Medday

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Re: Medday

Messagepar khadija » 09 mai 2016, 16:27

Contente pour toi "patoune78". Courage é tiens nous o courant de ton ressenti face à ce traitement..

Vous savez peut-être, kel est le prix de ce traitement ?

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Re: Medday

Messagepar patoune78 » 19 mai 2016, 14:05

Bonjour, voilà j'ai commencé la biotine, l'attente a été courte mais longue pour moi. Maintenant j'espère que le mieux arrive enfin j'espère. riree riree
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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fafalarousse
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Re: Medday

Messagepar fafalarousse » 19 mai 2016, 19:22

vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum, car de mon temps, en 69 ils donnaient déjà de la vitamine b1 et b8 ou H comme ils disent maintenant. et c'est peut être pour ça que je ne faisais que 2 poussées pas très graves par anet sans séquelles pendant plus de 20 ans.
en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique.
alors on espère que ça va aller mieux pour toi.
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Re: Medday

Messagepar khadija » 26 mai 2016, 22:41

Coucou !

Moi, jcroi q g pas de chance :cry: ! Jdevé voir ma neuro.. Jcomté lui parlé de la biotine.. É pe être q.. G t contente.. Résultat, rdv annulé.. ragee .
Sinon, c koi exactement le nom du produit ?

Bon courage o biotineuse(s), biotineur(s).. riree
Tenez-nous o courant de votre suivi par rapport à ce traitement.. O fil du temps.. De vos ressenti, kel ki soit..

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Re: Medday

Messagepar Nemo » 30 mai 2016, 14:56

Salut khadija :)

Sur ma boîte il est noté :

cerenDay (100mg gélule)
Biotine

medDay c'est le nom du propriétaire de la marque (si j'ai tout compris...)
Santé !!! tchin

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Messagepar patoune78 » 30 mai 2016, 15:30

oui nemo tes yeux de taupe ont bien lu et tu as tout compris (cerenDay laboratoire) riree riree

Khadija j'en suis à 2 semaines, trop tôt pour voir un miracle, j'en dirai plus plus tard.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Medday

Messagepar khadija » 01 juin 2016, 00:49

Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?

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Re: Medday

Messagepar pier2 » 01 juin 2016, 07:11

Bonjour Khadija.

Perso, ça fait une semaine que j' ai commencé, c' est mon neuro qui m' a fait l' ordo que j' ai porté à la pharmacie de l' hôpital, qui elle, c' est occupé de faire le nécessaire.
Quinze jours / trois semaine après je l' avais pour six mois.

pencarn
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Messagepar pencarn » 01 juin 2016, 12:25

khadija a écrit :Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?



pour ma part c'est le neurologue qui a fait l'ordonnance.
pas besoin de professeur.
le medecin généraliste ne peut pas le prescrire.
le medicament est a retirer à la pharmacie de l'hopital.

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Messagepar patoune78 » 01 juin 2016, 14:42

comme disent pier et percarn c'est la neuro qui à fait l'ordonnance le jour où elle me l'a proposée. 3 semaine après je pouvais aller à la pharmacie de l'hôpital (salpétrière) chercher la biotine.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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khadija
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Messagepar khadija » 01 juin 2016, 17:51

Merci patoune, pier et percarn.

BABEL

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Messagepar BABEL » 10 juin 2016, 14:15

J'ai rencontré un nouveau neuro ce matin car je vais commencer le Rituximab.

Elle m'a parlé de la biotine en bien et j'aurais ce traitement aussi mais après avoir mesuré l'efficacité de celui que je vais commencer.

Visiblement la biotine donne de bons résultats chez pas mal de patients :D :D :D

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Re: Medday

Messagepar fafalarousse » 10 juin 2016, 15:38

je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre riree riree riree babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.
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Messagepar zeusman38 » 10 juin 2016, 15:49

fafalarousse a écrit :je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre riree riree riree babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.


Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?

BABEL

Re: Medday

Messagepar BABEL » 10 juin 2016, 15:57

zeusman38 a écrit :
Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?


Oui aujourd'hui c'est 1 000 fois plus que ce que l'organisme a besoin en dose quotidienne

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Re: Medday

Messagepar patoune78 » 10 juin 2016, 16:05

Cela fait 3 semaines que je prends la biotine, pas de bien extraordinaire, c'est trop tôt.
Lors de ma première poussée en 1991, j'ai eu le droit aussi aux B1,B6 B12 plus la fin du TTT de corticoïde pendant un mois.
Il est vrai que je n'ai pas eu de poussée comme dit FAFA mais seulement pendant 7 ans.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Medday

Messagepar pier2 » 10 juin 2016, 16:22

Moi aussi je prend la biotine depuis 15 jours, et c' est trop tot pour ce rendre rendre compte.

Moi j' ai eu droit à rien comme vitamine, et je n' ai pas fait de poussée pendant 9 ans, donc, on peut pas parler de relation de causes à effets. Ceci dit, j' ai une forme mélangé de sep rémittente et secondaire progressive, dixit mon neuro, donc quelques poussées et une évolution lente mais constante.

Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.

BABEL

Re: Medday

Messagepar BABEL » 10 juin 2016, 19:20

pier2 a écrit :Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.


Ah pier2, il nous faudrait une machine à remonter le temps. La SEP se soignait mieux avant... riree riree riree

La recherche recule ragee

khadija
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Re: Medday

Messagepar khadija » 19 juin 2016, 01:42

@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.

@ux personnes sous biotine. Soyez patient !.. Et merci de nous informer régulièrement de vos constats par rapport au trètmen..

BABEL

Re: Medday

Messagepar BABEL » 19 juin 2016, 07:41

khadija a écrit :@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.


Merci Khadija, j'ai passé toutes les épreuves du concours d'accès au traitement ( :mrgreen: ), je commence le 26 juillet.


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