Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui biensur que j'habite dans le Nord Luxembourg pour etre exacte. Bon apres comme je dis, j'ai eu un mauvais exemple je crois... Et comme on l'a dit ici, elle a quand meme la forme la plus rare et malheureusement aussi la plus grave. Mais c'est vrai que c'est une maladie qui prend de l'ampleur. J'ai 3 amies de mon age ou ca s'est déclaré maintenant. Et le parrain de mon frère. Et en plus on a habité dans un centre pour personnes en étant atteintes. C'est vrai que j'ai baigné dedans donc je panique totalement. Il faut que je me calme... de toute manière je stresse tjs avant d'avoir des résultats, n'importe lesquels... Mais toi tu as quelle forme? Et ca va le moral?

lorachen, tu pourrais aussi demander à ton toubib un bilan sanguin avec le taux de vitamine D, d'électrolytes, et de protéine C

j'en fait 2 fois par an, et mon toubib corrige ma vitamine D en fonction des besoins et du soleil, c'est très utile.
comme dit lobi ça coute pas grand chose et ça peut rapporter gros.

un manque d'électrolyte (sodium, potassium, magnésium, calcium etc ium lol ) peut parfois donner des symptômes extérieurs de sep, comme les vertiges, et les tremblements,

et la protéine C peut servir à diagnostiquer la sep, quand on en a trop.

et ces examens si on demande pas, bah on a rarement lol.

Ok ok merci de vos reponses. Cest tres gentil.
Jai fait part de mes doutes a mon docteur et il ma dit quil croyait pas que cetait ca... parce que en meme temps cest vrai que je suis bien portante et jamais malade. Il croit que jai un manque de magnesium donc la il ma fait faire un bilan sanguin et urinaire complet, et jai insité sur la vitamine D. Jaurais les resultats vendredi. En meme temps cest vrai que je sors dun gros stress, et peutetre que cest mon corps qui malerte, parce que ca a commencé depuis que je ne suis plus autant sollicité. Et je dois avouer que je fais des crises d'angoisses depuis 2 décés qui m'ont beaucoup perturbée. Et je n'ai pas le temps de m'en occuper. Et après j'avoue également que je ne savais pas que le mal de tête pouvait être un symptôme et dés que j'ai su que mes copines, elles s'en étaient rendues compte comme ca, et bein ca me l'a fait aussi. Bon apres je ne sais meme pas ce que c'est qu'une migraine car je n'ai jamais eu mal a la tête. Donc en effet j'ai peur d'être hypo et donc ca m'énerverait de vous embeter alors que ca n'est pas ca. Mais bon en meme temps je suis touchee directement a cause de ma mere. :/ C'est compliqué. Mais de toute manière, j'ai une phase "ou je ne sais rien" en ce moment, et ca me perturbe donc je me rends bien compte que l'état mental agit systématiquement sur le corps.

Merci beaucoup en tout cas, si vous saviez comme ca fait du bien de "vider un peu mon sac" et meme, j'avais une image tellement négative de cette maladie que je me disais que si jamais je l'avais, je me suiciderais (attention c'est le seul cas dans lequel j'y pense ) mais apparamment d'autres gens arrivent à faire "avec" et ca m'enlève deja un gros stress.

Merci merci merci

Heureusement, pas besoin de s'inquiéter pour ca

Rhoooo! la la! tu par en vrille ma Belle STOP le sélecteur de conneries! Oui!
Bon partons par la fin pour mieux comprendre le début, wouhai je sais c'est pas logique, mais la logique des fois elle bête
Enfin! Imaginons que ton diagnostique soit positif, ce que je ne te souhaite pas bien sur, pas par ce que tu va galéré hein, juste par ce que sans c'est mieux
Alors comme tout le monde ici la SEP nous accompagne tout les jours, pas par tout hein par ce qu'elle prend des droites dans la gueule aussi.
Donc si c'est positif dans deux mois, tu marcheras encore tu va pleuré un peut, beaucoup, sa dépend de ton caractère.
Par ce que les boules merde! Pourquoi toi aussi jeune! Tu va te lamenté sur ton sort.
T'inquiète y à pas de honte j'ais chouiner comme ma gamine de 4 ans mais à 27 ans
Tu v'as te dire ma vie et foutu! Mes projets viennent de tombé en ruine! Mon mec va me larguer! Mon avenir et incertain! Je veux mouuuuuuurireeeeeeeeeee!!!
STOP! on arrête le début de la fin.
Après soit tu accepte directe le diagnostique et pas forcément la maladie, c'est mon cas aussi et celui de beaucoup d'autres ici.
Ensuite on te diras à quoi ressemble ta maladie et là j'en suis sur et pratiquement certaine qu'elle ne seras pas comme celle de ta maman, par ce que extrêmement RARE et pas héréditaire!
Qui puis ais, il n'en savent rien eux même, maladie au cas par cas tous différent
Puis viendras un traitement qui ralentiras la maladie mais qui ne la soigne pas non plus bien sur.
Ce qui ne veux pas dire que ta maladie va évolué par ce qu'elle ne ce soigne pas.
Certain peuvent n'avoir qu'une seul poussé sur toute une vie et rien de plus!
D'autres en aurons 4 ou 6 ou 10 ou 20 bref personne ne peut nous le dire à l'avance.
j'en ais fait plein j'ais actuellement 36 ans bientôt, 3 enfants un mari des chats ect...
Je marche encore, en ce moment béquilles à l'appuis mais sa finit toujours par passer, je mange bien, des fois moins, le bon côté la ligne
Bref un traitement qui me fait chier mais il y à pire dans la vie.
Et ta Maman faut pas lui en vouloir de vous avoir écarté, elle là fait pour pas vous faire subir sa maladie, pour vous protéger, le soucis dans cette méthode c'est que l'on ce retrouve seul dans nos têtes on s'oubli soit même sans s'en rendre compte.
Comment et elle ta Maman, en fauteuil? Elle mange, elle parle, elle bouge? Peut elle encore ce débrouiller seul?
Si oui alors motive là sans lui imposé à reprendre le cour de sa vie en mains tout en douceur.
Et toi sort, vie, rit, fait ce que tu veux pour te sortir cette idée de la tête!
Et même si tu avais raison dans ton doute, sa t'empêcheras pas de sortir, de rire, de vivre quelque soit l"état, tout est question d'envie ma Belle.
Un gros bisous baveux pour toi et pour ta Maman!
Parle lui de nous peut êtres qu'elle t'écouteras, peut êtres pas directement hein, les Daronne elles sont chiante des fois
faut leurs laisser le temps de dire oui, je le sais je suis comme ça

