Etudiante cherche témoignage

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Etudiante cherche témoignage

Messagepar Ifsimondor » 29 avr. 2014, 21:42

Bonsoir, dans le cadre de ma formation en soins infirmiers, je dois présenter un dossier sur les maladies chroniques (UE 2.3 Handicap).
Nous avons choisi la sclérose en plaque, maladie peut aborder et qui reste souvent vague.

Nos recherches nous amène a trouver un témoignage afin d'être au plus près de la réalité et non seulement théorique.
Ainsi, je me permets de vous proposez un questionnaire, qui reste anonyme (aucun pseudo ou informations seront indiqué) et ouvert à tous ceux qui le souhaite.


- A quels signes avez-vous décider de consulter ?
- Comment avez-vous découvert la maladie ?
- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ?  Depuis combien de temps êtes vous diagnostiquer ?
- Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
- Comment voyez-vous l'avenir avec le recul ?
- Comment vos proches ont réagi à l'annonce ?

- Quels sont vos symptômes actuels ?
- Comment votre maladie est pris en charge (RDV avec professionnel de la santé régulièrement, etc) ?
- Allez-vous en centre de rééducation ? Si non, pourquoi ?
- Faites-vous des séances de kinésithérapie ? Si non, pourquoi ?
- Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ? 
- A quelle fréquence aller vous voir le neurologue ?
- Avez-vous besoin d'aides techniques ?
- Un de vos proches a t'il prit le rôle de ''soignant'' ?
- Avez-vous été hospitalisé dans une structure spécifique ? Si oui combien de temps et pour quel motif ?

- La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnel, sociale ou familiale ? Si oui, lesquels ?
- Continuez-vous votre activité professionnel ? Avez vous dit à votre employer que vous etiez atteint de la sclérose en plaque ?
- La maladie vous-a-t'elle empêcher de réaliser des projets qui vous tenait à coeur ?
- Votre vie familiale s'est-elle dégradé  ou renforcé?
- Comment vivez-vous votre quotidien ?
- Avez-vous du réadapter votre mode de vie (domotique, aménagement de l'environnement) ?

- Etes-vous membre d'une association association ?



Si vous avez été enfant atteint de la sclérose en plaque ..
- Comment avez vous vécu votre scolarité ?
- Vous sentiez-vous mis à part des autres élèves ?
- Des aménagements peuvent être proposer pour les enfants atteint de la sclérose en plaque, en avez vous bénéficier ?
- Comment avez-vous vécu votre enfance ?


Un petit mot que vous aimeriez partager ou une situation vécu ?



Je vous remercie d'avance pour votre précieuse aide et vous souhaites une bonne continuation !

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fafalarousse
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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar fafalarousse » 29 avr. 2014, 21:53

bonjour, itsimomaor, est ce qu'une très vieille sépienne peut t'aider? 64 ans dans 7 jours et sep depuis l'Age de 29 ans.. soit 45 ans de sep.
découverte par un pur hasard, bien sur, en 1969 la sep faisait partie des maladies extra terrestre.
c'est vrai, c'est pas vraiment le sujet principal de la maladie chronique depuis si longtemps, mais si je peux t'aider... bien les études en soins infirmiers, bravo.
je me vexerai pas du tout si mon cas ne t'interesse pas du tout lol, ici on a de l'humour à revendre, et oui, tu peux le noter, les sépiens ont un sens de l'humour et de l'auto dérision absolument incroyable, un petit tour dans les rubrique humour te renseignera sur notre état mental odieusement catastrophique , mais nous assumons. :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar Ifsimondor » 29 avr. 2014, 22:08

Bonsoir Fafalarousse, bien sur que votre témoignage nous intéresse !
Nous n'avons pas du tout de critères d'âge pour ce témoignage, il est ouvert à toute personne atteinte de la sclérose en plaque !
La diversité des témoignages est importante ainsi que la perception de la maladie dans le temps qui n'est pas à négliger.

YOYO69

Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar YOYO69 » 29 avr. 2014, 22:09

Bonsoir Ifsimondor?

As-tu le fichier à joindre pour répondre à ton questionnaire?

