Laquinimod

Les études en cours sur la SEP
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Messagepar Mia » 30 juil. 2015, 22:24

J'aimerais savoir si qq connaît se médicament expérimental principalement pour les cas de sep primaire progressive.
On m'a appelé aujourd'hui pour participer a une étude d'une durer de 2 ans, je ne sais pas trop quoi en penser. Oui ça aide la recherche mais est ce qu'au contraire ça peu me nuire?
J'ai lu il y a qq mois que qq commençait une étude mais je n'ai pas eu de nouvelle rescamment . Qq a déjà participer ? Vous en penser quoi?

Je vois mon neuro le 1 septembre et je vais lui en parler

Merci de vos commentaires.

BABEL

Re: Laquinimod

Messagepar BABEL » 30 juil. 2015, 22:33

Bonsoir Mia, je ne connais pas ce médoc mais ma sep progresse si vite que je n'hésiterais pas à participer à une étude.
En parler à ton neuro c'est bien aussi avant

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Re: Laquinimod

Messagepar Mia » 30 juil. 2015, 22:46

Pour moi j'ai été diagnostiqué il y a 1 ans et c'est stable, j'avais c'est symptôme depuis je dirais 20 ans mais moins présent. J'ai eu une aggravation a l'été passer ce qui a mener au diagnostic.
J'ai un peu peur que tout ça aggrave mon cas?

BABEL

Re: Laquinimod

Messagepar BABEL » 30 juil. 2015, 22:48

Je ne suis pas à ta place.
Chez moi mon corps me dirais "essai" ça peut pas être pire...

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lobidique
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Re: Laquinimod

Messagepar lobidique » 31 juil. 2015, 09:16



http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/etudes
Avis important
Les études réalisées sur de nouveaux médicaments ou formes de traitement doivent répondre à certaines conditions pour être correctes du point de vue scientifique et éthique. Tout d'abord, le patient doit être libre de participer ou non à l'étude. Il doit disposer de suffisamment de temps pour décider s'il souhaite ou non y prendre part. L'autorisation doit figurer formellement sur un "formulaire de consentement éclairé" prévu à cet effet. L'entreprise pharmaceutique qui développe le produit testé souscrit également une police d'assurance couvrant les éventuels préjudices subis par le patient à la suite de sa participation à l'étude. Enfin, une étude clinique correcte est gratuite pour les participants.


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Messagepar Mia » 04 sept. 2015, 14:32

Allo, j'ai finalement pris ma décision. Après mon rendez vs avec mon neuro ce mardi, j'ai appris que j'avais 4 nouvelles plaques( j'en avais déjà 30) .ca m'a décourager....après réflexion j'ai décider de faire le saut et de rencontrer les responsable de l'étude pour faire les premier test pour vérifier que je suis bien un bon sujet!
J'ai rendez vs dans 2 semaines, je vs tiendrais au courant

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Messagepar lobidique » 04 sept. 2015, 14:44

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khadija
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Messagepar khadija » 04 sept. 2015, 18:37

@ mia : Désolée, je ne connais pas.
Peus-tu me dire comment faire pour participer a une étude ?

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Messagepar Mia » 04 sept. 2015, 20:26

Ce n'est pas moi qui a fait les premières démarches, c'est eux qui m'ont contacter pour me dire que je semblais corresponde aux critères. Il y a l'infirmière de recherche qui travail avec un neurologue qui se spécialise ds la sep. Ils prennent les candidas par le biai de l'hospital.

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Re: Laquinimod

Messagepar khadija » 05 sept. 2015, 09:01

Coucou mia ! Tu parles de ki en disant "c'est eux qui m'ont contacter pour me dire que je semblais corresponde aux critères" ?

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Messagepar Mia » 08 sept. 2015, 17:26

L'infirmière qui travail avec le neurologue sur la recherche. C'est elle qui m'a contacté.

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Re: Laquinimod

Messagepar khadija » 08 sept. 2015, 21:43

Ok, merci mia.

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Re: Laquinimod

Messagepar Mia » 08 janv. 2016, 00:56

Mauvaise nouvelle aujourd'hui , j'avais un rendez vous de suivi pour l'étude clinique auquel je participe sur le Laquinimod et surprise, je suis exclu il y avait 3 groupe faisant partie de l'étude et mon groupe a été exclus (nous étions ceux a avoir la plus forte dose de médicament) car 6 ou 7 personnes sur 800 on eu des effets secondaire d'ordre cardio vasculaire.
On ne peut continuer avec la dose plus faible donc je me retrouve avec le groupe placebo mais comme je suis au courant je ne prendrais aucun médicament . L'avantage c'est que si il l'offre après l'étude , comme je la termine quand même, je pourrais avoir le médicament .

J'étais très découragé , c'est comme si quelqu'un avait éteindu la flamme en laquelle j'avais mis tout mon espoir . J'avais la chance de recevoir un médicament qui peu être prometteur ... Chaque année passée peu faire une différence sur mon état. J'avais réussi a contrôler la peure qui avait monter en moi durant les fête, ben elle est revenu . En arrivant ds l'auto j'ai fondu en l'arme . J'ai l'impression de courrir après du temps, le temps de vie.

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Re: Laquinimod

Messagepar fafalarousse » 08 janv. 2016, 12:34

tu sais mia, les critères sont gigantesques pour faire des essais, ils font un choix drastique, ne soit pas déçue, attend la suite.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Sansha
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Re: Laquinimod

Messagepar Sansha » 08 janv. 2016, 17:51

Oh c'est dommage pour toi Mia
Garde espoir, ça bouge pas mal côté recherche tu auras peut-être une autre occasion
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999


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