mais pourquoi se poser la question "si je l'ai" tu as comme les autres 1/1000 chances de l'avoir !! à peine plus, alors file au lit vilaine, pain sec et eau, et attend le neuro

Wouhai! La punition qui déchire!!!
Ta cas bien de tenir Lora!

Ma belle Lora, si tu veux être certaine, va voir un médecin qui te fera les tests nécessaires. C'est certain que ses symptômes ressembles à ceux de la SEP mais ils peuvent y être pour autre chose aussi.

Si tu veux un bon conseil, Consulte. Tôt ou tard la réalitée te ratrappera même si nous ne voulons pas entendre ces mots.

Bon courage et donne-moi des nouvelles.

Bon alors j'ai eu mes résultats si qqn pouvait me donner un avis car mon docteur ne répond pas :/ Alors en 2013 j'avais 25 ng/ML en vitamine D2/D3 et cette année j'en ai 27,7. Les valeurs usuelles sont de 30. Je n'ai pas de CRP, protéines sériques (protéine C je crois) mais en revanche j'ai de traces d'albumine dans les urines.

"L'albumine est la protéine la plus représentée dans le sang. Elle est fabriquée par le foie, mais est également apportée par certains aliments, notamment le lait et l'oeuf. L'albumine joue un ensemble de rôles qui la rendent indispensable à l'organisme. Elle est en effet nécessaire, entre autres, à la bonne répartition des liquides entre les différentes structures que sont les vaisseaux, les tissus et l'espace qui les sépare, appelé milieu interstitiel. Par ailleurs, elle véhicule un certain nombre d'hormones, des acides gras, la bilirubine. Dans le sang, le taux d'albumine aussi appelé albuminémie, est abaissé en cas de dénutrition ou de syndrome néphrotique, maladie rénale qui est responsable d'une fuite des protéines dans les urines."

Merci de vos réponses

bah des traces !! on en a tous un peu, de temps en temps, ça dépend aussi de ce qu'on a mangé, si yen a trop, le rein les évacue, je pense. en tout cas c'est ce que m'a dit la toubib, quand on en a trouvé, une fois, des traces, si l'albuminémie est normale , tout va bien a t elle rajouté.
pour la vitamine D profite du soleil un max, c'est le seul moment de l'année ou elle remonte. c'est ta toubib qui décide , car , attention, trop de vitamine D détruit le foie. elle ne m'en donne jamais sans examen, et ne veux pas que j'en prenne sans son avis. maintenant c'est quand qu'on en a trop?

Mais des traces d'albumine dans le sang, c'est un symptôme ou c'est la CRP élevée qui en est un?

tout ça c'est ton toubib qui te dira, je sais que dans le sang, il faut en avoir, je ne me souviens pas du dosage environ 40 g/l je crois, faudrait que je regarde mes analyses,

en tout cas, l'albumine est une protéine, certes, mais n'a rien à voir avec la sep, rassure toi. ce sont les protéines C si on dépasse 11 alors que la normale est de moins de 1, ça veut dire que tu as une inflammation qq part dans ton organisme, ça peut être un simple rhume, mais bien sur si ça persiste, ça permet juste au neurologue de suivre une piste parmi tant d'autres, surtout si ça dépasse 20. .

le diagnostique de la sep se fait par élimination, au début le neuro tire dans tous les coins, pour pouvoir rétrécir le champ. et tu sais il y a un max de maladies neurologiques, avec les mêmes symptômes qui correspondent aussi à certaines maladies psychosomatiques, en plus, voila pourquoi c'est long.