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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar Ifsimondor » 29 avr. 2014, 22:25

Oui, bien sur pas de problème.
Je vous joins dans ce message le fichier (.doc)
Pièces jointes
Questionnaire sep.doc
(14.5 Kio) Téléchargé 38 fois

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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar Auréline » 30 avr. 2014, 00:04

Moi j'ai pas une SEP, mais niveau maladie extra-terrestre c'est pas mal non plus riree
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar Sassenach » 30 avr. 2014, 13:55

Ifsimondor je suis du Québec, est-ce que je peux participer?
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar Ifsimondor » 30 avr. 2014, 16:11

Bonjour,
Oui Sassenach, le questionnaire est ouvert à toute personne atteinte de la sclérose en plaque !
Merci beaucoup !!

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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar Sassenach » 01 mai 2014, 03:00

Ifsimondor a écrit :Bonsoir, dans le cadre de ma formation en soins infirmiers, je dois présenter un dossier sur les maladies chroniques (UE 2.3 Handicap).
Nous avons choisi la sclérose en plaque, maladie peut aborder et qui reste souvent vague.

Nos recherches nous amène a trouver un témoignage afin d'être au plus près de la réalité et non seulement théorique.
Ainsi, je me permets de vous proposez un questionnaire, qui reste anonyme (aucun pseudo ou informations seront indiqué) et ouvert à tous ceux qui le souhaite.


- A quels signes avez-vous décider de consulter ?
[i]J'ai eu des problèmes de vision donc j'ai vu un optométriste qui m'a référer en ophtalmologie et lui m'a référer en neurologie et tout ça s'est passer en un espace de deux semaines.

- Comment avez-vous découvert la maladie ?le neurologue m'a dit que je devrais passer un IRM. Ne connaissant pas ça j'ai fait une recherche et la première chose il disait que ça servait au diagnostique de la SEP. J'ai lu c'était quoi et deux mois plus tard mon neurologue m'a confirmer mon auto-diagnostique.
- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ?  Depuis combien de temps êtes vous diagnostiquer ?mon diagnostique date du 26 mai 2010 et j'avais 37 ans à l'époque.
- Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?très peu de réaction car je m'en doutais.
- Comment voyez-vous l'avenir avec le recul ?j'en ai aucune idée car c'est une roulette russe. Au début j'ai passer un an en fauteuil roulant après je prenais une marchette et depuis août 2013 je marche sans rien dans la maison.
- Comment vos proches ont réagi à l'annonce ?
Aucune réaction et mon conjoint fait tout pour m'aider.

- Quels sont vos symptômes actuels ?trouble de vessie, pu de capacité de rétention. Constipation. Engourdissement dans les jambes fatigue extrême, trouble de l'équilibre très peu de sensation dans la région pelviennes.
- Comment votre maladie est pris en charge (RDV avec professionnel de la santé régulièrement, etc) ? je vois mon neurologue au six moi et mon médecin de famille à tout les an cependant mon neurologue veut que je fasse une prise de sang aux trois mois.
- Allez-vous en centre de rééducation ? Si non, pourquoi ?Non et je ne sais pas pourquoi
- Faites-vous des séances de kinésithérapie ? Si non, pourquoi ?non et je ne sais pas pourquoi.
- Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ?non
- A quelle fréquence aller vous voir le neurologue ?au 6 mois
- Avez-vous besoin d'aides techniques ?dans la maison rien, pour des courte distance une canne, pour des moyenne distance une marchette style déambulateur(marchette avec un siège) pour des longue distance style virée de shopping un fauteuil roulant
- Un de vos proches a t'il prit le rôle de ''soignant'' ?Au Canada on appel ça un proche aidant ça c'est mon conjoint qui m'aide
- Avez-vous été hospitalisé dans une structure spécifique ? Si oui combien de temps et pour quel motif ? en 2010 lors de ma première poussé j'ai été hospitaliser pendant un mois et deux mois dans un centre de réadaptation suivie de dix séances de physiothérapie en externe. Ce fut la même chose en 2012 lors d'une autre grosse poussée.

