Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui lobidique, je n'ai pas le choix de toute facon . Et, par mesure de sécurité, mieux vaut attendre la fin de l'étude .

A priori. On pourrait gagner au moins 1 a 1.5 point d'edss. Une derniere verification s'impose sur la recupration au niveau des yeux. Eh oui, ils peuvent plus facilement la chiffrer en prenant les acuites et en faisant un octopus et un o.c.t. Cette étude se termine à la fin de l’année, si les résultats s’avèrent concluant, une demande de mise sur le marché sera effectuée début 2016.

Merci egb07 pour le complément d'info. Donc, attendre.
L'espoir fait vivre !

Ca ne sert à rien d'acheté des aliments ou des gelllules qui en contienne, la dose n'est pas suffisante. Il faut attendre la mise sur le marché et là il y aura des gellules avec la dose exacte qui est bénéfique ! dans 1 an ce médicament sera dispo.

Merci zeusman pour l'info.
Dans 1 an (ce médicament sera dispo), kan meme c long..
Donc, attendons..

Bien dit lobidique !
J'en pleure déja .

Je ne pense pas que ca face un sativex bis ! le labo qui fabrique la biotine est français mais dans ce pays tout est possible

C'est toujours le même problème,il suffit qu'un médoc coute cher a produire,forcement,le prix de vente grimpe et les responsables de la santé deviennent toute duite frileux.
Et en attendant,on dépense sans compter l'argent de l'état pour des conneries ...

Juste pour vous dire qu'actuellement je prends de la biotine (4 comprimés/jour), pour la perte de cheveux.
Résultat, ca ne fait rien. Ni sur mes cheveux. Ni sur mon état par rapport a la maladie. Et moi qui avait un tout petit soupson d'espoir par rapport a l'étude ki se fait sur la sep ..
Enplus, c chère kom produit, g payé 28€?? les 60 comprimés en pharmacie.
JSUIS SENSÉE faire une cure d'1 mois et demi !!.. AVOIR..

En effet les doses pour les cheveux sont trop faible ! c'est comme si on vous donne 1% d'un antibiotique ... aucun résultat.

Merci lobidique et zeusman.
Je sais q par rapport a la sep, les doses q je prends actuellement c de la rigolade. Mais, j'avais envie de le dire..

Pour info, pour la perte des cheveux g pris de la biotine (4cp/j), résultat nul. Ca m'a couté chère plutot q'otre choz..

Sinon, y'a-t'il du nouveau kan a sa sortie du "medday", pour la sep progressive ou autre ?

de toutes façons, ils n'ont pas fini les tests, il y en aura encore pour des années. ne serait ce que pour l'AMM.
je ne comprend pas cette façon qu'ont les labos d'avancer des résultats provisoires. pour récupérer de l'argent pour les finir?
en tout cas, l'espoir n'a jamais fait guérir la sep, bien au contraire, car jusqu'à présent, il n'y a eu que des déceptions à l'arrivée, et ça fait plus de mal que de bien.
alors, il faut mieux penser à autre chose. c'est juste mon avis.

Ben moi, même si je suis réaliste et ne pense pas qu'on saura une solution toute prête qui va régler tous les problèmes, j'aime bien savoir qu'il y a des pistes, des possibilités, des espoirs.. je trouve ça bon pour le moral et ça c'est déjà bien, alors je prends !

ah mais cacahuette, chacun réagit comme il le sent, et tu as raison d'espérer, mais, tu vois, il y a 40 ans j'étais pleine d'espoirs, et à chaque fois, je suis retombée de haut et grosse dépression, je suis devenue comme st thomas, je ne crois que ce que je vois.
je suis trop vieille pour qu'on me raconte des bobards. ça ne marche plus. je veux du concret en état de marche. pas du peut être.
comme je l'ai dit, c'est juste mon avis.

Oui ça doit être ça t'es trop vieille ! Moi avec mes petits 4 ans de sep je suis ridicule, sûrement je réagirais comme tu le fais si j'étais à ta place, je sais que ça ne repose sur rien de concret mais je prends soin de mon moral comme je peux..

Merci fafa. Tu vois jcroyais q c'était pour 2016..

personne n'est ridicule quand on a la sep cacahuette, on pense simplement tous autrement, avec les années. c'est normal, quand on s'est fait bruler on ne va pas remettre la main sur une flamme.

mais il y a tout de même quelque chose auquel je crois, parce que le médecin qui a trouvé en a obtenu un prix nobel de médecine, et qu'il y a quelque chose de logique et de rationnel dans ce traitement, qui j'en suis persuadée guérira la sep un jour. comme il a déjà sauvé la vie de nombreux grands brulés, est apte à reconstruire des organes simples, ce sont les cellules souches pluripotenes, c'est a dire n'importe quelle cellule dont on a oté le noyeau et qu'on va implanter dans un milieu ou elle va se reconstruire comme un organe. chez les gens peu atteints, elle recréera le neurone et chez les plus atteints, elle remplacera tout nouveau neurone qui se détruira. ça ne sera plus un traitement mais la guérison pure et simple de la sep.
et la aussi on en est à la phase III, dans de nombreux pays du monde et la, oui, l'espoir on peut l'avoir, même si je ne pourrai pas en profiter, je suis heureuse, d'ici quelques années, la sep sera guérissable, en plus le medday en est à la même phase et n'est qu'un traitement de fond dont on ne connait pas les effets secondaires. alors plaçons plutôt notre espoir plutôt sur la guérison de toutes les formes de sep. tu ne crois pas?