tu vois pourquoi seul un neuro peut diagnostiquer cette maladie. nous ne pouvons parler que de notre vécu, et comme il y a autant de sep différente que de sépiens, c'est un peu le fouilli.
tu en sauras plus en allant le voir, en attendant, pense à autre chose, ça ne sert à rien de s'encombrer de toutes ces pensées, sauf de risquer de te donner des réactions psychosomatiques.
à bientôt

Bon ce que je vais dire c'est peut êtres n'importe quoi, mais à un moment je sais plus précisément quand ni pour quel soucis ça remonte à mes 20 piges.
J'ais eu un taux d'albumine assez haut, de la on m'avais trouver du cholestérol, puis j'ais suivi un petit régime et tout et rentré dans l'ordre.
Alors il ne faut pas t'inquiéter ça veux rien dire, ça peut êtres beaucoup de choses.
Voici un lien, un peut de lecture

http://www.remedes-de-grand-mere.com/re ... es-urines/

Bise

pour la sclerose une ponction lombaire et IRM donneront de meilleures infos que le reste des autres analyses... la sclerose est une maladie assez complexe pour ne pas etre diagnostiquée à la moindre fatigue ou taux bas de vitamine D.

Alors la deja pour commencer, merci de vos reponses encore une fois. En effet, jai un peu de cholesterol, ce qui expliquerait l'albumine. Moi aussi je dois commencer un petit regime car en meme temps j'ai pris 10kg en 1 annee, lié a un nouveau mode de vie sédentaire qui cause pas mal d'effets secondaires. Ensuite il y aussi mon fer qui a monté en flèche ce qui (d'après internet) (oui je sais ) explique la fatigue et la douleur aux articulations. En tout cas ca va beaucoup beaucoup beaucoup mieux deja, je suis de nouveau contente. Je vais faire les analyses plus poussees pour m'enlever une fois pour toute cette idee de la tete mais en tout cas merci beaucoup beaucoup pour vos clarifications et tout. En meme temps, ca m'aide a comprendre un peu mieux ma maman et ca n'est que du positif. Merci encore une fois, je vous tiens au courant.

Ha! Super! Je suis pas folle! J'ais pas perdu la tête! Bon régime! Et contente que cela ce passe mieux avec ta Maman.
Donne nous de t'es nouvelles et reste comme tu es maintenant, pas de vilaine idées bidon qui servent à rien!

Bonjour, bonjour
Je vous tiens quand même au jus car c'est la moindre des choses après votre gentillesse.

Donc je suis allée voir mon neurologue et d'après les premiers bilans il n'y a rien a signalé sauf un taux de nervosité extrêmement haut. Et en plus de cela il me comprend; c'est la première fois qu'un médecin me prend au sérieux quant à mes interrogations. Il ne veut pas se prononcer catégoriquement pour l'instant mais il "croit" que ce n'est pas ça.

Voila voila, je vous tiens au courant pour le reste. Mais en même temps c'est vrai que çà va déjà beaucoup mieux, plus de symptômes sauf les vertiges, mais je me demande si ce n'est pas dû à un excès de fer comme l'ont montré mes analyses de sang. A voir.

Merci en tout cas, vous m'avez été d'un grand soutient.

Merci

Je suis super contente pour toi Lorachen!!!!
Tu vois plus de peur que de mal
Comment va ta Maman ma belle? Donne nous aussi de ces Nouvelles.
Et c'est cool que tu es pensés à nous, d'autant que ça fait plaisir deux fois avec cette bonne nouvelle

Un gros bisous à toi! Allais t'as plus qu'a profiter de la vie!

Oui il reste encore deux r-v chez lui mais il a contrôlé mes yeux, mes réflexes, mon état général et celui de mon cerveau (lol) et il dit que tout est parfait. Il va approfondir pour les nerfs, la semaine prochaine il regarde tout ça.

Oui et merci de demander pour ma maman. Pour sa part, ça va comme ci comme ça. En même temps ça fait un petit moment qu'elle habite en Belgique avec son nouveau mari qui lui aussi est malade donc je ne la vois pas trop. J'essaie de l’appeler mais les conversations sont courtes vu qu'elle ne parle pas beaucoup et qu'elle est beaucoup fatiguée. Mais en général c'est une personne qui n'accepte pas du tout sa maladie et qui se laisse totalement allée (elle est nourrie par sonde, fume cigarette sur cigarette et consomme énormément de café). J'ai l'impression qu'elle attend de mourir. Mais en même temps, souvent je m'imagine à sa place et je l'admire de "tenir le coup". Elle n'a plus fait de poussée depuis un petit bout de temps et ça par contre c'est super. J'aimerais tellement qu'elle puisse parler à des gens comme vous mais ce n'est pas possible Si quelqu'un habite dans les environs de Liège et qu'il recherche une confidente, n'hésitez pas, j'établirai le contact

Dommage

Par contre en attendant, faire vérifier la vitamine D (qui est très souvent trop basse - prise de sang sur demande du généraliste) et prendre un supplément ... Mon fils prend 50 000 unités tous les 15 jours. [/color][/size][/quote]

Faut-il par précaution faire doser le Vitamine D de son enfant, le mien a 21 ans ? et lui faire prendre un traitement...? ici dans le Nord le soleil n'est pas souvent là et mon fiston a toujours détesté le soleil...

ah marie, il n'y a que le toubib qui puisse le dire, en avoir pas assez, ça creve, en prendre trop, ça abime les reins, alors il saura, lui.une simple prise de sang permet de voir ou ça en est, mais il ne faut jamais en prendre sans l'autorisation du toubib, à cause des reins.

http://www.santeweb.ch/santeweb/Sujets_ ... php#vision


a lire et surtout le dernier paragraphe, parce qu'en fait à force de dire que c'est somatique ou à force de nous faire poireauter quand tous les signes sont bien présents, eh bien on perds du temps.
Je suis en train d'en perdre.
Devant je n'ai plus rien.

