Medday

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Messagepar khadija » 23 oct. 2016, 15:01

@ tous ceux sous biotine : Juste pour avoir de vos "news". Savoir komen se passe l'évolution de chacun avec kom "traitement : la biotine".

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Messagepar pier2 » 23 oct. 2016, 17:02

@ khadija, bonjour.

Je viens de terminer le 5 ème mois, et j' ai l' impression de me sentir mieux, en règle générale depuis une dizaine de jours, station debout, marche (toujours avec deux béquilles, mais mieux), un peu tout quoi. A suivre.

Par contre, il me semble que les moments où ça va pas bien, c' est un peu plus amplifié, mais plus rare quand même. C' est mon ressentit personnel.

Il y a du mieux dans l' ensemble. Je fais aussi de l' exercice pour aider, et du kiné.

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Messagepar khadija » 24 oct. 2016, 01:00

@ "pier2" : Merci de ta réponse. Waw super eureuz pour toi ! Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.

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Messagepar Bashogun » 24 oct. 2016, 01:45

Ce sont de bonnes nouvelles, pier, ça fait plaisir !
Bonne continuation !
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Messagepar Shubacka » 24 oct. 2016, 07:45

Presque 6 mois de prise, la mer est calme et le bateau coule normalement.

Plus sérieusement, comme Pier2, des hauts et des bas, en dents de scie et sans vraiment de raison.
Je note quand même une meilleure résistance à l’effort depuis quelques temps
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Messagepar khadija » 24 oct. 2016, 10:23

Merci de ta réponse "Shubacka".
Pour toi aussi, la biotine malgré d bas é d hauts, finalement, elle apporte du bon.
Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.

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Messagepar Bashogun » 26 oct. 2016, 07:46

Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
Image
For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-sclerosis/c/19065/181259/dose-progressive
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Messagepar khadija » 26 oct. 2016, 16:06

@ bashogun : L'article q tu présente sur la biotine doit être super intéressant.. Mais moi, j'suis nul en anglais :cry: .
Pease, help me bashogun !

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Messagepar Bashogun » 28 oct. 2016, 09:47

Bashogun a écrit :Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
Image
For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-sclerosis/c/19065/181259/dose-progressive


Je te traduis le titre et le 1er paragraphe (le chapô), Khadija :
"De la Biotine à fortes doses comme traitement de la Sep progressive
Depuis des années, les efforts de la recherche pour aboutir à des traitements efficaces de la Sep primaire progressive se sont révélés très frustrants. Alors qu'il existe 14 traitements traitements pour la Sep rémittente approuvés par le FDA (équivalent de l'AFSSA), il n'y a actuellement aucune traitement homologué pour la Sep primaire progressive. Heureusement, il semble qu'un nouveau traitement — ocrelizumab (Ocrevus), très proche du rituximab (Rituxan) — devrait être homologué en décembre 2016 à la fois pour la Sep rémittente et la Sep progressive primaire.
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Messagepar khadija » 30 oct. 2016, 05:19

Merci bashogun. C trop sympa. Ton geste me touche :oops: ..

Tu sais, j'vé te faire une confidence bashogun. Parfois, klk part o fond de moi, j'me dit k'1 jour.. peut-être, 1 "miracle".. É oups la sep oubliée. Mais, je c, c un rêve. C mon rêve. É, j've y croire !..
C pas facile d'être malade.. De se voir se dégrader.. Mais, c ainsi, c ce ki m'est destiné..
On dit souvent kil y à pire. Certes, cependant aujourd'hui j'suis dans cette état. G une maladie dite dégénérative. Et demain, alors ??..
Ct mon "petit moment de libération".

Escuz moi, je ne veux surtout pas "pourrir" ce poste.

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Messagepar Bashogun » 30 oct. 2016, 07:15

Comme je te comprends, Khadija !
Ce n'est ps facile tous les jours, et la fatigue nous rend plus fragiles. L'avenir est plus incertain, c'est d'ailleurs ce qui m'a conduit à épouser ma femme - après 25 ans de vie commune.
Mais il ne faut pas perdre espoir, avancer malgré tout. Et je me dis qu'il faut profiter de tous les moments pour apporter un peu de lumière autour de soi. Un petit geste, un petit mot, un sourire, rien que ça peut aider.
Porte-toi bien.
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Messagepar Mallorie » 30 oct. 2016, 07:21

Bashogun a écrit :
Bashogun a écrit :Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
Image
For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-sclerosis/c/19065/181259/dose-progressive


Je te traduis le titre et le 1er paragraphe (le chapô), Khadija :
"De la Biotine à fortes doses comme traitement de la Sep progressive
Depuis des années, les efforts de la recherche pour aboutir à des traitements efficaces de la Sep primaire progressive se sont révélés très frustrants. Alors qu'il existe 14 traitements traitements pour la Sep rémittente approuvés par le FDA (équivalent de l'AFSSA), il n'y a actuellement aucune traitement homologué pour la Sep primaire progressive. Heureusement, il semble qu'un nouveau traitement — ocrelizumab (Ocrevus), très proche du rituximab (Rituxan) — devrait être homologué en décembre 2016 à la fois pour la Sep rémittente et la Sep progressive primaire.


