un protocole

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segolia
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Re: un protocole

Messagepar segolia » 28 août 2014, 09:03

Voilà, j'ai retrouvé l'étude que je suis :-) je me suis rappelée que je l'avais mis dans mes favoris ;-) J'avais voulu voir s'ils en parlaient sur le net :lol:
Par contre, c'est en anglais bien sur !!! riree
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/stud ... 201&rank=1

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 28 août 2014, 09:07

Merci EricT :)
Je n'ai pas de mérite à avoir :oops: , je me suis pas vraiment posée de questions quand ma neuro me l'a proposé :) Pour moi, c'est naturellement que je souhaite aider la science à avancer :) J'ai toujours été attirer par le médical ^^

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Re: un protocole

Messagepar mwoua » 28 août 2014, 09:49

segolia a écrit :Mwoua, je suis suivi au CHU de Reims :)

Je suis egalement suivi au CHU de Reims, sauf que mois je ne sais actuellement pas si j'ai la SEP ou bien une EMAD comme m'as dit le neuro faut donc patienter mais bon pas le choix, d'ailleurs tu est suivi par qui ?
Dans l'attente du diagnostic des gens comme toi sur le forum que l'on lis remonte le moral, on se dit que la SEP n'est pas une fin en soi et je trouve que ta demarche est tres courageuse
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 28 août 2014, 10:13

Merci Mwoua :)
Je te dis mp par qui je suis suivi :wink:
De toute façon, il faut garder le moral et être le plus positif possible :) la façon de pensée joue beaucoup sur la santé aussi :D

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 14 oct. 2014, 07:52

J'ai trouvé un article sur le protocole que je suis. C'est sur le site canadien sur la SEP, mais au moins c'est en français et cela explique bien l'étude. :D
https://beta.scleroseenplaques.ca/nouve ... dinnocuite

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Messagepar lobidique » 14 oct. 2014, 08:00

ange3
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Messagepar mwoua » 14 oct. 2014, 10:23

cool ange3
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Pic

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Messagepar Pic » 15 oct. 2014, 18:47

Bravo pour ton engagement, on croise les doigts!

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Messagepar segolia » 10 déc. 2014, 08:36

Merci à tous :)
J'ai eu une période de déprime mais pour cause de cumul de pas mal de choses. J'ai pu appelé les médecins qui me suivent et m'ont pris de suite pour y remédier :-) j'ai vraiment une grande chance d'être bien entourée médicalement que se soit à l'hôpital ou médecin traitant, et aussi par ma famille et amis. :) mon protocole suit son cours, j'y retourne lundi. Je ne sais pas les résultats de l'évolution. J'avais demandé une fois vis à vis des irm mais les médecins qui me suivent ne peuvent pas avoir accès aux données pour ne pas être influencés et donc ni m'influencer ^^
voilà, voilà un peu des nouvelles :-)
j'espère que vous allez tous bien et que votre moral est au plus haut !! ;-)
à bientôt

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Messagepar Juliette13 » 10 déc. 2014, 09:40

Quand ils trouveront le remède, tu pourras dire à tes petits enfants: "C'est un peu grâce à moi" :D

Je pense à toi et j'espère que ça va marcher !

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Messagepar Angie 5713 » 10 déc. 2014, 10:48

Merci pour les nouvelles segolia, j'espère que tu vas vite retrouver le moral :wink:
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Messagepar segolia » 10 déc. 2014, 15:14

Juliette, oui j'espère que ça va marcher pas seulement pour moi mais pour nous tous ;-)
angie, j'ai retrouvé le moral, je me suis retrouvée, bon grâce au traitement que ma neuro m'a donné ^^
Disons, qu'il y a 15jours, j'ai failli avoir un accident de voiture.... une qui doublait une autre dans un virage et en plus il faisait nuit... et moi j'arrivais.... donc, déjà gros choc... les papiers que j'avais besoin pour différents dossiers mais que mon employeur mettait du temps à me les envoyer... bref tout pour me créer des crises d'angoisse lol
Maintenant, j'ai retrouvé ma positivité, ma sérénité :-)

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Messagepar Angie 5713 » 10 déc. 2014, 15:18

Super segolia super1
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Messagepar Juliette13 » 11 déc. 2014, 08:20

Je viens de lire l'article, c'est encourageant non?

Cela dit je n'ai pas tout compris, quel but a cette étude? La totale guérison? Est-ce que quelqu'un t'as dit a quel moment le traitement sera disponible sur le "marché" s'il est efficace?

J'espère que tu vas bien!

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Messagepar mariecg » 11 déc. 2014, 16:30

ange3 Segolia,

bonaniv

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Messagepar carla62 » 11 déc. 2014, 18:40

Coucou Segolia
tucatonne MERCI
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 12 déc. 2014, 08:10

Juliette, quand ma neuro m'avait proposé le protocole, elle m'a dit que c'était une étude géniale parce que ça ne ferait pas que ralentir la maladie comme les différents médocs qu'on a mais la ferait reculer vu que cela re ferait la myéline :-) je ne peux pas te confirmer si ça va nous guérir complètement .... seul le temps nous le dira ^^
par contre, je ne sais pas quand le médoc sera sur le marché. J'en ai pour environ 2 ans de protocole. Donc, Après le temps qu'ils analysent toutes les données des deux groupes.... personnellement, je dirais pas avant 5ans.... après, je ne suis pas scientifique ;-) lol et je trouve qu'en ce moment, il y a pas mal de progrès dans la médecine.

Merci Carla et Marie :-)

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Re: un protocole

Messagepar ericT » 12 déc. 2014, 08:15

Bonjour ségolia. :)
Innteressant en effet,et en plus tu sais pas si je rappelle,si tu as le placébo ou autre,mais ressent tu pour autant,"un truc",disont?
Bonne journée à toi. :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: un protocole

Messagepar ericT » 12 déc. 2014, 08:16

ericT a écrit :Bonjour ségolia. :)
Innteressant en effet,et en plus tu sais pas si je me rappelle,si tu as le placébo ou autre,mais ressent tu pour autant,"un truc",disont?
Bonne journée à toi. :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Messagepar segolia » 12 déc. 2014, 08:53

EricT, non je ne sais si j'ai le médoc ou pas, c'est bien emballé quand l'infirmière apporte la perf lol d'ailleurs, au début, je plaisantait avec elle par c'est juste un genre de papier plastifié opaque scotché ,alors, quand le produit était coulé, je lui disait " oh ben maintenant on peut découper pour voir " lol
Je n'ai pas l'impression de ressentir quelque chose, parce que jusqu'en octobre, je marchait avec une canne, mais depuis je suis passée à 4 fois par semaine de kiné, et j'ai retrouvé ma marche, de la force, de l'équilibre... alors est ce que c'est le cumul de tout... en tout cas je pète la forme maintenant :-)


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