IRM forme progressive

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
cacahuete
Confirmé(e)
Messages : 225
Inscription : 07 oct. 2014, 14:53
Contact :

IRM forme progressive

Messagepar cacahuete » 25 août 2015, 17:19

Bonjour à tous,

Cette semaine je vais passer 2 IRM et je me pose une question. Le but est de voir l'évolution bien sûr, avec la question qui se pose depuis quelques mois: forme progressive ou pas?
C'est bête, parce que je lis quand même pas mal de choses sur la Sep, j'ai parcouru le forum à la recherche d'une réponse, mais je ne trouve pas.. désolée si je ne sais pas rechercher :oops:
Je me demande si une IRM peut confirmer ou pas le passage à une forme progressive, est-ce que ça se voit ? est-ce qu'on peut voir une évolution même en l'absence de nouvelles plaques?
La dernière fois que j'ai passé une IRM, il n'y avait pas de nouvelle lésion, pourtant je trouve que mes problèmes de marche avaient empiré.
Merci si vous avez des réponses, c'est plus rapide de poser une question sur ce forum et surtout plus sûr :D

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: IRM forme progressive

Messagepar fafalarousse » 25 août 2015, 17:54

coucou cacahuette.
tu as été diagnostiquée en rémittente ou primaire progressive? tu as fait plusieurs poussées?
je te pose la question, car il me semble que tu as la sep depuis 2 ans, et que la rémittente devient secondaire au bout de très nombreuses années 10 ou 20.
et tu t'en rends compte car tu ne fais plus de poussées. mais ça ne se voit pas sur l'IRM quand tu changes de forme.
pour les IRM, avec les 2 formes donnent des plaques, mais pour la rémittente, il faut attendre 6 mois avant qu'elles s'installent.
alors attend tes 2 IRM tu en sauras plus. et note sur une feuille ou un carnet ce que tu as à lui demander pour ne rien oublier.
c'est peut être la chaleur qui te donnes plus de symptômes aussi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

cacahuete
Confirmé(e)
Messages : 225
Inscription : 07 oct. 2014, 14:53
Contact :

Re: IRM forme progressive

Messagepar cacahuete » 25 août 2015, 18:45

Merci fafa de ta réponse,
en fait oui j'ai eu un diagnostic de sep en 2012, et j'ai eu cette année là 2 irm à 6 mois d'intervalle avec apparition de nouvelles plaques, donc j'ai été cataloguée en rémittente, mais au moment du diagnostic j'ai repensé à des symptômes bizarres que j'avais eus par périodes plusieurs fois 10-15 ans avant, donc avec le recul je pense que c'était certainement des poussées. ensuite plus rien pendant 15 ans :D , puis je suis allée consulter en 2012 pour des vagues problèmes de marche, qui depuis n'ont fait qu'empirer, donc à mon avis c'est une forme progressive maintenant.
J'ai eu des IRM en 2013 et 2014 qui étaient stables, alors que je marchais de plus en plus difficilement. C'est pour ça que je me demande si une sep progressive se voit à l'IRM ou pas.
Pour la chaleur cette année, c'était dur !! mais depuis juillet je prends de la vit C et je me sens en pleine forme, même avec la chaleur ça a été correct, ceux qui vivent sans Sep n'étaient pas mieux que moi :)

khadija
Célébrité
Messages : 8160
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: IRM forme progressive

Messagepar khadija » 25 août 2015, 19:41

Salut cacahuete !

Jsuis en forme secondaire progressive, aprés une forme rémittente.
Je réponds par rapport a moi et ce q je sais.
Non, une IRM ne peut pas confirmer le passage à une forme progressive. C le temps. En général, le passage en progressive secondaire se fait 10/15 ans aprés la forme rémittente. Sinon c toi, ton ressenti avec la maladie.. Ce qui change.. Comment tu te sents..
En général, en progressive, on ne fait pas de poussées. Mais, on peut également faire des poussées. Tel est mon cas.
Ton neuro te renseignera. Kom dit fafa, note tes kestions a lui poser.
Tiens nous o courant de la suite.
Courage !

cacahuete
Confirmé(e)
Messages : 225
Inscription : 07 oct. 2014, 14:53
Contact :

Re: IRM forme progressive

Messagepar cacahuete » 25 août 2015, 20:46

Ah c'est pas de chance Khadija, d'avoir des poussées en plus d'une forme progressive ! Je poserai des questions quand je verrai ma neuro, en attendant j'attends les résultats, on verra, à suivre..

