SEP et âge SEP et vacances

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SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 12 juil. 2014, 22:19

Bonsoir, Je viens de mettre un post dans "présentation".
Je ne suis pas diagnostiquée mais je suis certaine que c'est la SEP que j'ai.J'angoisse à imaginer les mois, les années qui vont passer avant d'avoir un traitement. Mais j'ai vu partout que lorsque l'on a cette maladie qui se déclare après 50 ans, j'en ai 57, c'est toujours une forme hyper grave. Je ne sais plus comment on l'appelle, mais je pense avoir le droit au fauteuil dans deux ans ! Quand je discute au téléphone avec une dame d'une association SEP et qu'elle ma parle de ses incontinences urinaires et fécales... et tout le reste, je me demande quel bonheur je vais avoir à vivre ainsi, déjà mon copain s'est éloigné, mon fils est inquiet, mais normal il vit, ma patronne ( cabinet dentaire) est au bord de l'évanouissement quand j'exprime SEP ! et penser que je vais perdre mon boulot me rend tout autant malade.
QUESTION 1 la maladie est elle donc plus grave pour les vieux comme moi ?
QUESTION 2 Sachant que mes premiers symptômes viennent de se produire depuis un mois ou deux, je devais partir en Sardaigne, où je vais beaucoup à la plage en vélo, je trace dans les chemins qui serpentent vers les criques critallines, je sors beaucoup, je bois, je nage, je m'expose frénétiquement au soleil, et dans la maison que j'ai louée, il n'y a pas la clim... il y a un monde fou sur les plages de cette petite ile qui s'appelle San Pietro ( sous la grande ile de Sardaigne) !
Je me demande si je dois partir, j'ai peur de faire une crise sur place. Pour le moment je n'ai pas fait de vraie poussée, mais je crains de faire une névrite ou une paralysie de la jambe ou autre là bas en Italie. Certes j'ai tout le système de rapatriement OK par mon assurance, mais si je pars et que ça cafouille je perds pas mal d'argent aussi, pour rien.
Si j'annule avec un certificat médical, je récupère mes fonds et j'évite le risque d'une crise.
Vous feriez quoi à ma place?
merci et meilleure soirée possible.

PS j'ai une troisième question. J'ai une peur bleue de perdre ma libido...

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fafalarousse
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 12 juil. 2014, 22:42

stp reste zen, tu vas nous provoquer une crise cardiaque la !!! riree riree

bienvenue sur le forum, en faisant un tour des post, tu vas découvrir ce qu'est réellement la sep. alors à 57 ans, tu n'as pas grand chose à craindre, crois moi. l'âge moyen de la sep est de 32 ans... c'est une maladie de jeunes, et quand on est vieux on n'a pas une sep violente, ça se saurait depuis le temps.

je crois que tu vas trop sur internet, marie, pas de panique!
la sep après 57 ans c'est pas possible , ou alors c'est que tu l'as depuis au moins 10 ans et qu'elle ne s'est pas manifestée. donc sep bénigne, ce qu'on dit sur internet est hyper dramatique et ne correspond en rien à la réalité.
la sep est la maladie la plus difficile à diagnostiquer, parce que les symptômes sont les mêmes que pour toutes les maladies neurologiques, donc, tant qu'on n'a pas fait tous les examens, qu'on a pas éliminé les autres, ça n'est rien. et ça demande des mois voir des années pour la diagnostiquer.
le fauteuil, c'est tres rare, 10 % des patients, et encore, pas avant de longues années, alors à ton age, c'est presque impossible. je te rassure sur ce point.
incontinence urinaire et fécale???
non, on peut avoir des urgences urinaires en effet, mais le plus fréquent est plutôt l'inverse, on est obligé de se sonder à cause de blocage, et je n'ai jamais entendu parler d'incontinence fécale chez les sépiens.
je fais mes 2 km mini par jours, de la muscu. je ne suis pas la seule ici.
perso, j'ai la sep depuis 45 ans et j'ai bossé jusqu'au bout ou presque, alors à ton âge tu n'as rien à craindre.
la sep n'est pas une maladie d'urgence, au pire, pendant une poussée, on peut avoir des soucis musculaires, c'est vrai mais la poussée régresse, et laisse peu de séquelles, en quelques semaines, surtout au début.

