Est-ce que je l'ai?

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Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 13 mai 2014, 11:28

Bonjour, je m'appelle Lora.
Je ne sais pas trop ou commencer et meme, si ma demarche est juste.
En tout cas, ma mère a une sclérose en plaques, depuis l'âge de ses 25 ans maintenant. Aujourd'hui elle est en chaise roulante, ne mange plus, ne marche plus, est parfois "ailleurs", bref elle a la forme la plus grave avec des poussées qui la font évoluer de palliers en palliers mais jamais elle ne pourra retourner en arrière. Biensûr ca m'a beaucoup marqué toute cette histoire. Encore aujourd'hui mon empathie est tellement grande que j'en pleure à chaque fois. Et ca fait quand meme 10 ans que ca dure...
En tout cas, ce n'est pas tout. Aujourd'hui c'est moi qui suis persuadée de l'avoir et Internet ne fait rien pour arranger les choses. J'ai souvent des fourmis dans les pieds (surtout du côté gauche), mal à l'avant bras (gauche), des pertes d'équilibre, j'ai l'impression d'avoir une mauvaise coordinations des mouvements, mal à la nuque ... j'en pleure tous les jours. J'ai trop peur que ca me soit arrivé aussi et en meme temps je me dis que j'ai transformé ma peur en réalité. J'ai une hypervigilance par rapport à tous les signaux de mon corps. Aidez-moi svp, je fais quoi maintenant? Est-ce que ce sont des symptomes typiques?

YOYO69

Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar YOYO69 » 13 mai 2014, 12:01

Bonjour lora et bienvenu2

Ici on te fera pas de diagnostique as-tu consulté?

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 13 mai 2014, 12:04

Oui je m'en doute bien. Non je n'ai pas consulté. Je vais voir si c'est possible de faire un IRM.

YOYO69

Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar YOYO69 » 13 mai 2014, 12:05

Vois un neurologue c'est le mieux

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 13 mai 2014, 12:09

D'accord, c'est ce que je vais faire. Merci beaucoup

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar lobidique » 13 mai 2014, 13:20

Tout d'abord Image

Ensuite, rassure-toi la sep n'est pas héréditaire. Tout au plus le terrain peut être plus favorable. (Je suis maman et je me suis renseignée. Bien sûr, ça ne veut pas dire que tu l'auras pas mais ce n'est pas automatique.)
De plus, la forme dont est atteinte ta maman est loin d'être la plus fréquente (heureusement).

Prends un rendez-vous chez un neurologue et lui pourra t'en dire plus. En attendant

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 13 mai 2014, 14:13

je pense comme lobidique, et surtout ne te renseigne pas sur internet! la plupart des sites sont aberrants, et ici, on te donnera des liens fiables.

la sep ça peut demander des années pour la diagnostiquer !
alors pas de stress et surtout pas de "et peut être", seul un neuro pourra te renseigner.
c'est vrai ,mon papa avait la sep, c'est juste un terrain favorable, mais elle s'est déclarée plus de 10 ans après moi, alors qui est réellement en premier? une chose est sure, c'est pas moi qui lui ai donné.
ta maman a une forme rarissime de sep en plus.
pas de panique, ya jamais le feu au lac quand la sep arrive. une IRM c'est rarement le diagnostique mis en premier, un examen neurologique complet est bien plus parlant,
en 1969 on m'a diagnostiqué la sep, tout ça n'existait pas, juste l'examen neuro. faut juste la patience.
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Messagepar lobidique » 13 mai 2014, 14:43

J'ai oublié une chose : fais vérifier la vitamine D et si besoin est, prends en. Elle joue probablement un rôle.
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Defcom » 13 mai 2014, 19:56

Bonsoir Lora et bienvenu2
Aujourd'hui c'est moi qui suis persuadée de l'avoir et Internet ne fait rien pour arranger les choses.

Deja,commence par consulter,en cas de doute,des examens complémentaires seront éffectués,ça c'est le 1er point .
2 éme point,evite de lire un tas de trucs sur internet surtout dans le médical,tu vas finir supercondriaque,il y a pas mal de conneries.
Enfin,la SEP n'est pas hériditaire,elle est differente d'une personne a l'autre et n'est pas mortelle.

Elle est pas belle la vie :wink:
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar khadija » 14 mai 2014, 00:22

Bonsoir lora et bienvenue atoi parmi nous.
C compréhensible q l'histoire de ta maman t marquée.. C pas rien. Mais relativise, dit toi q c ainssi.. Tu n'y peut rien.
Tu dis "etre persuadée de l'avoir", peut etre bin q oui kom peut etre bin q non. Kom déja conseillé, va consulter un professionnel (un neurologue), c plus vrai. Lui, t'apportera la réponse a ta kestion.
Internet c bien.. mais, il faut savoir prendre la bonne info et laisser le mauvais.
Tiens-nous o courant.
Courage lora. Abientot.

