Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je viens vers vous pour avoir quelques précisions quant aux symptômes/poussées de la SEP. Je m'appelle Nicolas, j'ai 24 ans, je suis un peu hypocondriaque et depuis quelques temps certains symptômes m'ont mis la SEP dans le coin de la tête. Les deux symptômes qui me préoccupent majoritairement sont :

- Tremblement des orteils de pieds à la flexion (pas du tout gênant mais ces sursauts témoignent quand même d'un manque de contrôle), j'en avais parlé à mon généraliste il y a déjà 2 ans ça ne l'avait pas inquiété mais il n'était pas non plus capable de me dire de quoi ça venait.

- Sensation de décharges électriques sous la voûte plantaire du pied gauche (sous le pied au milieu quoi, seulement à la marche, et très rarement, genre tard le soir quand je suis plutôt fatigué, et genre là ça me l'a fait un peu hier soir et avant hier soir, mais ça ne me l'avait pas fait depuis environ 2-3 mois, et c'était pareil ça m'était arrivé 2-3 soirs).

Donc par rapport à ça j'avais quelques petites interrogations auxquelles je n'ai pas trouvées réponses sur le net :

Pour les orteils, ce n'est pas quelque chose qui vient et qui part, j'ai toujours ce manque de contrôle (vraiment pas gênant, en fait je ne le remarque pas sauf quand je provoque le tremblement "pour voir"), or les symptômes de la SEP étant par poussée logiquement ça ne serait donc pas lié à une SEP ?

Et pour les décharges sous le pied gauche, est-ce que quand on a ce symptôme dans le cadre de la SEP lors d'une poussée, ça peut arriver que dans ce genre de circonstances, c'est à dire vite fait le soir et seulement en faisant un pas, ou alors est-ce que ce genre de symptôme est censé être plus "continu" et non induit par un mouvement précis (je ne sais pas si je suis compréhensible).

Et dernière question, lorsque l'ont a des fourmillements dans le cadre d'une SEP, cela peut-il être des fourmillements qui "passent" en bougeant le membre concerné et qui durent juste quelques minutes ? Ou alors c'est censé être pareillement quelque chose de plus "continu".

Voilà, désolé de vous embêter avec mes questions peut-être idiotes et mes petits symptômes peu encombrants, mais j'aimerais bien être éclairé sur ces points, et comme en parcourant un peu votre forum j'ai vu que vous aviez tous l'air super sympa j'me suis dit que j'allais me lancer ^^. Je n'ai pas voulu en parler à mon médecin pour le moment, étant donné que depuis quelques années je m'efforce de contrôler mon hypocondrie, de limiter mes consultations et la dramatisation de toute sensation corporelle étrange (mais ça m'empêche pas de m'inquiéter ).

bonjour et bienvenu à toi fosco,
la sep à 10 000 symptomes différents disent régulière les neuro, ce crois qu'ils exagèrent un peu.
nous ne sommes pas neuro, mais j'en pense qu'à nous tous nous avons tous les symptomes.
chaque personne a des symptomes, différents, et c'est pour cela qu'il ne faut aller sur internet, la majorités des signes qu'ils donnent ne sont pas ceux de la sep.

il faut savoir aussi, que les symptomes que nous avons correstpondent à toutes les maladies neurologiques ce qui fait que la sep est très compliquée et diagnostiquer, que ça peut donner des années pour le faire.

je n'ai jamais entendu parler de tes symptomes des pieds dans la sep, si ça peut te rassurer.
des décharges électriques, ça arrive mais quand la maladie est bien implantée en nous et pas dans des endroits particuliers. en général jamais au même endroit ça peut toucher tout le corps, mais rarement avant quelques années de sep.

les fourmillements, en général sur les mains et pieds, sont permantents, et parfois bien plus faibles, mais on a tellement l'habitude de les avoir qu'on n'y fait plus attention.
la seule chose que je puisse te dire c'est de prendre rdv avec un neuro, car ceul lui est habilité à diagnostiquer la sep.trop compliqué pour tout autre toubib, car le diagnostique se fait par élimination. certains ici sont en attente depuis 4 ans.
mais perso vu que rien ne ressemble à la sep j'éviterai de me faire du souci avant d'aller voir le neuro.
merci j'avoir dit que tu étais hyponcriaque, l'hypocrisie on aime pas ici
évite les liens sur internet sur la sep, c'est la cata, ça t'annonce presque la fin du monde !!!
fait un tour sur nos posts, tu verras que ça n'est pas du tout ce qui est décrit sur internet.

bref, la sep attire bien plus de monde parce qu'elle est à la mode, et dans l'ombre il y a un tas d'autres maladies neurologiques. qui ont l'avantage de se soigner lol.
un jour mon neuro m'a dit, si tous les gens qui viennent voir en pensant sep, ce n'est pas un cas sur 1000 de sép en france mais 2%
donc j'espère que tu es rassuré, et que c'est sereinement que tu iras voir ton neuro. un conseil cependant, si tu lui dit que tu t'es diagnostiqué par internet, il ne va même pas t'écouter et blacklister, donc si tu tiens a avoir de bon lien avec ton neuro évite.
bonne nuit à toi.
alors, si tu nous parlait un peu de toi, ta vie, ta famille etc?

