Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Medday est une société française ayant mis au point le MD 1003, biotine très concentrée.
Ils vont communiquer les résultats de la première étude de phase 3 au congrès AAN aux US le 24 Avril.

La deuxième partie de la phase 3 encore en cours, et finira fin de cette année.

Ce qui est intéressant, c'est que c'est destiné à la phase progressive de la maladie.

Plus d'informations ici : http://www.forseps.org/t2225p15-medday

Le MD1003 sera certainement une petite révolution d'après l'étude 91% des patients ont subit l'amélioration. Il devrait être en piste pour 2017 !

Le MD1003 nous ouvre de nouvelles perspectives car il s’attaque directement aux causes de la maladie.

alors croisons les doigts, surtout sur la progressive.
merci pour l'info.

Bonne info. Affaire a suivre..

zeusman38 a écrit :Le MD1003 sera certainement une petite révolution d'après l'étude 91% des patients ont subit l'amélioration. Il devrait être en piste pour 2017 !
.

Hello,

Pourquoi dis tu 2017?
L'AMM a déja été obtenu pour cette molecule...

Témoignage :

Avec une dose triple, soit 3 mg par jour.... Dans les trois jours de la première prise:
j'ai commencé à avoir plus chaud, moi qui suis toujours glacée....
J'ai trouvé rapidement que je pouvais mieux me "bouger sur le tronc" et me "retourner" en me sentant plus forte
Je me suis trouvé bien moins fatiguée avec plus d'allant ou d'énergie....
J'ai vu disparaître presque toutes mes douleurs...
J'ai repris des forces dans ma jambe la plus faible, la droite.... je marchais "plus droit", si je puis m'exprimer ainsi.

@ zeusman : Il s'agit de ton témoignage ?
Quand tu dis "avec une dose, soit 3 mg par jour", tu parles bien du medday ?
Qui te l'a prescrit ? Pourkoi ? Tu fais parti d'une étude ?
Entouka, c bon du positif pour toi..

khadija a écrit :@ zeusman : Il s'agit de ton témoignage ?
Quand tu dis "avec une dose, soit 3 mg par jour", tu parles bien du medday ?
Qui te l'a prescrit ? Pourkoi ? Tu fais parti d'une étude ?
Entouka, c bon du positif pour toi..

Non c'est un témoignage sur internet !

http://www.biotine-sep.com/publication/index.html

Hello

Effectivement, la biotine de qualité supérieur (pharmaceutique) n'est pas à la portée de toutes les bourses (environ 27 euros la boite de 60 comprimés de 5 mg)

J'ai lu quelque part que des neuros le prescrivaient à des patients.

J'essaierai de convaincre le mien de m'en prescrire, peut être pas 300mg/jour si la note est trop élevée mais au moins, le max possible.

en 69, quand on m'a diagnostiquée, c'était le seul traitement de la sep qui existait, la vitamine B
on reprend les mêmes et on recommence, si je comprends bien....

Ok zeusman. Excuz moi..

Cette vitamine (biotine) m'intéresse. G envie de tester, aprés se sera peut etre négatif.. A voir..
Si g bien compris, ce produit est en vente libre en . Il faut q le produit contienne au moins 7,5 microgrammes de vitamine B8 (biotine) pour 100g, 100ml ou par emballage si le produit ne contient qu'une portion.
Faut'il en parler a son neuro ?
Qu'elle est la posologie en cas de consommation de ma part ?
Qui en prends ici ? Et, alors ?

G lu des articles sur cette vitamine B8. Q du positif.
G retenu, pour obtenir des résultats qu'il fallait sur dosé la quantité en fonction du poids.. Qu'il fallait éviter les produits commercialisés et attendre le produit ki va etre mis sur le marché (amm) et ki sera peut etre remboursé.
Alors la, pour moi, ??? (je c plus)
Merci de m'ouvrir les yeux.

Oui il faut des doses de cheval pour ressentir un effet. Le MD1003 sera sortie fin 2016 je pense

Ok zeusman. Toi tu en prends ? Ou, as-tu simplement essayé ?

Coucou !