- La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnel, sociale ou familiale ? Si oui, lesquels ?je suis reconnue invalide face au gouvernement ici et je suis incapable de travailler à cause de ma fatigue. Côté vie social je m'assure que je vais être capable de me rendre et souvent vers 22h le soir la fatigue l'emporte et j'ai l'air d'un zombie.
- Continuez-vous votre activité professionnel ? Avez vous dit à votre employer que vous etiez atteint de la sclérose en plaque ?ne s'applique pas
- La maladie vous-a-t'elle empêcher de réaliser des projets qui vous tenait à coeur ?oui j'aurais aimer avoir des enfants mais des jours j'ai de la difficulté de m'occuper de moi-même.
- Votre vie familiale s'est-elle dégradé  ou renforcé? je n'ai pas vraiment vu de changement ni positif, ni négatif.
- Comment vivez-vous votre quotidien ?J'adapte mon quotidien selon mon énergie du jours.
- Avez-vous du réadapter votre mode de vie (domotique, aménagement de l'environnement) ?J'ai juste fait l'acquisition d'un banc pour la douche et l'installation de barres d'appuie dans la douche

- Etes-vous membre d'une association association ?Société canadienne de la sclérose en plaques


Si vous avez été enfant atteint de la sclérose en plaque ..
- Comment avez vous vécu votre scolarité ?
- Vous sentiez-vous mis à part des autres élèves ?
- Des aménagements peuvent être proposer pour les enfants atteint de la sclérose en plaque, en avez vous bénéficier ?
- Comment avez-vous vécu votre enfance ?


Un petit mot que vous aimeriez partager ou une situation vécu ?



Je vous remercie d'avance pour votre précieuse aide et vous souhaites une bonne continuation !
J'ai essayer de vous répondre au mieux. Si vous avez des questions ne vous gêner pas.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
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Déborah
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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar Déborah » 01 mai 2014, 18:07

Salut si tu veux je te laisse mon mail!
Je suis moi même étudiante infirmière en 1ère année.. Et je la retriple, a cause de la sep! Donc si tu as besoin contact moi

Evitez de mettre vos adresses mails,n° de téléphone ou adresse,si vous voulez contacter un membres,privilégiez les MP ou les mails en cliquant sur les boutons prévu a cet effet
Dernière édition par Defcom le 03 mai 2014, 19:50, édité 2 fois.
Raison : Suppression d'adresse mail
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D

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Bélik
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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar Bélik » 08 mai 2014, 17:07

Bonjour Ifsimondor !

Voici mes réponses, en espérant qu'elles te seront utiles....

A quels signes avez-vous décidé de consulter ?

Perte brutale de vision de l’œil gauche ( 1/10) L’ophtalmologiste diagnostique une névrite optique, confirmée par perte de champ visuel. Suite à IRM crânien, découverte de lésions inflammatoires, la neurologue de l’hôpital envisage la possibilité d’une SEP.

- Comment avez-vous découvert la maladie ?

Suite à l’examen par IRM (voir ci-dessus)
Depuis , pas de constat de nouvelles lésions au niveau crânien. Par contre, suite à nouvelle poussée en 2004, un examen par IRM médullaire a montré de nouvelles lésions au niveau cervical..

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? 35 ans
Depuis combien de temps êtes vous diagnostiqué ?
15 ans
- Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
J’ai eu l’impression d’avoir reçu un coup terrible sur la tête. Ensuite, alternance de déni et de désespoir, avec par moments des velléités de suicide, qui heureusement n’ont pas duré… A certains moments j’ai eu des velléités de suicide. Enfin, j’ai décidé de me battre pour vivre le plus normalement possible.

- Comment voyez-vous l'avenir avec le recul ?

Tout dépend des moments… Parfois avec optimisme, lorsque je pense que je pourrai peut-être finir par m’adapter ou que l’on trouvera un moyen pour enrayer la progression de cette maudite maladie, à défaut de la guérir vraiment…Parfois, au contraire, j’ai une vision extrêmement sombre, surtout en période de « crise » , je me tords d’angoisse à l’idée de terminer ma vie complètement paralysée, et je me demande s’il ne vaudrait pas mieux pour moi en finir tout de suite avant d’en arriver là….

- Comment vos proches ont réagi à l'annonce ?