Merci beaucoup pour ta réponse rapide et tes informations, en effet tu me rassures un peu.

A vrai dire je n'avais pas connaissance de la SEP avant de regarder sur le net d'où pouvaient provenir ces "décharges", et je n'ai pas trouvé d'informations à ce sujet hormis dans le cadre de la SEP, c'est pourquoi j'y ai pensé, puis la liste des symptômes de la SEP étant très large on s'en trouve facilement d'autres qui peuvent correspondre

Oui comme je disais je suis plutôt hypocondriaque depuis quelques années (je crois que c'est lié à ma thanatophobie), j'essaie de contrôler ça du mieux que je peux, mais c'est vrai que c'est assez gênant je m'inquiète un peu continuellement d'avoir une maladie, et quand je ressens pas de symptômes je m'en cherche et forcément je m'en trouve puisqu'on développe une sorte d'écoute obsessionnelle de son corps. M'enfin j'essaie au mieux de relativiser, de ne pas m'inquiéter pour rien, de faire la part des choses et d'être le plus rationnel possible, mais on arrive jamais à faire totalement abstraction d'une crainte, ça reste dans un coin de la tête et provoque une sorte de stress continu. Puis quand j'en parle on me prend jamais trop au sérieux mais bon, moi-même je trouve certaines craintes stupides. C'est quand même dommage de se pourrir la vie en s'inventant des problèmes qu'on n'a pas...

M'enfin ces problèmes ne sont pas en lien avec la SEP donc je ne vais pas vous embêter avec ça même si ça fait du bien d'en causer un peu finalement en tout cas merci encore pour ta réponse et ta gentillesse, j'ai parcouru un peu votre forum et votre communauté est top, c'est génial de pouvoir s'entraider et parler comme ça avec des gens qui se comprennent. J'avais cherché un forum du genre pour les hypocondriaques il n'y en avait pas, mais de voir le votre, votre communauté, le soutien et les bonnes ondes que vous vous transmettez, je pense que ça a une réelle utilité et ça me donne envie d'en créer un

Je vous tiendrai bien-sûr au courant si je fini par consulter un neurologue

Fosco a écrit :je suis un peu hypocondriaque et depuis quelques temps certains symptômes m'ont mis la SEP dans le coin de la tête. Les deux symptômes qui me préoccupent majoritairement sont :

- Tremblement des orteils de pieds à la flexion (pas du tout gênant mais ces sursauts témoignent quand même d'un manque de contrôle), j'en avais parlé à mon généraliste il y a déjà 2 ans ça ne l'avait pas inquiété mais il n'était pas non plus capable de me dire de quoi ça venait.

- Sensation de décharges électriques sous la voûte plantaire du pied gauche (sous le pied au milieu quoi, seulement à la marche, et très rarement, genre tard le soir quand je suis plutôt fatigué, et genre là ça me l'a fait un peu hier soir et avant hier soir, mais ça ne me l'avait pas fait depuis environ 2-3 mois, et c'était pareil ça m'était arrivé 2-3 soirs).

Donc par rapport à ça j'avais quelques petites interrogations auxquelles je n'ai pas trouvées réponses sur le net :

Pour les orteils, ce n'est pas quelque chose qui vient et qui part, j'ai toujours ce manque de contrôle (vraiment pas gênant, en fait je ne le remarque pas sauf quand je provoque le tremblement "pour voir"), or les symptômes de la SEP étant par poussée logiquement ça ne serait donc pas lié à une SEP ?

Et pour les décharges sous le pied gauche, est-ce que quand on a ce symptôme dans le cadre de la SEP lors d'une poussée, ça peut arriver que dans ce genre de circonstances, c'est à dire vite fait le soir et seulement en faisant un pas, ou alors est-ce que ce genre de symptôme est censé être plus "continu" et non induit par un mouvement précis (je ne sais pas si je suis compréhensible).

Bonjour Nicolas, en effet, tu es atteint de cette même maladie qui touche tout le monde depuis que le net existe : le fait d'être hypocondriaque. Il y a une règle à respecter dans ce monde par rapport au net: NE JAMAIS ALLER VOIR DES SITES ET FORUMS MEDICAUX tant que l'on n'est pas réellement malades (et encore) et qu'on n'est pas capables de faire le tri.

