SEP et âge SEP et vacances

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 21:05

[quote="lobidique"][size=150]Si tu as l'impression d'être impuissante, en attendant d'en savoir plus, tu pourrais proposer à ton généraliste de vérifier le taux de vitamine D et si (comme c'est souvent le cas)

[color=#800080]oui, je vais le faire.
merci pour l'idée.

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 21:45

[ il faut ça pour arriver à cadrer le diagnostique de la sep. et bien plus, le bilan neurologique est aussi primordial, on a des réflexes ou on devrait pas en avoir et d'autres qu'on a pas qu'on devrait avoir, etc etc etc, et ça,

ben oui, il me dit que le bilan neuro est normal. reflexes etc...



il ne va pas prendre le temps de te l'expliquer dans ton état dépressif actuel. et faire des tests aussi lourds que la PL et les potentiels évoqués somatiques.
oui j'ai bien vu qu'il me prends pour une dingue, vu que je suis arrivée avec mon cahier et tous mes symptômes...
la quantité de plaques ne compte pas forcément, comme tu vois, c'est l'emplacement.
il faut que 3 des tests proposés soient positifs, et avoir 2 IRM montrant une augmentation des plaques bien situées. alors tu en es encore loin,
oui, en effet !! j'ai pas de plaques dans la moelle... mais finalement je regrette d'en être loin car pendant ce temps la maladie me bouffe et me crève. J'ai pourtant bien lu les posts de la consoeur sur le fatigue, sport etc.....
relaxe toi, ça ne sert à rien de paniquer comme tu le fais, et il est possible que la plupart des troubles partent. bon, si tu le dis. Je sais qu'on peut ne faire qu'une ou deux poussées, mais bon... j'ai quand même des plaques inactives au cerveau...

ici, ce qu'on essaye de t'expliquer, c'est que tu es profondément dépressive, oui, je le sais, je le suis totalement, depuis que j'ai perdu ma mère en 2003, histoires de coeur qui n'ont rien arrangé par dessus ce chagrin...

et aucun neuro ne te suivra dans ce sens, il va te blacklister parmi les hypocondriaques, et le tour sera joué. oui, tu as parfaitement raison, j'en suis très consciente...

fais toi aider, sort toi tout ça de la tête, prend du recul. va en vacances, au ciné, promène toi, car la marche est curieusement un merveilleux relaxant et défatiguant, le sport est fortement conseillé dans la sep. >>>>> ben je l'ai pas la sep, si ???? :roll:

je ne cherche pas à te disputer, mais j'essaye de te remettre dans les rails, parce que pour l'instant tu files droit dans le mur.[/quote]
tu as raison, tu es parfaitement psychologue

Je vais aller avec mon fiston regarder le match tiens ! j'ai l'impression que le temps a passé si vite..... si vite....

Je t'embrasse Fafa.

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar choupinou007 » 13 juil. 2014, 21:52

marie pour moi tu ne t'ecoutes pas , ni ecoute les autres. tu devrais franchement partir en vacances ou en cure thermale a la campagne pour faitre le vide seule solution ou le psychologue .
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

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fafalarousse
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 22:17