ok pour la perte de libido, quand on a 30 ans, mais de toutes façons, la ménopause fait bien plus de dégâts.

alors, surtout arrête de te faire des soucis, attend de voir ton neuro, il te fera tous les examens qu'il faut et lui seul est capable de te diagnostiquer.

donc keep cool !! regarde autour de toi, elle est belle la vie, sepien ou pas.
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MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 12 juil. 2014, 23:17

Bonsoir Madame Fafa !

j'ai lu pas mal de vos post. Tous sympa et cultivés. Je vous, je te , remercie pour ton message qui fait du bien.
Juste un détail, je sais que je ne devrais pas trop aller sur les sites relatant tout cela, mais j'ai tout de même vu que les cas de SEP après 50 ans sont fréquents et de forme agressive, justement. De plus, vu les taches anciennes que j'ai en cervical, non actives et donc non contrastées, il parait que j'aurais cela depuis plus de 20 ans, dit la radiologue, même si le "neu neu rologue" lui pense que mes taches n'ont pas la forme des taches de SEP.
BON Madame Fafa, si tu pouvais aller lire mon long post en " rubrique présentations"...
Bon, puis bénigne, ça veut dire aussi que ça ne le restera pas!
Oh et puis dis donc, si si !!!! 'ai une libido très correcte, enfin mon copain vient de me laisser tomber il y a deux mois, et maintenant qu'il a des "espoirs" que je sois malade, il ne revient pas comme à chacune de nos précédentes disputes. Je suis pestiférée ?

Mon neuro est vu, s'il te plaît trouve mon post dans le forum des présentations.
Merci Madame Fafa ! j'aime ton pseudo.

YOYO69

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar YOYO69 » 12 juil. 2014, 23:23

MarieH51 a écrit :
Juste un détail, je sais que je ne devrais pas trop aller sur les sites relatant tout cela, mais j'ai tout de même vu que les cas de SEP après 50 ans sont fréquents et de forme agressive, justement.


Je te confirme marie c'est aussi mon cas :(

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 12 juil. 2014, 23:32

YOYO69 a écrit :
MarieH51 a écrit :
Juste un détail, je sais que je ne devrais pas trop aller sur les sites relatant tout cela, mais j'ai tout de même vu que les cas de SEP après 50 ans sont fréquents et de forme agressive, justement.


Je te confirme marie c'est aussi mon cas :(



ah ben cool! vas y raconte moi en MP si necessaire...

YOYO69

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar YOYO69 » 12 juil. 2014, 23:35

Je fini de regarder le match et dodo je te raconte cela demain en MP

Bonne soirée

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 12 juil. 2014, 23:53

YOYO69 a écrit :Je fini de regarder le match et dodo je te raconte cela demain en MP

Bonne soirée



pfff le match ? ils se sont pas encore suicidés les Brésiliens ??

sinon merci si tu me fais partager ton expérience même si je sais que chaque cas est bien différent et perso. Bonne fin de soirée.

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 01:19

tu sais, la seule chose importante, marie c'est ce que te dit ton neurologue, actuellement il dit que tu n'as rien, alors, demande un autre avis, ça vaut mieux, nous ne sommes pas neuro, juste nous avons notre vécu de la sep. surtout ne stresse pas tant que tu n'as pas tous les résultats, et pense à tes vacances.
les gens de 50 ans comme andré, et un autre, a qui on vient de diagnostiquer la sep, c'est très rare, et en plus, on a découvert qu'ils l'avaient eu bien avant, et toi tu en as 7 de plus , penses y aussi.
ne t'affole pas surtout, tu as l'air tres angoissée.
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar Emma Sonia » 13 juil. 2014, 08:36

