un protocole

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segolia
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un protocole

Messagepar segolia » 26 août 2014, 13:20

Voilà, je suis un cobaye, pour une étude sur un nouveau médicament qui referait la myéline :D
Je suis ce protocole depuis avril. Je fais un irm tout les mois et une journée en HDJ pour avoir le traitement par voie veineuse et des batteries de tests, de questions. Je ne sais pas si je fais parti du groupe qui a le médicament, ou celui qui a le placebo. Mais peu importe, si çà peut faire avancer la recherche, je le fais :D Et pis, je me dis que si j'ai le placebo et que les autres, çà fonctionne, je finirais par l'avoir quand il sera sur le marché ^^
La recherche avance !!! SEPower !!!! kin1

ericT
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Re: un protocole

Messagepar ericT » 26 août 2014, 13:27

segolia a écrit :Voilà, je suis un cobaye, pour une étude sur un nouveau médicament qui referait la myéline :D
Je suis ce protocole depuis avril. Je fais un irm tout les mois et une journée en HDJ pour avoir le traitement par voie veineuse et des batteries de tests, de questions. Je ne sais pas si je fais parti du groupe qui a le médicament, ou celui qui a le placebo. Mais peu importe, si çà peut faire avancer la recherche, je le fais :D Et pis, je me dis que si j'ai le placebo et que les autres, çà fonctionne, je finirais par l'avoir quand il sera sur le marché ^^
La recherche avance !!! SEPower !!!! kin1



Bravo,vraiment!!
Tu nous tiendra au courant?? :)
Ça se passe comment,pour ça? On est"rémunéré"?Ç'est pas le bon mot,mais,disont aidé pour le temps passé?
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 26 août 2014, 13:38

non, je ne touche rien, c'est du "bénévolat" :)
Mais tout est pris en charge par l'étude : transport, hospitalisation, irm, avonex.... :)

ericT
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Re: un protocole

Messagepar ericT » 26 août 2014, 13:47

OK. Bravo,à nouveau. :wink:
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 26 août 2014, 13:52

Merci :D
C'est normal, si je peux aider, je le ferais :)

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Re: un protocole

Messagepar THIERRY 22 » 26 août 2014, 14:02

bravo
c est le neuro qui t a mis dans le protocole ?ou alors qui t a contacte ?
c est pour toutes les seps ou une en particulier?
si c est pour progressive je veux bien tenter

YOYO69

Re: un protocole

Messagepar YOYO69 » 26 août 2014, 14:18

Ma dernière visite chez le neuro début juillet, il m'a demandé si j'acceptais une enquête. J'ai dis oui bien sur et quelques jours plus tard j'ai été contacté par un organisme. On m'a envoyé par mail un petit travail qui m'a pris 10 mn puis une convocation à une réunion.

Comme j'ai du mal à me déplacer on m'a proposé un entretien au tèl de une heure et à la suite de ça j'ai reçu un chèque de 60€ :)

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Re: un protocole

Messagepar fab78 » 26 août 2014, 16:06

Bonjour Ségolia,

Bravo et merci pour ce que tu fais c'est vraiment admirable!!!!
Tu n'as pas trop d'effets secondaires?
Les premiers test médicaux révèlent quelque chose?
Tu nous tiens au courant stp!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 26 août 2014, 17:31

Quand je suis allée voir mon neuro en mars et qu'il m'a diagnostiqué ma SEP, elle m'a parlé de ce protocole parce que je ferais un sujet parfait. J'ai une SEP rémittente. Elle en a parlé au professeur du service et ensuite, j'ai été contacté par un médecin spécialisé dans les protocoles de recherche. J'ai eu ma convocation. La première journée, on m'a fait des tests d'équilibre, réflexe, sensation, force, marche, mémoire, cognitif... et un questionnaire sur les effets de la maladie sur ma vie quotidienne.
Ensuite, l'infirmière m'a pris au moins 10 fioles de sang :lol: analyse d'urine et rebelote après m'avoir mis la première dose du médicament ou du placebo :)
Je n'ai aucun effets que ce soit dans le positif ou le négatif :lol:
Les autres fois ont été moins chargé. J'ai eu deux fois où je n'ai eu que quelques prélèvements et l'injection. :)
Et une fois, j'ai eu de nouveau les questionnaires pour sans doute comparer avec la dernière fois que j'y avais répondu, et tests de mémoire, d'équilibre, de sensitivité, marche.
J'aurais une gros journée comme la première en octobre :)

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Messagepar Defcom » 26 août 2014, 20:06

Servir la recherche,c'est un choix qui se respecte :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 27 août 2014, 08:18