tu vois je ne suis pas la seule à penser ça, marie, tu n'es pas bien dans ta peau, tu es dépressive, et on ne sait jamais ou ça mène, mais on sait que ça provoque des troubles qui peuvent être semblables à d'autres maladie. et si c'était ça?
d'après tes examens, tu n'as pas la sep, tu vas voir un neuro pour confirmer ou infirmer, et surtout fait toi aider en attendant , un psy peut te redonner confiance en toi, calmer tes angoisses, te permettre de te connaitre toi même. alors il est possible que ces symptômes passent d'eux même, ça s'appelle une maladie psychosomatique, ça n'a rien de honteux, c'est tellement fréquent, mais ces maladies, contrairement à la sep se soignent.
de moi même j'ai fait une psychothérapie parce que j'étais persuadée que mes troubles cognitifs liés à la sep n'étaient pas réels, mais psychosomatiques. j'avais l'impression de devenir folle. j'en suis ressortie plus forte qu'avant, et j'ai pu les combattre et m'y adapter à ces troubles incurables qui malheureusement n'en faisaient pas partie, hélas. mais ça m'a super aidé !
alors toi, fais en autant. accepte de voir que cette dépression te travaille sur ton inconscient. et tu iras mieux. ça n'est qu'un conseil, mais c'est le seul que je puisse te conseiller, ainsi que le repos, les vacances, le sport, c'est très sain, et c'est relaxant et réduit la fatigue.
non , ça n'est pas de la folie, ces maladies psychosomatiques, elles sont très graves, puisque c'est ton subconscient qui te fait ressentir ce qui n'est pas forcément réel, tes symptômes, ils sont en toi, tu les a, ça c'est sur, tu ne reves pas, tu souffres (freud a guéri de cette façon une femme paralysée, tu te souviens?). mais il est possible de les réduire grâce à une psychothérapie, et tu te sentiras mieux
je t'embrasse aussi.
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MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 23:45




merci, très intéressant.

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 23:50

choupinou007 a écrit :marie pour moi tu ne t'ecoutes pas , ni ecoute les autres. tu devrais franchement partir en vacances ou en cure thermale a la campagne pour faitre le vide seule solution ou le psychologue .


Oh ben non, ne me dis pas ça.... si si je m'écoute, je suis en hypervigilance même. Je sais que j'ai eu une poussée, je le sais !!!! aucune autre maladie ne peut me donner ces symptômes ou en tous les cas c'est une maladie dégénérative. Donc pas de quoi sauter au plafond.
Partir me fout la trouille. Peur de faire un truc, genre brûlures ou aggravation de mon flou visuel qui persiste ou d'être trop fatiguée pour rentrer de la plage en bus bondé ou en vélo. Je sais que je n'aurai pas la pêche. Ce soir ça va mais la journée a été pénible.
Le psy, oui, peut-être, mais il peut me dire tout ce qu'il veut, moi, quand j'ai la fatigue ou les fourmis JE N ARRIVE PAS A PENSER A AUTRE CHOSE;

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 14 juil. 2014, 00:38

fafalarousse a écrit :tu vois je ne suis pas la seule à penser ça, marie, tu n'es pas bien dans ta peau, tu es dépressive,
Exact.
très dépressive. Mais je pense justement que c'est dû à quelque chose car cela fait partie du tableau clinique, je suis dépressive et hyper sensible depuis moins d'un an.

Conclusion du neuneu rologue :
Il y a un passé tabagique , avec à l'IRM quelques hypersignaux disséminés dans le parenchyme cérébral ( ben ça oui, yen a bien plus que 9 !) mais qui n'ont pas la forme oblique en ballon de rugby ( normal ils sont ronds car c'est la coupe du monde de foot) dont le grand axe est perpendiculaire à l'axe antéropostérieur comme on en retrouve dans les affections multiloculaires.
Elle est extrèmement inquiète par rapport aux données de lIRM et deson état clinique, elle a beaucoup lu, s'est renseignée, a fait des parallèles avec des mécanismes de maladies inflammatoires sous jacentes type sclérose en plaques ou autre.
Ma démarche a été de la rassurer sur les symptômes. la richesse du tableau clinique n'est pas l'expression habituelle de maladies inflammatoires dans leur mode de début
( sauf que ça fait des années que j'ai des signaux bizarres et qu'il m'a fait comprendre de lui narrer seulement les trucs récents :!)

Il ajoute, et ça commence à devenir plus interressant :
"sur un plan pratique, je proposerai une IRM médullaire ( que j'ai faite depuis et qui est négative mais ça ne veut strictement rien dire tout le monde le sait !) justement à la recherche d'hypersignaux de moelle ce qui nous amènerait alors s'ils étaient présents à pousser plus loin les investigations S'ils sont absents
( tiens tiens.... même s'ils sont absents ça n'est pas fini donc ???
cela ne permet pas bien entendu de conclure mais sous mise en place de quelques goutes de Rivotril et de Laroxyl et de vitamine B12 injectable, on pourrait voir ce que ça donne.
( parce que en fait ce que ça donne c'est que si cela stoppe les douleurs ça veut dire que ce sont des douleurs de SEP, je l'ai vu sur un forum .Les médecins sont malins ils ont des codes pour se comprendre et nous laisser dans l'expectative.
Et si le tableau clinique dans son profil évolutif venait à nous contredire, si des choses plus organisées venaient à apparaître sous forme de poussée, o n'hésiterait pas bien entendu à ourquivre les investigations sur un mode central avec une vérif du LCR et du grand bilan immunitaire classique.

Donc je ne suis pas idiote, j'ai bien pigé qu'il ne fait pas référence à une autre maladie. Il entend que je suis psychosomatique sauf si ....je ne l'étais pas.

et on ne sait jamais ou ça mène, mais on sait que ça provoque des troubles qui peuvent être semblables à d'autres maladie. et si c'était ça?

je ne sais pas Fafa.

d'après tes examens, tu n'as pas la sep, tu vas voir un neuro pour confirmer ou infirmer, oui je vais en voir un autre..

et surtout fait toi aider en attendant , un psy peut te redonner confiance en toi, calmer tes angoisses, te permettre de te connaitre toi même. alors il est possible que ces symptômes passent d'eux même, ça s'appelle une maladie psychosomatique, ça n'a rien de honteux,

non je sais...

c'est tellement fréquent, mais ces maladies, contrairement à la sep se soignent.

de moi même j'ai fait une psychothérapie parce que j'étais persuadée que mes troubles cognitifs liés à la sep n'étaient pas réels, mais psychosomatiques. j'avais l'impression de devenir folle. j'en suis ressortie plus forte qu'avant, et j'ai pu les combattre et m'y adapter à ces troubles incurables qui malheureusement n'en faisaient pas partie, hélas. mais ça m'a super aidé !
alors toi, fais en autant. accepte de voir que cette dépression te travaille sur ton inconscient. et tu iras mieux. ça n'est qu'un conseil, mais c'est le seul que je puisse te conseiller, ainsi que le repos, les vacances, le sport, c'est très sain, et c'est relaxant et réduit la fatigue.

Je sais que tu as raison, je le sais.C'est un énorme travail sur moi, car tu vois jepense que je suis comme la Maman de la jeune fille de 25 ans qui craint aussi d'avoir la SEP, la Maman se laisse aller, moi aussi je serai ainsi je pense...pour le moment, j'arrive à me booster mais seulement quand je ne suis pas fatiguée ou avec fourmis. Là ce soir, aucune fatigue, j'ai regardé le match avec mon fils, je viens bavarder ici, je sais que cette maladie a une grosse part de moral et de mental... ou si je ne l'ai pas, ma dépression se calme ce soir...


non , ça n'est pas de la folie, ces maladies psychosomatiques, elles sont très graves, puisque c'est ton subconscient qui te fait ressentir ce qui n'est pas forcément réel, tes symptômes, ils sont en toi, tu les a, ça c'est sur, tu ne reves pas, tu souffres (freud a guéri de cette façon une femme paralysée, tu te souviens?).

oui.....

mais il est possible de les réduire grâce à une psychothérapie, et tu te sentiras mieux..... je n'ai pas envie d'entrer dans le cercle vicieux de la vraie psychothérapie, mais voir la psychologue que j'avais vue à la mort de mamère, pourquoi pas, même si cela n'avait pas changé grand chose.Je suisdevenuedépressive à ce moment et encore plus il y a un an je pesne.
Je crois aussi queles SEP se déclenchent souvent par de gros chocs émotionels, et mon chéri m'en a donnés quelques uns lors de ses ruptures sans motifs au point que parfois je sombrais dans une vraie tourmente à la Nietzsche...