Bonjour Marie,

Je viens de lire tes post :D Sans vouloir te donner de conseil, tu devrais peut être voir un autre neuro? Et pour les vacances, pars. Si tu as une SEP il n'y a pas d'urgence et un mois de plus ou de moins ne changeront rien. Le soleil est très bon puisque souvent nous manquons de vitamine D. Pour le vélo, c'est très bon sport pour nous ( il y a un sujet dans le fofo).
Te changer les idées peut te faire du bien et cela te permettra de prendre du recul.
Pour les personnes qui t'entourent, ils n'ont qu'une vague idée de ce qu'est la SEP et les trains qui arrivent à l'heure n'intéressent personne riree
Attention à la dramatisation!!!!
C'est normal de trouver pénible l'attente des résultats mais essaye de ne pas focaliser toutes tes pensées là- dessus.
Courage

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 10:04

fafalarousse a écrit :tu sais, la seule chose importante, marie c'est ce que te dit ton neurologue, actuellement il dit que tu n'as rien, alors, demande un autre avis, ça vaut mieux, nous ne sommes pas neuro, juste nous avons notre vécu de la sep. surtout ne stresse pas tant que tu n'as pas tous les résultats, et pense à tes vacances.
les gens de 50 ans comme andré, et un autre, a qui on vient de diagnostiquer la sep, c'est très rare, et en plus, on a découvert qu'ils l'avaient eu bien avant, et toi tu en as 7 de plus , penses y aussi.
ne t'affole pas surtout, tu as l'air tres angoissée.



Ben oui, les médecins je les crains. Ici chez moi, un certain Giolitto urologue, était un ponte... il a fait de gros dégats, dont un mort. Mon neuro est sec, pas de discussion possible il te prend pour une débile si tu insistes avec tes questions, j'ai tout ces symptômes, mais pas les bons, au bon moment au bon endroit. Je comprends, mais ce que je ne comprends pas encore bienc'est pourquoi on n'active paslesdépstages, dans mon cas avec une PL qui permettrait plus d'éléments visibles et un traitement rapide. Car au final si j'ai bien compris, tousles gens qui ont la SEP ont perdu des années et si la maladie est bien prise au début elle est peu invalidante. Moi j'ai eu des minis symptômes depuis des années mais je n'y ai pas pris garde. (douleurs articulaires, surdité naissante..fatigue récurrente.) la radiologue dit quemes plaques non actives au cerveau datent peut-être de vintg ans.
Partir en vacances, ben je ne sais pas. Là par exemple j'ai hyper envie de dormir alors que j'ai fait une bonne nuit et j'ai des petits bobos partout. DOnc je sens bien que je ne vais pas bien comme avant.Ce matin en me levant ça allait pourtant.
Si je pars et que je me paye une grossepoussée, je vais paniquer, et le pire c'est que je pense que les médecins qui me disent de partir, sont un peu " légers"
Bof... je vous embête, oui je suis hyper stessée, je n'arrive pas à détacher ça de ma tête, à chaque instant j'ai un truc qui fait mal ou de la fatigue qui me rappelle que je ne vivrai plus jamais normalement, et c'st ça qui me dérange et me bouffe.

MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 10:06

[quote="Emma Sonia"]Bonjour Marie,

Je viens de lire tes post :D Sans vouloir te donner de conseil, tu devrais peut être voir un autre neuro? Et pour les vacances, pars.

merci. POUr avoir un autre RV chez un autre neuro ça met des mois. ^^¨
et partir pour avoir un incident la bas ou ne pas pouvoir profiter normalement à cause de la fatigue, j'hesite, c'est quand même à 2000 km et il y fait très très chaud.

