des nouveaux traitements.....

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des nouveaux traitements.....

Messagepar jean-22 » 29 avr. 2016, 10:58

bonjour, je viens de voir mon cher neuneulogue, a peine assis devant lui, il a attaué comme cela " alos d'abord le sativex on oublie, les labo sont en guerre !!"
puis il m'a parlé de deux nouveaux traitements, pour moi c'est nouveau,
donc de la biotine (oui la même de la chute des cheveux,, euh la posologie étant légerement différente, 60 fois plus !!! je sens que nous allons encore bouffer du cacheton !!
et un autre, l'ocrelizumab,qui d'aprés ce que j'ai compris serait plus une sorte de chimio...
en réflechissant bien, autant prendre les deux si un te fais chauve, l'autre te regarni !!
donc je viens aux infos qui a déja eu ce protocole ? pour quel effets...?....secondaires ? je recherche moi aussi un peu, oui certains en ont déja parlé mais un peu vite c'est pour cela que je recommence,
la disponibilité, l'année prochaine ,com d'hab,trés bien d'ailleurs, on sait jamais si il existe de nouveaux effets secondaires je laisse cela aux autres !!! vu la fin des resultats en phase 3, j' espere un peu ....
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar patoune78 » 29 avr. 2016, 13:49

Bonjour jean22, je vais bénéficier de la biotine bientôt, quand j'aurai reçu l'ordre d'aller le chercher à la pharmacie de l'hôpital.
D'autres suivent déjà ce ttt.
Pour l'ocrelizumab, j'en ai entendu parler c'est tout
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar fafalarousse » 29 avr. 2016, 14:06

alors, pour info, aucun des 2 n'est commercialisé officiellement, on peut l'avoir en demandant une autorisation temporaire d'utilisation.
ça veut dire que ça va bientôt sortir.
l'ocreliizumab me fiche un peu la trouille c'est de la chimio. donc du lourd
l'autre, j'aime bien, je l'ai déjà pris en 69, comme tu dis 60 fois moins dosé, c'est la vitamine B8 appelée aussi vitamine H donc peu d'effets secondaires.
donc tu vois avec ton neuro, car c'est lui qui doit faire la demande de ATU, et surtout étudie avec lui le benef/risque c'est super important.
et c'est pour la forme primaire ! yess on y vient.
j'ai de fort doute qu'on te donne les 2 à la fois vu qu'ils sont en test actuellement. mais te connaissant un peu, je présume qu'il s'agit d'une blague jean.

et si tu veux laisser les autres essuyer les platres, tu attends encore un an. mais ils ne seront pas secs, ces platres, il faut 10 ans pour savoir si un traitement même avec AMM n'a pas un effet indésirable caché. mais bon, pour une vitamine ça doit secher plus vite riree riree
en tout cas ça fait des bonds cette recherche du traitement miracle. et un jour il finira par venir. heu pas forcément pour nous d'ailleurs, mais pour nos enfants, guérir de la sep....je suis persuadée que ça viendra. va faire un petit tout la. viewtopic.php?f=128&t=12912
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar jean-22 » 30 avr. 2016, 09:02

Oui bien sur,prendre les 2 était de l humour, quand a essuyer les plâtres, je pense que je vais un peu attendre a 43ans déjà en fauteuil je..nous trouvons que ça va vite et avoir un traitement qui ralentirait cela me plairait assez
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Nemo » 01 mai 2016, 20:34

Salut jean-22,

cela fait 5 mois que je prends de la biotine (3/j) et pas d'effets secondaires pour moi (j'étais déjà chauve :D ).

je la prends avec du Fampyra (2/j).

D'après mon neurologue, premiers effets au bout de 3 mois...
Santé !!! tchin

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar jean-22 » 02 mai 2016, 14:17

bonjour Nemo, deja bien si pas d'effet secondaire...pour le fampyra euh...pasd'effets du tout !!! comme certains j'attends un truc qui "marche"... :roll: lui au moins !! moi j'ai tendance a rouler plutôt, oui je sais ...dans trous les sens du terme riree et qu'est ce que cela te fait de prendre de la biotine ?
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Nemo » 03 mai 2016, 11:48

Salut jean-22,

bah comment dire, je pense une amélioration nette pour moi au niveau de la fatigue, je n'ai pas empiré au niveau de la marche (25 min et après on dirait que j'ai 3gr...).

