Traitement pour les douleurs neuropathiques périphériques

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Traitement pour les douleurs neuropathiques périphériques

Messagepar Sansha » 25 nov. 2015, 18:41

Du nouveau qui j'espère arrivera plus vite que le sativex. Ce qui est rassurant c'est que quand on lit ça on se dit que malgré tout les chercheurs pensent à ceux qui souffrent

http://www.faire-face.fr/2015/11/24/traitement-innovant-douleurs-neuropathiques-peripheriques/
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar Mirabelle » 25 nov. 2015, 19:21

"Sensations de brûlure, de tiraillements ou de fourmillements, souffrances fulgurantes similaires à des décharges électriques ou encore altération de la sensibilité… Chroniques et intenses, ces symptômes, appelés douleurs neuropathiques, peuvent se montrer invalidants et bouleverser le quotidien de ceux qui en souffrent".

Ce que dit cet article, c'est tout à fait ce que je ressens à 200%
Et aucun traitement ne me soulage. J'ai essayé tous les antiépileptiques, les antidépresseurs, le Rivotril, mais rien n'y fait. Donc j'attends aussi le Sativex, mais sans trop de certitude sur sa sortie ni sur son efficacité sur moi.
Par contre, ce nouveau traitement a l'air très prometteur (et cerise sur le gâteau, sans effets indésirables ni prise de poids, contrairement à ce que je prends actuellement).
Maintenant, à voir ce que ça va donner pour la suite, mais c'est sûr que ce serait vraiment bien qu'il soit commercialisé (même si j'attends de voir...).
En tout cas, merci pour ton lien super intéressant Sansha.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar fafalarousse » 25 nov. 2015, 19:28

ça m'a l'air intéressant, mais c'est pour les douleurs neuropathiques périphériques et la sep n'est pas une neuropathie périphérique, mais une maladie du système central. donc rien à voir, je ne sais pas si ça fonctionnerait, il faudrait en parler au neuro. par contre pour la SPA ça pourrait peut être, pour les 2 ici qui l'ont.
ils parlent de la sep mais disent que ça fonctionne si on a en plus des douleurs neuropathiques périphériques. c'est un peu trop vague, on a rarement la sep et une neuropathie périphérique. ce sont 2 maladies bien différentes.
a étudier de plus près avec le neuro.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar Sansha » 25 nov. 2015, 19:54

Je ne m'y connais pas trop dans tout ça, c'est un peu du chinois pour moi mais comme ça insiste sur la sep ... à suivre quand même et si un jour on peut le tester personnellement qui sait, on a rien à perdre de toute façon :)
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar Sansha » 25 nov. 2015, 20:00

J'ai ça aussi d'intéressant mais je ne sais pas où mettre le lien

http://www.faire-face.fr/2015/11/16/appli-masep-gerer-sa-sclerose-en-plaques/

Fafa je te laisse le mettre à sa place, merci riree
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar fafalarousse » 25 nov. 2015, 20:10

c'est sur , on n'a rien à perdre c'est pourquoi il faut demander l'avis du neuro.

c'est cette phrase qui me choque un peu
ces symptômes, appelés douleurs neuropathiques, peuvent se montrer invalidants et bouleverser le quotidien de ceux qui en souffrent, comme les patients atteints de sclérose en plaques (Sep). L’origine de ces douleurs peut être centrale ou périphérique. Dans ce second cas, cela signifie que la douleur est la conséquence directe d’une lésion ou un dysfonctionnement pathologique du système nerveux périphérique. Cependant, les mécanismes responsables ne sont pas clairement identifiés. Ce qui est certain, en revanche, c’est que les douleurs neuropathiques périphériques (DNP) ont une origine différente d’une douleur conventionnelle....

ça c'est pas clair du tout ils placent la sep dans les neuropathies périphériques, et c'est faux. la sep n'est pas une neuropathie. et ils passent très vite sur l'effet sur l'origine centrale.
ah je suis devenue méfiante avec le temps, l'espoir fait peut être vivre, mais il peut faire bien des dégâts aussi.
attendons que les neuros en parlent.
il faut se méfier de certains articles sur internet.
seul un neuro est compétant.
mais merci pour ce sujet de réflexion intéressant sansha ! il en faut!
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar fafalarousse » 25 nov. 2015, 20:17

oups, j'ai cliqué sur envoyer trop tard.
sansha, il est très bien ici, tout compte fait, c'est le même journal. mais c'est de la pub.... pour tester, il va falloir payer. mais l'idée est bonne pour ceux et celles qui débutent dans la sep, et qui sont perdus.
il en faut de telles initiatives, c'est important. mais elles doivent être contrôlables par les neuro. vu le nombre de bêtises qu'on trouve sur internet.
ah c'est le boulot des neuro tout ça, et pas des machines, mais ils sont rarement disponibles pour nous parler de tout ce qui touche à la sep. et il y en a à dire.
encore merci.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar Misty » 26 nov. 2015, 05:21

Question: quand on a des douleurs telles que decrit, (decharge electrique, fourmillements, serrements. Etc... ) et qu on a la sep
est ce qu on peut parler de douleurs neurologiques peripheriques ?
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar fafalarousse » 26 nov. 2015, 10:35

il y a souvent un amalgame dans les 2, pas par le neuro qui connait mieux les symptômes.
je dirai que les douleurs périphériques sont plutôt style sciatique, névralgies, décharges.
elles sont reconnues par le cerveau.
alors que les douleurs de la sep viennent de certaines zones du cerveau, qui ne comprenant pas pourquoi les neurones bossent mal, envoie un signal d'alarme style coup de couteau, spasticité, brulures. soucis de coordination, équilibre, difficultés à la marche, signes cognitifs etc selon les zones touchées etc.
voici les zones du cerveau
Image
et le schéma du système périphérique, on a mal la ou le nerf aboutit ou le long des son parcours, uniquement.
Image

on peut très bien avoir la sep et une sciatique, quand on marche mal, ça abime la colonne . ça serait plutôt dans la rubrique problèmes liés à la sep et aux postures, avec les tendinites. et non liés à la sep, le canal carpien, et le canal cubital, qui sont des douleurs du système périphérique.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar patoune78 » 26 nov. 2015, 10:56

Coucou Fafa, tu dis que les névralgies ne font pas parties des symptômes de la sep, quand j'ai eu une névralgie d'Arnold (oui j'ai attendu willy!!!) un médecin, soit généraliste, l'a incluse dans les symptôme de la sep. ophtalmoplégie, nystagmus, paralysie faciale.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar fafalarousse » 26 nov. 2015, 11:10

en effet, patoune, les nerfs de la face et de la partie basse du crane, font partie du système central, c'est vrai, on le voit mal sur le schema du squelette. il me semble que la nevralgie d'arnold fait partie de la base du crane, faudrait que je regarde. ceci explique cela, la Norb fait partie de la sep, nerf optique. ainsi que les paralysies faciales. mais on peut avoir une névralgie des nerfs de la face ou une norb sans avoir la sep pour autant, et c'est d'un compliqué tout ça ! suivons ce que nous dit le neuro sans se compliquer la vie. il est la pour ça.
une nevralgie est une douleur du nerf, on peut en avoir partout. voila, c'est plus simple
merci pour ce rajout.
en plus je suis en train de me payer une sciatique carabinée de la jambe droite , glace et anti inflammatoire riree riree riree ça m'apprendra à boiter correctement na. c'est ma faute.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar patoune78 » 26 nov. 2015, 11:32

aïe, j'ai mal pour toi, heureusement je ne connais pas cela. Le nerf d'Arnold me pourrissait les nuits car il se réveillait quand je tournais la tête. décharge du haut de l'arcade sourcilière gauche passait par le haut du crâne et redescendait dans le cou.
soignée avec du codoliprane et du voltarène, ce médecin me disait tous ces symptômes me font penser à des prémices d'une sep. Mais le mot sep m'a été annoncé que 7 ans après suite à une nouvelle poussée.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar patoune78 » 01 déc. 2015, 16:04

Bon je ne sais pas où aller pour parler de crampes et vos solutions pour calmer la douleur des muscles durant toute la journée. AIE AIE
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar fafalarousse » 01 déc. 2015, 16:56

on va faire abstraction de ce qu'à dit ce monsieur, le produit qu'il promet miraculeux, (on a eu ça des dizaines de fois les remèdes miracles qui à l'arrivée foiraient) n'existe pas encore sur le marché, on attendra donc qu'il sorte, pour en parler, l'espoir fait vivre mais il peut aussi faire beaucoup de mal.
tes douleurs sont surtout celles du syndrome d'arnold? ou tu en as aussi dans les jambes?
ton neuro devrait pouvoir te trouver ça, on a le lyrica, le neurontin, le liorésal qui sont des myorelaxants, le rivotril qui anesthésie un peu le centre de la douleur, la codéine... etc etc, malheureusement, tu sais que la sep est parfois particulièrement douloureuse.
le plus important, c'est de savoir ce que le neuro en pense, car c'est lui qui a la décision finale.
et la kiné a son rôle à jouer, les élongations ou la marche nordique, à longues enjambées soulagent également les douleurs de la spasticité .
bien sur, la douleur ne part pas complètement, mais on finit par s'y adapter, quand elle n'est pas trop forte.
le plus important est le dialogue avec le neuro. lui seul sait ce qui est adapté ou pas, et ici, nous ne sommes pas neuro, nous parlons juste de ce qui arrive à nous soulager, nous. pour les brulures et les fourmis, elles deviennent douloureuses quand je suis fatiguée, donc je m'allonge et ça passe. enfin c'est supportable. le rivotril et la codéine font le reste . le premier à l'avantage de supprimer également les décharges électriques de la nuit.
bonne soirée à toi.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar patoune78 » 01 déc. 2015, 18:52

non FAFA, je me suis mal exprimé comme d'hab, les douleurs sont dues à des crampes, aux 2 cuisses et aux 2 mollets quand je me suis réveillée et que j'ai voulu me retourner. je dors en chien de fusil
Si mes jambes s'allongent ça ne loupe pas les crampes arrivent.
J'ai déjà le lyrica 1 le soir et 1 le matin, le liorésal ( baclofène) 7 / jour, omexel pour problèmes urinaires et frampyra. 2 / jour
C'est peut-être de ma faute j'ai voulu augmenter la dose de baclofène hier soir, donc pris 3.
Ce que je voulais c'est un truc pour calmer la douleur qui reste la journée après la crampe.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar Sansha » 01 déc. 2015, 19:53

Ce que dit vagoju dans son dernier post c'est un copier coller du lien que j'ai mis ... ça n'apporte rien du tout à part relire le même article

Bref

Pour l'application elle est gratuite. Elle est intéressante dans le sens ou on peut y noter les rdv, les coordonnées des médecins, kiné, infirmiers etc, les traitements et il y a des astuces & conseils
Je trouve ça sympa surtout pour ceux qui débutent
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar Mirabelle » 01 déc. 2015, 22:39

fafalarousse a écrit :pour les brulures et les fourmis, elles deviennent douloureuses quand je suis fatiguée, donc je m'allonge et ça passe. enfin c'est supportable. le rivotril et la codéine font le reste . le premier à l'avantage de supprimer également les décharges électriques de la nuit.
bonne soirée à toi.

Coucou ma Fafa,
Tu sais que moi, ce qui me pourrit la vie, ce sont ces foutues brûlures que rien ne fait passer (à part le Rivotril mais je ne peux le prendre que le soir sinon je suis un zombie, or, c'est la journée que j'ai mal en continu). Tu parles de codéine, mais ça a un effet pour toi sur les brûlures ?
Bon, moi au passage j'ai aussi 2X150 de Lyrica, mais je ne suis pas sûre que ce soit vraiment utile.
Concernant les fourmis, j'en ai plein les pieds mais je ne m'en plains pas trop parce qu'elle ne sont pas douloureuses (j'ai juste l'impression d'avoir 2 hovercrafts à la place des petons mais on finit par s'y faire).
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar fafalarousse » 01 déc. 2015, 22:58

mirabelle, je prend 30 gttes de rivotril le soir et ça me calme 24 h. et ça ne m'abrutit pas du tout, je prend en plus un somnifère. comme quoi personne ne réagit de la même façon, mais je prends en plus 3 comprimés de codéine, par jour, surtout pour mon dos mais peut être que ça ne fait rien pour les brulures, peut être que ça fait quelque chose, je n'en sais rien.


patoune, pour les suites de crampes, je fais des élongations chez le kiné, de la marche nordique et ça me fait du bien. c'est mon neuro qui me l'avait conseillé, j'ai rechigné, en disant, déjà que ça fait mal !! mais je ne regrette pas de l'avoir écouté. dès que la douleur revient, hop quelques mouvements d'élongation, et elle s'en va. as tu essayé? c'est la seule chose que j'ai en stock pour ces douleurs :mrgreen: ange4 et ya pas d'effets secondaires en plus.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar Misty » 02 déc. 2015, 02:01

@mirabelle : tu sembles vraiment etre au meme stade que moi. Meme douleurs , fourmillement dans les pieds. Pour moi. C est juste le cote droit, par contre. Engourdissements et serrements en primes sur toute la jambe

Je prends aussi 300mg de lyrica. Je crois que ca aide parce que quand j ai diminue, les douleurs sont plus fortes.
Est ce que les endorphines sont secrètes quand on fait du sport ?

Parce que quand j y vais j en ressort detendue. Par contre, ca ne reste pas longtemps. Donc , un nouveau medoc qui en produirait de façon continue pourrait aider.
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Re: Traitement pour les douleurs neuropathiques périphérique

Messagepar fafalarousse » 02 déc. 2015, 09:12

mysti, tu as tout à fait raison, les endorphines ont un role à jouer, et pas le moindre, c'est pas pour rien qu'on l'appelle l'hormone du bonheur riree je m'en sers dans les douleurs de crampe , de spasticité, et ça soulage très vite, sauf que ça revient aussi un peu trop vite à mon avis, et comme ce sont des élongations, et bien je recommence.
c'est une forme d'addiction, mais pas dangereuse, au contraire. une raison de plus de faire du sport.
bises les filles.
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