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Les études en cours sur la SEP
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Messagepar Invité » 13 sept. 2006, 15:08

Bonjour a tous, je viens d'emmenager dans une nouvelle region et je ne connais aucun medecin. J'ai beaucoup de symptômes qui font penser a une SEP ou une autre maladie du meme genre, mais je n'ai jamais osé en parler a un medecin, ma famille m'ayant toujours considérée comme une feignante j'ai perdu confiance. J'ai vecu 10 ans comme ca, et mon etat se degrade avec le temps. Aujourd'hui j'ai 23 ans, je me deplace avec une canne, je n'ai aucun diagnostique et ca ne fait que quelques mois que je pense a une maladie. Je ne sais pas comment parler a mon medecin, a un medecin du moins, je ne sais pas quoi lui dire, comment m'y prendre pour ne pas etre prise pour une folle, pour qu'il comprenne que c'est serieux. J'ai trés peur des medecins, mais aujourd'hui je souffre beaucoup de mon etat et j'ai perdu beaucoup d'autonomie, sans compter que mon conjoint et ma fille doivent supporter de me voir si ammoidrie. J'ai l'impression d'avoir 95 ans!
Comment avez vous parlé de vos symptomes a votre medecin, avez vous abordé le suget ou c'est lui? Quels syptomes vous ont poussé a consulter un medecin? S'il vous plait j'ai vraiment besoin de conseils avisés... Merci beaucoup

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Muriel
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Messagepar Muriel » 13 sept. 2006, 17:01

Je ne comprends pas pourquoi le médecin ne t'a pas demandé pourquoi tu avais une cane ?! :?
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fabe
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Messagepar fabe » 13 sept. 2006, 19:39

oui moi aussis je comprend pas ???SI TU as des symptômes visible et qu'il n'y ait aucun medecin qui ai vu ces troubles
???
:roll: houps
sep pas facile ?

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Lolo
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Messagepar Lolo » 13 sept. 2006, 21:05

Salut à tous,

Tout d'abord je voudrais souhaiter la Image Shiva.

Je suis comme mes ami(e)s je ne comprends pas trop non plus que rien n'est encore été fait ni remarqué, surtout à cet âge, tu es toute jeune...

Demande à ton médecin de te faire faire un irm, une pl, enfin des exams pour comprendre quoi, qu'ils bougent quoi... Je suis outrée, je croyais que les toubibs incompétents étaient juste chez moi !!!

Courage à toi et donne nous des nouvelles surtout.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Invité » 13 sept. 2006, 21:44

:oops: eh bien je ne vais jamais chez le medecin... Je ne leur ai rien dit par peur qu'il ne me croient pas. Ma canne je la prends le moins possible, surtout pas devant un medecin, le regard des gens est trop difficile. Mais c'est vrai que j'en ai de plus en plus besoin... en fait, je crois que ca fait longtemps que j'essaye de cacher que ca ne va pas, et de donner l'impression d'aller bien. Mais aujourd'hui je n'y arrive plus, et je voudrais l'expliquer a un medecin sans qu'il me catalogue "folle" parce que ma liste de symptomes est longue. Je voudrais qu'au moins ils m'examinent, me fasse des examens, a chaque fois que j'ai tenté d'en parler, on me retorquais "depression" sans meme m'osculter. La derniere fois qu'un medecin m'a examinée de prés, ca remonte a plusieurs années. Ils se fichent pas mal de ce qu'on a si on ne leur demande pas... mais moi je sais trés bien que je ne suis pas dépressive, je suis heureuse il n'y a que ces douleurs et cette fatigue qui me posent probleme, le moral il est au top!

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Messagepar Lolo » 13 sept. 2006, 22:13

Si tu as peur d'en parler à un médecin demande lui simplement de t'envoyer voir un neuro, Muriel est de Bretagne aussi peut-être êtes vous proches !!!

La fatigue et diverses douleurs peuvent être liées à la sep mais à tellement d'autres choses aussi, ne tire pas de conclusions attives.