G parlais de la biotine a mon neuro. Sa réponse, non je ne connais pas.
Tampis. Mais dire q j'aurais voulu tester ...

Voici un article qui parle de la biotine sur WikipédiA,article intéressant,il donne la quantité de biotine contenue dans certains aliments et l'apport suffisant recommandé du nourrissons a l'adulte .

Merci defcom.

Oui lobidique, je n'ai pas le choix de toute facon . Et, par mesure de sécurité, mieux vaut attendre la fin de l'étude .

A priori. On pourrait gagner au moins 1 a 1.5 point d'edss. Une derniere verification s'impose sur la recupration au niveau des yeux. Eh oui, ils peuvent plus facilement la chiffrer en prenant les acuites et en faisant un octopus et un o.c.t. Cette étude se termine à la fin de l’année, si les résultats s’avèrent concluant, une demande de mise sur le marché sera effectuée début 2016.

Merci egb07 pour le complément d'info. Donc, attendre.
L'espoir fait vivre !

Ca ne sert à rien d'acheté des aliments ou des gelllules qui en contienne, la dose n'est pas suffisante. Il faut attendre la mise sur le marché et là il y aura des gellules avec la dose exacte qui est bénéfique ! dans 1 an ce médicament sera dispo.

Merci zeusman pour l'info.
Dans 1 an (ce médicament sera dispo), kan meme c long..
Donc, attendons..

Bien dit lobidique !
J'en pleure déja .

Je ne pense pas que ca face un sativex bis ! le labo qui fabrique la biotine est français mais dans ce pays tout est possible

C'est toujours le même problème,il suffit qu'un médoc coute cher a produire,forcement,le prix de vente grimpe et les responsables de la santé deviennent toute duite frileux.
Et en attendant,on dépense sans compter l'argent de l'état pour des conneries ...

Juste pour vous dire qu'actuellement je prends de la biotine (4 comprimés/jour), pour la perte de cheveux.
Résultat, ca ne fait rien. Ni sur mes cheveux. Ni sur mon état par rapport a la maladie. Et moi qui avait un tout petit soupson d'espoir par rapport a l'étude ki se fait sur la sep ..
Enplus, c chère kom produit, g payé 28€?? les 60 comprimés en pharmacie.
JSUIS SENSÉE faire une cure d'1 mois et demi !!.. AVOIR..

En effet les doses pour les cheveux sont trop faible ! c'est comme si on vous donne 1% d'un antibiotique ... aucun résultat.

Merci lobidique et zeusman.
Je sais q par rapport a la sep, les doses q je prends actuellement c de la rigolade. Mais, j'avais envie de le dire..

Pour info, pour la perte des cheveux g pris de la biotine (4cp/j), résultat nul. Ca m'a couté chère plutot q'otre choz..

Sinon, y'a-t'il du nouveau kan a sa sortie du "medday", pour la sep progressive ou autre ?

de toutes façons, ils n'ont pas fini les tests, il y en aura encore pour des années. ne serait ce que pour l'AMM.
je ne comprend pas cette façon qu'ont les labos d'avancer des résultats provisoires. pour récupérer de l'argent pour les finir?
en tout cas, l'espoir n'a jamais fait guérir la sep, bien au contraire, car jusqu'à présent, il n'y a eu que des déceptions à l'arrivée, et ça fait plus de mal que de bien.
alors, il faut mieux penser à autre chose. c'est juste mon avis.

Ben moi, même si je suis réaliste et ne pense pas qu'on saura une solution toute prête qui va régler tous les problèmes, j'aime bien savoir qu'il y a des pistes, des possibilités, des espoirs.. je trouve ça bon pour le moral et ça c'est déjà bien, alors je prends !

ah mais cacahuette, chacun réagit comme il le sent, et tu as raison d'espérer, mais, tu vois, il y a 40 ans j'étais pleine d'espoirs, et à chaque fois, je suis retombée de haut et grosse dépression, je suis devenue comme st thomas, je ne crois que ce que je vois.
je suis trop vieille pour qu'on me raconte des bobards. ça ne marche plus. je veux du concret en état de marche. pas du peut être.
comme je l'ai dit, c'est juste mon avis.

