SEP et environnement

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domidola
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Re: SEP et environnement

Messagepar domidola » 16 juin 2014, 01:55


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fafalarousse
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Re: SEP et environnement

Messagepar fafalarousse » 16 juin 2014, 08:01

riree domidola, franchement, je n'ai pas envie de refaire le monde, ça fait plus de 10 ans que l'histoire de l'hépatite B dure, tu ne m'en voudra pas si je ne veux pas encore et encore parler de cette polémique.
comme je t'ai dit, les gens sont libres de leur choix, et de leur parole, mais je préfère changer un peu de conversation. ici on en a parlé, et parlé, tu t'en doutes, on en a fait plusieurs fois le tour.

et si tu nous parlais un peu de ton parcours de sépienne? de la façon dont elle a modifié le cours de ta vie, cette maladie? ce que les gens cherchent ici c'est beaucoup de réconfort et de soutien, de mieux connaitre les différentes facettes de la sep. car chaque sep est différente. tu as enseigné le piano, donc tu as une passion intéressante, tu es une femme heureuse, et c'est important qu'ici tout le monde sache qu'on peut être heureux avec la sep, alors bienvenue au royaume de celles qui ont su gérer leur maladie.
20 ans d'expérience, c'est très utile ici, il y a beaucoup de gens qui sont au stade du diagnostique qui dure, de diagnostique qui vient d'être posé, et qui paniquent, ce qui est tout à fait normal, surtout que ce qu'on trouve sur internet est assez flippant, et loin de la réalité du quotidien des sépiens.
le plus important n'est pas de savoir pourquoi on a la sep, mais comment s'en sortir le mieux possible, puisque de toutes façons on l'a, et qu'elle est toujours incurable, même si il y a des espoirs pour l'avenir.
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Emma Sonia
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Re: SEP et environnement

Messagepar Emma Sonia » 16 juin 2014, 10:03

Coucou,
Pas de lien internet à vous faire partager, juste une partie de mon arbre généalogique.
Ma grand-mère paternelle née en 1913, avait 16 frères et sœurs dont 13 filles. Une seule de ses sœurs a été atteint de SEP, pas ma grand- mère !
Ma grand-mère a eut 4 fils, un de mes oncle né en 1941 est diagnostiqué SEP depuis 1980 et il est en fauteuil aujourd'hui mais vit toujours de manière autonome.
Sauf erreur de ma part, aucun d'eux n'a été vacciné contre l'hépatite B:)
On peut, peut être, parler de terrain génétique mais qui reste faible au prorata de descendants.
Donc, je suis comme toi Fafa, le pourquoi du comment, m'en fout. J'ai été vacciné pour l'hépatite B en 1998 car nous partions vivre à l'étranger mais je ne le regrette pas ( pensée positive pour Lobi).
Les vaccins ont sauvé des milliers de personnes, et je crois qu'il ne faut pas perdre trop de temps à vouloir répondre à toutes les questions, mais se concentrer pour trouver chacun notre propre rythme qui nous permet de vivre au mieux avec notre maladie :D
Bisous à tous.


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