des nouveaux traitements.....

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
khadija
Célébrité
Messages : 8168
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar khadija » 04 mai 2016, 22:39

Bonsoir à tous !

L'eau est un besoin vital à l'homme, mais aussi à l'animal.. Il est recommandé de boire au moins 1,5l/jour.. Le sujet est intéressant, mais j'aimerais juste revenir sur le sujet principal "la biotine". Je lui en avais parlé une fois. Elle m'avait répondu clairement :"Non, je ne connais pas."
Pensez-vous q tous les neuro connaissent ce traitement, accessible sous ATU ??
Je vois ma neuro courant mai pour lui faire connaître ma position face un traitement "bétaféron" (1 injection tous les 2 jours) kel me proposé de prendre ??
J'aimerai bien kel me diz : " Tout compte fait on oublie bétaféron.. Et, je vous propose la biotine"..
Voilà pour ma part.
Abientot.

pier2
Fidèle
Messages : 430
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar pier2 » 05 mai 2016, 13:49

khadija a écrit :Bonsoir à tous !

L'eau est un besoin vital à l'homme, mais aussi à l'animal.. Il est recommandé de boire au moins 1,5l/jour.. Le sujet est intéressant, mais j'aimerais juste revenir sur le sujet principal "la biotine". Je lui en avais parlé une fois. Elle m'avait répondu clairement :"Non, je ne connais pas."
Pensez-vous q tous les neuro connaissent ce traitement, accessible sous ATU ??
Je vois ma neuro courant mai pour lui faire connaître ma position face un traitement "bétaféron" (1 injection tous les 2 jours) kel me proposé de prendre ??
J'aimerai bien kel me diz : " Tout compte fait on oublie bétaféron.. Et, je vous propose la biotine"..
Voilà pour ma part.
Abientot.



Bonjour, Khadija.

Mon neuro m' a préparé l' ordonnance pour la biotine, que je dois récupérer à la pharmacie de l' hôpital car elle ne peut être délivré qu' ici.

je pense d' ici une quinzaine de jours, en attendant je continue le tecfidéra, et d' ailleurs, je ne sais pas encore si elle viendra en remplacement du tecfidéra, ou en complément.

Je donnerais des nouvelles d' ici là.

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar patoune78 » 05 mai 2016, 14:15

Ma neuro doit m'appeler bientôt pour me donner la date pour aller chercher cette biotine à la pharmacie de l'hôpital.
je vous tiendrai aussi au courant
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar lobidique » 05 mai 2016, 14:47

BABEL a écrit :Bonjour Nemo, je te rassure 1,5 litre par jour ça suffit au-delà ça fatigue les reins inutilement m'a dit l'Urologue qui m'a opéré, d'un calcul justement.



Apparemment, ton urologue n'a pas le même avis que le mien.
Son conseil : "boire au minimum 1,5l /jour". Et même en cas d'infection, aller jusqu'à 6l.
Image

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar fafalarousse » 05 mai 2016, 19:41

et oui, lobi, mon neuro m'a mise à 3 l, pour nettoyage des reins et en prévention des infections, et , ça fonctionne plutôt bien. et puis ça n'est que 2 bouteilles par jour, pas la mer à boire. riree
@patoune, tiens nous informés de ce que ça donne, enfin un traitement sans effets secondaires, ça serait le top.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

lélé
Passionné(e)
Messages : 1785
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar lélé » 05 mai 2016, 20:52

La biotine est donnée sous quelle forme?

La vitamine b8 s'achète aussi ?

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar patoune78 » 05 mai 2016, 20:55

lélé, ma neuro m'a dit que c'était des comprimés
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

BABEL

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar BABEL » 05 mai 2016, 21:34

lobidique a écrit :
BABEL a écrit :Bonjour Nemo, je te rassure 1,5 litre par jour ça suffit au-delà ça fatigue les reins inutilement m'a dit l'Urologue qui m'a opéré, d'un calcul justement.



Apparemment, ton urologue n'a pas le même avis que le mien.
Son conseil : "boire au minimum 1,5l /jour". Et même en cas d'infection, aller jusqu'à 6l.


Nous sommes bien d'accord, 1,5 l par jour c'est la bonne moyenne et presque la majorité de ceux qui on fait part de leur expérience disent comme toi et moi. Merci de le rappeler :D

Après pour ce qui est des infections chacun peut aller de son litrage en effet. Je touche du bois je n'en ai jamais eut encore et je ne le souhaite pas.

@pier2 j'croiz les doigts pour toi, tiens nous au courant.

Avatar de l’utilisateur
Nemo
Habitué(e)
Messages : 76
Inscription : 01 mai 2016, 20:06
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=12950
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Nemo » 05 mai 2016, 22:15

Pour la biotine, il s'agit de gellules vertes et blanches.

Pour ma part, j'en prends 3/j au moment des repas.

Le nom véritable du médicament biotine est Cerenday. Il se présente pour moi en flacon plastique avec 90 gellules dedans.

D'après la boite chaque gellule contient 100mg de biotine pure (vitamine B8, si mes souvenirs sont bons). Je m'étais amusé à calculer ce que cela représente, sauf erreur de ma part on retrouve la même quantité de biotine en mangeant 1 tonne d'avocat ou d'huîtres (bonne appétit tous le monde...).

La pharmacie de l'hôpital m'a prévenue qu'elle ne pouvait me délivrer ce traitement, au plutôt, que tous les 21 jours donc faites attention si vous partez en vacances car pour eux pas question de prendre 3 flacons d'un coup, il faut que j'y aille tous les mois.