BABEL

Re: IRM forme progressive

Messagepar BABEL » 25 août 2015, 20:48

Cela s'appelle des poussées surajoutées souvent

pier2
Fidèle
Messages : 430
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: IRM forme progressive

Messagepar pier2 » 25 août 2015, 21:16

Je suis en progressive, et j' ai fais une poussée il y a deux ans. Qui à laissé des sequelles physique d' ailleurs.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: IRM forme progressive

Messagepar fafalarousse » 25 août 2015, 22:11

moi aussi, secondaire progressive depuis 10 ans et une très forte poussée, il y a 2 ans, venue lentement le temps d'appeler l'hôpital pour bolus le lendemain, quand l'ambulance est arrivée, j'étais un légume, 70% de mon corps ne fonctionnait plus, le neuro pensait que je ne passerai pas la nuit, les bolus ont fait leur boulot, éléphants roses en prime riree, certains d'entre vous doivent se souvenir des éléphants et de ms bâtons que defcom appelait bâtons de ski pour taper sur les touches ! sauf que je n'ai pas pu parler un certain temps mes 2 mains paralysées et qu'à nouveau le kiné m'a réappris à marcher, je commençais par la pointe des pieds, donc chute.
aucunes graves séquelles un mois après à la grande surprise du neuro.
ça continue à descendre, mais très lentement, surtout au niveau de l'inversion et de la recherche des mots et bien sur le bras gauche qui n'en fait qu'à sa tête, et pas de coordination des mains, mon diaphragme est de plus en plus inutile, je continue à respirer par le haut des poumons, parfois je m'étouffe, mais je m'y suis fait, si je panique je me dis que le haut des poumons est suffisant pour respirer , ce que mon pneumologue m'avait dit quand ça a commencé. et mes cordes vocales deviennent molles donc voix de plus en plus grave.
en fait, à cause du temps, mes symptômes ne sont plus les mêmes que les vôtres.
mais ça ils n'en parlent pas sur internet. normal quand on y pense il y a si peu de gens qui ont plus de 45 ans mini de sep. en fait 51 si on compte la première poussée.
le piano, la sculpture la musculation et la marche m'aident énormément dans ma vie quotidienne. mes muscles ne diminuent plus même si ils restent faibles. mais la spasticité... bon ya le cannabis heureusement.
on peut vivre longtemps avec la sep, croyez moi.... mais faut pas se laisser aller ni se lamenter sur son sort. bref, positiver. et dites vous que dans 10 ans, la sep se guérira, vous n'aurez donc pas à passer par ou je passe. pas facile de respirer quand le diaphragme ne bouge plus.
allez bonne nuit.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: IRM forme progressive

Messagepar fafalarousse » 25 août 2015, 22:50

et quand je pense qu'il y en a un qui a eut le toupet de me dire que j'avais la chance d'avoir une toute petite sep frustre, ça me fait plier de rire. riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

khadija
Célébrité
Messages : 8160
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: IRM forme progressive

Messagepar khadija » 26 août 2015, 10:32

Super élément d'exemple fafa.
Mais, nous sommes tous différents.. Etre fort, on essaie. Mais, c dur kan la maladie nous tient..
Malgré tout, on essaie.
Moi, je me rattache a Dieu meme si je ne suis pas pratiquante. Pour moi, c clair, c lui qui a la réponse finale nous concernant. Enfin, c mon point de vue.
Courage atous.

BABEL

Re: IRM forme progressive

Messagepar BABEL » 26 août 2015, 11:40

Tu as raison Khadija nous sommes tous différents. En 2 ans la sep m'a cloué au sol. Je ne me rattache pas à Dieu mais à mes béquilles et mon fauteuil moins de risques de chutes lol

pier2
Fidèle
Messages : 430
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: IRM forme progressive

Messagepar pier2 » 26 août 2015, 12:58

2 ans, c' est une sep super agressive sûrement. Comme quoi, et vu qu' elle est différente pour tous, il n' a pas d' exemple concret, ni dans le temps ni dans la forme. On peut très bien vivre de nombreuses années avec quelques soucis cognitifs, et être balayé physiquement en quelques années. Moi, au bout de 15 ans, je ne marche que très peu et très mal avec 2 béquilles, des raideurs en veut tu en voilà, quelques douleurs récurrentes, mais pas d' autres choses pour l' instant, a part un oeil brouillé, constipation et problèmes urinaire. Il n y a pas de modèle type. Et ce n' est pas l' ancienneté de la maladie qui veut dire qu' elle est plus ou moins hard . C' est vraiment un maladie a part.

BABEL

Re: IRM forme progressive

Messagepar BABEL » 26 août 2015, 13:17

Bonjour pier2, je vois que comme beaucoup d'entre nous la sep ne t'épargne pas :(
Tu arrives à faire combien de kilomètres par jour...?
Perso plusieurs dizaines de mètres :roll:

pier2
Fidèle
Messages : 430
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: IRM forme progressive

Messagepar pier2 » 26 août 2015, 21:58

Salut BABEL, on parle pas kilomètres. Je dirais 150 m, tout compris balade, petits déplacements dans la maison. Je pourrais faire plus en forçant, mais après je suis complètement crevé et sans force, donc, effet inverse. Je fais aussi de la kiné, 3 fois/ semaine et des exercices individuels tous les jours

