SEP et âge SEP et vacances

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 14:08

Ce que tu dis ça me fais plus penser à de la dépression mais je ne suis pas médecin.

As-tu un médecin généraliste à qui tu pourrais en parler ? Il n'y a pas de honte à ça.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 14:56

viewtopic.php?f=23&t=11220

non, je ne crois pas, car les choses que j'ai je les ressens. Les brûlures je les ai bien eues, et le flou visuel aussi je l'ai encore. Ma généraliste m'a dit qu'on verra ce que dira l'IRM cervicale.... ah bon !

Et au début elle me disait que je fantasmais, puis elle a vu l'irm cervicale, ah.... mais ça veut rien dire dit-elle !

Ben non, les fourmillements, tout ça, c'est du pipeau. Moi je sais que je l'es ai, et peut-être tu as ressenti des choses pareilles.
Donc j'aurais voulu que le neurologue m'affirme que ce n'est pas cela, mais non ! il dit que tous les signes ne sont pas réunis pour dire que.....
ben on verra bien.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 15:31

malheuresement, marie il faut que tous les signes soient réunis, des plaques à certains endroits et pas d'autres, parce que la sep n'est pas la seule à créer des plaques, il faut une certaine quantité de signes neurologiques, donc il y va par élimination, ces signes ne sont pas assez précis, on attend, on refait des IRM, on élimine ce qui parait plus flagrant, et quelques mois passent, quelques années on n'a pas encore trouvé. c'est ce qu'ont vécus la plupart des gens ici.

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 13 juil. 2014, 15:54

marie fais ce que j'appelle un "stop stress" , plus tu reflechis sur un sujet , plus tu remets les choses en doute et plus tu doutes.. c'est une spirale , attends ce que les examens te diront , ils sont neutres eux.

je pense comprendre que ce soit dur d'etre dans le flou mais je l'ai été comme toi et de toute facon pour ce genre de maladie compliquée qu'est la sep , tes "sentiments" sur tes symptomes peuvent etre amplifiés par la peur donc franchement prends le temps de faire une pause... ait confiance en la medecine.

regarde sur le net il y a x maladies qui ont des symptomes en commun. donc attention ....

mais ici comme tu peux le voir , on parait insouscients mais en fait on est trés conscients que quoi qu'on puisse dire ou penser , il faut faire confiance aux medecins et aussi "s'ecouter"..

c'etait ma minute "psy" !!! je suis pas habitué à etre aussi serieux

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 15:59

fafalarousse a écrit :malheuresement, marie il faut que tous les signes soient réunis, des plaques à certains endroits et pas d'autres, parce que la sep n'est pas la seule à créer des plaques, il faut une certaine quantité de signes neurologiques, donc il y va par élimination, ces signes ne sont pas assez précis, on attend, on refait des IRM, on élimine ce qui parait plus flagrant, et quelques mois passent, quelques années on n'a pas encore trouvé. c'est ce qu'ont vécus la plupart des gens ici.

Je comprends bien sûr.Ce qui est incroyable c'est que ça puisse être la SEP que les médecins aient une idée plus ou moins claire sur la chose... et qu'en attendant les signes évidents, on ne fasse rien pour soulager les gens...surtout la fatigue, ça c'est terrible. Incroyable tout autant, c'est que si ce n'est pas la SEP, ok, mais pourquoi on ne fait pas d'autres tests, pour chercher ce que c'est ? alors là je dois dire que je me pose violemment la question.Encore un truc spécial France car il parait qu'au Canada et au USA, on va bien plu vite pour traiter.

Je ne serais pas étonnée qu'il y ait encore une histoire de gros sous là dedans....
laboratoires et cpam ???

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 16:07

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... gue-regles

Trois règles d’or pour contrer la fatigue liée à la SEP

Il n’y a pas de traitement efficace contre la fatigue. C’est donc dans l’aménagement du mode de vie que se trouvent les solutions pour mieux gérer ce symptôme de la sclérose en plaques.

La fatigue touche plus de 75%(1) des personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette sensation particulière, parfois associée à une «torpeur» et disproportionnée par rapport aux activités réalisées, peut avoir des répercussions sur la qualité de vie. Et, bien entendu, entraver l’accomplissement des tâches quotidiennes. Pas question pour autant de renoncer à une vie normale!

Règle n°1: en parler avec son neurologue

Objectif: mieux cerner les causes de la fatigue. Est-elle uniquement liée à la sclérose en plaques? Constitue-t-elle le symptôme d’un autre trouble comme une dépression? S’agit-il d’un effet secondaire du traitement? Autant de questions qui sont susceptibles de baliser une première prise en charge.

Règle n°2: bouger!

Cela peut paraître paradoxal mais le sport (pratiqué de manière modérée!) a bel et bien un impact positif sur la fatigue. Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont tendance à réduire leurs activités – y compris l’exercice physique – précisément parce qu’elles sont fatiguées. Or sédentarité et condition physique optimale ne font pas bon ménage. Le résultat: un engrenage par lequel la fatigue s’aggrave, les capacités pulmonaires décroissent et la musculature fond... La solution: bouger! Pratiquer une activité physique régulière a en outre un effet positif sur les troubles de l’humeur liés à la fatigue, comme l’anxiété et la dépression. S’il est conseillé d’éviter les efforts intenses, les activités comme la marche, le cyclisme ou la natation sont tout à fait indiquées. L’important restant de respecter son rythme et de pratiquer une activité que l’on aime!