Oui ça doit être ça t'es trop vieille ! Moi avec mes petits 4 ans de sep je suis ridicule, sûrement je réagirais comme tu le fais si j'étais à ta place, je sais que ça ne repose sur rien de concret mais je prends soin de mon moral comme je peux..

Merci fafa. Tu vois jcroyais q c'était pour 2016..

personne n'est ridicule quand on a la sep cacahuette, on pense simplement tous autrement, avec les années. c'est normal, quand on s'est fait bruler on ne va pas remettre la main sur une flamme.

mais il y a tout de même quelque chose auquel je crois, parce que le médecin qui a trouvé en a obtenu un prix nobel de médecine, et qu'il y a quelque chose de logique et de rationnel dans ce traitement, qui j'en suis persuadée guérira la sep un jour. comme il a déjà sauvé la vie de nombreux grands brulés, est apte à reconstruire des organes simples, ce sont les cellules souches pluripotenes, c'est a dire n'importe quelle cellule dont on a oté le noyeau et qu'on va implanter dans un milieu ou elle va se reconstruire comme un organe. chez les gens peu atteints, elle recréera le neurone et chez les plus atteints, elle remplacera tout nouveau neurone qui se détruira. ça ne sera plus un traitement mais la guérison pure et simple de la sep.
et la aussi on en est à la phase III, dans de nombreux pays du monde et la, oui, l'espoir on peut l'avoir, même si je ne pourrai pas en profiter, je suis heureuse, d'ici quelques années, la sep sera guérissable, en plus le medday en est à la même phase et n'est qu'un traitement de fond dont on ne connait pas les effets secondaires. alors plaçons plutôt notre espoir plutôt sur la guérison de toutes les formes de sep. tu ne crois pas?

Oui Fafa tu as raison, enfin moi en attendant je prends tout, à court terme peut-être ralentissement de la maladie ou amélioration des symptômes, et long terme, pourquoi pas guérison totale?

100% ok avec toi, tout ce qui peut aider est le bienvenu.

Ya 2 neuro qui m'ont dit ne pas connaitre le Medday. C fou..

tant qu'il n'a pas son AMM, donc après les 3 premières phases, il ne reçoit pas d'infos saur si il cherche, les visiteurs médicaux ne passent pas, donc ça n'est pas surprenant. Khadija.
à la phase III A, on lui attribuera une AMM provisoire, pour le faire tester par plus de monde, (et la, c'est le choix du neuro d'en parler ou pas, tant que l'AMM est provisoire), et finir les 2 dernières phase de test qui restent pour qu'il ait enfin son AMM officielle donc d'ici 2 ou 3 ans. en tout il faut compter 10 ans depuis le commencement des essais à la fin officielle, pour un traitement, avec les 6 phases.

http://www.recherchecliniquepariscentre ... v-2011.pdf

Définitions :
La classification en « phase » s’adresse uniquement aux recherches
cliniques sur les médicaments administré à l’homme.
Elles sont précédées par la recherche pré-clinique.
Les différentes phases:
- Phase I
- Phase II
- Phase III
Phase IIIa
Phase IIIb
- Phase IV

Son initiative a abouti à des résultats concluants. "Personne ne nous aurait cru" lance t-il. Sur la sclérose en plaque "on est tout de suite passés sur des essais sur l'homme". Le but du médicament : traiter la forme "progressive" de la sclérose en plaques. Le traitement montre des résultats concluants et une légère "amélioration" sur la maladie, qui est "le plus gros marché" de la neurologie.

Merci fafa pour le complément d'info .

Alors pourkoi, selon toi zeusman. Deux neuro m'ont dit on ne connait pas ??

il faut dire que personne ne s'est vraiment interessé à cette forme qui ne couvre que 15% des sépiens, donc fait partie des maladies orphelines, mais il le fallait, et bientôt on pourra faire quelque chose. la forme progressive secondaire étant différente de la forme primaire, c'est plutôt une déviation de la forme rémittente, elle est moins grave.
vivement la phase III A.

Oui, comme tu dis fafa.. Vivement la phase III A !..