Mon mari et ma fille ont été et sont formidables ! Leur courage, leur disponibilité, leur gentillesse, m’ont aidé à lutter….
Par contre, pour le reste de la famille ( ma mère , ma sœur entre autres…) effondrement, lamentations et sanglots à donner des envies de suicide ou de meurtre « ma pauvre, c’est terrible, on ne peut rien pour toi, etc…. » ce qui fait que je les ai fuis à l’époque…

- Quels sont vos symptômes actuels ?
Raideurs, décharges électriques et crampes douloureuses dans les pieds (surtout le pied droit) et parfois dans les mollets , rendant la marche , la station debout et parfois même la position allongée difficile voire impossible.

- Comment votre maladie est prise en charge (RDV avec professionnel de la santé régulièrement, etc) ?

RDV tous les 6 mois avec un neurologue. Fauteuil roulant depuis avril 2013. RDV avec mon médecin généraliste si besoin..

- Allez-vous en centre de rééducation ? Si non, pourquoi ?

NON car il m’est très difficile de me déplacer. ( logement à l’étage sans ascenseur, conduite impossible depuis 2013 et fauteuil roulant nécessaire pour me déplacer à l’extérieur)
- Faites-vous des séances de kinésithérapie ?

OUI, à domicile Si non, pourquoi ?

- Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ?

OUI, fréquemment, mais je n’ai pas trouvé trouve pas de psychologue se déplaçant à domicile et connaissant bien cette maladie

- A quelle fréquence aller vous voir le neurologue ?

Tous les 6 mois, mais ma neurologue n'éprouve pas le besoin de me voir plus souvent.

- Avez-vous besoin d'aides techniques ?
Fauteuil roulant pour le déplacement- Logement sans escalier ou avec ascenseur- douche avec siège pour la toilette

- Un de vos proches a-t-il pris le rôle de ''soignant'' ?

OUI, mon mari, mais en fonction de ses disponibilités du fait qu’il poursuit son activité professionnelle.

- Avez-vous été hospitalisé dans une structure spécifique ?Si oui combien de temps et pour quel motif ?

Lors de ma première poussée, j’ai été hospitalisée 1 semaine dans un service ophtalmologique puisque cette poussée s’est manifestée par une névrite optique.

- La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnelle, sociale ou familiale ? Si oui, lesquels ?

Sur le plan professionnel : J’ai dû opérer une reconversion ( Enseignante en primaire, il m’a fallu quitter la classe pour l’enseignement à distance au CNED, mais je ne le regrette pas )

Sur le plan social, cette maladie a été un frein depuis qu’elle a touché les jambes, en raison de mon impossibilité de me déplacer.

Aucune répercussion négative sur le plan familial proche (mari et fille) par contre, j'évite le contact avec les autres pour les raisons déjà mentionnées dans une autre réponse.

Continuez-vous votre activité professionnelle ?

OUI

Avez vous dit à votre employeur que vous étiez atteint de la sclérose en plaque ?

OUI car cela était nécessaire pour ma reconversion

- La maladie vous-a-t-elle empêché de réaliser des projets qui vous tenait à cœur ?

Pas avant que la maladie n’atteigne les jambes (soit au bout de 10 ans) Mais depuis, plus moyen de voyager à longue distance ( ce que j’adorais) ni de faire des randonnées pédestres, ni de suivre une thalasso ( impossibilité de marcher nu-pieds…)
Comme je ne peux plus supporter les voyages en voiture, tous les projets de voyage auxquels nous avions pensé tombent à l’eau….
Mon mari et moi avons l’intention d’acquérir une maison en province pour que je puisse vivre ailleurs que dans la cité banlieusarde où je suis prisonnière. Mais je suis obligée d’attendre que ses congés lui permettre de m’accompagner pour visiter les maisons, dans l’impossibilité de me déplacer seule.

- Votre vie familiale s'est-elle dégradée ou renforcée?

Plutôt renforcée

- Comment vivez-vous votre quotidien ?