Lolo sur la page fb est venue témoigner du fait qu'elle commençait la biotine à forte dose. Je pense qu'elle ne manquera pas de revenir nous faire part de son retour d'expérience.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Messagepar Bashogun » 30 oct. 2016, 08:39

La presse anglophone continue de parler de la Biotine (Ocrevus).
Un extrait avec quelques données.

Un traitement révolutionnaire dont vous n'avez jamais entendu parler
Image
Pendant l'essai clinique sur lequel se fonde la demande d'homologation auprès de la FDA, l'Ocrevus (Biotine) a atteint son but premier en réduisant le risque de progression du handicap de 24% et 25% à après respectivement 12 et 24 semaines [NdT : il y a peut-être une petite erreur dans l'article entre semaines et mois]. Plus encourageant encore, la réduction très significative des lésions cérébrales mesurée par IRM. (...)
Il apparaît que l'Ocrevus est aussi efficace pour la majorité des patients atteints de Sep rémittente. L'étude d'homologation montre une réduction de 47% du taux de poussées annuelles par rapport au Rebif.


L'intégralité de l'article, en anglais :
http://www.chronicdiseases.info/revolutionary-multiple-sclerosis-drug/
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Messagepar khadija » 31 oct. 2016, 00:45

@ "bashogun" : J'suis d'accord avec toi kan tu dis kil ne faut pas perdre espoir, avancer malgré tout. Profiter de tous les moments.. Merci :wink: .

@ mallorie : Peut tu dire à lolo q je né pas fb et q je serais eureuz kel vienne sur le forum témoigner concernant la biotine..

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Messagepar zen2010 » 28 mars 2017, 21:30

Bonsoir,

Après plus d'un an à prendre 300 mg/jour de Biotine, je me sentais vraiment mieux et je commençais à imaginer des projets , qui me semblaient irréalisables dans un passé proche.....et la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes.

Du coup, retour à la case départ trotriste

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Re: Medday

Messagepar khadija » 29 mars 2017, 00:26

Bonsoir "zen2010" !

Tu dis :" la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes."
C peut-être passager. Il ne faut pas te baser sur un jour..

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Messagepar Bashogun » 29 mars 2017, 07:08

zen2010 a écrit :la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes.
Du coup, retour à la case départ trotriste

Bonjour Zen,
Ce n’est pas nécessairement un 'retour à la case départ'.
La chaleur pour nous peut déclencher ce qu'on appelle le phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire une réactivation, mais transitoire, de certains symptômes. C'est bien pour cela que les bains chauds, et de manière générale la chaleur, nous sont déconseillés. Il faut donc se protéger de la chaleur lorsque celle-ci peut conduire à une élévation de la température du corps.
Où en es-tu aujourd'hui ? Si la chaleur est moins forte ou si tu t'en es mieux protégé, tes symptômes devraient s'être calmés de nouveau.
Bien à toi.
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Re: Medday

Messagepar zen2010 » 29 mars 2017, 20:21

Merci pour vos conseils Kadija et Bashogun,

En fait, je me suis très mal exprimé :)

Quand je parlais de la "chaleur d'aujourd'hui", je pensais de manière globale au retour de la chaleur.

Effectivement, il faut se protéger, mais ce n'est pas évident quand la montée de la température vient du climat...

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Messagepar khadija » 29 mars 2017, 23:14

Q penser 2 la biotine par rapport à tes dires.. Escuz, mais, j'suis perdue "zen2010"..

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Re: Medday

Messagepar Bashogun » 30 mars 2017, 07:08

zen2010 a écrit :Effectivement, il faut se protéger, mais ce n'est pas évident quand la montée de la température vient du climat...

Bonjour Zen,
c'est toute la difficulté de notre condition : il nous faut du soleil, pour la vitamine D, mais la chaleur ne nous est pas recommandée...
Chapeau, boire abondamment, ombre, etc. Tout pour éviter une élévation de la température du corps, ce qui est loin d'être simple !
Mais où es-tu pour que la chaleur ait réactivé tes symptômes ?
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