Règle n°3: économiser son énergie

Le principe: écouter son corps, apprendre à connaître ses limites et à gérer ses activités quotidiennes en respectant son rythme. Les excès ne pardonnent pas et se soldent généralement par une phase de fatigue intense. Il s’agira dès lors de fractionner ses activités quotidiennes en les entrecoupant de brèves périodes de repos. Autre recommandation: repérer les moments où la fatigue est moins intense et en profiter pour accomplir les tâches qui demandent une énergie soutenue. Dans ce cadre, tenir un journal de ses activités quotidiennes peut constituer une aide précieuse pour identifier les facteurs susceptibles de déclencher, intensifier ou – au contraire – atténuer la fatigue. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, il n’est pas toujours évident de composer avec cette nouvelle donne. C’est l’une des raisons d’être des techniques de relaxation comme la sophrologie ou la Mindfullness (Pleine conscience), qui peuvent aider à mieux accepter la maladie, ses symptômes et les changements inévitables qu’elle occasionne.

(1) Lerdal A, Celius EG, Krupp L, Dahl AA, A prospective study of patterns of fatigue in multiple sclerosis, Eur J Neurol. 2007 Dec;14(12):1338-43. Epub 2007 Sep 26.

Merci au Dr Brigitte Capron, neurologue au CHU de Charleroi.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 16:50

[

MarieH51 a écrit :et si la maladie est bien prise au début elle est peu invalidante.

D'où tiens-tu cette info ?

Je ne sais plus, mais je l'ai copié

Diagnostic

Confirmer le diagnostic d'une SEP le plus précocement possible permet de mettre en place rapidement un traitement. En effet, le traitement précoce d'une première poussée isolée peut prévenir ou retarder l'apparition d'autres poussées plus handicapantes.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 16:53

Merci Mouton Noir pour le post sur la fatigue.
Je me sens déjà concernée par la SEP, tu sais......

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 18:40

MarieH51 a écrit :[
Confirmer le diagnostic d'une SEP le plus précocement possible permet de mettre en place rapidement un traitement. En effet, le traitement précoce d'une première poussée isolée peut prévenir ou retarder l'apparition d'autres poussées plus handicapantes.

marie, je suis très contente que tu aies abordé ce sujet, il va me permettre d'expliquer plein de choses.
il existe des traitements de fond, en effet, mais ils ne sont pas anodins, et provoquent des effets secondaires souvent redoutables.
donc imagine, si un neuro te diagnostique la sep sans avoir tous les éléments, à l'arrivée tu n'as pas la sep, tu peux lui coller un procès, car déontologiquement il n'a pas le droit de te le prescrire tant que la sep n'est pas confirmée.
donc il va tout faire pour la confirmer rapidement, d'une part parce qu'il fait son devoir de neuro, et d'autre part, ces traitements coutent très cher, et il est servi au passage. il est la le hic financier, pas ou tu le pensais.
et pour confirmer que tu as la sep, ça peut demander des années, ne serait ce que parce qu'il faut 2 IRM montrant des nouvelles plaques, et des plaques spécifiques. en plus des symptômes très curieux de la sep.
voila, les sépiens en cours de diagnostique tournent en rond des mois, des années sans s avoir ce qu'ils ont. mais ça ne change rien pour le traitement, parce que pour le prendre, vu que ça retarde les poussées, il faut aussi en avoir fait au moins 2 dans un laps de 6 mois mini. donc il ne sert a rien avant de savoir s1 tu as des poussées régulières, en effet des sépiens peuvent très bien rester 10 ans avant d'avoir une seconde poussée, ou ne pas en avoir d'autres.
bref, la sep c'est le bordel complet. j'espère que ça te rassure.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 18:44

et un lien pour expliquer la définition du diagnostique. ça t'aidera aussi à comprendre pourquoi le neuro ne peut rien pronostiquer avant d'avoir certaines preuves.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 19:26

Si tu as l'impression d'être impuissante, en attendant d'en savoir plus, tu pourrais proposer à ton généraliste de vérifier le taux de vitamine D et si (comme c'est souvent le cas) tu en manques, tu pourrais prendre un supplément.

De toute façon, c'est bon pour plein de choses.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -vitamineD

Vitamine D: une alliée contre la SEP?

La vitamine D jouerait un rôle-clé dans l’activité de la sclérose en plaques. Pour quelles raisons? Où en est la recherche? Au quotidien, quelles sont les applications concrètes de cette découverte?

SEP et vitamine D: un lien avéré

Des études ont montré que le risque de développer une sclérose en plaques était moins élevé chez les habitants des régions plus ensoleillées, plus exposés à la vitamine D. En outre, de faibles taux de vitamine D dans le sang seraient associés à une maladie plus virulente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

SEP et vitamine D: une action sur le système immunitaire

On sait aujourd’hui que la vitamine D a un effet sur l’intensité des réactions immunitaires. Or la sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Ce qui signifie que l’organisme se retourne contre lui-même et s’attaque à la myéline, qui est la gaine des neurones (cellules nerveuses de notre cerveau). Les traitements de la maladie consistent justement à essayer de moduler ces réactions inflammatoires.

SEP et vitamine D: des zones d’ombre

Bingo pour la vitamine D comme traitement contre la sclérose en plaques, alors? Pas si vite! Il n’a malheureusement pas encore été démontré formellement que la vitamine D puisse freiner l’évolution de la SEP. Mais des études sont actuellement en cours. Dans l’une d’entre elles, la vitamine D est proposée de manière systématique en association avec un traitement de première ligne, l’interféron.

Objectif: renforcer l’action de ce médicament. Mais l’efficacité de cette intervention n’en est encore qu’au stade de l’hypothèse. La sclérose en plaques est une maladie très variable d’un individu à l’autre. Et, chez une même personne, les périodes d’accalmie et d’aggravation alternent sans que l’on puisse vraiment prédire l’évolution de la maladie. Difficile, dès lors, d’évaluer avec précision l’impact d’une intervention, comme l’ajout de vitamine D, sur le cours de la sclérose en plaques.

SEP et vitamine D: quelles applications concrètes?