Ah si !!! je pisse très jaune et l'odeur est différente (au début, maintenant soit l'odeur a disparu, soit je m'y suis habitué) même en buvant pas mal d'eau (1l/j).

A ++
Santé !!! tchin

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Messagepar lélé » 03 mai 2016, 14:08

Fais gaffe au cas où ça provoque des calculs !!!!
J'en ai fait , pipi jaune etc etc et c pire que mes accouchements sans peridural ragee

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar fafalarousse » 03 mai 2016, 14:32

tant que tu ne pisses pas violet, nemo.... riree
par contre les 1l d'au par jour lâches l'affaire; car avec la sep c'est 3 l d'eau par jours !!! pour tout le monde, allez on sort la bouteille et on y va! il est des nôtres il a bu ses 3 l d'eau comme les autres ! non mais tu crois pas t'en sortir comme ça ! il te l'a pas dit ton neuro? alors c'est une andouille.
ca serait l'explication du pipi jaune que ça m'étonnerait pas.
heu j'ai dit de l'eau, mais du coca zero, ça fonctionne aussi pour alterner. heu 3 l de vin, suis pas sure du tout. vaut peut être éviter riree
3 l d'eau de source ça évite aussi les calculs, au passage, car ils sont très souvent dus au fait de ne pas boire assez, ça c'est pour lélé-roger-poilauxpattes. cherche pas nemo, c'est juste entre nous ,ces gentils pseudos. mais tu as aussi le droit hein !! ah je suis pliéé.
et oui, on n'est pas vraiment nettes ici. mais au moins on rigole.
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar Nemo » 03 mai 2016, 15:40

oh bonne mère !!!

3 LITRES, mais ça va pas :shock: j'ai déjà du mal avec 1 litre. La nuit je me lève 1 fois si c'est pas 2... alors t'imagines 3 litres va falloir que je dorme directement sur le trône... :lol:

C'est pas cool mais alors pas cool du tout...

M'apprendra à choisir un poisson comme avatar prochaine fois je prendrais un chameau, un cactus, un diamant, une étoile...aaaargh elle est oû ma bouteille ???
Santé !!! tchin

BABEL

Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar BABEL » 03 mai 2016, 16:50

Bonjour Nemo, je te rassure 1,5 litre par jour ça suffit au-delà ça fatigue les reins inutilement m'a dit l'Urologue qui m'a opéré, d'un calcul justement.

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar fafalarousse » 03 mai 2016, 17:23

je la refais, pour tout être humain, non sépien, il faut boire 1.5 l'hiver, et 2 à 3 l par jour l'été, d'ailleurs les employeurs sont tenus à donner 3 l d'eau à chaque employé pendant les canicules.

par contre, je persiste et je signe, il faut entre 2 et 3 litres d'eau par jour pour les sépiens, et ça je le tient de tous les neurologues qui m'ont suivi. et en 45 ans ça en fait plus qu'en 2 ans de sep comme babel qui sait tout et qui connait tout en 2 ans riree riree riree riree riree suffit de demander à son neuro.

le manque d'eau donne des calculs rénaux, c'est la raison pour laquelle les gens ont plus de calculs rénaux, ce qui faisait dire aux urologues quand je travaillais encore, tiens, l'été arrive, les calculs vont suivre.

mais la déshydratation est super dangereuse pour la sep. c'est comme ça et c'est tout, inutile de continuer à me contredire systématiquement, babel sur ce coup la tu as tout faux ok? c'est au neuro qu'il faut demander pas à l'uro. lui, il a l'habitude de voir des non sépiens, donc 1.5l
rien ne t'empeche à continuer à boire peu babel, si tu tiens à te fusiller les reins. on en reparlera dans 5 ans . mais oublie moi, tu vas trop loin. ok? tu deviens ridicule.

le sujet était la biotine, reprenez ou vous en étiez. alors qu'en pensent ceux qui en prennent.
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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar fafalarousse » 03 mai 2016, 22:15

je vais revenir 5mn sur cette histoire d'eau.
vous prenez, des traitements de fond loin d'être anodins au niveau du foie et des reins.
je ne prend pas de traitements de fond mais ceux que je prends ne font pas non plus de bien.
boire 2 à 3 l d'eau par jour, va vous permettre de nettoyer ces organes, style karcher, de les détoxifier, et dans la foulée, de réduire la fatigue.
ya un an, j'ai voulu me rebeller contre mon neuro en lui disant que ça faisait trop, il m'a rembarré en me disant 3l c'est 3l.
alors je vous conseille d'en parler à votre neuro, je suis d'ailleurs surprise, car c'est la première chose dont ils parlent, l'importance de la boisson dans la sep, et encore on ne parle pas du risque d'avoir un signe d'huthoff si on ne boit pas assez l'été.
voila c'est dit. merci lélé de ton mp pour mieux préciser.
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Messagepar pier2 » 03 mai 2016, 22:33