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 10:24

on ne refuse pas de voyage, quand on a la sep, marie, il faut te secouer pour garder la santé. perso suis allée en nouvelle calédonie, 22 000km, et j'ai fait une poussée la bas, voyage crevant, ça n'a rien de grave, puisque le seul remède au début, c'est le repos, alors chaise longue au bord de la mer.
alors que partir fait nettement plus de bien.
la sep n'est pas une maladie d'urgence, on n'en meurt pas et on ne devient pas paralysée d'un coup. et entre 55 et 58 ans, il y a moins de 2% sur les 1/1000 sépiens qui déclarent la maladie, et le plus souvent, elle était la avant mais ne s'était pas manifestée. je t'assure, tu paniques pour rien !! surtout si ton neuro n'a rien trouvé, tes symptômes que tu décris, ça pourrait être n'importe quelle maladie, ne devient pas malade à cause de ça.
tu prends ton rendez vous, et tu pars en vacances, c'est la meilleure solution, surtout pour le moral. en plus tu vas te requinquer avec le soleil qui va te donner plein de vitamines D.
tu as fait ta poussée quand?
parle nous un peu de toi, de ta vie ça fait du bien de parler.
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 10:27

et crois moi, les autres te le diront aussi, on vit normalement avec la sep.
ce que tu as lu sur internet, c'est du délire complet.
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 11:15

MarieH51 a écrit :et un traitement rapide


Très rares sont les sep qui sont des maladies d'urgence.

MarieH51 a écrit :et si la maladie est bien prise au début elle est peu invalidante.


D'où tiens-tu cette info ?

MarieH51 a écrit :(douleurs articulaires, surdité naissante..fatigue récurrente.)


Ce sont des symptômes qui ne sont pas propres à la sep.

MarieH51 a écrit :Partir en vacances


Où ? Seule en plein désert ?

MarieH51 a écrit :j'ai des petits bobos partout


ça s'appelle "vieillir"

MarieH51 a écrit :je suis hyper stessée


C'est hyper mauvais pour la santé.

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 12:26

merci lobidique!
comme tu vois, marie, sur internet, ils disent n'importe quoi.
la sep est incurable, alors niveau traitement...
ce qu'on appelle un traitement de fond, ça sert juste à espacer les poussées, donc au bout de plusieurs années, retarder un risque de handicap.
non, la sep n'est pas une urgence, rien ne t'empeche de partir de toutes façons même si tu faisais une poussée, il n'y a pas grand chose à y faire, juste du repos, qu'on soit en vacances ou pas.
et en général, en vacances on est tellement bien qu'il est rare de faire une poussée.
tu as fait une poussée quand la dernière fois?
la sep est surtout une maladie qui provoque des poussées, dans 80% des cas, avec des signes neurologiques qui s'estompent. le reste du temps on est tranquille.
c'est pour ça qu'il est important de voir un autre neuro, tant pis pour le délai, il pourra te faire d'autres examens, mais je reste persuadée qu'à 57 ans, avec tes symptômes qui n'ont pas grand rapport avec la sep, il risque fort de te dire la même chose que le premier.
le stress peut donner d'étranges symptômes, as tu essayé de voir qq pour t'aider à le gérer?
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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 13:26

fafalarousse a écrit :on ne refuse pas de voyage, quand on a la sep, marie, il faut te secouer pour garder la santé. perso suis allée en nouvelle calédonie, 22 000km, et j'ai fait une poussée la bas, voyage crevant, ça n'a rien de grave, puisque le seul remède au début, c'est le repos, alors chaise longue au bord de la mer.


Ah bon....? je croyais que les poussées Névrites etc... duraient six semaines ?

la sep n'est pas une maladie d'urgence, on n'en meurt pas et on ne devient pas paralysée d'un coup. et entre 55 et 58 ans, il y a moins de 2% sur les 1/1000 sépiens qui déclarent la maladie, et le plus souvent, elle était la avant mais ne s'était pas manifestée. oui, je crois que c'est mon cas, car sur l'IRM cerveau, bien qu'on me dise aussi que ces plaques peuvent être d'autres origines, on me dit qu'elles sont inatives et non contrastées. et aussi qu'elles sont peut-être là depuis plus de 20 ans !