Marie
La sep est une maladie chronique , il n y a aucune urgence a la detecter rapidement ni a la traiter.
Les traitements d'ailleurs ne sont pas ce que tu esperes dans le cas du mien les injection ont 30 pourcent de chances d'eviter une poussee qui peux parfaitement ne pas laisser de sequelles
ces traitements ont des consequences sur ta sante en cas de sep legere le rapport risques benefice doit etre bien evalue.
Meme une poussee n, est pas urgente il faut attendre 48 h de symptomes pour la traiter.

Tu devrais vraiment te raisonner Marie et laisser ton fils en dehors de cela , quant tu ecrit devant je n, ai plus rien je trouve cela choquant pour nous tous qui nous battons au quotidien et pour les nouveaux arrivant a qui nous essayons de montrer qu, il y a une vie meme avec la sep, faut juste se mettre des coups de pieds aux fesses.

Nooki a écrit :Marie
La sep est une maladie chronique , il n y a aucune urgence a la detecter rapidement ni a la traiter.
Les traitements d'ailleurs ne sont pas ce que tu esperes dans le cas du mien les injection ont 30 pourcent de chances d'eviter une poussee qui peux parfaitement ne pas laisser de sequelles
ces traitements ont des consequences sur ta sante en cas de sep legere le rapport risques benefice doit etre bien evalue.
Meme une poussee n, est pas urgente il faut attendre 48 h de symptomes pour la traiter.

Tu devrais vraiment te raisonner Marie et laisser ton fils en dehors de cela , quant tu ecrit devant je n, ai plus rien je trouve cela choquant pour nous tous qui nous battons au quotidien et pour les nouveaux arrivant a qui nous essayons de montrer qu, il y a une vie meme avec la sep, faut juste se mettre des coups de pieds aux fesses.

Je n'y arrive pas. Je me réveille chaque matin en me pinçant... je crois à un mauvais rêve. Cette nuit j'ai eu des soubresauts côté gauche? ça m'a réveillée et détruit le moral encore un peu.. Hier soir j'ai réalisé qu'en fait depuis des années j'ai un souci avec tout mon côté gauche, au moins dix ans. Toujours une douleurs récurrente dans le cou à gauche avec une NBC récurrente, toujours mal aux reins, mais à gauche, sciatique.... puis douleur côté puis dix ans aussi à gauche, mes migraines sont à gauche et maintenant j'ai l'impression que j'ai cette maladie depuis des années ce que les taches non actives au cerveau précisent. Hier j'ai noté une vraie faiblesse des jambes et j'ai l'impression que mon pied raccroche parfois, par tout le temps, sur le sol. Hier soir je m'amusais à me piquer de partout sur la jambe gauche avec une aiguille fine et je ne savais plus si j'avais le ressenti ou pas tellement je suis terrorisée. Je sens quand je me pince, mais finalement je ne sais plus non plus ce que je sens.
Tout a commencé juste par l'impression d'avoir eu la vue qui baisse, sans douleur, cet hiver je pense.... puis une lourde fatigue vers le 16 juin avec des brûlures intenses pieds mollets mains bras sur trois jours ! . Depuis la fatigue m'a quittéee par moment puis elle revient et surtout malgré qu'ici et chez le neuNEUro on m'ait dit que c'était somatique, eh bien j'ai l'impression que cela s'aggrave car de plus en plus de signes.j'ai sans cesse la maladie qui me fait rappeler qu'elle me tient, et il le faut pas dire que c'est somatique. Fourmis sous les pieds, manque de réactivité à la chaleur ambiante, crampes, cette nuit tout le côté gauche qui sursaute!!!!!!
Je vais hélas annuler mon billet d'avion pour la Sardaigne du 1 er Aout car une poussée va sûrement m'arriver là bas. Je ne sais mêmepas reconnaitre une poussée qui va arriver des autres signes.

Voilà pourquoi je dis que je n'ai plus de vie devant. Parce que plus envie d'aller chez le coiffeur, ni de m'habiller , ni de me faire belle, pour quoi faire ????? pour plaire à qui ? moi je me dégoûte. qui va s'embarrasser avec moi hein ???????
Je ne vois aucune manière de m'en sortir car en plus c'est certain que j'ai une forme galopante donc dans quelques mois, entre les analyses qui me font si peur, et le handicap sévère qui attend les gens comme moi quidéclarent ça à 57 ans.... ben franchement autant que je me foute une balle.

