Est-ce que je l'ai?

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Nooki
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Nooki » 20 juil. 2014, 18:50

Marie ce que l'on essaie désespérément de te faire comprendre c'est que tu as besoin d'aide.
Plus que ce que l'on peut t'apporter ici.
L'aide d'un psy est précieuse et aucun sepiens ne néglige d'y avoir recours lorsque c'est nécessaire.
Alors oui il m'arrive de me pisser dessus dans ce cas la je me dit cela pourrais être pire si la fuite était de l'autre coté :-) , J'ai beaucoup de difficultés avec mes mains en ce moment , donc pour les faire travailler un maximum je me suis remise à la guitare et j'y trouve beaucoup de plaisir, je suis également très fatiguée mais c'est une fatigue neurologique je me dis que me reposer n'y changera rien alors je continue comme si elle n’était pas la.
Pourquoi annuler ton voyage , lors de ma dernière poussée j'ai été à Marrakech et j'ai bien profité moyennant quelques petits aménagements grâce aux conseils que j'ai reçu ici (merci les filles)
Change ta vision des choses , va en Sardaigne , regarde la beauté autour de toi et ressource toi la bas.Nous essayons tous ici de t'aider au mieux je t'assure mais respecte aussi le fait que la maladie nous fait souffrir parfois plus que nous n'aimons en dire , perso je suis une des plus chouineuses ici , j'ai aussi eu beaucoup de mal a accepter et la déchéance physique me fait peur , mais j'ai choisi de profiter de prendre chaque parcelle de bonheur à ma portée, aujourd'hui, demain, après demain. Et surtout de ne jamais faire dépendre des autres ma capacité a être heureuse.
Fait toi aider rapidement Marie Courage je t'assure que la vie est belle toujours...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

MarieH51

Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar MarieH51 » 20 juil. 2014, 20:48

Nooki a écrit :Marie ce que l'on essaie désespérément de te faire comprendre c'est que tu as besoin d'aide. Je sais mais en quoi le psy va me faire accepter le fait que depuis deux semaines la maladie a déjà beaucoup évolué! je ne sens plus ma peau des jambes; et le neuro qui continue à dire que c'est psycho!
Plus que ce que l'on peut t'apporter ici.
L'aide d'un psy est précieuse et aucun sepiens ne néglige d'y avoir recours lorsque c'est nécessaire.
Alors oui il m'arrive de me pisser dessus dans ce cas la je me dit cela pourrais être pire si la fuite était de l'autre coté :-) , ah non, mais comment on vit ça.??Moi je n'ai plus d'amant; il s'est fait la malle !!! tu cois que je vais trouver l'âme soeur, dans cet état...?et moi sans amour je meurs...
J'ai beaucoup de difficultés avec mes mains en ce moment , donc pour les faire travailler un maximum je me suis remise à la guitare et j'y trouve beaucoup de plaisir, je suis également très fatiguée mais c'est une fatigue neurologique je me dis que me reposer n'y changera rien alors je continue comme si elle n’était pas la.idem..mais je dors....tu arrives à tenir sans dormir quand la fatigue te prends?
Pourquoi annuler ton voyage , lors de ma dernière poussée j'ai été à Marrakech et j'ai bien profité moyennant quelques petits aménagements grâce aux conseils que j'ai reçu ici (merci les filles) )parce que je crains de ne pouvoir aller tranquillement à la plage,le soleil, etsi je fais une poussée à a plage,seule, ou je ne sais où... je crains d'être trop morte pour aller au restau le soir aveces amis italiens, ou de faire un malaise sur mon vélo... tout cela m'inquiète... me torture
Change ta vision des choses , va en Sardaigne , regarde la beauté autour de toi et ressource toi la bas.Nous essayons tous ici de t'aider au mieux je t'assure mais respecte aussi le fait que la maladie nous fait souffrir parfois plus que nous n'aimons en dire ,oui, je sais, pardon ;;; perso je suis une des plus chouineuses ici , j'ai aussi eu beaucoup de mal a accepter et la déchéance physique me fait peur , mais j'ai choisi de profiter de prendre chaque parcelle de bonheur à ma portée, aujourd'hui, demain, après demain. Et surtout de ne jamais faire dépendre des autres ma capacité a être heureuse.
Fait toi aider rapidement Marie Courage je t'assure que la vie est belle toujours...
j'arrive pas ma belle j'arrive pas; trop de fourmis aujourd'hui, et des crampes et des fourmis encore, j'ai peur;


Je sais.pardon.
Je pourrais pas vivre non plus avec la moitié de mon salaire en longue maladie. j'ai encore 4 ans à faire avant la retraite!

