Medday

Les études en cours sur la SEP
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Re: Medday

Messagepar fafalarousse » 20 juin 2016, 13:00

fafalarousse a écrit :vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum.....en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique., alors on espère que ça va aller mieux pour toi.


juste un extrait de ce que j'ai écrit, on a juste augmenté la dose un maximum......
je pensais que c'était clair pourtant. riree riree

les recherches ne reculent pas, elles avancent en regardant si ce qu'on donnait avant et qui fonctionnait pas mal, tout compte fait, et en l'augmentant, ce que ça pourrait donner.

(il y en a qui ont des yeux mais qui ne voient pas, et des oreilles mais qui n'entendent pas) . ezechiel 12.2
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Re: Medday

Messagepar khadija » 22 juin 2016, 00:36

ange3 babel ! Tiens nous au courant..

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Re: Medday

Messagepar fafalarousse » 08 juil. 2016, 16:24

bon, je reviens de chez le neuro, car ma spasticité a pris un virage grandiose, je lui ai parlé du cerenday, et il m'a répondu que jamais il ne donnerait un traitement en essai, non validé par les hautes compétences, alors il me donne de la biotine, et de la mélanotonine, les 2 ensemble ça me fera du bien,
pour lui, cette brutale aggravation est surtout due aux 2 piqûres de zika dans les Bahamas, 'faut dire que ça a commencé une semaine après, que ça peut donner des troubles neurologique, ces piqûres de bestioles alors quand en plus, on a une sep, il ne faut pas être supris que tout s'amplifie. il faut compter minimum 4 mois pour que je récupère de ces piqûres, on verra après, d'après lui ça va redevenir comme avant, mais on va accélérer avec ces 2 produits.

mais il me promet que dès que le cerenday sort en pharmacie , il m'en prescrira.... dans 2 ou 3 ans, le temps d'obtenir l'AMM....
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Messagepar pencarn » 08 juil. 2016, 18:23

L'amm devait être demandée par le laboratoire au mois de juin.
Il y a beaucoup de monde qui demandent ce médicament, info confirmée par le pharmacien de l'hôpital, je pense que l' aMM ira vite, mais le temps que ca arrive en pharmacie , peut-être 1 ou 2 ans...

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Re: Medday

Messagepar fafalarousse » 08 juil. 2016, 21:20

merci pencarn pour ces infos, fort utiles.
heureusement d'ici la, mes symptômes actuels seront partis, vu qu'ils sont dus au zika, resteront mes bon vieux symptômes que j'ai appris à gérer, qui augmentent lentement mais surement, depuis que je suis passée en progressive, je vais voir ce que donne la biotine, et si je peux enfin remarcher correctement, sans crier de douleur brutalement parce que mon muscle ischio jambier se met à s'enrouler sur lui même, ça fait désordre dans la rue . moralité quand on a une sep, on ne va pas dans les pays ou ya du zika riree fini les Bahamas. en plus c'était marqué partout, dans l'aéroport, à l'hotel et sur le paquebot, qu'il y avait danger. j'ai juste eu trop froid avec leur clim de m.. bloquée à 17° quand il fait 30 dehors, j'ai ouvert la fenêtre à l’hôtel pour mieux dormir quand j'étais à Miami. pas de bol. on devrait me surnommer pencarn tiens, tête de mule que je suis :wink:

quand il sortira en pharmacie, j'étudierai de près les effets secondaires, mais j'ai comme habitude de ne jamais prendre un traitement qui a moins de 10 ans. j'en ai vu, pendant ces 40 dernières années, des traitement retirés en catastrophe du marché à cause d'effets indésirables tardifs. ça rend méfiant.
demain sera un autre jour.
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Re: Medday

Messagepar pencarn » 22 juil. 2016, 18:36

petite info pour ceux qui attendent la biotine.

l'ATU (autorisation temporaire utilisation ) a changé de statut mais je vous fait grâce du jargon technique.
Simplement des négociations en cours je pense pour une amm (autorisation de mise sur le marché), donc je pense que ce médicament pourrait être dans les pharmacies d'ici 1 ou 2 ans comme je le pensais.
Enfin le produit change de nom, Cerenday devient qizenday du laboratoire medday.

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Re: Medday

Messagepar zen2010 » 03 sept. 2016, 12:18

Bonjour à toutes et tous,

Ce forum étant le plus populaire en Fance (plus de 3000 membres), il se peut fortement que certains inscrits aient participé au protocole de développement du Qizenday (anciennement Cerenday).

Certains d'entre vous prennent le produit actif depuis plus de 3 ans(protocole + ATU).
Il serait très très très intéressant d'avoir un retour de votre part .
Si vous souhaitez rester anonymes, svp envoyez moi un mp, je ferai part de votre retour sans vous citer.

Pour ma part, je suis sous biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) depuis fin Avril 2015 + Cerenday/Qizenday en ATU depuis 5 mois et les résultats sont si spectaculaires que mon neuro était bluffé.

Les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans.
Mais si certains patients peuvent faire part de leurs ressentis après 2 ou 3 ans de traitement , ce serait vraiment génial!

Merci
Bonne journée

khadija
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Re: Medday

Messagepar khadija » 03 sept. 2016, 16:34

Bonjour "zen2010" !

Eureuz pour toi de savoir q la biotine te convient.

C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?

Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?

J'aurai aimé en bénéficier.. J'en n'ai parlé à ma neuro y'à un bon moment, mais pas de nouvelles, j'crois q c mort.

Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?

Bonne journée.

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Messagepar pier2 » 03 sept. 2016, 19:42

Je pense Khadija qu' il n' y a pas le recul necessaire sur le traitement pour savoir ce qu' il se passe après deux ans.