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar supradyne » 14 mai 2014, 00:42

Coucou Lora! Pas de panique c'est pas contagieux, c'est pas héréditaire non plus <2 le reste, tout a était dis plus haut va voire un neurologue qui j'en suis sur te rassurera.
Dès fois c'est juste le stress ou rien du tout :wink:
On peut allez à la plage en famille, mais tous n'attrape pas un coup de soleil riree

Bise.
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 19 mai 2014, 11:16

Vous etes vraiment tous trés gentils parce que franchement dit je ne m'attendais pas a ce qu'on me reponde aussi correctement et humainement. C'est vrai que j'ai l'impression de devenir folle, cette peur ne me quitte plus. Aprés en même temps, l'image que j'en ai est vraiment trés repoussante, ma maman n'étant plus du tout la même. En tout cas merci beaucoup, vous me rassurez beaucoup. Je vais voir un neurologue alors, meme si j'ai deja une ordonnance pour un IRM mais que dans 2 mois :?

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 19 mai 2014, 12:10

surtout ne passe pas 2 mois de stress, comme on te le dit, les probabilités sont très, très faibles.
j'ai 2 enfants, et , comme lobi, je me suis renseignée à fond.
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 19 mai 2014, 12:11

et puis, oui, ce forum est unique en son genre, par la gentillesse de l'accueil, et les conseils prodigués. une seconde famille.
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 19 mai 2014, 12:19

Oui a l'époque je me rappelle que ma mère avait demandé si cétait héréditaire et non. Et la quand je suis allee voir mon generaliste, il me l'a reconfirmé. Mais en meme temps je sais que j'ai plus de temps de contracter la maladie, qu'une personne dont aucun des parents n'est touché. Bref... je sais bien que je fais une fixation et peut-etre meme que je produis moi-même les symptômes. Je ne sais pas, je viens de prendre r-v chez un neurologue et bingo, aussi 2 mois d'attente. Si ce n'est que ca en meme temps ...

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar lobidique » 19 mai 2014, 12:27

Lorachen1906 a écrit :Bref... je sais bien que je fais une fixation et peut-etre meme que je produis moi-même les symptômes.


C'est possible ... ou pas !

Par contre en attendant, faire vérifier la vitamine D (qui est très souvent trop basse - prise de sang sur demande du généraliste) et prendre un supplément ... Mon fils prend 50 000 unités tous les 15 jours.
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar fafalarousse » 19 mai 2014, 12:29

ah les spécialistes c'est souvent un peu long, lorachen, mais attention, on peut avec le psychisme se donner les mêmes symptômes que la sep, et ça devient la cata. parce qu'il n'y a que les symptômes, pas les effets physiques visibles, et ça se soigne tout aussi mal que la sep, les problèmes psychosomatiques.
alors, trouve qq chose pour te changer les idées, surtout, sport, ciné, musique, tout ce que tu veux, mais sort toi ça de la tête, et vite !! c'est ton avenir qui est en jeu la.
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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Mélissa » 20 mai 2014, 09:47

Coucou Lora ! Tiens nous au courant surtout pour ton IRM et pour le résultat .

Pour ma part , je suis une jeune maman de 25 ans, et je sais que mes enfants grandiront avec ma maladie . C'est très dur. Et après ton témoignage , j'essaierai que la maladie ne les affecte pas .. ou un peu moins .

En tout cas tant que le résultat n'est pas tombé, essaie de penser un peu à autre chose .. Tu as quel age ?

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Lorachen1906 » 20 mai 2014, 11:33

Oui donc pour la vitamineD je suis au courant vendredi. Je viens de faire les analyses ce matin. Ensuite en ce qui concerne les symptomes psychosomatiques, effectivement, en plus jai fait des etudes de psychologie et je sais que ce n'est pas anodin mais en meme temps jarrive pas a m'empecher dy penser. Et en ce qui concerne mon age, j'ai 25 le mois prochain, lannee a laquelle la maladie de ma maman est survenue meme si elle ne sest déclarée que bien plus tard. Mais effectivement jai eu beaucoup de mal avec ce revirement de situation, car pour ne pas nous faire trop souffrir elle nous a totalement rejetés et éloignés et donc a n'a rien pu faire. Et en plus j'ai l'impression qu'elle est totalement déprimée, elle se laisse aller, ne mange plus, n'a plus d'espoir... c'est vrai que j'ai peut-être une vision trés noire de tout ca. Et j'arrive sur mes 25 ans, l'âge auquel ma mère a eu la maladie, ca me travaille peut-etre trop. Si je pouvais avoir les résultats demain :(
PS. Mais admettons, si la Vitamine D est suffisante, c'est sur qu'on a rien? Est-ce que c'est pareil pour tout le monde?

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Re: Est-ce que je l'ai?

Messagepar Mélissa » 20 mai 2014, 11:46

Tu habites dans le nord ? dans ce cas déménage dans le sud, la vitamine D , il y en a toujours dans le sud :D
C'est normal que tu psychote là dessus .. pasque tu as vu les ravages que la maladie fait .. enfin ça , ça dépend du caractère que tu as . Comme j'ai dis dans d'autres post , je me suis occupée de 2 personnes qui avaient la SEP , et ces deux personnes étaient complètement différentes .. Elles réagissaient complètement différemment ... Une très douce ,qui acceptait la maladie, qui restait parfois 2h par terre sur le sol , incapable de se relever , attendant que son mari vienne la relever .. L'autre beaucoup plus amère, froide ,exécrable .. mais qui était seule et complètement en colère après la vie.. Si tu es bien entourée, je pense que tu peux surmonter toutes les épreuves..


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