Accroche-toi et raconte-nous.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz


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Messagepar Muriel » 14 sept. 2006, 06:34

Je n'avais pas vu que Shiva est de Bretagne . Je suis proche de Pontivy , j'y ai un neuro très humain et très à l'écoute . Si tu es dans cette région , fais le moi savoir .
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Messagepar Invité » 14 sept. 2006, 11:38

Je suis pres de Brest, :roll: je ne connais pas Pontivy. C'est dans quel coin? J'ai pris mon courage a deux mains et je suis allée voir le medecin ce matin, avec une lettre de 5 pages lui expliquant tout mes symptomes et depuis quand je les ai. :wink: A ma grande surprise, contrairement aux autres medecins que j'ai eu consultés, il m'a écouté et ne m'a pas jugée. Il a l'air trés bien, il n'etait pas préssé, et n'a pas fait de remarque au sujet de ma CMU. ( :roll: generalement on me l'a fait la remarque, et on me demande la carte vitale avant meme de me dire bonjour!) Vraiment je suis soulagée... Il m'a prescrit des examens sanguins et d'urine, pour eliminer les causes simples avant de chercher plus compliqué. On verra ce que ca donne, il a dit que ca peut etre beaucoup de choses, houps hypothyroidie, SEP, fibromyalgie, et des tas d'autres encore. Il faudra sans doute du temps pour trouver le diagnostique mais on va chercher étape par etape. J'aurais surement dû aller le voir avant... ce qui m'a décidé c'est que j'ai décroché un entretien pour un super poste et j'ai peur de ne pas tenir le coup, alors il faut vraiment que je me soigne. Je crois que j'ai enfin trouvé un medecin competent, en voila une bonne nouvelle! :D en tout cas merci beaucoup pour votre aide cou2 je vous tiendrais au courant de l'evolution des choses, j'espere que ca ne durera pas trop car j'ai besoin de mettre un nom sur ce qui me bouffe la vie (mais pas le moral, et toc! riree )

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Messagepar Muriel » 14 sept. 2006, 12:14

Je suis contente que tu aies pu voir un médecin qui t'a écouté . Pontivy c'est en plein centre Bretagne dans le nord du morbihan .
J'espère que tu auras bientôt un vrai diagnostique .
Bises
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Messagepar Invité » 14 sept. 2006, 15:52

Coucou Shiva et bienvnu

ouf ... tant mieux que tu ais trouvé enfin un médecin qui t'écoute, ça c'est essentiel, car quand on est pas pris au sérieux, ça forge de sacrés doutes ....

Tiens nous au courant de la suite des événements, et je te dis "merde" pour ton entretien d'embauche b2

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Messagepar sylvie » 14 sept. 2006, 15:57

Bonjour Shiva et ImageJe suis contente que tu ai trouvé un toubib enfin, donc continue les investigations et tiens nous au courant. En attendant je te souhaite COURAGE

Jackrose
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Une amie devant la SEP

Messagepar Jackrose » 14 mars 2007, 10:37

Bonjour à tous et à toutes. Je connaissais la SEP de nom seulement. Et je situais l'incidence de cette maladie quasiment exclusivement comme un blocage de mouvements sur les membres inférieurs.

J'ai une amie qui vient de m'annoncer le nom de sa maladie : la SEP. Cela fait 6 ans que je la connais, 4 ans que je la sais atteinte d'une maladie pouvant avoir des conséquences lourdes sur son avenir (ce sont ses termes), je la sais en traitement régulier (pour avoir mis au frais une fois sa "dose" à injecter). J'ai cherché sans réussite à y mettre un nom.

Jusqu'à hier.

Depuis, je surfe à donf sur les sites s'ouvrant à la douce formule de "SEP ouvre-toi".

Votre site m'a plu pour les échanges simples et sincères.

Avant d'entrer dans le détail ou le vécu de chacun et chacune, pouvez-vous me dire si le développement de la SEP est prévisible et comment ? C'est à dire que jusque là, cette amie a eu 2 ou 3 fortes alertes en 10 ans seulement se traduisant par une perte partielle ou totale de la vue d'un oeil. Le neurologue qui la suit avait alors diagnostiqué une SEP.

Depuis 1 mois, c'est tout le côté gauche qui semble pris par des "fourmis", des réchauffements, des sensations au toucher différentes. Elle vient de revoir son neuro : un IRM dans 1 mois.

Elle ne veut pas savoir, ni se renseigner, ni comprendre. Elle a peur des effets de la SEP. Sa grand-mère en est morte à 40 ans.

Et elle a plutôt tendance à s'approprier toutes les maladies dont elle entend parler.

Depuis hier seulement, elle a échangé avec ses parents sur le sujet. Et se refuse à communiquer avec d'autres, de peur que la vision des autres changent et de peur d'en apprendre davantage.

Merci de vos remarques, commentaires.
A+


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