Est-ce toi sur la photo du trombinoscope... belle femme rousse sur un bateau... bravo !
je t'embrasse aussi.
idem

Mais je vais essayer de me calmer...
si je ne pars pas en Sardaigne où je crains surtout les effets de la chaleur pour activer des trucs qui sont calmes pour le moment, j'irai avec mon fils au Havre vois une amie de ma mère qui est très âgée. On ira se manger des moules à Honfleur et faire un tour à Etretat, au moins je ne risque pas de me cramer un neurone par là haut.
Question subsidiaire : j'ai envie de faire tester la vitamine D de mon fils qui déteste le soleil et de toutes façons il n'y en a très peu chez nous... puis lui faire prendre de la vitamine en supplément si nécessaire...?

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2014, 09:08

marie, il y a bien d'autres maladies qui provoquent des plaques et tes symptômes, stp arrete de te regarder le nombril, passe à autre chose !!

le couple rivotril et laroxyl est donné dans tous les centres anti douleur, pour les douleurs, du cancer, entre autre, et d'autres maladies, c'est juste un anti douleur plus fort que les autres.

mais la, tu vois, marie, j'arrete, tu n'écoutes que toi, et je parle au vent.

la vitamine B12 est donnée à tout le monde comme fortifiant.
continue à regarder les bêtises sur la sep , puisque tu les crois et pas nous, qui sommes plongés en live dans la sep.
bonne chance à toi. je suis désolée mais trop , c'est trop. tu ne veux visiblement pas qu'on t'aide. tu n'es pas la première à réagir ainsi, crois moi, et dans ce cas, nous on abandonne.
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lysa17 » 14 juil. 2014, 10:16

Coucou de la Méniériste
pour confirmer ce que dit Fafa, j'ai eu lors de mon trauma crânien pour calmer mes acouphènes, du Rivotril et du laroxyl donc aucun rapport avec la SEP, les acouphènes étant considérés comme des douleurs chroniques
j'ai moi aussi cru que j'avais une SEP,c'est pourquoi je suis venue sur le forum, j'ai même douté du 1er diagnostic et j'ai été revoir un autre neurologue et non les médecins ne racontent pas que des vannes, leur relationnel manque parfois d'empathie(je sais ce dont je parle, je travaille avec eux depuis 34 ans) mais quel serait leur intérêt de nous laisser patauger. je ne dis pas qu'il faut accepter tout ce qu'ils nous disent, ils se trompent aussi mais il faut aussi comprendre que dans votre maladie la SEP, il y a un cortège de symptômes, ET il me semble que dans bien d'autres maladies, on les retrouve (j'en ai plein ).
Et il n'y a pas de honte à avoir une maladie psychosomatique, on ne :roll: peut pas réduire une maladie au soma, de nombreux scientifiques se penchent sur cette notion de psychosomatique, ils la prennent de plus en plus au sérieux, d'ailleurs comment séparer le psyché et le soma?
On sait qu'un choc psychologique est à même d'effondrer nos défenses naturelles et de déclencher une affection. Si je réfléchis à ce qui m'arrive,je peux mettre des mots sur ce qui m'arrive, je ne suis pas sûre que cela soit la cause de mes maux mais cela a pu y contribuer....Personne ne sait, le corps est si complexe.
Le point sur ces relations entre le corps et l'esprit n'est plus à démontrer. Marie écoute nos amis Sépiens, moi tu vois je ne suis pas Sépienne, juste Méniériste, bientôt sourde, mais j'ai suivi leurs conseils, ils savent de quoi ils parlent.
Il faut savoir accepter notre mal être, je "crève" trotriste en ce moment et le mot n'est pas faible, d'acouphènes violents,vrombissants, je dois faire avec pour aller contre, si je les renie, ils me bouffent et je ne le veux pas.....
Bon courage à toi et pars en Sardaigne, ça te changera les idées, bien cordialement, lysa17
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar choupinou007 » 14 juil. 2014, 11:10

je pense que sur le sujet de ce forum .. on a est hors sujet largement car on ne fait que repeter x fois la meme chose.
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 14 juil. 2014, 11:54

Merci Lysa et merci à tous.
Pas de honte à des maladies autres OK. Je répète que le neurologue n'en évoque aucune !!! maladie somatiques peut etre alors.Non, pas de honte non plus. Ce matin et depuis plusieurs jours; envie de pipi urgente moi qui ai une vessie de bovin !
Ce matin impossible de me lever comme si j'étais en chamalow. envie de dormir +++
Peut être psychosomatique ? en tous les cas vaut mieux se dire ça que le pire !

Bon courage Lysa, ton témoignage est émouvant.
Merci Fafa, Choupinou,je sais que c'est agaçant...pardon, je ne viendrai plus t'ennuyer.

Bon 14 juilletà tous.
MH




lysa17 a écrit :Coucou de la Méniériste
pour confirmer ce que dit Fafa, j'ai eu lors de mon trauma crânien pour calmer mes acouphènes, du Rivotril et du laroxyl donc aucun rapport avec la SEP, les acouphènes étant considérés comme des douleurs chroniques
j'ai moi aussi cru que j'avais une SEP,c'est pourquoi je suis venue sur le forum, j'ai même douté du 1er diagnostic et j'ai été revoir un autre neurologue et non les médecins ne racontent pas que des vannes, leur relationnel manque parfois d'empathie(je sais ce dont je parle, je travaille avec eux depuis 34 ans) mais quel serait leur intérêt de nous laisser patauger. je ne dis pas qu'il faut accepter tout ce qu'ils nous disent, ils se trompent aussi mais il faut aussi comprendre que dans votre maladie la SEP, il y a un cortège de symptômes, ET il me semble que dans bien d'autres maladies, on les retrouve (j'en ai plein ).
Et il n'y a pas de honte à avoir une maladie psychosomatique, on ne :roll: peut pas réduire une maladie au soma, de nombreux scientifiques se penchent sur cette notion de psychosomatique, ils la prennent de plus en plus au sérieux, d'ailleurs comment séparer le psyché et le soma?
On sait qu'un choc psychologique est à même d'effondrer nos défenses naturelles et de déclencher une affection. Si je réfléchis à ce qui m'arrive,je peux mettre des mots sur ce qui m'arrive, je ne suis pas sûre que cela soit la cause de mes maux mais cela a pu y contribuer....Personne ne sait, le corps est si complexe.
Le point sur ces relations entre le corps et l'esprit n'est plus à démontrer. Marie écoute nos amis Sépiens, moi tu vois je ne suis pas Sépienne, juste Méniériste, bientôt sourde, mais j'ai suivi leurs conseils, ils savent de quoi ils parlent.
Il faut savoir accepter notre mal être, je "crève" trotriste en ce moment et le mot n'est pas faible, d'acouphènes violents,vrombissants, je dois faire avec pour aller contre, si je les renie, ils me bouffent et je ne le veux pas.....
Bon courage à toi et pars en Sardaigne, ça te changera les idées, bien cordialement, lysa17

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lysa17 » 14 juil. 2014, 12:10

pour avoir été modératrice sur un autre forum pendant des années, il n'y a pas de sujet hors sujet ou qui tourne en rond, il n'y a que des personnes en souffrance et c'est normal quand on souffre de se poser des tas de questions qu'on répète sans cesse, de ne pas pouvoir ou savoir écouter, c'est ainsi......
bon 14 juillet à tous :lol:
lysa17
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 14 juil. 2014, 14:06

lysa17 a écrit :pour avoir été modératrice sur un autre forum pendant des années, il n'y a pas de sujet hors sujet ou qui tourne en rond, il n'y a que des personnes en souffrance et c'est normal quand on souffre de se poser des tas de questions qu'on répète sans cesse, de ne pas pouvoir ou savoir écouter, c'est ainsi......
bon 14 juillet à tous :lol:
lysa17




Merci Lysa, je me sens démunie et immature. Incapable de gérer. Et ne pas savoir si on va rester longtemps debout est mortel pour moi.
Aujourd'hui incapable de sortir de mon lit. Suis lessivée.
Merci et bonne journée à toi, tu sais, je les comprends.... je n'ai pas encore beaucoup souffert par rapport à eux, et je me plains sans arrêt, j'ai honte.
Je vous embrasse, et tout le monde..

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar Siltra » 14 juil. 2014, 16:18

MarieH51 a écrit :Merci Lysa, je me sens démunie et immature. Incapable de gérer. Et ne pas savoir si on va rester longtemps debout est mortel pour moi.
Aujourd'hui incapable de sortir de mon lit. Suis lessivée.
Merci et bonne journée à toi, tu sais, je les comprends.... je n'ai pas encore beaucoup souffert par rapport à eux, et je me plains sans arrêt, j'ai honte.
Je vous embrasse, et tout le monde..


Étant sepien depuis quasiment ma naissance, j'aimerai donner mon avis sur le sujet.

Tu sais Marie, même nous, ceux qui vivent avec cette maladie, nous souffrons de symptomes psychosomatiques. Il suffit d'aller mal moralement un jour pour que des séquelles d'anciennes poussées viennent nous mettre à terre ou autre. Comme le dit Lysa, il ne faut pas minimiser le psyché, même chez ceux qui sont réellement diagnostiqués.

Mais il y 1 RÈGLE à respecter dans la médecine: NE JAMAIS ALLER REGARDER SUR INTERNET. On a peur, on lit des articles plus ou moins foireux (sauf si ça a été fait par des médecins ou ceux des associations de patients, et encore). On se met à paranoïer, des idées bizarres entre dans nos têtes, et notre psychisme engendre les symptômes que l'on craint le plus.

C'est la même chose avec les traitements à effet secondaires. Ne jamais lire les effets secondaires: ma femme les lit pour moi et regarde si je n'en fait pas. Mais déjà, si je ne les connais pas, je n'y pense pas et donc, je ne les fait pas apparaitre tout seul, sans la faute du médicament.

Pour la chaleur, il s'agit du syndrome d'uthoff: prendre des bains trop chauds, cramer au soleil ou autre nous est fortement déconseillés si on ne
s'hydrate pas beaucoup, et si on ne se rafraichit pas régulièrement. Pour ça il existe toute une panoplie d'objet intéressants tels que les coussins rafraichissants, les sur-matelas, etc.

Vous qui ne devez pas aller a l’hôpital très régulièrement, et qui avez vos 2 jambes, partez. Ne pensez pas aux handicaps que vous n'avez pas encore, c'est presque un manque de respect envers ceux qui sont déjà diminués.

Profitez de la vie a 500% tant que vous le pouvez car rien ne dit que vos symptômes vont rester ni s'aggraver et allez voir des psys! On a tous besoin d'être psychanalysé de toute manière car la plupart des maladies peuvent être atténuées si le cerveau arrive a sortir de la spirale autodestructrice qui enferme les gens malades.

Bonne journée du 14 juillet.
Sli Kamida!
Sil'
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lobidique » 14 juil. 2014, 16:41

Tu es jeune mais je pense que tu as une maturité que d'autres pourraient ne jamais atteindre. Belle philosophie de vie.
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MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 14 juil. 2014, 16:45

Siltra a écrit :Étant sepien depuis quasiment ma naissance, j'aimerai donner mon avis sur le sujet.

Tu sais Marie, même nous, ceux qui vivent avec cette maladie, nous souffrons de symptomes psychosomatiques. j'ai un mal fou à avaler que mon cerveau puisse faire des trucs que je lui interdit de faire !



Mais il y 1 RÈGLE à respecter dans la médecine: NE JAMAIS ALLER REGARDER SUR INTERNET. On a peur, on lit des articles plus ou moins foireux (sauf si ça a été fait par des médecins ou ceux des associations de patients, et encore). On se met à paranoïer, des idées bizarres entre dans nos têtes, et notre psychisme engendre les symptômes que l'on craint le plus. OH tu es certain de ça? c'est incroyable j'ai juste l'impression que je lis, je trie, je jette, je garde. mais juste le nécessaire...