BABEL

Re: IRM forme progressive

Messagepar BABEL » 27 août 2015, 13:09

150 m quand même! Lol

Pour revenir au sujet il y a ce passage intéressant:

<On sait qu'avant l'ère de l'IRM le diagnostic de SEP reposait surtout sur les
examens cliniques. En 1983, un comité d'experts a proposé de nouvelles directives
prenant en considération divers examens techniques qui permettent d'objectiver des
anomalies parfois cliniquement silencieuses tels que les potentiels évoqués, les
altérations du LCR et l'imagerie cérébrale (scanner et IRM). Ces techniques en
objectivant une lésion asymptomatique permettent de confirmer la multiplicité de l'atteinte du SNC, critère fondamental du diagnostic. C'est ainsi que l'on parle
aujourd'hui non seulement de SEP certaine sur le plan clinique, mais également de
SEP certaine sur base d'examens complémentaires.

Malheureusement, on fut rapidement déçu de constater le peu
de corrélation
entre les lésions observées à l'IRM et l'état clinique des patients. Il n'est pas rare en
effet que les formes bénignes se présentent avec de nombreuses lésions à l'IRM, alors
que des patients très handicapés n'ont que deux ou trois lésions cérébrales visibles.>

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: IRM forme progressive

Messagepar fafalarousse » 28 août 2015, 03:08

en effet, babel, les plaques servent à diagnostiquer la sep, et éventuellement constater que la sep s'est déjà manifesté auparavant sans que la personne ne s'en rende compte. tu as du remarquer qu'on le dit souvent, on peut avoir peu de plaques avec beaucoup de symptômes, et inversement, peu de symptômes avec beaucoup de plaques, depuis 10 ans que ce forum existe.
c'est l'emplacement des plaques qui donne les symptômes, par exemple, si la zone motrice est atteinte, ça donne des troubles moteurs, si elle est dans l'aire de Wernicke ou de broca, des soucis de langage et de compréhension de langage etc, etc

voici également sur quels critères de l'IRM un neurologue établit son diagnostique

cliquer ici
un extrait.
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels
L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2 (les lésions prenant le contraste sont appelées hyper signaux et sont actives. celles qui ne le prennent pas sont d'anciennes plaques devenues inactives)

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

et voici un plan du cerveau qui montre les différentes parties du cerveau. et qui explique bien les symptômes.

quant a la capacité de récupération du cerveau, il y a un post quelque part sur le forum.

Image

on comprend qu'en temps de récent sépien, tu dois te poser des questions, c'est tout à fait normal, c'est le but du forum d'aider.
quand tu cherches des réponses, n'hésite pas à demander, il y a 2 référents sep qui sont la pour ça. et donnent l'origine de ce qu'elles avancent, pour une raison de traçabilité. parce que le "j'ai lu ça" c'est un peu vague, et quelques autres anciens sépiens qui savent bien partager leurs expérience, car même si chaque sep est différente, il y a des points communs, et rien ne remplace l'expérience de ces anciens sépiens qui savent aider. ça n'est pas pour rien que ce forum est le plus important forum francophone, avec plus de 10 000 sujets.
bonne nuit.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

BABEL

Re: IRM forme progressive

Messagepar BABEL » 28 août 2015, 09:20

fafalarousse a écrit :on comprend qu'en temps de récent sépien, tu dois te poser des questions, c'est tout à fait normal, c'est le but du forum d'aider.
quand tu cherches des réponses, n'hésite pas à demander, il y a 2 référents sep qui sont la pour ça. et donnent l'origine de ce qu'elles avancent, pour une raison de traçabilité. parce que le "j'ai lu ça" c'est un peu vague, et quelques autres anciens sépiens qui savent bien partager leurs expérience, car même si chaque sep est différente, il y a des points communs, et rien ne remplace l'expérience de ces anciens sépiens qui savent aider. ça n'est pas pour rien que ce forum est le plus important forum francophone, avec plus de 10 000 sujets.
bonne nuit.


Bonjour fafa et merci pour tes explications.
En tant que récent sépien comme tu dis j'ai eu déjà réponse à beaucoup de question grâce aux réseaux SEP (j'ai créé un sujet la dessus viewtopic.php?f=27&t=12321).
La prochaine réunion est le mois prochain et j'y vais toujours avec les questions que j'ai notées entre deux.
Sans vouloir t'offenser fafa je préfère poser mes questions à des spécialistes et neurologues car j'ai la forme primaire avec poussées surajoutées et les référents sep du forum ne peuvent avoir de recul sur cette forme, à part les différents témoignages. Jusque la sur le forum je n'ai pas encore appris de choses que je ne connaissais pas sur la maladie mais je viens surtout ici pour voir comment chacun la vie et avec quels symptômes prédominants.

Et pour finir quand je dis "j'ai lu ça" ce sont des extraits d'un ouvrage sur la sep que j'ai trouvé au hasard des clics sur un des nombreux liens vérifiés que tu met sur ce forum donc je peux être sur de la véracité de ces informations.


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités