Je suis dans l'incompréhension totale ?..

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Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar khadija » 29 avr. 2014, 23:40

Bonsoir,
aujourd'hui, g passé une irm cérébrale. A la fin de la séance, je vois le radiologue pour une conclusion rapide de mon imagerie. Le radiologue me dit kil ny a pas de nouvelle lésion ou de lésion active.. par rapport a ma dernière irm.
En y réfléchissant, c ce q l'on m'avait dit a l'avant dernière irm.
En regardant bien, depuis l'avant dernière irm, g changée. Il y a eu des changements kom périmètre de marche réduit. Ekilibre fragile. Jé besoin d'une aide (békille)..
Ma neuro se base sur l'irm. Donc, elle va me dire : Votre traitement actuel (avonex) fait bien son travail contrairement a ce q je pense. Vous allez bien madame. Les changements dont vous faites allusion c normal, vous etes en 2ndère progressive, on ne peut rien pour vous.. Juste observer votre dégradation au fil du temps.
O mon dieu !
Ya-t'il des personnes dans le meme cas q moi ? Ou avez- vous vécu c meme moments, et alors ?
Dites-moi kelk choz.. Merci.

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Nooki
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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar Nooki » 30 avr. 2014, 03:19

Coucou
Alors je suis aussi dans ce cas.
Comme l'avonex est suffisament protecteur au niveau du nombre de plaques on a prolongé le meme traitement malgre ma sensation forte de dégradation rapide en meme temps cela m' arrange.
l'avonex est un des traitements les moins nocifs
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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supradyne
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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar supradyne » 30 avr. 2014, 11:33

Salut les meufs, idem pour moi sauf que mon Neuro suspecte une forme d'emblée progressive :shock: ho my god! Snif!
Une belle merde oui, rien à foutre de ta maladie psychopathe, moi je le suis pas! Alors je vais pas psycothé non?
Faut vous mettre en tête que la sep elle est jamais sur d'elle , donc jamais sur de son coup à l'avance riree
Arrêter d'avoir peur! Quoi qu'il arrive sa changeras rien!
Alors réfléchissez pas mais vivé, laisser les autres le faire pour nous pour vous!
Ma dernnière irm donne plus de 25 plaques active et 2 plaque de 2 et 3 cm dans la moelle.
Sa veux dire quoi? Sa a toucher quoi? Sa ma pris QUOI?
Bein une jambe qui traîne un temps et qui reviens un temps, un oeil borgne un temps qui reviens aussi, pipi et popo ce font la concurrence mais solution il y a, mains qui lâche tout mais balais il y a avec sa ces copines éponge et serpillère et j'en délaisse en route un peuple entier d'inconvénients.
Voila tout ça avec une bonne dose de hargne, une bonne dose d'envie de continué à vivre et une bonne dose de potes en délire sur le Fofo 1 mars et sa repart!
Courage les meufs, c'est un djihad contre vous même!

Djihad veux dire guerre :wink: pas térroriste hein à la télé ils parlent pas Arabe et ils on pas de traducteurs faut croire :wink:

Bisous, y love you, hiboux, cailloux... oké! j'arrête!
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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar supradyne » 30 avr. 2014, 11:47

Il est pas de moi il est deeeee....je sais pas qui, on s'en fout ça résume tout riree

Pour vous mes poules,

Si un jour tu es malheureux, souviens toi de ceçi:
Prends ton courage à deux mains
Pour pouvoir avancer chaque matins.
Accroches toi à l'espoir qu'un jour
Il y aura de beaux jours,
Car c'est sûr tu y arriveras!
Ce jour-là, tu te sentiras déjà bien mieux
C'est le début, pour être heureux,
Car quand l'espoir nous quitte,
C'est notre joie de vivre qui s'effrite.
Alors fonce, fonce, n'hésites pas
Bas-toi, tu as cette force en toi
Ne renonce jamais
C'est là mon grand secret,
L'espoir fait vivre!!!!
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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar fafalarousse » 30 avr. 2014, 14:11

ça céééééééé bien vlaiiiiii dupradyne, faut mieux empoigner ses problèmes à 2 mains que prendre la fuite !!

on l'a , on vit avec, alors faut marquer son territoire, ici, tu vas pas, point barre.

et puis on s'habitue très bien avec !! la preuve, je ne me rend plus tellement compte quand j'ai mal, mais par contre quand j'ai pas mal, la je m'en rend parfaitement compte.
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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar supradyne » 30 avr. 2014, 14:44

Oui Fafa, nous les malades on connais la vrai valeur de la vie, et la véritable utilité du corps humain.
Dés qu'on peut en profité alors là c'est vraiment juste que du bonheur.
Voyons le bon côté, si on mangeais tout les jour des frites nature on finirais par s'en lacé, mais si un jour nature, un jour mayo, un jour ketchup sa change la donne :wink: On ce fait plaisir quoi, et on apprécie que mieux.
La c'est la même, le jour ou mes yeux ce mette en mode Hd c'est le kif total, j'en profite je vois net et je redécouvre les choses sous une autre vision, que tout les bon voyants n'on pas :wink:

C'est un simple exemple il y en a plein d'autres, on est juste les élites du précieux riree alors savourer la vie d'une façon que beaucoup ne connaîtrons jamais, même avec tout le confort du monde.
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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar khadija » 01 mai 2014, 09:45

Merci atous pour vos réponses.

Salut Nooki,
je suis sous avonex depuis 2004. Jusq'ojourdhui g toujours d états fébrile.. etoi ?
Pour la dégradation du corp, ton neuro t'a dit koi ?
G lu kelk part dans le forum, k'avonex va etre commercialisé en cachet buvable, t o courant ?

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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar Espoire » 20 oct. 2014, 16:42

bonjou :twisted

avonex est plutot leger normaleement c fait pour les formes remittentes et peu actives bravo supraday ta une belle facon de voir les choses
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar khadija » 20 oct. 2014, 23:18

Coucou espoire, komen vas-tu ?
C triste, mais aucune nouvelle de supradyne. C super inkiétant, enfin, pour moi.

YOYO69

Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar YOYO69 » 20 oct. 2014, 23:20

khadija a écrit :C triste, mais aucune nouvelle de supradyne. C super inkiétant, enfin, pour moi.


Pour moi aussi Khadija. Elle est venue le mois dernier elle a juste lu les messages mais n'a pas répondu à mon MP

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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar khadija » 21 oct. 2014, 00:03

Pour info yoyo, g vu, g lu ton mp. Ji é meme répondu. IMPOSIBLE pour moi de te zapé..

Sinon, supra est venue le mois dernier ?? C kelk par bon signe alors. El n'a pas répondu à mon MP osi.

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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar fatima1973 » 25 oct. 2014, 20:40

Ma chérie khadija . Je vois que tu es déjà en progressive. Tu es encore si jeune. Mais ne baisse pas les bras tu sais . Je pense que dans notre cas à nous ,surtout nous les malades de la sep , il y a des millions de cas. Chaque cas est différent. On va tous évoluer différemment . Je pense que dans ce cas çi , les neurologues sont nuls. Je pense que certains le disent à demi mots : ON EST NULS. prisedetete
b4
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar khadija » 26 oct. 2014, 21:26

@ fatima : Merci ma belle ! C sympa ce q tu me dis..

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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar fatima1973 » 27 oct. 2014, 17:07

b2 b4 b3 b4 b2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar fafalarousse » 27 oct. 2014, 18:32

tu as bien raison, fatima, des milliers de cas différents avec nouvelles plaques ou non. c'est bien ce que tu dis une juste vérité. c'est ça la définition de la sep
quand je suis allée passer ma dernière IRM j'étais sure que c'était mon cas, pas de nouvelles plaques, j'envisageais une diminution de mes plaques, vu que je marche super bien, même si mes bras me lâchent
et voila, nouvelles plaques et vlan prend toi ça dans la tronche. ta sep continue à évoluer. contre ton gré. il n'y a rien d'autre à ajouter.
ya pas de doute ya autant de sep que de sépiens.
Khadija, lache pas l'affaire surtout !! tu l'auras ! plaques ou pas, d'ailleurs on dit que les plaques n'ont rien à voir avec les symptômes ! alors vis ta vie. elle vaut le coup tu t'en rendras compte un jour ou l'autre, crois moi.
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Messagepar khadija » 28 oct. 2014, 09:22

Jte crois et merci fafa.
Ici, sur le forum, tu es un bel exemple.. Grande, courageuz, battante, forte de caractère..
Tu accèptes facilement ce ki "te tombe sur la tete" et tu fé avec sans te prendre la tete..
Moi osi, j'ai la sep et g pas le choix. Donc, kelke part, j'accèpte la maladie mais contrèrement atoi je l'accèpte mal. En pensant a demin.. Pourtan, el a été diagnostikée en 2001.

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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar fafalarousse » 28 oct. 2014, 10:03

chacun a sa façon de faire le deuil de son passé, Khadija, certains ont beaucoup de mal à le faire, comme toi, pour d'autres ça s'est fait tout seul, j'èspère que tu finiras par y arriver, à partir de la, tu te sentiras mieux dans ta peau
les sépiens n'ont plus de passé, ne peuvent deviner leur avenir, alors il faut vivre au jour le jour, et s'adapter aux caprices de sa maladie, ça fait beaucoup tout ça essaye de positiver, cherche autour de toi quelque chose de beau et cadre toi dessus.
tu t'en sortiras.
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Re: Je suis dans l'incompréhension totale ?..

Messagepar fab78 » 28 oct. 2014, 10:13

Déprime pas Khadija, ça va aller :)

Oublie pas que tu es pas seul, on es la pour t'aider ;)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar Angie 5713 » 28 oct. 2014, 10:18

Allez khadija, comme le dit fab tu n'es pas seule b2 b2
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

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Messagepar khadija » 28 oct. 2014, 10:31

Merci avous c sympa.


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