"- Tremblement des orteils de pieds à la flexion (pas du tout gênant mais ces sursauts témoignent quand même d'un manque de contrôle), j'en avais parlé à mon généraliste il y a déjà 2 ans ça ne l'avait pas inquiété mais il n'était pas non plus capable de me dire de quoi ça venait."

Tu sais que des tremblements à l'effort, beaucoup de gens ont ça ? Ça peut être du a un manque de potassium (ce qui peut créer tremblements et/ou crampes. Ou toute autre carence basique. Le manque d'exercice physique peut également causer de petits soucis de contrôle au moindre effort.

"-Sensation de décharges électriques sous la voûte plantaire du pied gauche (sous le pied au milieu quoi, seulement à la marche, et très rarement, genre tard le soir quand je suis plutôt fatigué, et genre là ça me l'a fait un peu hier soir et avant hier soir, mais ça ne me l'avait pas fait depuis environ 2-3 mois, et c'était pareil ça m'était arrivé 2-3 soirs)"

Les sensations de décharges électriques dans le cadre d'une sclérose en plaques peuvent être extrêmement douloureuses. Elles sont irrégulières; sans besoin de faire le moindre effort, peuvent être continues et occasionnent douleurs, et contractions musculaires. Elles ne sont pas dues à des poussées la plupart du temps mais résultent plutôt à des séquelles de poussées. Si tu as besoin de tester pour "voir", c'est que ce n'est pas du a la SEP. De plus, le corps a des décharges et spasmes quand il s'endort. Il dissipe l'énergie superflue quand il se relâche.

Je suis plus froid que d'autres mais je trouve que les forums abondent de gens qui se veulent malades de notre maladie incurable au moindre symptôme plus ou moins falsifié par des recherches sur le net. Je n'ai rien contre toi et tu acceptes même de dire que tu es hypocondriaque, un hypocrite de moins.

Si vraiment tu es terrorisé, vas voir un neurologue mais je pense qu'il va juste sourire et te renvoyer chez toi avec un décontractant en te disant qu'il faut arrêter d'aller regarder les sites sur ces maladies rares et incurables. Nos vies sont loin d'être enviables alors, à tous ceux qui veulent être sepiens au moindre pet' de travers, dites vous qu'on paierait cher pour ne pas l'avoir... Enfin moi je paierai cher en tout cas.

J'ai bientôt 26 ans et j'ai la SEP depuis 22 ans, j'ai fait 56 poussées confirmées rien que sur le cerveau. Tes décharges, j'en ai partout, des pieds jusqu'au crâne, je suis handicapé et je ne peux plus conduire, monter d'escalier ni courir, ni même marcher sans canne. Tes tremblements sont des spasmes chez moi, on appelle cela le Syndrome des Jambes Sans Repos (et c'est continu). J'ai des lunettes noires, seul rempart à ma cécité. Ma mémoire est bouffée par cette maladie que vous aimez tous avoir. Une partie de mes émotions sont inhibées par une autre séquelle. Je ne peux plus voler, voyager et travailler comme avant. Elle m'a retiré ma vie, ma passion.

Alors vous, les gens sains, quittez vos recherches de maladies sur le net et vivez, pour ceux qui n'ont pas votre chance. Merci

c'est un tres joli morceau de bravoure que tu écris, hélas, les neurologues ne peuvent rien faire contre les hypocondriaques, et autres du même acabit, nous non plus. et ils refusent de voir les seuls toubibs qui pourraient les guérir.
j'ai une très bonne raison de haïr les hyponcondriaques. et je les reconnais de loin.

alors les hypocondriaques, et autres psychosomatisés, songez au mal que vous faites à vos proches, en voulant avoir toutes les maladies de la terre. pour vous faire plaindre, sauf que comme je l'ai déjà dit, un sépien, on le plaint pas, on le fuit.
j'avais fait un post sur ce sujet il y a un an.

notre but était d'aider, ça ne nous apporte rien d'essayer de les aider, ils refusent toute aide.
et c'est nous que ça fait souffrir.
car, nous en avons une petite brochette ici, mais très peu, heureusement.

la majorité des habitués sont des sépiens diagnostiqués ou en attente de diagnostique de sep, qui ne demandent qu'à comprendre et bien vivre avec cette maladie. smack à eux.

les autres, vous vous reconnaitrez. aussi peu que vous soyiez.

merci à toi pour ta franchise, fosco, va tout de même voir un neuro ou parles en sérieusement à ton toubib général comme dit lobidique, car à force de crier au loup....
mais arrête de lire tout ce qui se dit sur internet sur toutes les maladies, ça augmente un max le trou de la sécu de faire des examens inutiles, qui coutent une fortune.