Est-ce que je l'ai?

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 20 mai 2014, 11:53

Oui biensur que j'habite dans le Nord ;) Luxembourg pour etre exacte. Bon apres comme je dis, j'ai eu un mauvais exemple je crois... Et comme on l'a dit ici, elle a quand meme la forme la plus rare et malheureusement aussi la plus grave. Mais c'est vrai que c'est une maladie qui prend de l'ampleur. J'ai 3 amies de mon age ou ca s'est déclaré maintenant. Et le parrain de mon frère. Et en plus on a habité dans un centre pour personnes en étant atteintes. C'est vrai que j'ai baigné dedans donc je panique totalement. Il faut que je me calme... de toute manière je stresse tjs avant d'avoir des résultats, n'importe lesquels... Mais toi tu as quelle forme? Et ca va le moral?

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lobidique
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar lobidique » 20 mai 2014, 11:58

Non, on n'est sûr de rien mais ils font beaucoup de recherches sur le rôle de la vitamine D et ils ont constaté qu'elle peut avoir un rôle dans le déclenchement de la sep et dans beaucoup d'autres problèmes. Prendre un supplément quand on a un taux bas, pourrait protéger. C'est pas un traitement trop difficile ni trop coûteux, ça vaut la peine d'essayer de garder un taux élevé.

http://www.passeportsante.net/fr/Actual ... i-par-jour

http://www.psychomedia.qc.ca/taxonomy/term/855

http://www.psychomedia.qc.ca/taxonomy/term/733
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 20 mai 2014, 13:12

lorachen, tu pourrais aussi demander à ton toubib un bilan sanguin avec le taux de vitamine D, d'électrolytes, et de protéine C

j'en fait 2 fois par an, et mon toubib corrige ma vitamine D en fonction des besoins et du soleil, c'est très utile.
comme dit lobi ça coute pas grand chose et ça peut rapporter gros.

un manque d'électrolyte (sodium, potassium, magnésium, calcium etc ium lol ) peut parfois donner des symptômes extérieurs de sep, comme les vertiges, et les tremblements,

et la protéine C peut servir à diagnostiquer la sep, quand on en a trop.

et ces examens si on demande pas, bah on a rarement lol.
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 20 mai 2014, 14:21

Ok ok merci de vos reponses. Cest tres gentil.
Jai fait part de mes doutes a mon docteur et il ma dit quil croyait pas que cetait ca... parce que en meme temps cest vrai que je suis bien portante et jamais malade. Il croit que jai un manque de magnesium donc la il ma fait faire un bilan sanguin et urinaire complet, et jai insité sur la vitamine D. Jaurais les resultats vendredi. En meme temps cest vrai que je sors dun gros stress, et peutetre que cest mon corps qui malerte, parce que ca a commencé depuis que je ne suis plus autant sollicité. Et je dois avouer que je fais des crises d'angoisses depuis 2 décés qui m'ont beaucoup perturbée. Et je n'ai pas le temps de m'en occuper. Et après j'avoue également que je ne savais pas que le mal de tête pouvait être un symptôme et dés que j'ai su que mes copines, elles s'en étaient rendues compte comme ca, et bein ca me l'a fait aussi. Bon apres je ne sais meme pas ce que c'est qu'une migraine car je n'ai jamais eu mal a la tête. Donc en effet j'ai peur d'être hypo ;) et donc ca m'énerverait de vous embeter alors que ca n'est pas ca. Mais bon en meme temps je suis touchee directement a cause de ma mere. :/ C'est compliqué. Mais de toute manière, j'ai une phase "ou je ne sais rien" en ce moment, et ca me perturbe donc je me rends bien compte que l'état mental agit systématiquement sur le corps.

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 20 mai 2014, 14:24

Merci beaucoup en tout cas, si vous saviez comme ca fait du bien de "vider un peu mon sac" et meme, j'avais une image tellement négative de cette maladie que je me disais que si jamais je l'avais, je me suiciderais (attention c'est le seul cas dans lequel j'y pense ;) ) mais apparamment d'autres gens arrivent à faire "avec" et ca m'enlève deja un gros stress.