Pas très bien. Je souffre de ne plus pouvoir sortir à l’extérieur et de ne plus pouvoir pratiquer des activités physiques qui me faisaient du bien ( les balades à pied, la piscine….) ni faire les courses, ni me déplacer à l’extérieur sans aide.
Pour le moindre RV médical, si mon mari n’est pas disponible, il faut faire appel à une ambulance, c’est tout un cirque qui me tape sur les nerfs…

- Avez-vous du réadapter votre mode de vie (domotique, aménagement de l'environnement) ?
OUI mais pas à la hauteur de mes besoins réels. J’ai pu obtenir de mon propriétaire une douche au lieu d’une baignoire, et mon médecin m’a prescrit un fauteuil roulant. Mais je ne peux pas me déplacer seule à l’extérieur à cause de la configuration de mon logement (voir réponse à la question « Allez-vous en centre de rééducation » ) et je n’ai pas encore les moyens financiers ou sociaux de changer de logement, ni d’acquérir une voiture à commandes manuelles.

- Etes-vous membre d'une association ?
NON, je n'en vois pas l'utilité dans ma situation actuelle.
Bélik

Je suis une personne, pas une maladie

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SoapBubble
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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar SoapBubble » 08 mai 2014, 23:21

- A quels signes avez-vous décider de consulter ?
Diplopie, paresthesie du côté droit du visage, jambe gauche qui traine.

- Comment avez-vous découvert la maladie ?

Après une batterie de test, on m'a fait faire une IRM cérébral et medullaire qui a montré deux plaques, une au niveau des cervicals et une au milieu de la colonne, puis des tâches dans le cerveau. La ponction lombaire réalisée le lendemain a confirmé le diagnostic.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ?  Depuis combien de temps êtes vous diagnostiquer ?
J'avais 15 ans. Le diagnostic a été posé le 24 avril 2013, cela fait donc un peu plus d'un an.

- Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
Un leger soulagement, sachant que je croyais avoir une tumeur au cerveau, puis je connaissais la maladie parce que mon père l'a aussi.

- Comment voyez-vous l'avenir avec le recul ?
Je reste toujours très optimiste car j'ai commencé le traitement très tôt, et je fais énormément de sport.

- Comment vos proches ont réagi à l'annonce ?
Lorsque ma mere et mon frere ont appris ils ont été vraiment triste pour moi. Mon frere essaye de nous aider au mieux ma mere et moi (ma mere ayant aussi une maladie (sur les os).

- Quels sont vos symptômes actuels ?
J'ai des fuites urinaires, par moment je suis extremement fatiguée, mais en général la fatigue est constante, ma main droite est engourdie, puis j'ai souvent des vertiges, même si je suis assises.

- Comment votre maladie est pris en charge (RDV avec professionnel de la santé régulièrement,
etc) ?

J'ai régulierement RDV avec des spécialistes pour prendre en charge tous les problèmes que créent la maladie, auxquels on peut remedier avec d'autres traitements.

- Allez-vous en centre de rééducation ? Si non, pourquoi ?
Non car je n'ai aucun problème de motricité mis à part la main engourdie qui me prose problème pour écrire.

- Faites-vous des séances de kinésithérapie ? Si non, pourquoi ?

Non car depuis le diagnostic de la maladie, je fais deux fois plus de sport, ce qui remplace les séances de kinésithérapie.

- Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ? 

Non, j'ai un moral en bêton ! Puis si je me sens mal j'en parle à ma mere, elle sait trouver les mots.

- A quelle fréquence aller vous voir le neurologue ?
Je vois mon neurologue tous les 6 à 8 mois, où si je suspecte une poussée, je l'appelle puis il me dit de venir le voir pour confirmer la poussée ou non.

- Avez-vous besoin d'aides techniques ?

Non, je vais très bien.

- Un de vos proches a t'il prit le rôle de ''soignant'' ?

Oui, mon grand frère essaye d'aider au maximum.

- Avez-vous été hospitalisé dans une structure spécifique ? Si oui combien de temps et pour quel motif ?
J'ai été hospitalisée 5 jours lors de ma premiere poussée, pour faire tous les examens necessaires, et les perfusions de solumédrol. Le mois d'après j'ai eu une autre poussée (mains engourdies) , et encore un mois plus tard une autre poussée (nevrite optique) où j'ai été hospitalisée 3 jours afin de faire des examins pour changer de traitement, le premier (avonex) s'averait inefficace. (Je prend le gilenya depuis, et je n'ai plus eu aucune poussée, la premiere prise s'est faite le 7 Aout.)