Faut-il alors jeter la vitamine D aux oubliettes en attendant des résultats probants? Non. Il est conseillé aux personnes atteintes de SEP de faire doser leur taux de vitamine D afin de déceler d’éventuelles carences. Et, le cas échéant, de corriger le manque. Indépendamment de son action sur les mécanismes immunitaires, la vitamine D joue notamment un rôle dans la prévention des fractures osseuses. Elle constitue dès lors un bon adjuvant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui ont tendance à développer précocement de l’ostéoporose (d’autant plus si elles prennent de la cortisone comme traitement aigu des poussées). Il faut néanmoins garder à l’esprit que toute supplémentation en vitamine D doit faire l’objet d’une discussion préalable avec son médecin.

Sources:

- Article réalisé avec la collaboration du Dr Bernard Dachy, neurologue au CHU Brugmann.

- Vitamin D status predicts new brain magnetic resonance imaging activity in multiple sclerosis, Annals of Neurology, 2012.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 19:54

[quote="choupinou007"]marie fais ce que j'appelle un "stop stress" , plus tu reflechis sur un sujet , plus tu remets les choses en doute et plus tu doutes.. c'est une spirale , attends ce que les examens te diront , ils sont neutres eux.

Tu as raison, je le sais. Hélas cette fatigue et des fourmis encore sous les pieds à l'instant m'empêchent d'oublier... je sens que je n'y arriverai pas.

je pense comprendre que ce soit dur d'etre dans le flou mais je l'ai été comme toi et de toute facon pour ce genre de maladie compliquée qu'est la sep , tes "sentiments" sur tes symptomes peuvent etre amplifiés par la peur donc franchement prends le temps de faire une pause... ait confiance en la medecine.

OUI, je crois que le côté discussion, amis, sorties etc me rend moi fatiguée que de me plonger dans les trucs et machin qui relatent les symptômes...tu crois que la maladie revêt une grosse part de psycho ou pas?

regarde sur le net il y a x maladies qui ont des symptomes en commun. donc attention .... OUI ça OK mais qu'on me dise quelle maladie nom de Zeus....et qu'on me fasse une recherche dessus au lieu de me laisser dans la nature en me disant que j'ai rien ou une autre maladie. ! c'est ce que je ne comprends pas. je veux bien accepter que c'est pas certain que ce soit la SEP mais alors QUOI ! ? ça le neurologue ne me donne pas d'autres pistes à vérifier, donc il sait que j'ai ça. point barre non ???

Par exemple, tu vas chez le médecin avec le nez qui coule. Tu lui dis que tu penses avoir le rhume. Il te dit qu'il y a un tas d'autres maladies qui font couler le nez... ben, il te les énonce les autres maladies, la grippe, la rhinite, l'allergie... et il te fait des recherches, oui ou pas?

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 20:17

fafalarousse a écrit :et un lien pour expliquer la définition du diagnostique. ça t'aidera aussi à comprendre pourquoi le neuro ne peut rien pronostiquer avant d'avoir certaines preuves.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

Houla la c'est en effet hermétique;...

Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2 j'en ai plus que 9 !!

2) au moins une lésion sous-tentorielle rien de ça

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale non plus

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires non plus

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
aucune prise de contraste

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

eh bien dis donc ! étant donné que l'IRM médulaire est négative, c'estps demain qu'on va me soigner. La radiologue dit dans son compte rendu que l'IRM cérébrale est à confronter avec l'IRM medulaire, et avec l'analyse biologique. ( PL j'imagine)

J'ai bien compris ce que tu m'expliques. Mais finalement en France on est à côté de la plaque ( si je puis m'exprimer ainsi !!) car aux USA et au Canada, il semble que les critères soient moins contraignants et que les prises en charge soient plus rapides.

Je comprends que je dois attendre, et tourner en rond. Mais ça, je ne crois pas que je vais pouvoir rester avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête et surtout cette fatigue à gérer continuellement qui me handicape dans mon job. Et ya pas faut que je bosse, mon fils a encore 4 ans d'études à faire

Bonne soirée Fafa

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 13 juil. 2014, 20:20

Il ne t'ont pas proposé la PL ?

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 20:25

YOYO69 a écrit :Il ne t'ont pas proposé la PL ?

ben non. IRM médullaire négative. Le neuro m'a donné du Rivotril et l'autre... zut le nom m'échappe, puis piqûres de vitamine B12 !

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 13 juil. 2014, 20:28

Le rivotril c'est un violent psychotrope je ne l'ai pas supporté en novembre dernier!

Dommage pour la PL c'est très parlant pourtant mais bon...

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 20:32

Yoyo ben oui, je ne sais pas...il attend que je fasse une poussée, car pour le moment j'ai juste eu des brûlures.... j'en sais rien.

En tous les cas je vous remercie vraiment tous pour toutes vos réponses, je n'ai pas mémorisé vos pseudos, mais Yoyo, Fafa, Mouton Choupinou Lobidique et qui d'autre.... vous m'aidez un peu à supporter.

Je voudrais juste avoir une petite forme bénigne qui tienne jusqu'à ce que mon fils vole de ses propres ailes et que je sois en retraite, c'est à dire dans 4 ans. Après, je m'en fous en fait.
J'ai une grosse envie de pleurer, et en plus mon amoureux s'est tiré en Avril pour une dispute idiote, de celles qui ne duraient pas longtemps avant, mais là... il dit que c'est ter-mi-né ben oui hein !! je vais être handisex c'est pas bandant !

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 20:34

J'ai bossé jusqu'à ma pré-retraite que j'ai choisi de prendre pour des raisons personnelles.

Les traitements de fond (en général) n'aident en rien pour les symptômes comme la fatigue, ni pour les autres d'ailleurs. Ils sont là pour réduire et/ou espacer les poussées.

Le meilleur traitement pour gérer la fatigue je te les ai mis dans un post précédent.