Merci Defcom :)
Quand ma neuro me l'a proposé, je me suis même pas posée de questions et j'ai tout de suite dit " oui pourquoi pas " :lol: Après quand j'ai fait la toute 1ère journée, le médecin m'a donné des papiers à signer où tout le protocole était expliqué, ainsi que des autorisations pour que les médecins de recherche puissent analyser mes prélèvements et mes irm :)
Je me suis sentie en confiance avec ma neurologue, et maintenant avec l'équipe qui me suit pour le traitement. Et puis, si j'ai des questions, ils m'écoutent, et me conseillent, même pour mes papiers pour les dossiers médicaux que j'ai du remplir. J'ai la chance d'être bien entourer que ce soit médical ou familial :)

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 27 août 2014, 08:23

Thierry 22, pour répondre à ta question si c'est un protocole pour une SEP particulière, celle que je fais, oui, c'est pour une SEP remittente. :) Je suis aussi sur une page Facebook " forum des sepiens" où j'ai pu lire qu'il y avait aussi des protocoles pour différentes SEP, comme la progressive. ^^
La recherche essaye de nous trouver des traitements qui nous soignent, et aussi ce qui peut provoquer cette maladie, la source. :)

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Re: un protocole

Messagepar mwoua » 27 août 2014, 17:00

Segolia bravo pour ce que tu fais vraiment !!
Je vois que tu est aussi de la marne. Tu est de ou?
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: un protocole

Messagepar Marie69 » 27 août 2014, 18:39

Bonjour,

J'ai lu ton récit, ce serait fantastique si cela fonctionnait. Une sacrée révolution à venir...
Suis sous tecfidera depuis début juillet, c'est curieux et je redoute la suite. Je change et avant j'étais vraiment vive la vie. Dur dur !
Je fais confiance à ma neuro, mais j'ai hâte du prochain rdv début octobre.

Au plaisir de te lire à nouveau.
Marie69

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 27 août 2014, 21:53

Merci Mwoua :)
J'habite du coté de Sézanne :)
Oui, j'espère que le protocole que je suis, va fonctionner parce que çà ne ferait pas seulement reculer la maladie mais çà pourrait la soigner vu que çà referait la myéline :D

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Re: un protocole

Messagepar mwoua » 27 août 2014, 22:12

Tu est suivi a quel hopital sans indiscretion?
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: un protocole

Messagepar fafalarousse » 27 août 2014, 22:24

dis moi, segolia, c'est le fameux traitement aux cellules souches pluripotentes déjà en expérimentation humaine en Israel? je sais que le Canada commençait.
parce que oui, moi j'y crois, le type qui a réalisé ça, un japonais, a eu tout de même le prix Nobel de médecine en 2012. il pensait au parkinson à l'époque. je suis de près les prix Nobel de médecine, pour moi, j'avais regardé sa remise de prix, il l'a eu avec un anglais, il me semble. j'imaginais ça pour la sep. c'est un avenir merveilleux, d'ici moins de 10 ans, pour vous, jeunes sépiens. (moi ya belle lurette que je ne serai plus la pour le voir, je suis une "jeanne calment, morte de vieillesse à 120 ans faut pas oublier" de la sep, si je dépasse les 70 ans dans 6 ans, je bats tous les records, ma première poussée, non officielle, mais bien présente, date d'il y a 51 ans, l'officielle de 45 ans, mais ça fait du bien tout de même de savoir qu'enfin ou va pouvoir la guérir )
bravo à toi, je ne suis pas sure que si j'étais jeune j'aurai eu le courage de le faire.
pourvu que tu n'aies pas le placébo.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

khadija
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Re: un protocole

Messagepar khadija » 28 août 2014, 07:08

Super et courageux segolia ce q tu fais.
Bonne continuation et tiens nous o courant.
A+

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Re: un protocole

Messagepar segolia » 28 août 2014, 08:57

Mwoua, je suis suivi au CHU de Reims :)
Fafalarousse, je sais seulement que c'est une étude anglaise. :) D'ailleurs, le calendrier que le médecin m'a donné, est en anglais :lol: alors, le médecin me dit à chaque fois ce que nous allons faire la fois précédente :D
Je vais regarder sur internet, si je le trouve le protocole que je suis :wink:
Lundi, il m'a dit qu'il me restait encore 2 irm à faire et ensuite, je n'en referais que dans 6 mois. L'étude est sur environ 2 ans :)
Merci Khadija :)

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Re: un protocole

Messagepar ericT » 28 août 2014, 08:59

segolia a écrit :Mwoua, je suis suivi au CHU de Reims :)
Fafalarousse, je sais seulement que c'est une étude anglaise. :) D'ailleurs, le calendrier que le médecin m'a donné, est en anglais :lol: alors, le médecin me dit à chaque fois ce que nous allons faire la fois précédente :D
Je vais regarder sur internet, si je le trouve le protocole que je suis :wink:
Lundi, il m'a dit qu'il me restait encore 2 irm à faire et ensuite, je n'en referais que dans 6 mois. L'étude est sur environ 2 ans :)
Merci Khadija :)



Chapeau,et merci encore.
C'est assez encourageant,ça à l'air d'avancer.
Bon courage!
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.


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