Nouvelle du rdv avec le neuro

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
thya
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 13 avr. 2016, 12:52
Contact :

Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar thya » 18 avr. 2016, 19:33

Bonjour !

Je vous donne des nouvelles de mon rdv avec le neurologue aujourd'hui suite au irm qu'il ma prescrit .

Alors d'entrée il me sort on c'est jamais vue non ? bref il se rappeler plu de moi ! ça commence bien ...
puis apres il me sort ce qu'il a retenu du rdv precedent avec lui de pourquoi je le consulte il n'a retenu que les crampe musculaire coté gauche tout le reste il a oublié je lui re explique tout commence a vouloir lui expliqué les premiers symptomes etc ... et les symptome diverse il me coupe dans mon élan pour me demander mes irm il ma meme pas ecouter!
de la il prend mes irm ne regarde ni le cd ni les image regarde juste le compte rendu qui es normal et me sort bon rien d'anormal , surement vous avez une fibromyalgie, je lui explique que un irm avec injection serai un plus il me sort que sa sert a rien si le irm sans es normal puis il s'arrete la me prescrit du Lyrica et me dit que si j'ai un soucis d'allez voir mon medecin. et il me facture et aurevoir ! je n'ai ni eu de ponction lombaire et pas de complement de prise de sang ni de irm avec injection bref rien ! je suis sidérée ! et ne sait plus quoi pensée ! le pire je crois c'est le courrier qu'il a fait a donner a mon medecin... la premiere fois que je l'ai vue je lui avez expliquéé concernant les antécedent mon abdominoplastie opérée du a un diastasis ( relachement des grand droit avec hernie ) car deux fois récidive donc opérée deux fois il m'avais donc une chirurgie d'obésité je lui avez expliquez que non car pas lié a une perte de poid car jamais eu de perte de poids je suis fine d'origine et la au courrier de mon medecin au antécedent il marque chirurgie d'obésité . et en voyant a peine l'image de irm medullaire il me sort c'est pas lisible avec votre scoliose mais il retiens quand meme irm correct .... bref marre marre! je sais plu quoi faire! j'hésite entre demandé un irm avec injection a mon medecin pour etre rassurer ou allez voir un autre neurologue ou allez en centre anti douleur . que me conseillez vous ? merci

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar fafalarousse » 18 avr. 2016, 20:26

ah ces neuro, ya vraiment de tout. je ne suis même pas surprise, vu ce qu'on lit ici.
moi, mon conseil, c'est de changer de neuro . tu trouveras pas pire. tu peux toujours demander à ton toubib de te prescrire une IRM cervicale avec gadolinium, si les rendez vous sont loin, ça sera du temps de gagné.
bon courage à toi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
thya
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 13 avr. 2016, 12:52
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar thya » 18 avr. 2016, 20:49

Merci, oui je vais voir si mon medecin est ok pour me faire un irm avec injection comme ça si normal je serai rassurer et saéliminera la piste de sep et je serai un peu plus sereine le temps de.

Mia
Confirmé(e)
Messages : 211
Inscription : 04 déc. 2014, 16:28
Ville de résidence : Quebec
Localisation : Canada
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar Mia » 18 avr. 2016, 21:21

Je te dirais essai de voir un autre neuro . Comme ds tout domaine malheureusement il y en a des bons et des mauvais. Et il y en a des plus humain que d'autre. Je crois que tu ça vaut la peine d'essayer . Bonne chance pour la suite

Avatar de l’utilisateur
Emma Sonia
Fidèle
Messages : 898
Inscription : 11 mai 2014, 08:35
Ville de résidence : Genève
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar Emma Sonia » 18 avr. 2016, 21:58

Coucou Thya,
Tu devrais tenter un autre neuro. Expérience personnelle, j'en ai connu 3 pour en avoir 1 de bien.
En 2001 j'avais des décharges électriques dans la colonne ( syndrome de Lhermitte) mais je ne savais même pas que ça existait et je ne pensais à aucune maladie. Mon médecin traitant m'envoie passer un IRM et voir un neuro dans la foulée. 15 ans après je visualise encore très bien son air condescendant et son ton dédaigneux pour s'adresser à moi. Il n'a jamais regarder les images ( Comme le tien), son examen à duré 5 minutes, il m'a fait plier les 2 jambes, m'a parlé comme si j'avais 4 ans en me disant que ma motricité était bonne et que seul un psy pouvait gérer mon cas! En 2013 quand mon neuro actuel ( super top celui là) m'a diagnostiqué , il a retrouvé les images de 2001..... Pour lui pas de doute, les plaques étaient déjà là!!!! Il m'a demander de sortir de son bureau quand il a levé son téléphone pour passer un saxo à son boulet de confrère de 2001. Même avec la porte fermée, j'ai entendu, ça a chauffé riree
Tout ça pour dire qu'il faut parfois aller chercher d'autres avis et surtout avoir un bon feeling et un rapport de confiance avec nos médecins.
Plein e courage :D

lélé
Passionné(e)
Messages : 1793
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar lélé » 18 avr. 2016, 22:30

Coucou OK avec les filles!!!
Courage
Tu es dans quel département ?
Il y a peut être des personnes du forum qui par MP pourront t'aider

Avatar de l’utilisateur
thya
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 13 avr. 2016, 12:52
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar thya » 18 avr. 2016, 23:00

Merci a vous, je vais prendre rdv ailleurs mais du coup comme je déménage dans les mois a venir je pense peut etre attendre de changer de région car je serai pres d'une grande ville ( enfin si mes douleurs bizarre parte et deviennent pas trop envahissante )

Je suis dans la Corrèze à Brive.