Oui Fafa tu as raison, enfin moi en attendant je prends tout, à court terme peut-être ralentissement de la maladie ou amélioration des symptômes, et long terme, pourquoi pas guérison totale?

100% ok avec toi, tout ce qui peut aider est le bienvenu.

Ya 2 neuro qui m'ont dit ne pas connaitre le Medday. C fou..

tant qu'il n'a pas son AMM, donc après les 3 premières phases, il ne reçoit pas d'infos saur si il cherche, les visiteurs médicaux ne passent pas, donc ça n'est pas surprenant. Khadija.
à la phase III A, on lui attribuera une AMM provisoire, pour le faire tester par plus de monde, (et la, c'est le choix du neuro d'en parler ou pas, tant que l'AMM est provisoire), et finir les 2 dernières phase de test qui restent pour qu'il ait enfin son AMM officielle donc d'ici 2 ou 3 ans. en tout il faut compter 10 ans depuis le commencement des essais à la fin officielle, pour un traitement, avec les 6 phases.

http://www.recherchecliniquepariscentre ... v-2011.pdf

Définitions :
La classification en « phase » s’adresse uniquement aux recherches
cliniques sur les médicaments administré à l’homme.
Elles sont précédées par la recherche pré-clinique.
Les différentes phases:
- Phase I
- Phase II
- Phase III
Phase IIIa
Phase IIIb
- Phase IV

Son initiative a abouti à des résultats concluants. "Personne ne nous aurait cru" lance t-il. Sur la sclérose en plaque "on est tout de suite passés sur des essais sur l'homme". Le but du médicament : traiter la forme "progressive" de la sclérose en plaques. Le traitement montre des résultats concluants et une légère "amélioration" sur la maladie, qui est "le plus gros marché" de la neurologie.

Merci fafa pour le complément d'info .

Alors pourkoi, selon toi zeusman. Deux neuro m'ont dit on ne connait pas ??

il faut dire que personne ne s'est vraiment interessé à cette forme qui ne couvre que 15% des sépiens, donc fait partie des maladies orphelines, mais il le fallait, et bientôt on pourra faire quelque chose. la forme progressive secondaire étant différente de la forme primaire, c'est plutôt une déviation de la forme rémittente, elle est moins grave.
vivement la phase III A.

Oui, comme tu dis fafa.. Vivement la phase III A !..

Je pense que ça dépend des médecins, ceux is'intéressent à la recherche, et ceux qui sont plus dans la pratique.. et puis la forme progressive n'est qu'une partie de la Sep, et la Sep n'est qu'un partie (et pas la plus grande) de ce que les neuros traitent au quotidien, alors..

Tu n'as peut etre pas tord cacahuete.. C vrai, pour moi neuros = sep en majorité. Mais la réalité, c kil existe pleins d'autres maladies..

oui, cacahuette, tu as raison, les neuro ont besoin de temps pour leur patients, donc ne peuvent pas chercher tout ce va qui se faire de nouveau, dans toutes les disciplines de la neuro, la sep est un tout petit morceau de la neurologie. et heureusement, loin d'être la plus grave.

G également parlée de la biotine a ma neuro. Elle m'a dit ne pas connaitre. Elle est parti voir sur @ et me dit en effet.. Mais, c toujours en essai.. Elle me dit jlé contacterai et jvous tiendrai o courant si g du positif..
Vous savez, en me disant cela, elle m'a fait plaisir.. Mais, je n'y crois pas du tout.. Genre elle va appler pour se renseigner et me rappler.. Dans tes reves khadija.. Jamais de la vie !
Oui, lespoir fait vivre !

Mon neuro participe aux tests de ce nouveau traitement. Tout porte à croire qu on ne va pas attendre aussi longtemps qu un traitement classique. POUR QUOI ? 1/ parce que c est une vitamine donc c naturel et moins d effets secondaires et 2/ résultats très encourageants donc si résultats OK avec très peu effets secondaires, il y aura moins de risque et la mise sur le marché sera plus rapide... Je vous tiens au courant.

Merci egb. Oui, tiens au courant stp.

cette étude est terminée et le futur TTT serait pour l'an prochain. Il serait avec la vitamine D et la H.

Allez sur http://www.sofinnova.fr/medday puis annonce que son étude.....

hip hip hip hourrah!! la science avance!!!

patoune78 a écrit : hip hip hip hourrah!!

Bonjour Patoune78,

Je pense que tu ne devrais pas trop t'enflammer à propos de ce nouveau traitement.

