vois pas où est la censure...
Il me semble que Tiburce et Matula que vous avez tjrs pu poster ici depuis la nouvelle équipe du forum.
Tout ce que nous demandons c'est que quelque soit le sujet abordé, le posteur puisse admettre les points de vues différents sans en faire une histoire personnelle et qu'aucun sujet de devienne un dogme. Vous ne postez ici exclusivement que sur ce sujet...
Et si vous demandez des chiffres pour confronter vos arguments, faites de même.
Qd on a connaissance des prix pratiqués dans les cliniques à l'étranger qui était jusque là la seule voie possible pour obtenir ce traitement, vous pouvez comprendre et entendre je pense que cela puisse inquiéter.
Bonne continuation.

La censure est peut être moins présente en effet. La désinformation n'a pas disparue
Je ne poste qu'ici en effet car c'est le seul sujet que je maitrise à fond. De plus, la seule chose qui m'intéressait était de guérir de la SEP. Ce traitement est le seul offrant cette possibilité. Le reste ne m'intéresse absolument pas !
Concernant les chiffres, j'en ai postés par dizaines dans le sujet dédié. Seuls les aveugles ne sont pas au courant
Pour le prix, encore une fois, avec de la volonté, on peut tout faire dans la vie (et ne pas oublier que le traitement est gratuit si pratiqué dans votre pays d'origine)

Quand on cite des résultats de recherche il faut tout citer:

Cet essai a recruté 110 personnes atteintes de SEP active dont la maladie n'a pas répondu aux médicaments modificateurs de la maladie. La moitié des participants ont continué à prendre leurs médicaments et l'autre moitié à la GCSH.
Jusqu'à présent, l'équipe rapporte qu'un an après l'inscription, aucune toxicité grave ni aucun décès n'a été observé chez les personnes ayant reçu les greffes. Une rechute de sclérose en plaques est survenue dans le groupe de transplantation contre 39 rechutes chez ceux qui ont poursuivi leur traitement. L'équipe a également signalé une amélioration de l'incapacité liée à la SEP chez ceux qui avaient reçu les greffes.
L'essai est en cours mais ne recrute plus de nouveaux participants.
De plus amples détails seront disponibles lorsque l'étude sera terminée et que les résultats seront publiés.
Des essais contrôlés supplémentaires, actuellement au stade de la planification, aideront à déterminer qui répondra le mieux et quelle approche de la GCSH est optimale pour traiter la SEP.
Les recherches menées à ce jour suggèrent que les personnes les plus susceptibles d'en bénéficier ont 50 ans ou moins, souffrent de SEP depuis 5 ans ou moins, présentent une SEP rémittente active mais continuent de marcher et leur maladie n'est pas suffisamment traitée par les traitements modificateurs disponibles.

La source ici:
https://www.nationalmssociety.org/About ... -Marrow-St

freddes a écrit :Quand on cite des résultats de recherche il faut tout citer:

Cet essai a recruté 110 personnes atteintes de SEP active dont la maladie n'a pas répondu aux médicaments modificateurs de la maladie. La moitié des participants ont continué à prendre leurs médicaments et l'autre moitié à la GCSH.
Jusqu'à présent, l'équipe rapporte qu'un an après l'inscription, aucune toxicité grave ni aucun décès n'a été observé chez les personnes ayant reçu les greffes. Une rechute de sclérose en plaques est survenue dans le groupe de transplantation contre 39 rechutes chez ceux qui ont poursuivi leur traitement. L'équipe a également signalé une amélioration de l'incapacité liée à la SEP chez ceux qui avaient reçu les greffes.
L'essai est en cours mais ne recrute plus de nouveaux participants.
De plus amples détails seront disponibles lorsque l'étude sera terminée et que les résultats seront publiés.
Des essais contrôlés supplémentaires, actuellement au stade de la planification, aideront à déterminer qui répondra le mieux et quelle approche de la GCSH est optimale pour traiter la SEP.
Les recherches menées à ce jour suggèrent que les personnes les plus susceptibles d'en bénéficier ont 50 ans ou moins, souffrent de SEP depuis 5 ans ou moins, présentent une SEP rémittente active mais continuent de marcher et leur maladie n'est pas suffisamment traitée par les traitements modificateurs disponibles.

La source ici:
https://www.nationalmssociety.org/About ... -Marrow-St

Merci Freddes de confirmer mes dires !! Donc traitement extrêmement efficace et sans effets secondaires très graves !! Bref, ce que je dis depuis le début

Tu déformes encore la réalité:

"aucune toxicité grave ni aucun décès n'a été observé chez les personnes ayant reçu les greffes"

On parle de 110 personnes préselectionnées ! N'en fait pas une généralité.

freddes a écrit :Tu déformes encore la réalité:

"aucune toxicité grave ni aucun décès n'a été observé chez les personnes ayant reçu les greffes"

On parle de 110 personnes ! N'en fait pas une généralité.

Rrroooohhh le coquin que vous êtes...
C'est le principe d'une étude clinique, un groupe limité. 110 personnes, c'est déjà un bel échantillon