La depuis une semaine je pensais avoir une sciatique mais je découvre que ça en ai pas une ! crampe qui tire comme une sciatique sauf en plus coup d'électricité dans le mollet et le pied et en prime ma jambes s'engourdie a certains moment de la journée et la douleurs remonte jusqu'a dans mes cote :/ et par moment coup d'électricité dans mon mollet droit ou dans le pied aussi comme des petite pique . enfin voila c'est dernier jour pas la joie et mon mari qui es rentré de mission il y a 2 mois n'a pas l'habitude de me voir aussi mal depuis qu'il es rentrée avant mes douleurs je ne l'ai montrer pas autant.

syndrome de l'hermitte ? je n'avais pas entendu parlé ! pourtant des année que j'ai des coup d'éléctricité dans mon dos ! les médecin doivent ce dire normal avec mon matos au dos lol

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar fafalarousse » 19 avr. 2016, 09:26

tu sais, thya, j'ai eu ce style de douleur quand mon dos s'est mis à jouer des castagnettes. et vu l'état du tiens, ça ne serait pas impossible en effet que ça soit du à ça.
en attendant essaye de passer une IRM gadolinium en attendant ton déménagement, au moins, comme tu dis, si elle est normale ça te rassurera.
le signe de l'hermite c'est assez spécial, les décharges se produisent quand on baisse ou qu'on releve la tête trop rapidement, et ça passe vite, une décharge et ça repart. et il faut une sep avérée et des plaques pour avoir ce signe étrange.
allez on croise les doigts pour que ça se calme.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Zazalataupe
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 11 avr. 2016, 21:15
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar Zazalataupe » 19 avr. 2016, 10:55

Tu crois qu'il faut une sep avancée pour ce symptôme de Lermitte ? C'est l'un des premiers que j'ai ressenti. C'est une sacrée décharge dans la colonne, en tout cas. Je ne l'ai plus aujourd'hui.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar fafalarousse » 19 avr. 2016, 11:32

oh la taupe, moi, je ne fais que dire ce que me dit mon neuro, j'ai confiance en lui.
chez moi aussi ça n'est pas constant, il peut se passer des mois sans que j'ai une décharge.
comme le reste, ça va, ça vient.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

pier2
Fidèle
Messages : 430
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar pier2 » 19 avr. 2016, 11:39

Zazalataupe a écrit :Tu crois qu'il faut une sep avancée pour ce symptôme de Lermitte ? C'est l'un des premiers que j'ai ressenti. C'est une sacrée décharge dans la colonne, en tout cas. Je ne l'ai plus aujourd'hui.


Bonjour, moi aussi c' est l' un des tout premiers signes que j' ai eu, et je l' ai plus maintenant. Ça dépend peut être de l' emplacement des plaques.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar fafalarousse » 19 avr. 2016, 12:08

avec cette cochonnerie, tout est possible pier.... et puis il y a autant de sep que de sépiens.
la chose agréable c'est quand on ne l'a plus. :mrgreen:
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

pier2
Fidèle
Messages : 430
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar pier2 » 19 avr. 2016, 13:35

Oui, tout est possible avec cette saloperie. A la place en fait, j' ai des fourmillements permanents dans les mains.

Avatar de l’utilisateur
thya
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 13 avr. 2016, 12:52
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar thya » 19 avr. 2016, 14:25

Ha non beh alors c'est pas l truc de l'hermitte que j'ai car ça me le fait pas en descendant quand je baisse et leve la tete vite moi ça meprend dans le bassin en montant le coup de jus

par contre quand je baisse la tete vite ou la leve vite je suis prise de maux de tete et vertige et bobo aux yeux. d'ailleurs j'ai mon rdv pour les yeux la pour changer mes lunettes car plu a ma vue.

Bonne journée a vous ! moi je vais profiter de ce beau soleil en ville !

Djoke 3.0
Fidèle
Messages : 375
Inscription : 24 janv. 2015, 12:36
Localisation : DIEPPE
Contact :

Re: Nouvelle du rdv avec le neuro

Messagepar Djoke 3.0 » 21 avr. 2016, 11:54

moi je l'ai en permanence depuis ma toute première poussée il y a 10 ans. Il ne me quitte jamais. Par contre, vu qu'il est dans mon quotidien, je n'y fais pas attention


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités