des nouveaux traitements.....

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Nemo » 07 mai 2016, 14:39

khadija a écrit :@ nemo : Pe-tu être plus explicite kan tu dis :"le neurologue m'a présenté ce produit comme un traitement contre les symptômes de la SEP mais pas un traitement de la SEP".
Moi je suis en stade secondaire progressive.



C'est-à-dire, ce que j'en ai compris, c'est que ce traitement ne soigne pas la SEP en elle-même, il ne guéri pas la maladie, il diminue, pour moi, certain symptôme (la fatigue) ou les empêche de progresser (la marche).

Exemple : tu te casses le poignet, tu as mal. Tu prends de la morphine, tu n'auras plus mal mais ton poignet est toujours cassé. (Exemple sorti de ma tête, je ne connais pas la vrai capacité d'atténuation de la morphine par rapport à la douleur d'un poignet cassé...).

D'autre part, ces améliorations et stagnations que j'attribue à la biotine, ne viennent que de mon jugement, aucun spécialiste n'est venu me dire "vous être moins fatigué ou votre distance de marche stagne grâce à la biotine". Ayant toujours le même mode de vie, je suppose que ces "améliorations" viennent de la biotine.

@ tous : Je suis avec vous en pensée et je souhaite que la biotine ai un effet positif pour vous.
Santé !!! tchin

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar khadija » 08 mai 2016, 03:36

Merci patoune et nemo pour vos infos..

Kom nemo, @ tous, je souhaite que la biotine vous apporte du positif.

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Azalée » 09 mai 2016, 16:06

Que le traitement te soulage vite riree
Tu es passée en secondaire progressive au bout de combien de temps après les poussées ?

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laurent57
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar laurent57 » 09 mai 2016, 16:30

jean-22 a écrit :bonjour, je viens de voir mon cher neuneulogue, a peine assis devant lui, il a attaué comme cela " alos d'abord le sativex on oublie, les labo sont en guerre !!"
puis il m'a parlé de deux nouveaux traitements, pour moi c'est nouveau,
donc de la biotine (oui la même de la chute des cheveux,, euh la posologie étant légerement différente, 60 fois plus !!! je sens que nous allons encore bouffer du cacheton !!
et un autre, l'ocrelizumab,qui d'aprés ce que j'ai compris serait plus une sorte de chimio...
en réflechissant bien, autant prendre les deux si un te fais chauve, l'autre te regarni !!
donc je viens aux infos qui a déja eu ce protocole ? pour quel effets...?....secondaires ? je recherche moi aussi un peu, oui certains en ont déja parlé mais un peu vite c'est pour cela que je recommence,
la disponibilité, l'année prochaine ,com d'hab,trés bien d'ailleurs, on sait jamais si il existe de nouveaux effets secondaires je laisse cela aux autres !!! vu la fin des resultats en phase 3, j' espere un peu ....


Bonjour jean-22
J'ai démarré la biotine en capsule de 300mg à prendre trois fois par jour, accompagné du Fampyra 10mg deux fois par jour, depuis janvier dernier.
Les résultats sont lents mais encourageants. Difficile de détailler car chacun/ne est différent. Néanmoins la fatigue est moins présente, un peu plus de pêche, et surtout moins de douleurs, la marche s'améliore même si je traine encore les pieds.
La biotine est à retirer au CHU, car pas encore dispo en pharmacie.
La dose pour améliorer les cheveux la peau et les ongles est de 30mg par semaine..... aucun rapport avec la nôtre.
Pas d'effets secondaires connus pour l'instant.
J'espère que ca puisse te rassurer.
laurent

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar khadija » 09 mai 2016, 16:41

Salut "Azalée", je ne c pas à ki tu poz cette kestion (Tu es passée en secondaire progressive au bout de combien de temps après les poussées ?)..
Te répondre exactement, j ne c plus. Jdirai, peut-être, environ 6/7 ans. Peut-être un peu plus, peut être un peu moins..

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar lobidique » 09 mai 2016, 19:02

C'est apparemment normal de ne pas avoir d'effets secondaires puisque le "trop plein" de vitamines de la famille B est éliminé par les voies naturelles. (On fait juste "pipi" jaune fluo riree .)
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar mathilde1116 » 13 mai 2016, 13:45

Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.

https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar lobidique » 13 mai 2016, 16:53

Je lirai avec attention et on verra ...
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Defcom » 13 mai 2016, 21:16

mathilde1116 a écrit :Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.

https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/


Bonsoir,j'ai visité votre blog,je voudrai ajouter une précision au sujet du Fingolimod,depuis peu il y a une surveillance de la tension et un examen dermatologique suite aux effets secondaires de ce traitement . c'est une recommandation de Afssaps .
Pour le reste,c'est clair,net,pas de blabla inutile . Bravo :wink:
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laurent57
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar laurent57 » 19 mai 2016, 15:49

mathilde1116 a écrit :Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.

https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/


Bonjour,
Le site est très bien fait pour comprendre la maladie et ses effets.
Merci à vous d'avoir choisi ce sujet, un blog pas si facile à élaborer de manière exhaustive.

Néanmoins je vous conseille de lire les sujets de ce blog afin de mieux appréhender l'aspect psychologique et physique de la SEP.
Egalement pour les traitements dont certains très récents que votre blog ne cite pas.
La recherche est très active sur les maladies neurologiques.
Merci
laurent


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