MarieH51 a écrit :

Nooki a écrit :Marie
La sep est une maladie chronique , il n y a aucune urgence a la detecter rapidement ni a la traiter.
Les traitements d'ailleurs ne sont pas ce que tu esperes dans le cas du mien les injection ont 30 pourcent de chances d'eviter une poussee qui peux parfaitement ne pas laisser de sequelles
ces traitements ont des consequences sur ta sante en cas de sep legere le rapport risques benefice doit etre bien evalue.
Meme une poussee n, est pas urgente il faut attendre 48 h de symptomes pour la traiter.

Tu devrais vraiment te raisonner Marie et laisser ton fils en dehors de cela , quant tu ecrit devant je n, ai plus rien je trouve cela choquant pour nous tous qui nous battons au quotidien et pour les nouveaux arrivant a qui nous essayons de montrer qu, il y a une vie meme avec la sep, faut juste se mettre des coups de pieds aux fesses.

Je n'y arrive pas. Je me réveille chaque matin en me pinçant... je crois à un mauvais rêve. Cette nuit j'ai eu des soubresauts côté gauche? ça m'a réveillée et détruit le moral encore un peu.. Hier soir j'ai réalisé qu'en fait depuis des années j'ai un souci avec tout mon côté gauche, au moins dix ans. Toujours une douleurs récurrente dans le cou à gauche avec une NBC récurrente, toujours mal aux reins, mais à gauche, sciatique.... puis douleur côté puis dix ans aussi à gauche, mes migraines sont à gauche et maintenant j'ai l'impression que j'ai cette maladie depuis des années ce que les taches non actives au cerveau précisent. Hier j'ai noté une vraie faiblesse des jambes et j'ai l'impression que mon pied raccroche parfois, par tout le temps, sur le sol. Hier soir je m'amusais à me piquer de partout sur la jambe gauche avec une aiguille fine et je ne savais plus si j'avais le ressenti ou pas tellement je suis terrorisée. Je sens quand je me pince, mais finalement je ne sais plus non plus ce que je sens.
Tout a commencé juste par l'impression d'avoir eu la vue qui baisse, sans douleur, cet hiver je pense.... puis une lourde fatigue vers le 16 juin avec des brûlures intenses pieds mollets mains bras sur trois jours ! . Depuis la fatigue m'a quittéee par moment puis elle revient et surtout malgré qu'ici et chez le neuNEUro on m'ait dit que c'était somatique, eh bien j'ai l'impression que cela s'aggrave car de plus en plus de signes.j'ai sans cesse la maladie qui me fait rappeler qu'elle me tient, et il le faut pas dire que c'est somatique. Fourmis sous les pieds, manque de réactivité à la chaleur ambiante, crampes, cette nuit tout le côté gauche qui sursaute!!!!!!
Je vais hélas annuler mon billet d'avion pour la Sardaigne du 1 er Aout car une poussée va sûrement m'arriver là bas. Je ne sais mêmepas reconnaitre une poussée qui va arriver des autres signes.

Voilà pourquoi je dis que je n'ai plus de vie devant. Parce que plus envie d'aller chez le coiffeur, ni de m'habiller , ni de me faire belle, pour quoi faire ????? pour plaire à qui ? moi je me dégoûte. qui va s'embarrasser avec moi hein ???????
Je ne vois aucune manière de m'en sortir car en plus c'est certain que j'ai une forme galopante donc dans quelques mois, entre les analyses qui me font si peur, et le handicap sévère qui attend les gens comme moi quidéclarent ça à 57 ans.... ben franchement autant que je me foute une balle.

il y a une vie ? c'est pas une vie de se pisser dessus, de ne plus pouvoir faire l'amour, de ne plus plaire, êtree belle, aller à la plage, courir dans l'eau. Moi je suis comme un légume, dans mon lit avec toutes mes putains de douleurs qui me rappelle que ma situation est délétère, en plus on fait fuir les biens portants !

Je suis tout a fait d'accord avec Nooki!
Passer faire un tour sur le forum et lire que les "bien portant" nous fuis m'énerve au plus haut point!
Chaque personne trouve des astuces pour aller bien/mieux et souvent on vient les partager ici. Ça t'apportera quoi de savoir que tu as la SEP?? Tes symptomes ne vont pas disparaître d'un coup et aux dernières nouvelles il n'existe pas de cachet pour faire disparaître ce qui sont présent!

Ce genre de discours m'énerve au plus haut point, on n'est pas des paria!!!!
Chaque SEP est différente, chacune évolue différemment, le diagnostic peut prendre des années avant d'être posé. Alors oui, durant tout ce temps qui est si long, on nous prend peut être pour des fous, des ivrognes, des fainéants mais durant tout ce temps je ne me suis pas sentie mise de côté par mes proches. Ça fais 4 ans que officiellement elle a été diagnostiquée chez moi et je vis très bien malgres les nombreux symptomes (certains vraiment pas glamour!!!) que personne ne peut m'enlever.... est ce que j'aurais du me "tirer une balle"???
La vie est belle et agréable par des petites choses toutes simples et des très grandes plus extraordinaires. La différence est que je regarde ce que j'ai et pas ce que n'ai plus ou que je n'aurai jamais!