Pour les impératifs de délivrance, idem à Rueil-Malmaison et à Rouen. A vous de voir chez vous...
Santé !!! tchin

lélé
Passionné(e)
Messages : 1785
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar lélé » 05 mai 2016, 23:13

OK merci pour l'info
Je sais que la vitamine b8 existe en quantité idem via les états unis et d'autres utilisent la biotine de chevaux
J'ai vu ça sur un site internet
Je trouve que c'est rude quand même et ne me demande si c'est pas dangereux car automédication

khadija
Célébrité
Messages : 8168
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar khadija » 06 mai 2016, 00:12

Merci pour ta réponse "pier2" et aussi à vous autre.
Pour ceux ki sont en attente du traitement sous "biotine", oui, tenez-nous informé des différentes étapes.. A vous tous, je croiz les doigts pour vous et vous souhaite bon courage aux futurs "biotineuses/biotineurs".

Pour toi nemo, tu es déjà sous ce traitement si g bien compris ? Tu es d'ou ? Depuis combien de temps ? Et kan penses-tu ?

@ lobidique : Cela m'a fait super plaisir de te revoir parmi nous ange3 .. Ca fait longtemps.. J'espère q tu vas bien depuis ? Re-bienvenue à toi parmi nous :wink: .

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar lobidique » 06 mai 2016, 15:21

Merci Khadija.
Image

Avatar de l’utilisateur
Nemo
Habitué(e)
Messages : 76
Inscription : 01 mai 2016, 20:06
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=12950
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Nemo » 06 mai 2016, 15:51

khadija a écrit :Pour toi nemo, tu es déjà sous ce traitement si g bien compris ? Tu es d'ou ? Depuis combien de temps ? Et kan penses-tu ?



Bonjour Khadija, oui je suis ce traitement depuis 6 mois, je suis près de Rouen dans les boucles de la Seine et que dire pour le traitement ??? que du bien pour moi, pas d'effets secondaires il faut juste ne pas oublier les gellules.

Comme je le disais plus haut, nettement mieux au niveau de la fatigue et maintien de la marche au même niveau... Mais le neurologue m'a présenté ce produit comme un traitement contre les symptômes de la SEP mais pas un traitement de la SEP elle-même enfin pour mon type de SEP (primaire progressive) et évidemment si j'ai bien compris tout ce qu'il m'a dit. :roll:
Santé !!! tchin

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar patoune78 » 06 mai 2016, 17:05

Bonjour némo, j'attends le top départ de ma neuro pour avoir cette biotine, tu dis que ta marche est meilleure mais comment était-elle? cane ou autre?..
Perso la fatigue je la ressens ++ à la suite d'un effort sinon c'est supportable.
J'ai hâte de commencer ce ttt
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Avatar de l’utilisateur
Nemo
Habitué(e)
Messages : 76
Inscription : 01 mai 2016, 20:06
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=12950
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Nemo » 06 mai 2016, 21:07

Non patoune78,

je n'ai pas amélioré ma marche, je me maintiens toujours au même niveau qu'il y a 6 mois, c'est-à-dire que je peux marcher pendant 20-25 minutes (1.5km) ensuite repos pour retrouver une marche "normale" au bout de 2 heures.

Je me déplace sans aide, canne, déambulateur... plutôt droit ( à jeun riree ) mais tout ce qui est montée, descente, escalier est très fatiguant.

Mon problème vient de ma jambe gauche qui traîne de plus en plus, je n'arrive plus à relever mon pied.
Santé !!! tchin

lélé
Passionné(e)
Messages : 1785
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar lélé » 06 mai 2016, 21:25

Nemo jet'aurai bien prêté ma jambe gauche mais elle est comme la tienne
Par contre la kine m'aide et jeudi je fais une injection de toxine botulique dans le molet qui va l'affaiblir et qui permettra à mon releveur et à mon ischio de refonctionner
Mais kine quotidienne!!!

Avatar de l’utilisateur
Nemo
Habitué(e)
Messages : 76
Inscription : 01 mai 2016, 20:06
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=12950
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Nemo » 06 mai 2016, 21:44

Ouch !!!

Kiné quotidienne !!!

Ah bah, bon courage lélé31 moi pour le moment j'en suis qu'à 2 par semaine et c'est déjà bien je trouve...

Bon 3L d'eau par jour, kiné tous les jours, mais qu'est-ce qu'il est bien ce Forum... ange3

En fait c'est pas la SEP qui change ma vie insidieusement c'est VOUS qui le faites et tous les jours merci1

riree Vivement demain !!! riree

PS : Je suis déjà à moitié chauve, alors si vous me dites que je vais perdre mes cheveux pffff même pas mal bleble
Santé !!! tchin

khadija
Célébrité
Messages : 8168
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar khadija » 07 mai 2016, 00:17

@ nemo : Pe-tu être plus explicite kan tu dis :"le neurologue m'a présenté ce produit comme un traitement contre les symptômes de la SEP mais pas un traitement de la SEP".
Moi je suis en stade secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar patoune78 » 07 mai 2016, 08:14

@khadija je pense que cette biotine correspond à toutes les formes progressives de la sep. Ma neuro m'a dit qu'elle la proposait à tous ses patients atteints de sep.

@némo je verrai bien si la mienne s'améliore, ma marche avec de l'aide et seule a un périmètre de 20 m.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

pier2
Fidèle
Messages : 430
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar pier2 » 07 mai 2016, 08:51

Je récupère l' ordonnance et le traitement lundi, si dispo. J' ai un périmètre de marche de 50 m avec deux béquilles, comme @Patoune, je verrais bien si il y a de l' amélioration.

Je suis en progressive secondaire avec poussée surajoutés.

Je le prend en plus du tecfidera.


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités