Medday

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khadija
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Re: Medday

Messagepar khadija » 01 nov. 2015, 01:26

Kom patoune, j'aime cette citation "l'espoir fait vivre". Moi, je dis q y'a croire et croire en prenant du recul..
N'oublions pas, gardons en tete q chac cas est uniq.. Ce ki correspond a l'un.. Ne correspond pas forcément a l'autre..
Après, faudra voir.. Faudra tester.. Et juger de l'efficacité du produit sur nous..

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Lolo
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Re: Medday

Messagepar Lolo » 10 nov. 2015, 15:19

Kikoo,

Moi j'ai toujours connu cette expression mais en entier et ça donne :
"L'espoir fait vivre, mais l'attente fait mourir" c'est pas super guais mais bon !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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pencarn
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Messagepar pencarn » 20 janv. 2016, 19:44

coucou la room

vu mon neuro cet apres midi, elle fait une demande sous atu pour ce medicament.
j'ai parcouru le web pour savoir ce que c’était exactement.
vitamine H a 300mg/jour en 3 prises
le MD1003 du labo medday
j'ai refusé le fampyra par peur après avoir lu la liste des effets secondaires
concernant le MD1003, apparemment presque pas d'effet secondaire et de bons résultats.
je saurais dans le courant du mois si j'y ai droit. (atu toujours)
est ce quelqu'un est déjà sous MD1003 ?

khadija
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Re: Medday

Messagepar khadija » 20 janv. 2016, 22:24

Coucou pencarn !

Merci pour l'info.
C koi une demande sous atu ?

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Messagepar pencarn » 21 janv. 2016, 10:26

Autorisation Temporaire Utilisation
dans le cas de cette vitamine j'imagine que c'est en cours d'homologation en france.
Elle n'est pas encore officiellement prescrite. (mais je pense que ca ne devrait pas trop tarder en france).

Dans mon cas, je ne sais pas encore si la demande sera accepté on verra bien, j'ai l'impression de servir de cobaye.
En tout cas, la commercialisation de ce médicament en France à l'air d'avancer. ce produit devrait être bientôt disponible dans les pharmacies. (on verra comment ca avance, je vous tiendrais au courant)

après la déconvenue du sativex, on pense peut être un peu aux sepiens...

cacahuete
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Messagepar cacahuete » 21 janv. 2016, 17:37

Je pensais demander ça à ma neuro la prochaine fois.. mais je me demande sur quels critères ça peut être accepté ou refusé, est-ce quelqu'un sait ?je ne voudrais pas avoir de faux espoirs...

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Messagepar pencarn » 21 janv. 2016, 21:04

Médicament sous atu, pas encore de mise sur le marché (Autorisation Mise sur le Marché amm)
Si prescription par neurologue il faut le prendre à l'hôpital
réserve à la sep progressive lorsque les symptômes s'aggravent.
Demande de atu faite par le neurologue, j'attends la réponse.

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Messagepar khadija » 21 janv. 2016, 22:43

Bonsoir,

ojourdui, j'ai vu ma neuro. Je lui ai parlé du medday. Sa réponse, je ne koné pas. Je lui dit c une vitamine h. Elle me répond non. Elle ajoute, ca doit etre un produit non commercialise q l'on entand peu..

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Messagepar zeusman38 » 19 févr. 2016, 17:52

MedDay fournit une mise à jour sur l'étude MS-ON sur le MD-1003

L'accent est mis sur les patients atteints de perte visuelle chronique suite à une névrite optique.

Les résultats de l'analyse du sous-groupe atteint de névrite optique progressive sont conformes à ceux de l'essai en cours MS-SPI et soutiennent le potentiel de la thérapie MD-1003 chez les patients atteints de sclérose en plaques les plus difficiles à traiter.

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Messagepar denisstperay » 19 févr. 2016, 20:41

Mon neurologue envisage de rajouter la biotine au traitement que j ai déjà,je prend aubagio et fampyra,mais il a écrit a chaque labo pour savoir si ils peuvent être pris ensemble
Nath

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Messagepar Egb07 » 22 févr. 2016, 20:40

Je reviens de mon rdz neuro. Pas d ATU pour moi. Il me demande d être patiente. On croise les doigts pour que cela se fasse sur 2016. L histoire de Rennes ne nous a pas aidé. Le gouv est frileux pour délivrer des ATU. Et les années des élections sont tjrs des années où il ne se passe rien. Le moral est au plus bas ce soir ...

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Re: Medday

Messagepar Nooki » 29 févr. 2016, 18:11

Hello

Allez il ne faut pas désespérer pour une fois que l'on a en ligne de mire un traitement efficace sans trop d'effets néfastes
Il faut croiser les doigts.
Je passe ma perf de tysabri demain si je croise mon neuro préféré je lui pose la question .
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Messagepar Egb07 » 29 févr. 2016, 20:26

Merci nooki pour ton soutien.

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Messagepar patoune78 » 21 avr. 2016, 18:05

Des nouvelles de mon rdv neuro, ma neuro a fait le nécessaire pour que j'ai cette biotine dans environ 15 jours

Y a-t-il des confrères sépiens qui ont commences ce ttt?

j'espère en être contente!!!! riree riree
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

pencarn
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Messagepar pencarn » 21 avr. 2016, 19:51

sous biotine depuis 1 mois.
le cerenday du labo medday.

pour l'instant pas de grand changement, sauf PEUT ETRE, des jambes plus parallèles quand je sors du lit, signe d'un meilleur équilibre ? rien de vraiment probant pour l'instant, trop tot.

il faut plusieurs mois apparemment pour juger de l'efficacité du produit.
chaque cas est différent, pour ca que je me donne un petit sursis avant de communiquer sur les résultats du traitement.
mais pour l'instant pas d'effet secondaire

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Re: Medday

Messagepar fafalarousse » 21 avr. 2016, 19:57

espérons que tu l'auras, patoune, il est encore en ATU, autorisation temporaire d'utilisation, il n'a pas encore son AMM, mais la phase 3 semble avoir de bons résultats, après , c'est l'agence nationale de sécurité des médicaments qui décide à qui l'attribuer, alors on croise les doigts pour que tu l'aies, comme pencarn a pu l'avoir.
tiens nous informés, surtout !
pour plus d'infos sur cette attribution de l'ATUclique ici
les sites qui en parlent, de la biotine sont sponsorisés, alors je ne m'avance pas.
c'était un produit très souvent prescrit dans les années 65/70 , la vitamine H, mais a un dosage bien plus faible. c'était d'ailleurs le seul produit proposé, mélangé à la vitamine B1. je l'ai eu , mais pas d'effets sur moi, mais comme je l'ai dit, maintenant, le dosage est différent.
alors à suivre de près.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Medday

Messagepar pier2 » 22 avr. 2016, 12:04

Bonjour. :)

Mon neuro me propose de l' essayer, je voudrais savoir si la mise en place du traitement est contraignante.

Merci, de me renseigner.

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Re: Medday

Messagepar pencarn » 22 avr. 2016, 12:16

la biotine, juste des vitamines, pas vraiment de contraintes pour prendre ce traitement.
pas d'effets indésirables à ce jour.
3 comprimés a prendre par jours (1 matin 1 midi 1 soir)
pas d'hospitalisation ni de point a surveiller en particulier.
(pas de prise de sang ...)
le conditionnement du produit ressemble à un simple complément alimentaire.
le résultat, a voir sur du moyen ou long terme

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Re: Medday

Messagepar pier2 » 22 avr. 2016, 13:07

Merci beaucoup, pencarn. :)

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Re: Medday

Messagepar patoune78 » 09 mai 2016, 16:09

ça y est j'ai reçu cet appel de ma neuro qui m'envoie l'ordonnance pour cette biotine, je suis comme une enfant devant son nouveau jouet. super1 super1 kdo
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???


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