Sur ce fait, je vais rigoler au poulailler .....

Je viens soutenir le club Nooki , Anne-Ma et Lobi.
Question Marie: T'as fait " culture du malheur" en LV 1 à l'école???????
Je ne suis pas psy, mais là, ça sent la déprime !!!
On a tous le droit d'avoir des chutes de moral mais on a aussi des hauts.
Essaye de faire un post positif
Arrête de peindre le diable sur le muraille en permanence et si tu n'y parviens pas, fais toi aider par un pro.

Anne-Ma' a écrit :Je suis tout a fait d'accord avec Nooki!
Passer faire un tour sur le forum et lire que les "bien portant" nous fuis m'énerve au plus haut point!
Chaque personne trouve des astuces pour aller bien/mieux et souvent on vient les partager ici. Ça t'apportera quoi de savoir que tu as la SEP?? Tes symptomes ne vont pas disparaître d'un coup et aux dernières nouvelles il n'existe pas de cachet pour faire disparaître ce qui sont présent!

Ce genre de discours m'énerve au plus haut point, on n'est pas des paria!!!!
Chaque SEP est différente, chacune évolue différemment, le diagnostic peut prendre des années avant d'être posé. Alors oui, durant tout ce temps qui est si long, on nous prend peut être pour des fous, des ivrognes, des fainéants mais durant tout ce temps je ne me suis pas sentie mise de côté par mes proches. Ça fais 4 ans que officiellement elle a été diagnostiquée chez moi et je vis très bien malgres les nombreux symptomes (certains vraiment pas glamour!!!) que personne ne peut m'enlever.... est ce que j'aurais du me "tirer une balle"???
La vie est belle et agréable par des petites choses toutes simples et des très grandes plus extraordinaires. La différence est que je regarde ce que j'ai et pas ce que n'ai plus ou que je n'aurai jamais!

Sur ce fait, je vais rigoler au poulailler .....

si si je t'assure depuis que j'ai dit que j'avais la SEP probablement la SEP on a commencé par me dire que je sommatise que je fais une profonde dépression. les amis, même mon fils qui vit encore avec moi vivent dans le déni. Pourquoi ? parce que ça fait peur...Moi je ne me suis jamais sentie aussi isolée, et je ne supporterai pas d'aller en fauteuil roulant au concert. C'est tout. Je ne supporte rien de cette maladie que je n'ai commencée qu'il y a quelques semaines, je suis tellement fatiguée que j'écris un message et je dors deux heures ! hier et aujourd'hui c'est dingue comme je suis fatiguée je reste au lit, et même me doucher est un effort terrible. Demain je vais travailler ça va être l'enfer. Desque je m'endors j'ai des soubresauts. Je pense à mes vacances, je dois hélas les annuler car dans cet état par la chaleur je n'arriverai à rien.
C'est surtout cette fatigue c'est horrible, je suis terrassée.
Je pense que si on me traitait maintenant la maladie avancerait moins vite mais hélas à 57 ans j'ai peu d'espoir de rester longtemps valide.. Chaque jour ça empire, chaque jour plus fatiguée. et le neuro qui dit que je somatise. MAis au fait que peut il faire? rien ? ben alors moi je ne vivrai pas ainsi . C'est juste impossible.Ma solitude est profonde.Plus de famille, juste mon fils qui doit faire sa vie, et en espérant encore que je ne lui aie pas refilé cette merde !
Mon copain m'a larguée en avril avant il revenait au bout de quelques semaines, maintenant qu'il sait que j'ai cette saloperie, plus aucune nouvelle. J'ai déjà plus envie de faire l'amour !
plus envie de manger
plus envie de faire l'amour
bientôt plus marcher
et de pire en pire
ensuite plus se "retenir"
plus aller en vacances
plus aller bosser
plus envie de rien.
alors je me demande ce qu'il va rester en fait. désolée.

lobidique a écrit :De toute manière quoi qu'on dise (Nooki- Anne Ma - Fafa - moi ou d'autres), c'est le même discours qui tourne en boucle ... j'ai mieux à faire. Par exemple : vivre, m'amuser, prendre du bon temps ... et je pense comme vous !

tant mieux si tu peux,moi je dors journée totale, le reste du temps je me traine je pense que j'ai une forme très grave. Je suis crevée. m'amuser ? prendre du bon temps? mais j'ai un voyage de prévu en Sardaigne le 1 aout et je dois l'annuler car que veux tu que je fasse dans cet état?