Merci merci merci

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar lobidique » 20 mai 2014, 15:49

Interdit de mourir sauf ... de rire car

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Messagepar Lorachen1906 » 20 mai 2014, 15:51

Heureusement, pas besoin de s'inquiéter pour ca :) :) :)

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar supradyne » 20 mai 2014, 16:05

Rhoooo! la la! tu par en vrille ma Belle STOP le sélecteur de conneries! Oui!
Bon partons par la fin pour mieux comprendre le début, wouhai je sais c'est pas logique, mais la logique des fois elle bête riree
Enfin! Imaginons que ton diagnostique soit positif, ce que je ne te souhaite pas bien sur, pas par ce que tu va galéré hein, juste par ce que sans c'est mieux :wink:
Alors comme tout le monde ici la SEP nous accompagne tout les jours, pas par tout hein par ce qu'elle prend des droites dans la gueule aussi.
Donc si c'est positif dans deux mois, tu marcheras encore tu va pleuré un peut, beaucoup, sa dépend de ton caractère.
Par ce que les boules merde! Pourquoi toi aussi jeune! Tu va te lamenté sur ton sort.
T'inquiète y à pas de honte j'ais chouiner comme ma gamine de 4 ans mais à 27 ans riree
Tu v'as te dire ma vie et foutu! Mes projets viennent de tombé en ruine! Mon mec va me larguer! Mon avenir et incertain! Je veux mouuuuuuurireeeeeeeeeee!!!
STOP! on arrête le début de la fin.
Après soit tu accepte directe le diagnostique et pas forcément la maladie, c'est mon cas aussi et celui de beaucoup d'autres ici.
Ensuite on te diras à quoi ressemble ta maladie et là j'en suis sur et pratiquement certaine qu'elle ne seras pas comme celle de ta maman, par ce que extrêmement RARE et pas héréditaire!
Qui puis ais, il n'en savent rien eux même, maladie au cas par cas tous différent :wink:
Puis viendras un traitement qui ralentiras la maladie mais qui ne la soigne pas non plus bien sur.
Ce qui ne veux pas dire que ta maladie va évolué par ce qu'elle ne ce soigne pas.
Certain peuvent n'avoir qu'une seul poussé sur toute une vie et rien de plus!
D'autres en aurons 4 ou 6 ou 10 ou 20 bref personne ne peut nous le dire à l'avance.
j'en ais fait plein j'ais actuellement 36 ans bientôt, 3 enfants un mari des chats ect...
Je marche encore, en ce moment béquilles à l'appuis mais sa finit toujours par passer, je mange bien, des fois moins, le bon côté la ligne riree
Bref un traitement qui me fait chier mais il y à pire dans la vie.
Et ta Maman faut pas lui en vouloir de vous avoir écarté, elle là fait pour pas vous faire subir sa maladie, pour vous protéger, le soucis dans cette méthode c'est que l'on ce retrouve seul dans nos têtes on s'oubli soit même sans s'en rendre compte.
Comment et elle ta Maman, en fauteuil? Elle mange, elle parle, elle bouge? Peut elle encore ce débrouiller seul?
Si oui alors motive là sans lui imposé à reprendre le cour de sa vie en mains tout en douceur.
Et toi sort, vie, rit, fait ce que tu veux pour te sortir cette idée de la tête!
Et même si tu avais raison dans ton doute, sa t'empêcheras pas de sortir, de rire, de vivre quelque soit l"état, tout est question d'envie ma Belle.
Un gros bisous baveux pour toi et pour ta Maman!
Parle lui de nous peut êtres qu'elle t'écouteras, peut êtres pas directement hein, les Daronne elles sont chiante des fois riree
faut leurs laisser le temps de dire oui, je le sais je suis comme ça :wink:
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 20 mai 2014, 16:46

mais pourquoi se poser la question "si je l'ai" tu as comme les autres 1/1000 chances de l'avoir !! à peine plus, alors file au lit vilaine, pain sec et eau, et attend le neuro riree riree riree
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar supradyne » 20 mai 2014, 16:50

Wouhai! La punition qui déchire!!!
Ta cas bien de tenir Lora! riree riree <2
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar tiloup » 20 mai 2014, 17:49

Ma belle Lora, si tu veux être certaine, va voir un médecin qui te fera les tests nécessaires. C'est certain que ses symptômes ressembles à ceux de la SEP mais ils peuvent y être pour autre chose aussi.

Si tu veux un bon conseil, Consulte. Tôt ou tard la réalitée te ratrappera même si nous ne voulons pas entendre ces mots.

Bon courage et donne-moi des nouvelles.

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 24 mai 2014, 11:18

Bon alors j'ai eu mes résultats si qqn pouvait me donner un avis car mon docteur ne répond pas :/ Alors en 2013 j'avais 25 ng/ML en vitamine D2/D3 et cette année j'en ai 27,7. Les valeurs usuelles sont de 30. Je n'ai pas de CRP, protéines sériques (protéine C je crois) mais en revanche j'ai de traces d'albumine dans les urines.

"L'albumine est la protéine la plus représentée dans le sang. Elle est fabriquée par le foie, mais est également apportée par certains aliments, notamment le lait et l'oeuf. L'albumine joue un ensemble de rôles qui la rendent indispensable à l'organisme. Elle est en effet nécessaire, entre autres, à la bonne répartition des liquides entre les différentes structures que sont les vaisseaux, les tissus et l'espace qui les sépare, appelé milieu interstitiel. Par ailleurs, elle véhicule un certain nombre d'hormones, des acides gras, la bilirubine. Dans le sang, le taux d'albumine aussi appelé albuminémie, est abaissé en cas de dénutrition ou de syndrome néphrotique, maladie rénale qui est responsable d'une fuite des protéines dans les urines."

