SEP 2ndaire Progressive ?

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Re: SEP 2ndaire Progressive ?

Messagepar patoune78 » 23 nov. 2015, 11:11

khadija, je me suis permise de répondre à ta question destinée à Mia, car j'ai vécu ce moment d'essai thérapeutique comme d'autres ici je crois. Evidemment Mia peut raconter son vécu
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Mia
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Re: SEP 2ndaire Progressive ?

Messagepar Mia » 23 nov. 2015, 15:44

Pour moi c'est mon neuro qui m'a proposé de participer a l'étude. Il savait que je répondrait sans doute au critère demander.
On a pas le choix du placebo ou du réel, et on ne connaît les résultat des résultats, rimer autres seulement a la fin de l'étude.
Pour ma part je suis presque certaine d'avoir le vrai car j'ai eu des effets secondaires au début, le tout c'est stabiliser après une semaine.

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Re: SEP 2ndaire Progressive ?

Messagepar fafalarousse » 23 nov. 2015, 20:02

c'est sur, ya un côté frustrant de participer à des essais, on ne sait pas si on a pris le placébo ou le vrai, faut du courage pour supporter cette incertitude. bravo à ceux et celles qui en font.
diagnostique 1969
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Re: SEP 2ndaire Progressive ?

Messagepar Mirabelle » 23 nov. 2015, 22:51

fafalarousse a écrit :c'est sur, ya un côté frustrant de participer à des essais, on ne sait pas si on a pris le placébo ou le vrai, faut du courage pour supporter cette incertitude. bravo à ceux et celles qui en font.

Tout à fait d'accord !!!
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khadija
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Re: SEP 2ndaire Progressive ?

Messagepar khadija » 24 nov. 2015, 12:49

@ patoune : Tu as bien fait d'avoir répondu à la question destinée à Mia, selon ton vécu.. Pour info, c pas un reproche q g fait. Je me suis peut etre mal explquée, excuz moi.

@ mia : Ok. Jpensé q kan on participé a une étude. On avait le choix entre le placebo ou le réel..
J'avais demandé a ma neuro de m'inscrire a une étude si elle le pouvait. Mé je crois q je renoncerai le jour ou el me dira jvous ai inscrite..
Entouka, jcroiz les doigts pour toi pour q ce soit le bon et kil te convienne..

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Re: SEP 2ndaire Progressive ?

Messagepar patoune78 » 24 nov. 2015, 14:08

T'inkiet pas khadija, je suis aussi en mode je prends tout mal.
C'est normal docteur?
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Mia
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Re: SEP 2ndaire Progressive ?

Messagepar Mia » 24 nov. 2015, 16:09

C'est vrai que de décider de participer a une étude est un peu inquiétante et demande du temps. J'ai bien pris le temps de peser le pour et le contre, lorsque j'ai eu les résultats de mon dernier irm...4 plaques supp, ça m'a décider . Pour moi mieux valait essayer que rien faire et c'est le seul moyen de faire avancer la recherche. Je sais que pour cette recherche il n'y a plus de place, la demande était importante.
J'ai eu une semaine de maux de tête et la bouche sèche surtout le matin après avoir pris la médication mais rien d'important.
Pour l'instant je n'ai pas de regret, j'ai un bon suivie, les gens sont sympathique et a tout moment je peux rejoindre qq si j'ai des questions. J'aime aussi le fait d'avoir l'impression de me rendre utile. Ça fait du bien quand tu as du diminuer tes heures de travail du a la fatigue et que tu as du laisser tomber certaine activité.
Je vs tiendrais au courant

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Re: SEP 2ndaire Progressive ?

Messagepar khadija » 25 nov. 2015, 00:08

Ok, merci patoune.

@ mia : Tu es libre de ton choix. Perso , je respect.
Oui, tiens nous o courant de "ton parcours".


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