J' ai eu 3 neuro différents depuis que j' ai la sep, et aucun d' eux ne m' a parlé de boire impérativement 3l d' eau, je ne dis pas que c' est pas bien, mais si c' était capital, il me semble qu' au moins l' un d' eux en aurait parlé.

Quand j' étais en centre de cure, le neuro m' a dit de bien veillé à boire au moins mes 1,5 l par jour, mais c' est tout.

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar freddes » 04 mai 2016, 08:08

Bonjour,

3 litres, 1,5 litres, 2 litres, c'est bon il faut boire de l'eau !!

Trop c'est pas bon et pas assez c'est pas bon non plus !

Une rapide recherche sur le net m'a permis de me faire un avis sur la quantité d'eau à ingurgiter (parce qu'il y en a aussi dans les aliments solides).

Vous pourrez aussi trouver des liens de sites réputés et d'études, tout est contradictoire...

Partagez vous sources, cela évitera de vous attaquer sur celui ou celle qui détient la vérité.

Merci

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Messagepar fiso78 » 04 mai 2016, 17:55

Je suis aussi étonnée sur cette histoire de 3 l par jour. Pas évident quand on a des problèmes de "pipi".

Prochain rdv je j'en parle à mon neuro, merci fafa, toujours de bons conseils, pour la peine je vais aller boire un peu (d'eau, le porto c'est pour l'apéro)

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar fafalarousse » 04 mai 2016, 18:44

l'avis du neuro sera mieux, fiso, peut être que c'était à cause de mes cystites à répétition, qu'ils m'ont imposé, les neuros ces 3 l , car depuis que je bois tant, je n'ai plus de soucis d'infections urinaires. par contre pipi urgent, ou blocage, au choix de la sep. :wink:
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Messagepar fiso78 » 04 mai 2016, 20:31

Quand j'étais ado et pas encore sepienne, j'avais tendance à faire souvent des infections urinaires et le fait de boire 1L5 d'eau d'un coup me faisait passer l'infection

Indépendamment ce ça j'ai toujours entendu qu'il fallait boire d'office 1l5 d'eau par jour, sep ou pas sep

tchin alors riree

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Re: des nouveaux traitements.....

Messagepar fafalarousse » 04 mai 2016, 21:33

en effet, fiso, pour tout le monde c'est 1.5l par jour, nous consommons 2l et le reste est fourni par les aliments qui apportent de l'eau. et en cas de canicule c'est 3 l obligatoirement fourni par l'employeur dans les grandes entreprise en tout cas, quand on travaille. une fontaine à eau par ci par la. ou des packs partout. (ça c'est depuis la fameuse canicule qui avait fait tant de morts)

mais pour la sep, il semblerait qu'il en faut 2 fois plus, pour détoxifier l'organisme, nettoyer les reins à cause de nos différents traitements, qui, bien sur sont filtrés par les reins, donc danger, et dans la foulée réduire la fatigue. et aider à ne pas avoir le signe d'uhthoff l'été, qui amplifie nos symptômes.
en tout cas c'est ce que m'avait expliqué mon premier neuro, et confirmé par les autres, j'ignorais que ça réduisait la fatigue à ce dosage.

maintenant sur internet, il y a de tout, alors je me méfie, j'ai plus confiance dans les neuros.

je continue sur ma lancée une bouteille de coca zero et une bouteille d'eau plate ou gazeuse par jour, vu que ça me fait beaucoup de bien, et plus de cystite, ni d'infections urinaires, c'est un souci de moins. et franchement c'est devenu un geste naturel . je me rend compte quand je remplis la poubelle jaune chez moi, ça en fait des bouteilles et ils ne passent que tous les 15j pour les emballages. ragee
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Messagepar minou1937 » 04 mai 2016, 22:10

Je fais beaucoup pipi mais je suis loin de boire autant d'eau. Devrais je en boire autant ?
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .


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