SEP et âge SEP et vacances

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lobidique
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 14:08

Ce que tu dis ça me fais plus penser à de la dépression mais je ne suis pas médecin.

As-tu un médecin généraliste à qui tu pourrais en parler ? Il n'y a pas de honte à ça.
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MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 14:56

viewtopic.php?f=23&t=11220

non, je ne crois pas, car les choses que j'ai je les ressens. Les brûlures je les ai bien eues, et le flou visuel aussi je l'ai encore. Ma généraliste m'a dit qu'on verra ce que dira l'IRM cervicale.... ah bon !

Et au début elle me disait que je fantasmais, puis elle a vu l'irm cervicale, ah.... mais ça veut rien dire dit-elle !

Ben non, les fourmillements, tout ça, c'est du pipeau. Moi je sais que je l'es ai, et peut-être tu as ressenti des choses pareilles.
Donc j'aurais voulu que le neurologue m'affirme que ce n'est pas cela, mais non ! il dit que tous les signes ne sont pas réunis pour dire que.....
ben on verra bien.

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fafalarousse
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 15:31

malheuresement, marie il faut que tous les signes soient réunis, des plaques à certains endroits et pas d'autres, parce que la sep n'est pas la seule à créer des plaques, il faut une certaine quantité de signes neurologiques, donc il y va par élimination, ces signes ne sont pas assez précis, on attend, on refait des IRM, on élimine ce qui parait plus flagrant, et quelques mois passent, quelques années on n'a pas encore trouvé. c'est ce qu'ont vécus la plupart des gens ici.
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar choupinou007 » 13 juil. 2014, 15:54

marie fais ce que j'appelle un "stop stress" , plus tu reflechis sur un sujet , plus tu remets les choses en doute et plus tu doutes.. c'est une spirale , attends ce que les examens te diront , ils sont neutres eux.

je pense comprendre que ce soit dur d'etre dans le flou mais je l'ai été comme toi et de toute facon pour ce genre de maladie compliquée qu'est la sep , tes "sentiments" sur tes symptomes peuvent etre amplifiés par la peur donc franchement prends le temps de faire une pause... ait confiance en la medecine.

regarde sur le net il y a x maladies qui ont des symptomes en commun. donc attention ....

mais ici comme tu peux le voir , on parait insouscients mais en fait on est trés conscients que quoi qu'on puisse dire ou penser , il faut faire confiance aux medecins et aussi "s'ecouter"..

c'etait ma minute "psy" !!! je suis pas habitué à etre aussi serieux
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 15:59

fafalarousse a écrit :malheuresement, marie il faut que tous les signes soient réunis, des plaques à certains endroits et pas d'autres, parce que la sep n'est pas la seule à créer des plaques, il faut une certaine quantité de signes neurologiques, donc il y va par élimination, ces signes ne sont pas assez précis, on attend, on refait des IRM, on élimine ce qui parait plus flagrant, et quelques mois passent, quelques années on n'a pas encore trouvé. c'est ce qu'ont vécus la plupart des gens ici.


Je comprends bien sûr.Ce qui est incroyable c'est que ça puisse être la SEP que les médecins aient une idée plus ou moins claire sur la chose... et qu'en attendant les signes évidents, on ne fasse rien pour soulager les gens...surtout la fatigue, ça c'est terrible. Incroyable tout autant, c'est que si ce n'est pas la SEP, ok, mais pourquoi on ne fait pas d'autres tests, pour chercher ce que c'est ? alors là je dois dire que je me pose violemment la question.Encore un truc spécial France car il parait qu'au Canada et au USA, on va bien plu vite pour traiter.

Je ne serais pas étonnée qu'il y ait encore une histoire de gros sous là dedans....
laboratoires et cpam ???

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lobidique
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 16:07

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... gue-regles

Trois règles d’or pour contrer la fatigue liée à la SEP

Il n’y a pas de traitement efficace contre la fatigue. C’est donc dans l’aménagement du mode de vie que se trouvent les solutions pour mieux gérer ce symptôme de la sclérose en plaques.

La fatigue touche plus de 75%(1) des personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette sensation particulière, parfois associée à une «torpeur» et disproportionnée par rapport aux activités réalisées, peut avoir des répercussions sur la qualité de vie. Et, bien entendu, entraver l’accomplissement des tâches quotidiennes. Pas question pour autant de renoncer à une vie normale!

Règle n°1: en parler avec son neurologue

Objectif: mieux cerner les causes de la fatigue. Est-elle uniquement liée à la sclérose en plaques? Constitue-t-elle le symptôme d’un autre trouble comme une dépression? S’agit-il d’un effet secondaire du traitement? Autant de questions qui sont susceptibles de baliser une première prise en charge.

Règle n°2: bouger!

Cela peut paraître paradoxal mais le sport (pratiqué de manière modérée!) a bel et bien un impact positif sur la fatigue. Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont tendance à réduire leurs activités – y compris l’exercice physique – précisément parce qu’elles sont fatiguées. Or sédentarité et condition physique optimale ne font pas bon ménage. Le résultat: un engrenage par lequel la fatigue s’aggrave, les capacités pulmonaires décroissent et la musculature fond... La solution: bouger! Pratiquer une activité physique régulière a en outre un effet positif sur les troubles de l’humeur liés à la fatigue, comme l’anxiété et la dépression. S’il est conseillé d’éviter les efforts intenses, les activités comme la marche, le cyclisme ou la natation sont tout à fait indiquées. L’important restant de respecter son rythme et de pratiquer une activité que l’on aime!

Règle n°3: économiser son énergie

Le principe: écouter son corps, apprendre à connaître ses limites et à gérer ses activités quotidiennes en respectant son rythme. Les excès ne pardonnent pas et se soldent généralement par une phase de fatigue intense. Il s’agira dès lors de fractionner ses activités quotidiennes en les entrecoupant de brèves périodes de repos. Autre recommandation: repérer les moments où la fatigue est moins intense et en profiter pour accomplir les tâches qui demandent une énergie soutenue. Dans ce cadre, tenir un journal de ses activités quotidiennes peut constituer une aide précieuse pour identifier les facteurs susceptibles de déclencher, intensifier ou – au contraire – atténuer la fatigue. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, il n’est pas toujours évident de composer avec cette nouvelle donne. C’est l’une des raisons d’être des techniques de relaxation comme la sophrologie ou la Mindfullness (Pleine conscience), qui peuvent aider à mieux accepter la maladie, ses symptômes et les changements inévitables qu’elle occasionne.

(1) Lerdal A, Celius EG, Krupp L, Dahl AA, A prospective study of patterns of fatigue in multiple sclerosis, Eur J Neurol. 2007 Dec;14(12):1338-43. Epub 2007 Sep 26.

Merci au Dr Brigitte Capron, neurologue au CHU de Charleroi.
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MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 16:50

[
MarieH51 a écrit :et si la maladie est bien prise au début elle est peu invalidante.


D'où tiens-tu cette info ?


Je ne sais plus, mais je l'ai copié

Diagnostic

Confirmer le diagnostic d'une SEP le plus précocement possible permet de mettre en place rapidement un traitement. En effet, le traitement précoce d'une première poussée isolée peut prévenir ou retarder l'apparition d'autres poussées plus handicapantes.

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 16:53

Merci Mouton Noir pour le post sur la fatigue.
Je me sens déjà concernée par la SEP, tu sais......

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fafalarousse
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 18:40

MarieH51 a écrit :[
Confirmer le diagnostic d'une SEP le plus précocement possible permet de mettre en place rapidement un traitement. En effet, le traitement précoce d'une première poussée isolée peut prévenir ou retarder l'apparition d'autres poussées plus handicapantes.

marie, je suis très contente que tu aies abordé ce sujet, il va me permettre d'expliquer plein de choses.
il existe des traitements de fond, en effet, mais ils ne sont pas anodins, et provoquent des effets secondaires souvent redoutables.
donc imagine, si un neuro te diagnostique la sep sans avoir tous les éléments, à l'arrivée tu n'as pas la sep, tu peux lui coller un procès, car déontologiquement il n'a pas le droit de te le prescrire tant que la sep n'est pas confirmée.
donc il va tout faire pour la confirmer rapidement, d'une part parce qu'il fait son devoir de neuro, et d'autre part, ces traitements coutent très cher, et il est servi au passage. il est la le hic financier, pas ou tu le pensais.
et pour confirmer que tu as la sep, ça peut demander des années, ne serait ce que parce qu'il faut 2 IRM montrant des nouvelles plaques, et des plaques spécifiques. en plus des symptômes très curieux de la sep.
voila, les sépiens en cours de diagnostique tournent en rond des mois, des années sans s avoir ce qu'ils ont. mais ça ne change rien pour le traitement, parce que pour le prendre, vu que ça retarde les poussées, il faut aussi en avoir fait au moins 2 dans un laps de 6 mois mini. donc il ne sert a rien avant de savoir s1 tu as des poussées régulières, en effet des sépiens peuvent très bien rester 10 ans avant d'avoir une seconde poussée, ou ne pas en avoir d'autres.
bref, la sep c'est le bordel complet. j'espère que ça te rassure.
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 18:44

et un lien pour expliquer la définition du diagnostique. ça t'aidera aussi à comprendre pourquoi le neuro ne peut rien pronostiquer avant d'avoir certaines preuves.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires



L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 19:26

Si tu as l'impression d'être impuissante, en attendant d'en savoir plus, tu pourrais proposer à ton généraliste de vérifier le taux de vitamine D et si (comme c'est souvent le cas) tu en manques, tu pourrais prendre un supplément.

De toute façon, c'est bon pour plein de choses.


http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaques/news_sep-vitamineD

Vitamine D: une alliée contre la SEP?

La vitamine D jouerait un rôle-clé dans l’activité de la sclérose en plaques. Pour quelles raisons? Où en est la recherche? Au quotidien, quelles sont les applications concrètes de cette découverte?

SEP et vitamine D: un lien avéré

Des études ont montré que le risque de développer une sclérose en plaques était moins élevé chez les habitants des régions plus ensoleillées, plus exposés à la vitamine D. En outre, de faibles taux de vitamine D dans le sang seraient associés à une maladie plus virulente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

SEP et vitamine D: une action sur le système immunitaire

On sait aujourd’hui que la vitamine D a un effet sur l’intensité des réactions immunitaires. Or la sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Ce qui signifie que l’organisme se retourne contre lui-même et s’attaque à la myéline, qui est la gaine des neurones (cellules nerveuses de notre cerveau). Les traitements de la maladie consistent justement à essayer de moduler ces réactions inflammatoires.

SEP et vitamine D: des zones d’ombre

Bingo pour la vitamine D comme traitement contre la sclérose en plaques, alors? Pas si vite! Il n’a malheureusement pas encore été démontré formellement que la vitamine D puisse freiner l’évolution de la SEP. Mais des études sont actuellement en cours. Dans l’une d’entre elles, la vitamine D est proposée de manière systématique en association avec un traitement de première ligne, l’interféron.

Objectif: renforcer l’action de ce médicament. Mais l’efficacité de cette intervention n’en est encore qu’au stade de l’hypothèse. La sclérose en plaques est une maladie très variable d’un individu à l’autre. Et, chez une même personne, les périodes d’accalmie et d’aggravation alternent sans que l’on puisse vraiment prédire l’évolution de la maladie. Difficile, dès lors, d’évaluer avec précision l’impact d’une intervention, comme l’ajout de vitamine D, sur le cours de la sclérose en plaques.

SEP et vitamine D: quelles applications concrètes?

Faut-il alors jeter la vitamine D aux oubliettes en attendant des résultats probants? Non. Il est conseillé aux personnes atteintes de SEP de faire doser leur taux de vitamine D afin de déceler d’éventuelles carences. Et, le cas échéant, de corriger le manque. Indépendamment de son action sur les mécanismes immunitaires, la vitamine D joue notamment un rôle dans la prévention des fractures osseuses. Elle constitue dès lors un bon adjuvant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui ont tendance à développer précocement de l’ostéoporose (d’autant plus si elles prennent de la cortisone comme traitement aigu des poussées). Il faut néanmoins garder à l’esprit que toute supplémentation en vitamine D doit faire l’objet d’une discussion préalable avec son médecin.

Sources:

- Article réalisé avec la collaboration du Dr Bernard Dachy, neurologue au CHU Brugmann.

- Vitamin D status predicts new brain magnetic resonance imaging activity in multiple sclerosis, Annals of Neurology, 2012.
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MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 19:54

[quote="choupinou007"]marie fais ce que j'appelle un "stop stress" , plus tu reflechis sur un sujet , plus tu remets les choses en doute et plus tu doutes.. c'est une spirale , attends ce que les examens te diront , ils sont neutres eux.


Tu as raison, je le sais. Hélas cette fatigue et des fourmis encore sous les pieds à l'instant m'empêchent d'oublier... je sens que je n'y arriverai pas.

je pense comprendre que ce soit dur d'etre dans le flou mais je l'ai été comme toi et de toute facon pour ce genre de maladie compliquée qu'est la sep , tes "sentiments" sur tes symptomes peuvent etre amplifiés par la peur donc franchement prends le temps de faire une pause... ait confiance en la medecine.

OUI, je crois que le côté discussion, amis, sorties etc me rend moi fatiguée que de me plonger dans les trucs et machin qui relatent les symptômes...tu crois que la maladie revêt une grosse part de psycho ou pas?

regarde sur le net il y a x maladies qui ont des symptomes en commun. donc attention .... OUI ça OK mais qu'on me dise quelle maladie nom de Zeus....et qu'on me fasse une recherche dessus au lieu de me laisser dans la nature en me disant que j'ai rien ou une autre maladie. ! c'est ce que je ne comprends pas. je veux bien accepter que c'est pas certain que ce soit la SEP mais alors QUOI ! ? ça le neurologue ne me donne pas d'autres pistes à vérifier, donc il sait que j'ai ça. point barre non ???

Par exemple, tu vas chez le médecin avec le nez qui coule. Tu lui dis que tu penses avoir le rhume. Il te dit qu'il y a un tas d'autres maladies qui font couler le nez... ben, il te les énonce les autres maladies, la grippe, la rhinite, l'allergie... et il te fait des recherches, oui ou pas?


MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 20:17

fafalarousse a écrit :et un lien pour expliquer la définition du diagnostique. ça t'aidera aussi à comprendre pourquoi le neuro ne peut rien pronostiquer avant d'avoir certaines preuves.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

Houla la c'est en effet hermétique;...

Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2 j'en ai plus que 9 !!

2) au moins une lésion sous-tentorielle rien de ça

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale non plus

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires non plus



L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
aucune prise de contraste



2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).




eh bien dis donc ! étant donné que l'IRM médulaire est négative, c'estps demain qu'on va me soigner. La radiologue dit dans son compte rendu que l'IRM cérébrale est à confronter avec l'IRM medulaire, et avec l'analyse biologique. ( PL j'imagine)

J'ai bien compris ce que tu m'expliques. Mais finalement en France on est à côté de la plaque ( si je puis m'exprimer ainsi !!) car aux USA et au Canada, il semble que les critères soient moins contraignants et que les prises en charge soient plus rapides.

Je comprends que je dois attendre, et tourner en rond. Mais ça, je ne crois pas que je vais pouvoir rester avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête et surtout cette fatigue à gérer continuellement qui me handicape dans mon job. Et ya pas faut que je bosse, mon fils a encore 4 ans d'études à faire

Bonne soirée Fafa

YOYO69

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar YOYO69 » 13 juil. 2014, 20:20

Il ne t'ont pas proposé la PL ?

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 20:25

YOYO69 a écrit :Il ne t'ont pas proposé la PL ?


ben non. IRM médullaire négative. Le neuro m'a donné du Rivotril et l'autre... zut le nom m'échappe, puis piqûres de vitamine B12 !

YOYO69

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar YOYO69 » 13 juil. 2014, 20:28

Le rivotril c'est un violent psychotrope je ne l'ai pas supporté en novembre dernier!

Dommage pour la PL c'est très parlant pourtant mais bon...

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 20:32

Yoyo ben oui, je ne sais pas...il attend que je fasse une poussée, car pour le moment j'ai juste eu des brûlures.... j'en sais rien.



En tous les cas je vous remercie vraiment tous pour toutes vos réponses, je n'ai pas mémorisé vos pseudos, mais Yoyo, Fafa, Mouton Choupinou Lobidique et qui d'autre.... vous m'aidez un peu à supporter.

Je voudrais juste avoir une petite forme bénigne qui tienne jusqu'à ce que mon fils vole de ses propres ailes et que je sois en retraite, c'est à dire dans 4 ans. Après, je m'en fous en fait.
J'ai une grosse envie de pleurer, et en plus mon amoureux s'est tiré en Avril pour une dispute idiote, de celles qui ne duraient pas longtemps avant, mais là... il dit que c'est ter-mi-né ben oui hein !! je vais être handisex c'est pas bandant !

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 20:34

J'ai bossé jusqu'à ma pré-retraite que j'ai choisi de prendre pour des raisons personnelles.

Les traitements de fond (en général) n'aident en rien pour les symptômes comme la fatigue, ni pour les autres d'ailleurs. Ils sont là pour réduire et/ou espacer les poussées.

Le meilleur traitement pour gérer la fatigue je te les ai mis dans un post précédent.

Certains symptômes peuvent être soulagés par de la kiné ou certains médicaments mais pour les autres, on s'en accommode !
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 20:35

détrompe toi, marie, ces critères sont américains et internationaux, les canadiens sépiens ont encore plus d'outils pour le diagnostique car ils sont proportionnellement 2 fois plus nombreux. beaucoup de liens que publie lobidique sont canadiens d'ailleurs . il faut ça pour arriver à cadrer le diagnostique de la sep. et bien plus, le bilan neurologique est aussi primordial, on a des réflexes ou on devrait pas en avoir et d'autres qu'on a pas qu'on devrait avoir, etc etc etc, et ça, il ne va pas prendre le temps de te l'expliquer dans ton état dépressif actuel. et faire des tests aussi lourds que la PL et les potentiels évoqués somatiques.
la quantité de plaques ne compte pas forcément, comme tu vois, c'est l'emplacement.
il faut que 3 des tests proposés soient positifs, et avoir 2 IRM montrant une augmentation des plaques bien situées. alors tu en es encore loin, relaxe toi, ça ne sert à rien de paniquer comme tu le fais, et il est possible que la plupart des troubles partent.

ici, ce qu'on essaye de t'expliquer, c'est que tu es profondément dépressive, et aucun neuro ne te suivra dans ce sens, il va te blacklister parmi les hypocondriaques, et le tour sera joué.
fais toi aider, sort toi tout ça de la tête, prend du recul. va en vacances, au ciné, promène toi, car la marche est curieusement un merveilleux relaxant et défatiguant, le sport est fortement conseillé dans la sep.

je ne cherche pas à te disputer, mais j'essaye de te remettre dans les rails, parce que pour l'instant tu files droit dans le mur.
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 20:43

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