Ce qui m'ennuie de partir, c'est que j'ai franchement l'impression de perdre mes facultés cognitives, je déprime et surtout j'ai des troubles de la concentrations, j'oublie des trucs de 5 minutes, l'autre jour quand j'ai eu mes brûlures aux jambes au bras etc... et le flou visuel, je n'arrivais plus à faire mes courses, je tournais comme une dinde dans les rayons sans pouvoir me concentrer. Tu imagines dans l'aéroport ? ou sur mon ile sous la Sardaigne, ou mes amis sont agés et ne pourront me prendre en charge si souci à la plage ou autre. je pars à la plage en vélo ou en bus archi bondé, il fait en général 40 dégrés, si je fais une manifestation là seule, je fais quoi, je ne parle pas italien sauf pour dire ""Sclerosi multiplan !!"" Vu comment je suis fatiguée ici alors qu'il fait 15 ° je n'ose pas imaginer les soirées avec les potes, ou mieux, rester dans mon lit. J'ai comme une envie de m'isoler en fait, une envie de me protéger, tu sais, comme un chat malade se cache sous un meuble.

je t'assure, tu paniques pour rien !! surtout si ton neuro n'a rien trouvé, tes symptômes que tu décris, ça pourrait être n'importe quelle maladie, ne devient pas malade à cause de ça.
tu prends ton rendez vous, et tu pars en vacances, c'est la meilleure solution, surtout pour le moral. en plus tu vas te requinquer avec le soleil qui va te donner plein de vitamines D.

MouiIIII peut-être, je réfléchis jusqu'au 25 juillet pour voir comment je vais, si ça ne s'arrange pas au niveau de la fatigue, j'annule tout.

tu as fait ta poussée quand?
viewtopic.php?f=23&t=11220
si tu peux acéder à mon lien de présentation tout est dit. Je ne sais pas si j'ai fait une vraie poussée.Mais c'était entre le 12 et fin juin.... brûlures jambes bras, vision que je notais baissée alors que je ne pensais avant qu'à rien du tout de plus que ça... fatigue terrible, concentration sous le magma, déprime agravée, fourmis sous les pieds, douleurs sur les cuisses, aus poignets, articulations, hanches, fesses, bref la totale.

parle nous un peu de toi, de ta vie ça fait du bien de parler.


Bof.... mon amant m'a quittée en avril suite à une dispute. Tu penses qu'il ne va pas revenir maintenant qu'il sait ce que j'ai.!!!!
Mon grand fils de 21 ans partira en fin 2015 pour une école d'ingé Lyon ou Compiègne ou Toulouse. Je suis seule de chez seule, pas de famille.
ET JE SUIS CERTAINE d'avoir une SEP dans une forme pas sympa. Que je traine depuis des années où j'avais de petits troubles que j'ai négligés.

Merci pour ton soutien Fafa tu es gentille.

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 13:31

MarieH51 a écrit :ET JE SUIS CERTAINE d'avoir une SEP dans une forme pas sympa


Alors qui sommes-nous pour oser dire quoi que ce soit !
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MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 13:37

lobidique a écrit :
MarieH51 a écrit :ET JE SUIS CERTAINE d'avoir une SEP dans une forme pas sympa


Alors qui sommes-nous pour oser dire quoi que ce soit !



te fâche pas...je me sens perdue. mais je vous lis avec beaucoup d'attention.

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Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar lobidique » 13 juil. 2014, 13:51

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MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Messagepar MarieH51 » 13 juil. 2014, 13:59

Merci..
J'habite Reims. Il doit exister quelque chose de similaire, mais vois-tu c'est indescriptible, ce n'est pas que je veuille avoir la SEP à tout prix, mais lorsque je passe des heures à regarder les autres maladies qui produisent ce genre de symptômes, il n'y en a aucune. Quelques unes certes, mais elles ont d'autres signes associés que je n'ai pas, tandis que pour la SEP je les ai tous.... bon une crise de somnolence me reprend.
Jeudi et vendredi rien, ça m'a repris hier, et ce matin je me suis déjà recouchée. Vlan je repars dans ma lethargie.

Tiens ! tu es Belge... moi aussi par mon grand-père !


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