Certains symptômes peuvent être soulagés par de la kiné ou certains médicaments mais pour les autres, on s'en accommode !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 20:35

détrompe toi, marie, ces critères sont américains et internationaux, les canadiens sépiens ont encore plus d'outils pour le diagnostique car ils sont proportionnellement 2 fois plus nombreux. beaucoup de liens que publie lobidique sont canadiens d'ailleurs . il faut ça pour arriver à cadrer le diagnostique de la sep. et bien plus, le bilan neurologique est aussi primordial, on a des réflexes ou on devrait pas en avoir et d'autres qu'on a pas qu'on devrait avoir, etc etc etc, et ça, il ne va pas prendre le temps de te l'expliquer dans ton état dépressif actuel. et faire des tests aussi lourds que la PL et les potentiels évoqués somatiques.
la quantité de plaques ne compte pas forcément, comme tu vois, c'est l'emplacement.
il faut que 3 des tests proposés soient positifs, et avoir 2 IRM montrant une augmentation des plaques bien situées. alors tu en es encore loin, relaxe toi, ça ne sert à rien de paniquer comme tu le fais, et il est possible que la plupart des troubles partent.

ici, ce qu'on essaye de t'expliquer, c'est que tu es profondément dépressive, et aucun neuro ne te suivra dans ce sens, il va te blacklister parmi les hypocondriaques, et le tour sera joué.
fais toi aider, sort toi tout ça de la tête, prend du recul. va en vacances, au ciné, promène toi, car la marche est curieusement un merveilleux relaxant et défatiguant, le sport est fortement conseillé dans la sep.

je ne cherche pas à te disputer, mais j'essaye de te remettre dans les rails, parce que pour l'instant tu files droit dans le mur.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 20:43

http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... s-2010.pdf

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 21:05

[quote="lobidique"]Si tu as l'impression d'être impuissante, en attendant d'en savoir plus, tu pourrais proposer à ton généraliste de vérifier le taux de vitamine D et si (comme c'est souvent le cas)

oui, je vais le faire. merci pour l'idée.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 21:45

[ il faut ça pour arriver à cadrer le diagnostique de la sep. et bien plus, le bilan neurologique est aussi primordial, on a des réflexes ou on devrait pas en avoir et d'autres qu'on a pas qu'on devrait avoir, etc etc etc, et ça,

ben oui, il me dit que le bilan neuro est normal. reflexes etc...

il ne va pas prendre le temps de te l'expliquer dans ton état dépressif actuel. et faire des tests aussi lourds que la PL et les potentiels évoqués somatiques.
oui j'ai bien vu qu'il me prends pour une dingue, vu que je suis arrivée avec mon cahier et tous mes symptômes...
la quantité de plaques ne compte pas forcément, comme tu vois, c'est l'emplacement.
il faut que 3 des tests proposés soient positifs, et avoir 2 IRM montrant une augmentation des plaques bien situées. alors tu en es encore loin,
oui, en effet !! j'ai pas de plaques dans la moelle... mais finalement je regrette d'en être loin car pendant ce temps la maladie me bouffe et me crève. J'ai pourtant bien lu les posts de la consoeur sur le fatigue, sport etc.....
relaxe toi, ça ne sert à rien de paniquer comme tu le fais, et il est possible que la plupart des troubles partent. bon, si tu le dis. Je sais qu'on peut ne faire qu'une ou deux poussées, mais bon... j'ai quand même des plaques inactives au cerveau...

ici, ce qu'on essaye de t'expliquer, c'est que tu es profondément dépressive, oui, je le sais, je le suis totalement, depuis que j'ai perdu ma mère en 2003, histoires de coeur qui n'ont rien arrangé par dessus ce chagrin...

et aucun neuro ne te suivra dans ce sens, il va te blacklister parmi les hypocondriaques, et le tour sera joué. oui, tu as parfaitement raison, j'en suis très consciente...

fais toi aider, sort toi tout ça de la tête, prend du recul. va en vacances, au ciné, promène toi, car la marche est curieusement un merveilleux relaxant et défatiguant, le sport est fortement conseillé dans la sep. >>>>> ben je l'ai pas la sep, si ????

je ne cherche pas à te disputer, mais j'essaye de te remettre dans les rails, parce que pour l'instant tu files droit dans le mur.[/quote]
tu as raison, tu es parfaitement psychologue

Je vais aller avec mon fiston regarder le match tiens ! j'ai l'impression que le temps a passé si vite..... si vite....

Je t'embrasse Fafa.

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 13 juil. 2014, 21:52

marie pour moi tu ne t'ecoutes pas , ni ecoute les autres. tu devrais franchement partir en vacances ou en cure thermale a la campagne pour faitre le vide seule solution ou le psychologue .

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 22:17

tu vois je ne suis pas la seule à penser ça, marie, tu n'es pas bien dans ta peau, tu es dépressive, et on ne sait jamais ou ça mène, mais on sait que ça provoque des troubles qui peuvent être semblables à d'autres maladie. et si c'était ça?
d'après tes examens, tu n'as pas la sep, tu vas voir un neuro pour confirmer ou infirmer, et surtout fait toi aider en attendant , un psy peut te redonner confiance en toi, calmer tes angoisses, te permettre de te connaitre toi même. alors il est possible que ces symptômes passent d'eux même, ça s'appelle une maladie psychosomatique, ça n'a rien de honteux, c'est tellement fréquent, mais ces maladies, contrairement à la sep se soignent.
de moi même j'ai fait une psychothérapie parce que j'étais persuadée que mes troubles cognitifs liés à la sep n'étaient pas réels, mais psychosomatiques. j'avais l'impression de devenir folle. j'en suis ressortie plus forte qu'avant, et j'ai pu les combattre et m'y adapter à ces troubles incurables qui malheureusement n'en faisaient pas partie, hélas. mais ça m'a super aidé !
alors toi, fais en autant. accepte de voir que cette dépression te travaille sur ton inconscient. et tu iras mieux. ça n'est qu'un conseil, mais c'est le seul que je puisse te conseiller, ainsi que le repos, les vacances, le sport, c'est très sain, et c'est relaxant et réduit la fatigue.
non , ça n'est pas de la folie, ces maladies psychosomatiques, elles sont très graves, puisque c'est ton subconscient qui te fait ressentir ce qui n'est pas forcément réel, tes symptômes, ils sont en toi, tu les a, ça c'est sur, tu ne reves pas, tu souffres (freud a guéri de cette façon une femme paralysée, tu te souviens?). mais il est possible de les réduire grâce à une psychothérapie, et tu te sentiras mieux
je t'embrasse aussi.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 23:45

lobidique a écrit : http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... s-2010.pdf

merci, très intéressant.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 23:50

choupinou007 a écrit :marie pour moi tu ne t'ecoutes pas , ni ecoute les autres. tu devrais franchement partir en vacances ou en cure thermale a la campagne pour faitre le vide seule solution ou le psychologue .

Oh ben non, ne me dis pas ça.... si si je m'écoute, je suis en hypervigilance même. Je sais que j'ai eu une poussée, je le sais !!!! aucune autre maladie ne peut me donner ces symptômes ou en tous les cas c'est une maladie dégénérative. Donc pas de quoi sauter au plafond.
Partir me fout la trouille. Peur de faire un truc, genre brûlures ou aggravation de mon flou visuel qui persiste ou d'être trop fatiguée pour rentrer de la plage en bus bondé ou en vélo. Je sais que je n'aurai pas la pêche. Ce soir ça va mais la journée a été pénible.
Le psy, oui, peut-être, mais il peut me dire tout ce qu'il veut, moi, quand j'ai la fatigue ou les fourmis JE N ARRIVE PAS A PENSER A AUTRE CHOSE;

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 14 juil. 2014, 00:38

fafalarousse a écrit :tu vois je ne suis pas la seule à penser ça, marie, tu n'es pas bien dans ta peau, tu es dépressive,
Exact.
très dépressive. Mais je pense justement que c'est dû à quelque chose car cela fait partie du tableau clinique, je suis dépressive et hyper sensible depuis moins d'un an.

Conclusion du neuneu rologue :
Il y a un passé tabagique , avec à l'IRM quelques hypersignaux disséminés dans le parenchyme cérébral ( ben ça oui, yen a bien plus que 9 !) mais qui n'ont pas la forme oblique en ballon de rugby ( normal ils sont ronds car c'est la coupe du monde de foot) dont le grand axe est perpendiculaire à l'axe antéropostérieur comme on en retrouve dans les affections multiloculaires.
Elle est extrèmement inquiète par rapport aux données de lIRM et deson état clinique, elle a beaucoup lu, s'est renseignée, a fait des parallèles avec des mécanismes de maladies inflammatoires sous jacentes type sclérose en plaques ou autre.
Ma démarche a été de la rassurer sur les symptômes. la richesse du tableau clinique n'est pas l'expression habituelle de maladies inflammatoires dans leur mode de début ( sauf que ça fait des années que j'ai des signaux bizarres et qu'il m'a fait comprendre de lui narrer seulement les trucs récents :!)

Il ajoute, et ça commence à devenir plus interressant :
"sur un plan pratique, je proposerai une IRM médullaire ( que j'ai faite depuis et qui est négative mais ça ne veut strictement rien dire tout le monde le sait !) justement à la recherche d'hypersignaux de moelle ce qui nous amènerait alors s'ils étaient présents à pousser plus loin les investigations S'ils sont absents
( tiens tiens.... même s'ils sont absents ça n'est pas fini donc ???
cela ne permet pas bien entendu de conclure mais sous mise en place de quelques goutes de Rivotril et de Laroxyl et de vitamine B12 injectable, on pourrait voir ce que ça donne.
( parce que en fait ce que ça donne c'est que si cela stoppe les douleurs ça veut dire que ce sont des douleurs de SEP, je l'ai vu sur un forum .Les médecins sont malins ils ont des codes pour se comprendre et nous laisser dans l'expectative.
Et si le tableau clinique dans son profil évolutif venait à nous contredire, si des choses plus organisées venaient à apparaître sous forme de poussée, o n'hésiterait pas bien entendu à ourquivre les investigations sur un mode central avec une vérif du LCR et du grand bilan immunitaire classique.

Donc je ne suis pas idiote, j'ai bien pigé qu'il ne fait pas référence à une autre maladie. Il entend que je suis psychosomatique sauf si ....je ne l'étais pas.

et on ne sait jamais ou ça mène, mais on sait que ça provoque des troubles qui peuvent être semblables à d'autres maladie. et si c'était ça?

je ne sais pas Fafa.

d'après tes examens, tu n'as pas la sep, tu vas voir un neuro pour confirmer ou infirmer, oui je vais en voir un autre..

et surtout fait toi aider en attendant , un psy peut te redonner confiance en toi, calmer tes angoisses, te permettre de te connaitre toi même. alors il est possible que ces symptômes passent d'eux même, ça s'appelle une maladie psychosomatique, ça n'a rien de honteux,

non je sais...

c'est tellement fréquent, mais ces maladies, contrairement à la sep se soignent.

de moi même j'ai fait une psychothérapie parce que j'étais persuadée que mes troubles cognitifs liés à la sep n'étaient pas réels, mais psychosomatiques. j'avais l'impression de devenir folle. j'en suis ressortie plus forte qu'avant, et j'ai pu les combattre et m'y adapter à ces troubles incurables qui malheureusement n'en faisaient pas partie, hélas. mais ça m'a super aidé !
alors toi, fais en autant. accepte de voir que cette dépression te travaille sur ton inconscient. et tu iras mieux. ça n'est qu'un conseil, mais c'est le seul que je puisse te conseiller, ainsi que le repos, les vacances, le sport, c'est très sain, et c'est relaxant et réduit la fatigue.

Je sais que tu as raison, je le sais.C'est un énorme travail sur moi, car tu vois jepense que je suis comme la Maman de la jeune fille de 25 ans qui craint aussi d'avoir la SEP, la Maman se laisse aller, moi aussi je serai ainsi je pense...pour le moment, j'arrive à me booster mais seulement quand je ne suis pas fatiguée ou avec fourmis. Là ce soir, aucune fatigue, j'ai regardé le match avec mon fils, je viens bavarder ici, je sais que cette maladie a une grosse part de moral et de mental... ou si je ne l'ai pas, ma dépression se calme ce soir...

non , ça n'est pas de la folie, ces maladies psychosomatiques, elles sont très graves, puisque c'est ton subconscient qui te fait ressentir ce qui n'est pas forcément réel, tes symptômes, ils sont en toi, tu les a, ça c'est sur, tu ne reves pas, tu souffres (freud a guéri de cette façon une femme paralysée, tu te souviens?).

oui.....

mais il est possible de les réduire grâce à une psychothérapie, et tu te sentiras mieux..... je n'ai pas envie d'entrer dans le cercle vicieux de la vraie psychothérapie, mais voir la psychologue que j'avais vue à la mort de mamère, pourquoi pas, même si cela n'avait pas changé grand chose.Je suisdevenuedépressive à ce moment et encore plus il y a un an je pesne.
Je crois aussi queles SEP se déclenchent souvent par de gros chocs émotionels, et mon chéri m'en a donnés quelques uns lors de ses ruptures sans motifs au point que parfois je sombrais dans une vraie tourmente à la Nietzsche...

Est-ce toi sur la photo du trombinoscope... belle femme rousse sur un bateau... bravo !
je t'embrasse aussi.

idem

Mais je vais essayer de me calmer...
si je ne pars pas en Sardaigne où je crains surtout les effets de la chaleur pour activer des trucs qui sont calmes pour le moment, j'irai avec mon fils au Havre vois une amie de ma mère qui est très âgée. On ira se manger des moules à Honfleur et faire un tour à Etretat, au moins je ne risque pas de me cramer un neurone par là haut.
Question subsidiaire : j'ai envie de faire tester la vitamine D de mon fils qui déteste le soleil et de toutes façons il n'y en a très peu chez nous... puis lui faire prendre de la vitamine en supplément si nécessaire...?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 juil. 2014, 09:08

marie, il y a bien d'autres maladies qui provoquent des plaques et tes symptômes, stp arrete de te regarder le nombril, passe à autre chose !!

le couple rivotril et laroxyl est donné dans tous les centres anti douleur, pour les douleurs, du cancer, entre autre, et d'autres maladies, c'est juste un anti douleur plus fort que les autres.

mais la, tu vois, marie, j'arrete, tu n'écoutes que toi, et je parle au vent.

la vitamine B12 est donnée à tout le monde comme fortifiant.
continue à regarder les bêtises sur la sep , puisque tu les crois et pas nous, qui sommes plongés en live dans la sep.
bonne chance à toi. je suis désolée mais trop , c'est trop. tu ne veux visiblement pas qu'on t'aide. tu n'es pas la première à réagir ainsi, crois moi, et dans ce cas, nous on abandonne.

lysa17 · Message non lu par **lysa17** » 14 juil. 2014, 10:16

Coucou de la Méniériste
pour confirmer ce que dit Fafa, j'ai eu lors de mon trauma crânien pour calmer mes acouphènes, du Rivotril et du laroxyl donc aucun rapport avec la SEP, les acouphènes étant considérés comme des douleurs chroniques
j'ai moi aussi cru que j'avais une SEP,c'est pourquoi je suis venue sur le forum, j'ai même douté du 1er diagnostic et j'ai été revoir un autre neurologue et non les médecins ne racontent pas que des vannes, leur relationnel manque parfois d'empathie(je sais ce dont je parle, je travaille avec eux depuis 34 ans) mais quel serait leur intérêt de nous laisser patauger. je ne dis pas qu'il faut accepter tout ce qu'ils nous disent, ils se trompent aussi mais il faut aussi comprendre que dans votre maladie la SEP, il y a un cortège de symptômes, ET il me semble que dans bien d'autres maladies, on les retrouve (j'en ai plein ).
Et il n'y a pas de honte à avoir une maladie psychosomatique, on ne peut pas réduire une maladie au soma, de nombreux scientifiques se penchent sur cette notion de psychosomatique, ils la prennent de plus en plus au sérieux, d'ailleurs comment séparer le psyché et le soma?
On sait qu'un choc psychologique est à même d'effondrer nos défenses naturelles et de déclencher une affection. Si je réfléchis à ce qui m'arrive,je peux mettre des mots sur ce qui m'arrive, je ne suis pas sûre que cela soit la cause de mes maux mais cela a pu y contribuer....Personne ne sait, le corps est si complexe.
Le point sur ces relations entre le corps et l'esprit n'est plus à démontrer. Marie écoute nos amis Sépiens, moi tu vois je ne suis pas Sépienne, juste Méniériste, bientôt sourde, mais j'ai suivi leurs conseils, ils savent de quoi ils parlent.
Il faut savoir accepter notre mal être, je "crève"

en ce moment et le mot n'est pas faible, d'acouphènes violents,vrombissants, je dois faire avec pour aller contre, si je les renie, ils me bouffent et je ne le veux pas.....
Bon courage à toi et pars en Sardaigne, ça te changera les idées, bien cordialement, lysa17

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 14 juil. 2014, 11:10

je pense que sur le sujet de ce forum .. on a est hors sujet largement car on ne fait que repeter x fois la meme chose.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 14 juil. 2014, 11:54

Merci Lysa et merci à tous.
Pas de honte à des maladies autres OK. Je répète que le neurologue n'en évoque aucune !!! maladie somatiques peut etre alors.Non, pas de honte non plus. Ce matin et depuis plusieurs jours; envie de pipi urgente moi qui ai une vessie de bovin !
Ce matin impossible de me lever comme si j'étais en chamalow. envie de dormir +++
Peut être psychosomatique ? en tous les cas vaut mieux se dire ça que le pire !

Bon courage Lysa, ton témoignage est émouvant.
Merci Fafa, Choupinou,je sais que c'est agaçant...pardon, je ne viendrai plus t'ennuyer.

Bon 14 juilletà tous.
MH

lysa17 a écrit :Coucou de la Méniériste
pour confirmer ce que dit Fafa, j'ai eu lors de mon trauma crânien pour calmer mes acouphènes, du Rivotril et du laroxyl donc aucun rapport avec la SEP, les acouphènes étant considérés comme des douleurs chroniques
j'ai moi aussi cru que j'avais une SEP,c'est pourquoi je suis venue sur le forum, j'ai même douté du 1er diagnostic et j'ai été revoir un autre neurologue et non les médecins ne racontent pas que des vannes, leur relationnel manque parfois d'empathie(je sais ce dont je parle, je travaille avec eux depuis 34 ans) mais quel serait leur intérêt de nous laisser patauger. je ne dis pas qu'il faut accepter tout ce qu'ils nous disent, ils se trompent aussi mais il faut aussi comprendre que dans votre maladie la SEP, il y a un cortège de symptômes, ET il me semble que dans bien d'autres maladies, on les retrouve (j'en ai plein ).
Et il n'y a pas de honte à avoir une maladie psychosomatique, on ne peut pas réduire une maladie au soma, de nombreux scientifiques se penchent sur cette notion de psychosomatique, ils la prennent de plus en plus au sérieux, d'ailleurs comment séparer le psyché et le soma?
On sait qu'un choc psychologique est à même d'effondrer nos défenses naturelles et de déclencher une affection. Si je réfléchis à ce qui m'arrive,je peux mettre des mots sur ce qui m'arrive, je ne suis pas sûre que cela soit la cause de mes maux mais cela a pu y contribuer....Personne ne sait, le corps est si complexe.
Le point sur ces relations entre le corps et l'esprit n'est plus à démontrer. Marie écoute nos amis Sépiens, moi tu vois je ne suis pas Sépienne, juste Méniériste, bientôt sourde, mais j'ai suivi leurs conseils, ils savent de quoi ils parlent.
Il faut savoir accepter notre mal être, je "crève" en ce moment et le mot n'est pas faible, d'acouphènes violents,vrombissants, je dois faire avec pour aller contre, si je les renie, ils me bouffent et je ne le veux pas.....
Bon courage à toi et pars en Sardaigne, ça te changera les idées, bien cordialement, lysa17

lysa17 · Message non lu par **lysa17** » 14 juil. 2014, 12:10

pour avoir été modératrice sur un autre forum pendant des années, il n'y a pas de sujet hors sujet ou qui tourne en rond, il n'y a que des personnes en souffrance et c'est normal quand on souffre de se poser des tas de questions qu'on répète sans cesse, de ne pas pouvoir ou savoir écouter, c'est ainsi......
bon 14 juillet à tous

lysa17

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 14 juil. 2014, 14:06

lysa17 a écrit :pour avoir été modératrice sur un autre forum pendant des années, il n'y a pas de sujet hors sujet ou qui tourne en rond, il n'y a que des personnes en souffrance et c'est normal quand on souffre de se poser des tas de questions qu'on répète sans cesse, de ne pas pouvoir ou savoir écouter, c'est ainsi......
bon 14 juillet à tous
lysa17

Merci Lysa, je me sens démunie et immature. Incapable de gérer. Et ne pas savoir si on va rester longtemps debout est mortel pour moi.
Aujourd'hui incapable de sortir de mon lit. Suis lessivée.
Merci et bonne journée à toi, tu sais, je les comprends.... je n'ai pas encore beaucoup souffert par rapport à eux, et je me plains sans arrêt, j'ai honte.
Je vous embrasse, et tout le monde..

Siltra · Message non lu par **Siltra** » 14 juil. 2014, 16:18

MarieH51 a écrit : Merci Lysa, je me sens démunie et immature. Incapable de gérer. Et ne pas savoir si on va rester longtemps debout est mortel pour moi.
Aujourd'hui incapable de sortir de mon lit. Suis lessivée.
Merci et bonne journée à toi, tu sais, je les comprends.... je n'ai pas encore beaucoup souffert par rapport à eux, et je me plains sans arrêt, j'ai honte.
Je vous embrasse, et tout le monde..

Étant sepien depuis quasiment ma naissance, j'aimerai donner mon avis sur le sujet.

Tu sais Marie, même nous, ceux qui vivent avec cette maladie, nous souffrons de symptomes psychosomatiques. Il suffit d'aller mal moralement un jour pour que des séquelles d'anciennes poussées viennent nous mettre à terre ou autre. Comme le dit Lysa, il ne faut pas minimiser le psyché, même chez ceux qui sont réellement diagnostiqués.

Mais il y 1 RÈGLE à respecter dans la médecine: NE JAMAIS ALLER REGARDER SUR INTERNET. On a peur, on lit des articles plus ou moins foireux (sauf si ça a été fait par des médecins ou ceux des associations de patients, et encore). On se met à paranoïer, des idées bizarres entre dans nos têtes, et notre psychisme engendre les symptômes que l'on craint le plus.

C'est la même chose avec les traitements à effet secondaires. Ne jamais lire les effets secondaires: ma femme les lit pour moi et regarde si je n'en fait pas. Mais déjà, si je ne les connais pas, je n'y pense pas et donc, je ne les fait pas apparaitre tout seul, sans la faute du médicament.

Pour la chaleur, il s'agit du syndrome d'uthoff: prendre des bains trop chauds, cramer au soleil ou autre nous est fortement déconseillés si on ne
s'hydrate pas beaucoup, et si on ne se rafraichit pas régulièrement. Pour ça il existe toute une panoplie d'objet intéressants tels que les coussins rafraichissants, les sur-matelas, etc.