C'est la même chose avec les traitements à effet secondaires. Ne jamais lire les effets secondaires: ah ! pour le Rivotril et le Laroxyl, je ne suis pas allée regarder les notices, mais je suis encore plus crevée depuis que je les prends. ( une semaine) je viens d'aller lire les notices finalement et elle disent bien que la somnolence est terrible !
ma femme les lit pour moi et regarde si je n'en fait pas. Mais déjà, si je ne les connais pas, je n'y pense pas et donc, je ne les fait pas apparaitre tout seul, sans la faute du médicament.

Pour la chaleur, il s'agit du syndrome d'uthoff: prendre des bains trop chauds, cramer au soleil ou autre nous est fortement déconseillés si on ne
s'hydrate pas beaucoup, je me baigne au moins dix fois par jours dans la mer, et je bois énormément de froid, et je mange des glaces !!! mais ce que je crains ce sont les soirées en ville quand il fait encore bien 30!
et si on ne se rafraichit pas régulièrement. Pour ça il existe toute une panoplie d'objet intéressants tels que les coussins rafraichissants, les sur-matelas, etc.
je ne peux pas emporter cela en sardaigne, sauf des coussins de gel ou des trucs de glacière...
Vous qui ne devez pas aller a l’hôpital très régulièrement, ben non jamais... enfin depuis une semaine, oui... et qui avez vos 2 jambes, partez. Ne pensez pas aux handicaps que vous n'avez pas encore, c'est presque un manque de respect envers ceux qui sont déjà diminués.
PARDON.....mille fois pardon.
comment voudrais je vous manquer de respect...?

Je ne pense qu'à des troubles que je pourrais avoir avec la chaleur et contre lesquels je ne saurais pas même donner une explication en italien.
Pas d'hôpital sur mon ile, seulement un petit centre d'urgence.


Profitez de la vie a 500% tant que vous le pouvez car rien ne dit que vos symptômes vont rester ni s'aggraver et allez voir des psys! On a tous besoin d'être psychanalysé de toute manière car la plupart des maladies peuvent être atténuées si le cerveau arrive a sortir de la spirale autodestructrice qui enferme les gens malades. Merci pour tout ça.

Vous êtes militaire ???? Saint Cyrien ?
pardon de vous dire cela, mais vous semblez avoir ce niveau, que je connais pour avoir dans mes relations quelques personnes des Grandes Ecoles.


Comme dit Lobidique.....


Bonne journée du 14 juillet.



PS ah? je pense à une chose, c'est bizarre ou pas quenous soyons tous connectés en même temps. Y a t-il sur ce site des animateurs comme sur Yahoo QR par exemple. Je veux dire pas des modérateurs, bien des animateurs??


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fafalarousse
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2014, 18:22

PS ah? je pense à une chose, c'est bizarre ou pas quenous soyons tous connectés en même temps. Y a t-il sur ce site des animateurs comme sur Yahoo QR par exemple. Je veux dire pas des modérateurs, bien des animateurs??



c'est un forum libre, non médical, avoir des animateurs voudrait dire qu'il faudrait au moins un toubib pour répondre médicalement.
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salima38
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar salima38 » 15 juil. 2014, 12:05

Bonjour a toutes et tous
En lisant vos post je vois que le soleil ne vous dérange pas perso si je reste au soleil je ne peux plus du tout marcher déjà que celle ci est difficile la elle devient impossible. Courage a tous et bonnes vacances sol2

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 15 juil. 2014, 12:11

ah si ça me dérange le soleil, salima, mais il faut aussi qu'on se fasse notre plein de vitamine D
perso, pour rester au soleil, il faut que je sois mouillée, sinon ça me crève. enfin, j'ai tout mis ça sur le post
viewtopic.php?f=3&t=11162
le post des déglingués du thermostat, en quelque sorte lol
bonne journée à toi salima.
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