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Messagepar zen2010 » 03 sept. 2016, 20:27

Bonsoir Khadija,

khadija a écrit :
C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas)



C'est de la biotine en poudre, pure, à mettre en gélules par soit même.
Pratiquer l'automédication est un risque.
Je l'ai pris (le risque) car j'ai jugé que je n'avais pas grand chose à perdre (j'étais toujours fatigué et j'avais beaucoup de mal à parler, j'ai du quitter mon emploi etc...)

Attention, je ne dis surtout pas que c'est la voie à suivre, je réponds juste à ta question.

khadija a écrit :
Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?


La biotine de Medday (nom=Qizenday)dosée à 100 mg par gélule peut être délivrée en ATU par un neurologue hospitalier.
La différence, c'est que la biotine de Medday a suivi un protocole d'essais.
Je me procurais la biotine des US par internet.

Encore une fois, j'insiste sur le fait que ceci est une réponse à ta question, et non pas une incitation à quoi que ce soit.

khadija a écrit :
Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?


Après plusieurs mois sous biotine (300 mg par jour):
-Ma fatigue permanente à complètement disparue
-Le "brouillard" qui me polluait la tête dès que je bougeais a lui aussi complètement disparu
-Je souffrais d'une forte dysarthrie-> elle a fortement diminuée
-Ma vision double a disparue
-Mes mouvements sont plus fluides
-Grace à toutes ces améliorations, j'ai pu reprendre le boulot sans soucis
khadija a écrit :
Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?


Les rapports d'études que communique Medday parlent d'un retour à 2 ans.
Or ceux qui ont suivi le protocole et qui ont une prolongation ou ATU peuvent nous informer de leurs ressentis à + de 3 ans.

Il y aura surement un nouveau rapport de Medday je ne sais quand mais si les patients concernés par mon message initial pouvaient se manifester ici ou en mp, ça serait vraiment top.

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Messagepar pier2 » 03 sept. 2016, 20:44

Quand même encourageant ton expérience. Je suis dans mon 4ème mois de cérenday / qizenday et je sais pas trop...

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Re: Medday

Messagepar Shubacka » 04 sept. 2016, 08:24

Sous cerenday/qizenday depuis avril 2016, de légères améliorations sur la fatigabilité. C'est encourageant pour la suite !
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Messagepar zen2010 » 05 sept. 2016, 19:36

Bon ben comme on dit, "Qui ne tente rien n'a rien"
Au moins j'aurais essayer 8) ...

On va attendre patiemment les rapports de Medday sur les effets à plus de 3 ans.

Bonne soirée tout de même.

A+

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Re: Medday

Messagepar khadija » 06 sept. 2016, 08:58

Merci pour vos réponses "pied2" Et "zen2010".

@ "zen2010" : Tkt, g bien compris q c une réponse à ma question, et non une incitation à quoi que ce soit :wink: .
Tu as pris le risque Kom tu dis.. Tu as été courageux.. Et cela à été méritant pour toi.. Chapeau bas (si je peux me permettre) ! J'te souhaite q sa dure dans le temps.
Jspr q d patients concernés par ton message initial témoigneront pour en savoir plus.

@ tous ceux sous biotine : Jcroiz les doigts pour vous et vous souhaite q du bon. Merci de nous tenir informé de l'évolution de chacun..

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Re: Medday

Messagepar kavalerie » 21 sept. 2016, 14:53

Bonjour
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?

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Messagepar Shubacka » 21 sept. 2016, 16:15

secondairement progressive en ce qui me concerne.

Depuis avril 2016, je ne prends plus que Qizenday (3/jour) et rien d'autre.
Mon neuro m'a fait arrêter le Cellcept que je prenais auparavant
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Medday

Messagepar Choupi » 21 sept. 2016, 19:43

Shubacka a écrit :secondairement progressive en ce qui me concerne.

Depuis avril 2016, je ne prends plus que Qizenday (3/jour) et rien d'autre.
Mon neuro m'a fait arrêter le Cellcept que je prenais auparavant

pourquoi ton neuro ta changé de traitement?

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
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ma raison est de positivé

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Re: Medday

Messagepar Shubacka » 21 sept. 2016, 21:12

ben, l'autre, à part chambouler mes analyses de sang, il ne me faisait aucun effet et il a qq espoirs dans cette biotine
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Medday

Messagepar Nemo » 21 sept. 2016, 21:58

kavalerie a écrit :Bonjour
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?


Salut kavalerie,

Sep primaire progressive déclarée en juillet 2015.

Fampyra depuis juillet 2015 (2/jour) et mise en place de la biotine depuis décembre 2015 (3/jour).

Remarque une amélioration au niveau de la durée de marche depuis 1 mois (22 min à 28 min sans trop traîner la patte).

D'après la pharmacienne de l'hôpital, beaucoup de retombées positives de la part des patients et amélioration après la 1ère année de traitement.

mdr plus que 2 mois à tenir et je commence l'entrainement pour le semi-marathon...
Santé !!! tchin

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Messagepar Choupi » 22 sept. 2016, 10:44

Shubacka a écrit :ben, l'autre, à part chambouler mes analyses de sang, il ne me faisait aucun effet et il a qq espoirs dans cette biotine

oui j'comprends mieux,si celui-ci te va béh! j'en suis ravi pour toi car prendre un traitement
plusieurs mois qui n'aboutit à rien et pose des problèmes vaut mieux en changer.
Merci d'avoir répondu à ma question,j'trouve sympa les échanges j'en apprend tous les jours ici
c'est génialImage

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