Vous qui ne devez pas aller a l’hôpital très régulièrement, et qui avez vos 2 jambes, partez. Ne pensez pas aux handicaps que vous n'avez pas encore, c'est presque un manque de respect envers ceux qui sont déjà diminués.

Profitez de la vie a 500% tant que vous le pouvez car rien ne dit que vos symptômes vont rester ni s'aggraver et allez voir des psys! On a tous besoin d'être psychanalysé de toute manière car la plupart des maladies peuvent être atténuées si le cerveau arrive a sortir de la spirale autodestructrice qui enferme les gens malades.

Bonne journée du 14 juillet.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 juil. 2014, 16:41

Tu es jeune mais je pense que tu as une maturité que d'autres pourraient ne jamais atteindre. Belle philosophie de vie.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 14 juil. 2014, 16:45

Siltra a écrit : Étant sepien depuis quasiment ma naissance, j'aimerai donner mon avis sur le sujet.

Tu sais Marie, même nous, ceux qui vivent avec cette maladie, nous souffrons de symptomes psychosomatiques. j'ai un mal fou à avaler que mon cerveau puisse faire des trucs que je lui interdit de faire !

Mais il y 1 RÈGLE à respecter dans la médecine: NE JAMAIS ALLER REGARDER SUR INTERNET. On a peur, on lit des articles plus ou moins foireux (sauf si ça a été fait par des médecins ou ceux des associations de patients, et encore). On se met à paranoïer, des idées bizarres entre dans nos têtes, et notre psychisme engendre les symptômes que l'on craint le plus. OH tu es certain de ça? c'est incroyable j'ai juste l'impression que je lis, je trie, je jette, je garde. mais juste le nécessaire...

C'est la même chose avec les traitements à effet secondaires. Ne jamais lire les effets secondaires: ah ! pour le Rivotril et le Laroxyl, je ne suis pas allée regarder les notices, mais je suis encore plus crevée depuis que je les prends. ( une semaine) je viens d'aller lire les notices finalement et elle disent bien que la somnolence est terrible !
ma femme les lit pour moi et regarde si je n'en fait pas. Mais déjà, si je ne les connais pas, je n'y pense pas et donc, je ne les fait pas apparaitre tout seul, sans la faute du médicament.

Pour la chaleur, il s'agit du syndrome d'uthoff: prendre des bains trop chauds, cramer au soleil ou autre nous est fortement déconseillés si on ne
s'hydrate pas beaucoup, je me baigne au moins dix fois par jours dans la mer, et je bois énormément de froid, et je mange des glaces !!! mais ce que je crains ce sont les soirées en ville quand il fait encore bien 30!
et si on ne se rafraichit pas régulièrement. Pour ça il existe toute une panoplie d'objet intéressants tels que les coussins rafraichissants, les sur-matelas, etc.
je ne peux pas emporter cela en sardaigne, sauf des coussins de gel ou des trucs de glacière...
Vous qui ne devez pas aller a l’hôpital très régulièrement, ben non jamais... enfin depuis une semaine, oui... et qui avez vos 2 jambes, partez. Ne pensez pas aux handicaps que vous n'avez pas encore, c'est presque un manque de respect envers ceux qui sont déjà diminués.
PARDON.....mille fois pardon.
comment voudrais je vous manquer de respect...?

Je ne pense qu'à des troubles que je pourrais avoir avec la chaleur et contre lesquels je ne saurais pas même donner une explication en italien.
Pas d'hôpital sur mon ile, seulement un petit centre d'urgence.

Profitez de la vie a 500% tant que vous le pouvez car rien ne dit que vos symptômes vont rester ni s'aggraver et allez voir des psys! On a tous besoin d'être psychanalysé de toute manière car la plupart des maladies peuvent être atténuées si le cerveau arrive a sortir de la spirale autodestructrice qui enferme les gens malades. Merci pour tout ça.

Vous êtes militaire ???? Saint Cyrien ?
pardon de vous dire cela, mais vous semblez avoir ce niveau, que je connais pour avoir dans mes relations quelques personnes des Grandes Ecoles.

Comme dit Lobidique.....

Bonne journée du 14 juillet.

PS ah? je pense à une chose, c'est bizarre ou pas quenous soyons tous connectés en même temps. Y a t-il sur ce site des animateurs comme sur Yahoo QR par exemple. Je veux dire pas des modérateurs, bien des animateurs??

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 juil. 2014, 18:04

http://www.matelsom.com/10009356-surmat ... a-med.html

http://fr.biolaster.com/productos/cooli ... sotermicos

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 juil. 2014, 18:22

PS ah? je pense à une chose, c'est bizarre ou pas quenous soyons tous connectés en même temps. Y a t-il sur ce site des animateurs comme sur Yahoo QR par exemple. Je veux dire pas des modérateurs, bien des animateurs??

c'est un forum libre, non médical, avoir des animateurs voudrait dire qu'il faudrait au moins un toubib pour répondre médicalement.
gardons notre liberté !!

salima38 · Message non lu par **salima38** » 15 juil. 2014, 12:05

Bonjour a toutes et tous
En lisant vos post je vois que le soleil ne vous dérange pas perso si je reste au soleil je ne peux plus du tout marcher déjà que celle ci est difficile la elle devient impossible. Courage a tous et bonnes vacances sol2

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 juil. 2014, 12:11

ah si ça me dérange le soleil, salima, mais il faut aussi qu'on se fasse notre plein de vitamine D
perso, pour rester au soleil, il faut que je sois mouillée, sinon ça me crève. enfin, j'ai tout mis ça sur le post
viewtopic.php?f=3&t=11162
le post des déglingués du thermostat, en quelque sorte lol
bonne journée à toi salima.