Merci de vos réponses

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 24 mai 2014, 12:07

bah des traces !! on en a tous un peu, de temps en temps, ça dépend aussi de ce qu'on a mangé, si yen a trop, le rein les évacue, je pense. en tout cas c'est ce que m'a dit la toubib, quand on en a trouvé, une fois, des traces, si l'albuminémie est normale , tout va bien a t elle rajouté.
pour la vitamine D profite du soleil un max, c'est le seul moment de l'année ou elle remonte. c'est ta toubib qui décide , car , attention, trop de vitamine D détruit le foie. elle ne m'en donne jamais sans examen, et ne veux pas que j'en prenne sans son avis. maintenant c'est quand qu'on en a trop? riree
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 24 mai 2014, 12:19

Mais des traces d'albumine dans le sang, c'est un symptôme ou c'est la CRP élevée qui en est un?

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 24 mai 2014, 17:02

tout ça c'est ton toubib qui te dira, je sais que dans le sang, il faut en avoir, je ne me souviens pas du dosage environ 40 g/l je crois, faudrait que je regarde mes analyses,

en tout cas, l'albumine est une protéine, certes, mais n'a rien à voir avec la sep, rassure toi. ce sont les protéines C si on dépasse 11 alors que la normale est de moins de 1, ça veut dire que tu as une inflammation qq part dans ton organisme, ça peut être un simple rhume, mais bien sur si ça persiste, ça permet juste au neurologue de suivre une piste parmi tant d'autres, surtout si ça dépasse 20. .

le diagnostique de la sep se fait par élimination, au début le neuro tire dans tous les coins, pour pouvoir rétrécir le champ. et tu sais il y a un max de maladies neurologiques, avec les mêmes symptômes qui correspondent aussi à certaines maladies psychosomatiques, en plus, voila pourquoi c'est long.

tu vois pourquoi seul un neuro peut diagnostiquer cette maladie. nous ne pouvons parler que de notre vécu, et comme il y a autant de sep différente que de sépiens, c'est un peu le fouilli.
tu en sauras plus en allant le voir, en attendant, pense à autre chose, ça ne sert à rien de s'encombrer de toutes ces pensées, sauf de risquer de te donner des réactions psychosomatiques.
à bientôt
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar supradyne » 25 mai 2014, 01:03

Bon ce que je vais dire c'est peut êtres n'importe quoi, mais à un moment je sais plus précisément quand ni pour quel soucis ça remonte à mes 20 piges.
J'ais eu un taux d'albumine assez haut, de la on m'avais trouver du cholestérol, puis j'ais suivi un petit régime et tout et rentré dans l'ordre.
Alors il ne faut pas t'inquiéter ça veux rien dire, ça peut êtres beaucoup de choses.
Voici un lien, un peut de lecture :wink:

http://www.remedes-de-grand-mere.com/re ... es-urines/

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar lobidique » 25 mai 2014, 10:05

L'albumine dans les urines peut être le signe d'un mauvais fonctionnement des reins mais ce n'est pas grave pour autant. Consulte ton généraliste qui te dira quoi faire.
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar choupinou007 » 25 mai 2014, 16:45

pour la sclerose une ponction lombaire et IRM donneront de meilleures infos que le reste des autres analyses... la sclerose est une maladie assez complexe pour ne pas etre diagnostiquée à la moindre fatigue ou taux bas de vitamine D.
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar lobidique » 25 mai 2014, 16:57

La vitamine D ne joue aucun rôle dans le diagnostic mais prendre un supplément peut prévenir beaucoup de problèmes de santé.
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 26 mai 2014, 08:48

Alors la deja pour commencer, merci de vos reponses encore une fois. En effet, jai un peu de cholesterol, ce qui expliquerait l'albumine. Moi aussi je dois commencer un petit regime car en meme temps j'ai pris 10kg en 1 annee, lié a un nouveau mode de vie sédentaire qui cause pas mal d'effets secondaires. Ensuite il y aussi mon fer qui a monté en flèche ce qui (d'après internet) (oui je sais ;) ) explique la fatigue et la douleur aux articulations. En tout cas ca va beaucoup beaucoup beaucoup mieux deja, je suis de nouveau contente. Je vais faire les analyses plus poussees pour m'enlever une fois pour toute cette idee de la tete mais en tout cas merci beaucoup beaucoup pour vos clarifications et tout. En meme temps, ca m'aide a comprendre un peu mieux ma maman et ca n'est que du positif. Merci encore une fois, je vous tiens au courant.


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