Emma Sonia a écrit :Je viens soutenir le club Nooki , Anne-Ma et Lobi.
Question Marie: T'as fait " culture du malheur" en LV 1 à l'école???????
Je ne suis pas psy, mais là, ça sent la déprime !!!
On a tous le droit d'avoir des chutes de moral mais on a aussi des hauts.
Essaye de faire un post positif
Arrête de peindre le diable sur le muraille en permanence et si tu n'y parviens pas, fais toi aider par un pro.

oh non j'était encore très gaie,belle et dynamique il y a deux mois ! je suis devenue vieille, revèche, foutue .
Je n'ai pas des chutes de moral, j'ai plus de moral, tu comprends. Plus du tout. C'est pire que la déprime. C'est la haine de moi. et si j'ai refilé ça à mon fils c'est la mort.
j'ai demandé si ils savaient un psy dans la clinique ou est mon neuro mais non. je n'ai pas le courage, plus du tout. Si je veux appeler le neuro, on ne peut jamais l'avoir, et si je lui dit que je suis perdue, et que j'ai viscéralement peur, il vam'enovyer bouillir et ça ma rendra encore plus déprimée, car je me dit qu'il ne peut rien pour moi. moi franchement j'attends de mourir etj'espère avoir une autre maladie à côté qui règle ça.

un post qui fait rire ? ben oui... vous serez tranquilles quand je ne serai plus de ce monde.

Marie ce que l'on essaie désespérément de te faire comprendre c'est que tu as besoin d'aide.
Plus que ce que l'on peut t'apporter ici.
L'aide d'un psy est précieuse et aucun sepiens ne néglige d'y avoir recours lorsque c'est nécessaire.
Alors oui il m'arrive de me pisser dessus dans ce cas la je me dit cela pourrais être pire si la fuite était de l'autre coté , J'ai beaucoup de difficultés avec mes mains en ce moment , donc pour les faire travailler un maximum je me suis remise à la guitare et j'y trouve beaucoup de plaisir, je suis également très fatiguée mais c'est une fatigue neurologique je me dis que me reposer n'y changera rien alors je continue comme si elle n’était pas la.
Pourquoi annuler ton voyage , lors de ma dernière poussée j'ai été à Marrakech et j'ai bien profité moyennant quelques petits aménagements grâce aux conseils que j'ai reçu ici (merci les filles)
Change ta vision des choses , va en Sardaigne , regarde la beauté autour de toi et ressource toi la bas.Nous essayons tous ici de t'aider au mieux je t'assure mais respecte aussi le fait que la maladie nous fait souffrir parfois plus que nous n'aimons en dire , perso je suis une des plus chouineuses ici , j'ai aussi eu beaucoup de mal a accepter et la déchéance physique me fait peur , mais j'ai choisi de profiter de prendre chaque parcelle de bonheur à ma portée, aujourd'hui, demain, après demain. Et surtout de ne jamais faire dépendre des autres ma capacité a être heureuse.
Fait toi aider rapidement Marie Courage je t'assure que la vie est belle toujours...

Nooki a écrit :Marie ce que l'on essaie désespérément de te faire comprendre c'est que tu as besoin d'aide. Je sais mais en quoi le psy va me faire accepter le fait que depuis deux semaines la maladie a déjà beaucoup évolué! je ne sens plus ma peau des jambes; et le neuro qui continue à dire que c'est psycho!
Plus que ce que l'on peut t'apporter ici.
L'aide d'un psy est précieuse et aucun sepiens ne néglige d'y avoir recours lorsque c'est nécessaire.
Alors oui il m'arrive de me pisser dessus dans ce cas la je me dit cela pourrais être pire si la fuite était de l'autre coté , ah non, mais comment on vit ça.??Moi je n'ai plus d'amant; il s'est fait la malle !!! tu cois que je vais trouver l'âme soeur, dans cet état...?et moi sans amour je meurs...
J'ai beaucoup de difficultés avec mes mains en ce moment , donc pour les faire travailler un maximum je me suis remise à la guitare et j'y trouve beaucoup de plaisir, je suis également très fatiguée mais c'est une fatigue neurologique je me dis que me reposer n'y changera rien alors je continue comme si elle n’était pas la.idem..mais je dors....tu arrives à tenir sans dormir quand la fatigue te prends?
Pourquoi annuler ton voyage , lors de ma dernière poussée j'ai été à Marrakech et j'ai bien profité moyennant quelques petits aménagements grâce aux conseils que j'ai reçu ici (merci les filles) )parce que je crains de ne pouvoir aller tranquillement à la plage,le soleil, etsi je fais une poussée à a plage,seule, ou je ne sais où... je crains d'être trop morte pour aller au restau le soir aveces amis italiens, ou de faire un malaise sur mon vélo... tout cela m'inquiète... me torture
Change ta vision des choses , va en Sardaigne , regarde la beauté autour de toi et ressource toi la bas.Nous essayons tous ici de t'aider au mieux je t'assure mais respecte aussi le fait que la maladie nous fait souffrir parfois plus que nous n'aimons en dire ,oui, je sais, pardon ;;; perso je suis une des plus chouineuses ici , j'ai aussi eu beaucoup de mal a accepter et la déchéance physique me fait peur , mais j'ai choisi de profiter de prendre chaque parcelle de bonheur à ma portée, aujourd'hui, demain, après demain. Et surtout de ne jamais faire dépendre des autres ma capacité a être heureuse.
Fait toi aider rapidement Marie Courage je t'assure que la vie est belle toujours...

j'arrive pas ma belle j'arrive pas; trop de fourmis aujourd'hui, et des crampes et des fourmis encore, j'ai peur;


Je sais.pardon.
Je pourrais pas vivre non plus avec la moitié de mon salaire en longue maladie. j'ai encore 4 ans à faire avant la retraite!