- La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnel, sociale ou familiale ? Si oui, lesquels ?
Je suis actuellement lycéene, donc oui, la maladie a un impact sur ma scolarité. Je manque beaucoup de cours à cause de la fatigue ou des RDV. Certaines personnes m'ignorent depuis qu'elles sont au courant, peut-être qu'elles pensent que c'est contagieux...

- Continuez-vous votre activité professionnel ? Avez vous dit à votre employer que vous etiez atteint de la sclérose en plaque ?

Oui, je vais toujours en cours.

- La maladie vous-a-t'elle empêcher de réaliser des projets qui vous tenait à coeur ?

Pour le moment non.

- Votre vie familiale s'est-elle dégradé  ou renforcé?

Elle n'a pas changée, toujours pareil.

- Comment vivez-vous votre quotidien ?

Ma vie est presque « normale » donc je vie très bien avec la maladie.


- Avez-vous du réadapter votre mode de vie (domotique, aménagement de l'environnement) ?

Non.

- Etes-vous membre d'une association association ?

Non, mais je compte entrer dans une association.

Si vous avez été enfant atteint de la sclérose en plaque ..
- Comment avez vous vécu votre scolarité ?


Je vie assez bien ma scolarité, mis à part les absences et la fatigue.

- Vous sentiez-vous mis à part des autres élèves ?

Non au contraire, les quelques eleves au courant pour moi font tout pour ma faciliter la vie, surtout pour ce qui est des cours à rattraper. Par contre, comme je l'ai dit plus haut, certains que je connaissais depuis toute petite m'ignorent depuis qu'ils sont au courant.

- Des aménagements peuvent être proposer pour les enfants atteint de la sclérose en plaque, en avez vous bénéficier ?


Oui j'en bénéficie. Pour les contrôles j'ai droit à un tiers temps, je peux aller aux toilettes quand je veux, je peux rendre les devoirs plus tard. J'ai aussi un ordinateur pour prendre les cours car avec ma main engourdie il m'était impossible d'écrire vite et longtemps.

- Comment avez-vous vécu votre enfance ?


Je vie mon adolescance relativement bien. Je pense que c'est surtout une question de volonté et de moral.

Un petit mot que vous aimeriez partager ou une situation vécu ?


Le moral c'est la santé !


Voilà, en esperant avoir été assez précise, si vous avez des questions n'hésitez pas ! :)
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri

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Foh
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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar Foh » 14 mai 2014, 07:31

- A quels signes avez-vous décider de consulter ?
Mal de tête durant une semaines et le dimanche, je renvois de l'eau par la bouche. Je n'ai presque jamais mal a la tête. Problème d'équilibre. Je décide de me rendre a l’hôpital. Ça prit 5 min a l'infirmière a l’urgence pour détecter que mon oeil droit ne suivait pas mon gauche. Direct Taco

- Comment avez-vous découvert la maladie ?
Une seul journée de test a l’hôpital avec un grand spécial de la sep. J'ai faite plusieurs prit de sangs. 4 irm et plusieurs tests physiques. Mes irm parlais trop et j'avais un symptôme. Quand je lui est parlé d'un symptôme que j'avais eu 1 mois avant et qui avait disparu après 5 jour. c'était confirmer. Je l'ai vu dans ses yeux. Il était sur a 100%.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? 26 ans Depuis combien de temps êtes vous diagnostiquer ? 4 ans 3 mois.

- Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
Un soulagement. Ça faisait plusieurs mois que j'étais fatiguer et que je dormais 10 heures par nuit. Ça ma prit une nuit pour accepté ma sep. J'ai beaucoup pleurer durant la nuit pour faire sortir le méchant. Le lendemain, je me suis dit:qu'es-ce que je peux faire pour vivre heureux. Je ne veux pas être malheureu le reste de ma vie, ça avance a rien.

- Comment voyez-vous l'avenir avec le recul ?
Je continu a faire des projets et a avancer dans la vie. Il y a toujours une solution pour avancer. Je viens d'acheter une maison a 30 ans. Mon prochain projet, aller visiter la France. Je me donne 2 ans. Le temps de bien m'installer et de ramasser des sous.

- Comment vos proches ont réagi à l'annonce ?
Bien. Il voit en moi que je réussi toujours a traversé les épreuves. Ils vont être la quand je vais en avoir de besoin. Pour le moment, c'est moi qui les aide.

- Quels sont vos symptômes actuels ?
Je n'ai aucun symptômes pour le moments. Mon corps accepte super bien mon médicament. Je fais aussi beaucoup d'exercice physique. L'année passer, j'ai faite 200km de vélo et 200km de patin a roue aligné(Rollers). Je veux faire 400 km de patin a roue alignée cet année comme objectif. Ça travaille plus mon équilibre.

- Comment votre maladie est pris en charge (RDV avec professionnel de la santé régulièrement, etc) ?
Je prend Tysabri comme médicament, alors je vois mon infirmière a tous les mois. Je vois mon neurologue aux 4 mois.

- Allez-vous en centre de rééducation ? Si non, pourquoi ?
non. Je n'ai plus aucun symptôme et je travaille pour continuer a garder la forme.

- Faites-vous des séances de kinésithérapie ? Si non, pourquoi ?
non. même réponse que la question d'avant.

- Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ?
non. J'ai toujours regarder le coté positif des situations. Exemple. Il y a 3 ans, après 3 jour de cortisone. Javais perdu le gout de plusieurs aliments. La nourriture que j'adorer, mais qui été pas bonne pour la santé, était rendu dégoûtante au gout. Les aliments très bonne pour la santé a faite l'effet inverse. Il y en avait plusieurs que je n'aimais pas avant. Il était rendu super bonne. La cortisone a réglé 2 problème. Lui de ma vu et aussi lui pour manger plus santé. c'est super positif :D

- A quelle fréquence aller vous voir le neurologue ?
4 mois

- Avez-vous besoin d'aides techniques ?

non
- Un de vos proches a t'il prit le rôle de ''soignant'' ?
non

- Avez-vous été hospitalisé dans une structure spécifique ? Si oui combien de temps et pour quel motif ?
La plupart des fois ou j'ai été hospitalisé, c'est pour faire des IRM ou pour recevoir de la cortisone.

- La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnel, sociale ou familiale ? Si oui, lesquels ?
non

- Continuez-vous votre activité professionnel ? Avez vous dit à votre employer que vous etiez atteint de la sclérose en plaque ?
oui, au québec, c'est obligatoire de le dire je crois. De toute manière, c'est mes parent mes employers, on a une compagnie.

- La maladie vous-a-t'elle empêcher de réaliser des projets qui vous tenait à coeur ?
non

- Votre vie familiale s'est-elle dégradé ou renforcé?
Elle est resté stable. J'étais célibataire et je suis très proche de ma famille.

- Comment vivez-vous votre quotidien ?
Je vis très bien. Je travaille 40 heurs semaine. C'est mes promenades en patin a roue alignée qui me fais un grand bien. Vive exercice

- Avez-vous du réadapter votre mode de vie (domotique, aménagement de l'environnement) ?
Le gros changement, je fais plus d'exercice physique pour me garder en forme et garder mon équilibre.

- Etes-vous membre d'une association association ?
oui. La société canadienne de la sclérose en plaques

Si vous avez été enfant atteint de la sclérose en plaque .. Ne me concerne pas.
- Comment avez vous vécu votre scolarité ? Ne me concerne pas.
- Vous sentiez-vous mis à part des autres élèves ? Ne me concerne pas.
- Des aménagements peuvent être proposer pour les enfants atteint de la sclérose en plaque, en avez vous bénéficier ? Ne me concerne pas.
- Comment avez-vous vécu votre enfance ? Ne me concerne pas.


Un petit mot que vous aimeriez partager ou une situation vécu ?
On peut toujours trouvais un coté positif d'une expérience. C'est le moral positif qui maintien la santé.

Homme de Québec. Age 30 ans.
Diagnostiqué: 22 Février 2010
Début Rebif ,fin juillet 2010
Début Tysabri mi-novembre 2010 que je prend toujours.
5 Pousser entre noël 2009 et septembre 2010.
Pas de pousser depuis que je prend Tysabri.

maxxouille
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Re: Etudiante cherche témoignage

Messagepar maxxouille » 14 mai 2014, 12:06

Bonjour,

mes réponses ci-dessous. Si je peux t'aider :)

- A quels signes avez-vous décider de consulter ?