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Nooki » 20 juil. 2014, 21:22

Coucou Marie

Allez Marie on va partir sur l’hypothèse que tu as bien la sep...
Si tu as la sep en Sardaigne tu iras a la plage avec des ice packs pour te rafraichir, tu as droit aux glaces a volonté yeahhhh et les glaces italiennes hein moi même si un jour je deviens paraplégique elles me feront toujours courir :) ...et à plein de glaçons dans le mojito.
Quand on à la sep on sait qu'une soirée resto avec des copains ( italiens en plus tu cumules les bons points Marie) nous fait beaucoup plus de bien que la cortisone dans ce cas ta journée tu géreras ...repos le matin pour fiesta le soir :-) Arriva :-)
Une poussée d'un coup sur la plage c'est peu plausible cela vient progressivement tu as le temps de voir et comme je t'ai dit même si tu as une poussée on ne la traitera que 48 heures plus tard sauf névrite optique avérée. Et encore n'importe quel hôpital de brousse pourra te fournir des perfs de corticoïdes.
Tu sais tu ne devrais pas sous estimer l'aspect psy des choses, un peu après avoir reçu mon diagnostic j'avais l'impression d'avoir tous les symptômes de la sep en même temps cela fourmillait de partout , tu sais c'est comme quand quelqu'un parle de poux et que l'on se gratte, je lisais toute la documentation sur le sujet et dans l'heure qui suivait j'avais le symptôme correspondant , c'est humain cela.
Et qui sais peut être retrouvera tu l'amour dont tu as besoin la bas et si pas l'amour...quelques bon coups ne sont pas à négliger riree ( Gigi c'est toi la bas dans le noir ?) Tu dois te rassurer Marie une SEP même primaire progressive violente n’évolue pas en 15 jours...
Allez accorde toi un tour de Dolce Vita (ps tu n'a pas a t'excuser juste a y penser :-) )
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 21 juil. 2014, 01:51

marie, ce serait plus facile à lire et prendrait moins de place si tu évitais de citer tout ce que la parsonne écrit, tout ça pour y rajouter une ligne. tu peux le faire sur une ligne ou2, mais la totalité, nous les avons lues, pourquoi les recopier? j'avoue c'est trop fouillis. merci à toi, comme tu as remarqué, tu es la seule à la faire. et écrire tes impression à chaque ligne, dans la citation, c'est impossible ça. c'est illisible et incompréhensible et nous avons nos habitudes !!
merci pour ta compréhension.

et puis aussi, autre détail, marie autre chose, écrire toujours la même choses sur bientot tous les sujets traités actuellement, ça ç'appelle de la polution et ton pessimiste ne peut que faire fuir les nouveaux arrivants.
comme tu as pu le constater, les sépiens et ceux en cours de diagnostique ont de la peche, ne les réduit pas en confiture riree :mrgreen: merci d'écouter tout ce que je viens de te demander, et la vie du forum pourra continuer sereine.

alors tu as un post à toi, merci de continuer à écrire sur ton post, et pas sur celui des autres. sauf cas particuliers sur les traitements, et si tu te décides à parler d'autre chose que de tes symptomes et rentrer dans le rang et dans la mentalité du forum.
merci à l'avance.
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 23 juil. 2014, 16:06

Bonjour tout le monde.

Je viens de constater qu'il y avaient d'autres personnes qui s'étaient mises des choses en tête. ;) Comme vous le savez, ca m'est arrivé aussi... aujourd'hui tout va pour le mieux pourtant. Plus de vertiges, plus de crampes, plus de migraine, plus d'idées hallucinantes qui m'empechaient de dormir... j'ai fait tous les tests, en passant du neurologue à l'IRM et tout s'est révélé être négatif. Depuis je vis beaucoup plus sereinement et je dois bien l'admettre, le pouvoir de l'esprit sur le corps est indéniable. De créer des angoisses pareilles, ressenties dans tout le corps alors qu'il n'y a rien prouve bien qu'on utilise notre inconscient et notre esprit qu'en infime pourcentage. Mais je voudrais croire, que l'inverse est possible- et avec un bonne dose de positivisme je pense que c'est possible. Pour les hypocondriaques comme moi, informez vous sur le trouble de conversion, ca pourra peut-être vous aider. Et pour les autres, ceux qui ont su trouver les mots justes et m'orienter vers les autres pistes, celles de la vérité, je vous remercie de tout coeur!!!! Et SURTOUT je vous souhaite beaucoup de courage avec cette saleté de maladie qui est très très très dure à vivre au quotidien. J'admire les gens qui y font face et qui continuent leur petit bout de chemin, comme j'admire aussi ma mère de continuer à vivre alors qu'elle n'en peut plus. Je voudrais rendre hommage à toutes ces personnes, que malheureusement la vie n'a pas épargnée... mais tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir et je prie pour que la science trouve enfin le remède miracle

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar lobidique » 23 juil. 2014, 16:10

Je suis bien contente de savoir que tu vas mieux. :D
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2014, 16:16

lorachen moi aussi, je t'admire, car très peu de gens arrivent à accepter le pouvoir du psychisme comme tu l'as fait, et je te dis bravo.
tu seras toujours la bienvenue parmi nous, ne serait ce que faire profiter de ton expérience ceux et celles qui ne sont pas forcément bien dans leur corps.
j'espère que l'état de ta maman arrivera à s'améliorer. sincèrement .
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