Les malades qui ont des années de SEP derrière eux te diront qu'ils en ont vu des annonces de traitements miraculeux.
En plus, le terme "remyelinisation" est employé pour ce médoc, donc on a tendance à en attendre énormément.

Mais si tu analyses le rapport de l'ECTRIMS ci dessous...
http://sep-news.com/webconference-ectri ... ation.html
...tu constateras que le MD1003 ralentit un peu la progression de l'évolution de la maladie(ce qui est déja bien), certes, mais il n'y a rien de miraculeux.

Je ne veux pas passer pour celui qui porte la poisse mais je sais à quel point la déception est grande quand on a des attentes trop élevées...

A+

Bonsoir zen2010
comme tu peux le lire sur mon profil, j'ai la sep depuis 1991 alors j'en ai aussi entendu sur des TTT mais qui ne nous correspondaient pas, sep secondairement progressive alors on peut y croire mais je sais bien qu'il n'y auras pas de miracle mais je suis optimiste et positive.
L'espoir fait vivre.

patoune78 a écrit :Bonsoir zen2010
comme tu peux le lire sur mon profil, j'ai la sep depuis 1991 alors j'en ai aussi entendu sur des TTT mais qui ne nous correspondaient pas, sep secondairement progressive alors on peut y croire mais je sais bien qu'il n'y auras pas de miracle mais je suis optimiste et positive.
L'espoir fait vivre.

tu as raison sur l'optimisme et la positivité, mais je pense comme zen, l'espoir a fait jusqu'à présent plus de mal que de bien, combien de fois on m'a fait miroiter des choses qui ne sont jamais arrivées. je suis devenue sep tique comme dit souvent defcom.
j'attends et je juge après, pas avant. suffit de voir la déconfiture du sativex, et la déception de tant de gens. non, l'espoir peut tuer, car les sépiens sont ceux qui se suicident le plus.
voila mon avis. ça n'engage que moi. et pourtant, je passe ma vie à positiver, mais surement pas sur l'avenir.

Kom patoune, j'aime cette citation "l'espoir fait vivre". Moi, je dis q y'a croire et croire en prenant du recul..
N'oublions pas, gardons en tete q chac cas est uniq.. Ce ki correspond a l'un.. Ne correspond pas forcément a l'autre..
Après, faudra voir.. Faudra tester.. Et juger de l'efficacité du produit sur nous..

coucou la room

vu mon neuro cet apres midi, elle fait une demande sous atu pour ce medicament.
j'ai parcouru le web pour savoir ce que c’était exactement.
vitamine H a 300mg/jour en 3 prises
le MD1003 du labo medday
j'ai refusé le fampyra par peur après avoir lu la liste des effets secondaires
concernant le MD1003, apparemment presque pas d'effet secondaire et de bons résultats.
je saurais dans le courant du mois si j'y ai droit. (atu toujours)
est ce quelqu'un est déjà sous MD1003 ?

Coucou pencarn !

Merci pour l'info.
C koi une demande sous atu ?

Autorisation Temporaire Utilisation
dans le cas de cette vitamine j'imagine que c'est en cours d'homologation en france.
Elle n'est pas encore officiellement prescrite. (mais je pense que ca ne devrait pas trop tarder en france).

Dans mon cas, je ne sais pas encore si la demande sera accepté on verra bien, j'ai l'impression de servir de cobaye.
En tout cas, la commercialisation de ce médicament en France à l'air d'avancer. ce produit devrait être bientôt disponible dans les pharmacies. (on verra comment ca avance, je vous tiendrais au courant)

après la déconvenue du sativex, on pense peut être un peu aux sepiens...

Je pensais demander ça à ma neuro la prochaine fois.. mais je me demande sur quels critères ça peut être accepté ou refusé, est-ce quelqu'un sait ?je ne voudrais pas avoir de faux espoirs...

Médicament sous atu, pas encore de mise sur le marché (Autorisation Mise sur le Marché amm)
Si prescription par neurologue il faut le prendre à l'hôpital
réserve à la sep progressive lorsque les symptômes s'aggravent.
Demande de atu faite par le neurologue, j'attends la réponse.

Bonsoir,

ojourdui, j'ai vu ma neuro. Je lui ai parlé du medday. Sa réponse, je ne koné pas. Je lui dit c une vitamine h. Elle me répond non. Elle ajoute, ca doit etre un produit non commercialise q l'on entand peu..

MedDay fournit une mise à jour sur l'étude MS-ON sur le MD-1003

L'accent est mis sur les patients atteints de perte visuelle chronique suite à une névrite optique.

Les résultats de l'analyse du sous-groupe atteint de névrite optique progressive sont conformes à ceux de l'essai en cours MS-SPI et soutiennent le potentiel de la thérapie MD-1003 chez les patients atteints de sclérose en plaques les plus difficiles à traiter.

Mon neurologue envisage de rajouter la biotine au traitement que j ai déjà,je prend aubagio et fampyra,mais il a écrit a chaque labo pour savoir si ils peuvent être pris ensemble
Nath