Coucou Marie

Allez Marie on va partir sur l’hypothèse que tu as bien la sep...
Si tu as la sep en Sardaigne tu iras a la plage avec des ice packs pour te rafraichir, tu as droit aux glaces a volonté yeahhhh et les glaces italiennes hein moi même si un jour je deviens paraplégique elles me feront toujours courir ...et à plein de glaçons dans le mojito.
Quand on à la sep on sait qu'une soirée resto avec des copains ( italiens en plus tu cumules les bons points Marie) nous fait beaucoup plus de bien que la cortisone dans ce cas ta journée tu géreras ...repos le matin pour fiesta le soir Arriva
Une poussée d'un coup sur la plage c'est peu plausible cela vient progressivement tu as le temps de voir et comme je t'ai dit même si tu as une poussée on ne la traitera que 48 heures plus tard sauf névrite optique avérée. Et encore n'importe quel hôpital de brousse pourra te fournir des perfs de corticoïdes.
Tu sais tu ne devrais pas sous estimer l'aspect psy des choses, un peu après avoir reçu mon diagnostic j'avais l'impression d'avoir tous les symptômes de la sep en même temps cela fourmillait de partout , tu sais c'est comme quand quelqu'un parle de poux et que l'on se gratte, je lisais toute la documentation sur le sujet et dans l'heure qui suivait j'avais le symptôme correspondant , c'est humain cela.
Et qui sais peut être retrouvera tu l'amour dont tu as besoin la bas et si pas l'amour...quelques bon coups ne sont pas à négliger ( Gigi c'est toi la bas dans le noir ?) Tu dois te rassurer Marie une SEP même primaire progressive violente n’évolue pas en 15 jours...
Allez accorde toi un tour de Dolce Vita (ps tu n'a pas a t'excuser juste a y penser )

marie, ce serait plus facile à lire et prendrait moins de place si tu évitais de citer tout ce que la parsonne écrit, tout ça pour y rajouter une ligne. tu peux le faire sur une ligne ou2, mais la totalité, nous les avons lues, pourquoi les recopier? j'avoue c'est trop fouillis. merci à toi, comme tu as remarqué, tu es la seule à la faire. et écrire tes impression à chaque ligne, dans la citation, c'est impossible ça. c'est illisible et incompréhensible et nous avons nos habitudes !!
merci pour ta compréhension.

et puis aussi, autre détail, marie autre chose, écrire toujours la même choses sur bientot tous les sujets traités actuellement, ça ç'appelle de la polution et ton pessimiste ne peut que faire fuir les nouveaux arrivants.
comme tu as pu le constater, les sépiens et ceux en cours de diagnostique ont de la peche, ne les réduit pas en confiture merci d'écouter tout ce que je viens de te demander, et la vie du forum pourra continuer sereine.

alors tu as un post à toi, merci de continuer à écrire sur ton post, et pas sur celui des autres. sauf cas particuliers sur les traitements, et si tu te décides à parler d'autre chose que de tes symptomes et rentrer dans le rang et dans la mentalité du forum.
merci à l'avance.

Bonjour tout le monde.

Je viens de constater qu'il y avaient d'autres personnes qui s'étaient mises des choses en tête. Comme vous le savez, ca m'est arrivé aussi... aujourd'hui tout va pour le mieux pourtant. Plus de vertiges, plus de crampes, plus de migraine, plus d'idées hallucinantes qui m'empechaient de dormir... j'ai fait tous les tests, en passant du neurologue à l'IRM et tout s'est révélé être négatif. Depuis je vis beaucoup plus sereinement et je dois bien l'admettre, le pouvoir de l'esprit sur le corps est indéniable. De créer des angoisses pareilles, ressenties dans tout le corps alors qu'il n'y a rien prouve bien qu'on utilise notre inconscient et notre esprit qu'en infime pourcentage. Mais je voudrais croire, que l'inverse est possible- et avec un bonne dose de positivisme je pense que c'est possible. Pour les hypocondriaques comme moi, informez vous sur le trouble de conversion, ca pourra peut-être vous aider. Et pour les autres, ceux qui ont su trouver les mots justes et m'orienter vers les autres pistes, celles de la vérité, je vous remercie de tout coeur!!!! Et SURTOUT je vous souhaite beaucoup de courage avec cette saleté de maladie qui est très très très dure à vivre au quotidien. J'admire les gens qui y font face et qui continuent leur petit bout de chemin, comme j'admire aussi ma mère de continuer à vivre alors qu'elle n'en peut plus. Je voudrais rendre hommage à toutes ces personnes, que malheureusement la vie n'a pas épargnée... mais tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir et je prie pour que la science trouve enfin le remède miracle

Je suis bien contente de savoir que tu vas mieux.

lorachen moi aussi, je t'admire, car très peu de gens arrivent à accepter le pouvoir du psychisme comme tu l'as fait, et je te dis bravo.
tu seras toujours la bienvenue parmi nous, ne serait ce que faire profiter de ton expérience ceux et celles qui ne sont pas forcément bien dans leur corps.
j'espère que l'état de ta maman arrivera à s'améliorer. sincèrement .