Lors d'une promenade un dimanche, ma jambe droite est devenue hyper faible et j'ai été obligé de m'asseoir car je la traînais comme un poids mort. 30 minutes plus tard, il n'y paraissait plus. J'ai consulté quand même et j'ai été hospitalisé en urgence. On m'a diagnostiqué une myélite (ie. épée de Damoclès où tu sais que la prochaine fois que tu as ça, on te sort le mot SEP...). J'ai fait une nouvelle poussée 3 ans plus tard et là, le diagnostic a été posé.


- Comment avez-vous découvert la maladie ?

J'avais toujours cru que la sclérose en plaques était un truc genre eczéma (bah oui, les plaques). Alors du coup, quand on m'a parlé de myélite et, potentiellement, de SEP, je suis allé voir partout mais, principalement la page wikipedia.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? Depuis combien de temps êtes vous diagnostiquer ?

29 ans au diagnostic de ma myélite, 32 ans au diagnostic de ma SEP

- Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?

Plutôt pas mal. Aujourd'hui, je suis très peu gêné donc je ne le vis pas mal

- Comment voyez-vous l'avenir avec le recul ?

Très bien. J'ai foi dans la science, j'ai foi en moi. En plus, la seule autre personne que je connais qui a une SEP a une 60aine d'années et est (au moins extérieurement), en très bonne santé.
En plus, je suis dans un secteur pro où, même en fauteuil, je pourrais travailler donc je n'ai pas peur de la désocialisation, même si le handicap s'accentue

- Comment vos proches ont réagi à l'annonce ?

Mal, ça a été (et ça reste) très dur pour ma femme

- Quels sont vos symptômes actuels ?

Juste des fourmis dans la main gauche + phénomène d'Uthoff dès que je pousse trop en sport

- Comment votre maladie est pris en charge (RDV avec professionnel de la santé régulièrement, etc) ?

Contrôle régulier avec ma neurologue (tous les 6 mois) avec IRM

- Allez-vous en centre de rééducation ? Si non, pourquoi ?

Non, pas besoin. Pas de handicap

- Faites-vous des séances de kinésithérapie ? Si non, pourquoi ?

Non, pas besoin. Pas de handicap

- Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ?

Non. J'avais émis l'idée à un moment mais l'idée de payer quelqu'un pour lui parler de mes problèmes... Je préfère m'appuyer sur mon entourage

- A quelle fréquence aller vous voir le neurologue ?

Tous les 6 mois environ

- Avez-vous besoin d'aides techniques ?

Non

- Un de vos proches a t'il prit le rôle de ''soignant'' ?

Ma femme qui est infirmière m'aide pour mes injections de copaxone sur les sites où l'auto-injection est trop douloureuse (cuisse et bras)

- Avez-vous été hospitalisé dans une structure spécifique ? Si oui combien de temps et pour quel motif ?

Clinique classique pour des bolus de corticoïdes lors des poussées

- La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnel, sociale ou familiale ? Si oui, lesquels ?

Aucun

- Continuez-vous votre activité professionnel ? Avez vous dit à votre employer que vous etiez atteint de la sclérose en plaque ?

Oui, je continue. Non, j'ai refusé de lui en parler. Pour mon arrêt lors de l'annonce de ma SEP, j'ai seulement pris 3 jours de RTT ;)

- La maladie vous-a-t'elle empêcher de réaliser des projets qui vous tenait à coeur ?

Non

- Votre vie familiale s'est-elle dégradé ou renforcé?

Pas de changement sur le sujet

- Comment vivez-vous votre quotidien ?

Bien

- Avez-vous du réadapter votre mode de vie (domotique, aménagement de l'environnement) ?

Non. Par contre, dans l'achat de ma nouvelle maison, le fait d'avoir une chambre au RDC était un critère déterminant.

- Etes-vous membre d'une association association ?

Non

Si vous avez été enfant atteint de la sclérose en plaque ..

Sans objet

- Comment avez vous vécu votre scolarité ?
- Vous sentiez-vous mis à part des autres élèves ?
- Des aménagements peuvent être proposer pour les enfants atteint de la sclérose en plaque, en avez vous bénéficier ?
- Comment avez-vous vécu votre enfance ?


Un petit mot que vous aimeriez partager ou une situation vécu ?

Pas particulièrement


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